wat nu?

Voor longkankerpatiënten.
lisager
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 11 Dec 2005 15:32
Locatie: Tegelen
Contact:

wat nu?

Berichtdoor lisager » Ma 24 Jul 2006 12:03

sinds een jaar weten we dat mijn man longkanker heeft en niet meer te genezen is. na een bestraling van de hersenen{hij had 3 uitzaaiingen}ging alles eigenlijk heel goed. de tumor in zijn long staat stil en hij voelt zich redelijk goed.tot vorige week..... hij had een scan laten maken van zijn hersenen. de neuroloog belde ons dat we meteen naar zijn spreekuur moesten komen.de uitzaaiingen waren gegroeid en moeten weer bestraald worden. ik hoop maar dat het helpt want ze zijn alle drie toch behoorlijk gegroeid.kan iemand mij vertellen of er na de bestraling nog redelijk mee te leven valt?hij is erg bang dat hij niet meer blijft zoals hij nu is. hij wil zijn persoonlijkheid niet kwijt. nu vergeet hij soms dingen ,wordt dat erger? ik weet niet wat te doen.

lisager

Renee
Lid
Berichten: 65
Lid geworden op: Za 11 Mar 2006 11:34

Berichtdoor Renee » Di 01 Aug 2006 20:36

Hai Lisager
Wat een rotnieuws. Tegen beter weten in hoop je toch dat die tumoren gewoon eens fijn een decennia 'stil' staan en niet verder groeien.
Ik heb helaas geen ervaring met bestralingen van de hersenen; ik weet van een lotgenoot dat er geen verandering is geweest in persoonlijkheid oid; wel last van vocht in de hersenen maar daar kon ook weer wat aan gedaan worden.

Het blijft gokken met de behandeling van dit soort dingen (chemo en/of bestralingen); je weet helaas niet of het middel erger is dan de kwaal. Ik denk dat je arts het op zich nog het beste kan adviseren maar ook hij kan alleen vermoedens uitspreken en er dus falikant naast zitten.

Ontzettend veel sterkte gewenst!
Renée

ranja
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Ma 31 Jul 2006 11:26

Berichtdoor ranja » Wo 02 Aug 2006 11:35

mijn beste vriendin staat aan de vooravond van een dergelijke weg. momenteel 3 metastasen in haar hoofd, en vanmiddag hoort ze wat het biopt wat ze genomen hebben van haar long precies is.

zoals het eruit ziet longkanker met 3 uitzaaiingen.
beetje hetzelfde verhaal dus.
zij zal ook die chemo krijgen en bestraald gaan worden met de gammaknife .
het is altijd onduidelijk wat er precies beschadigd en waar het zit is natuurlijk ook van belang.
ik denk dat geen enkele arts kan zeggen wat de gevolgen gaan zijn. ze zullen alleen vermoedens kunnen uitspreken, en mijn ervaring is dat ze dat liever niet doen.
ik ben zelf werkzaam in een ziekenhuis, weet dus echt wel dat wanneer ze iets vertellen of voorspellen ze daarin wel zeker zijn. verder houden ook zij zich vast aan de statistieken, feiten dus, bekende gevevens.
maar weet je...

mijn beste vriendin, en zo ook jou man zijn geen statistiek, maar mensen ... en elk mens is anders, reageert anders.
de wil van een mens is namelijk iets waar geen enkel medisch boek rekening mee houden kan.... en die wil is zo beresterk!

ik wens je veel sterkte... en heel veel kracht

hou oud is je man als ik vragen mag?
mijn beste vriendinnetje.... 38, twee jonge kinderen van 2 en 4 jaar.
en we hopen nog steeds tegen beter weten in dat iemand ons zo komt wakker maken uit deze nachtmerrie. :(

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wat nu?

Berichtdoor liddy » Do 03 Aug 2006 16:50

lisager schreef:kan iemand mij vertellen of er na de bestraling nog redelijk mee te leven valt?hij is erg bang dat hij niet meer blijft zoals hij nu is. hij wil zijn persoonlijkheid niet kwijt. nu vergeet hij soms dingen ,wordt dat erger? ik weet niet wat te doen. lisager


Hoi Lisager,

Dit klinkt heel hard wat ik ga zeggen. Waarschijnlijk kan niemand zeggen wat zijn kwaliteit van leven is na de behandeling.
Wat is de verwachting van de artsen als jullie geen bestraling laten doen?
Dit zal voor jullie het dilemma zijn, kiezen uit twee opties, die allebei onmogelijk zijn.
Mocht je voor bestraling kiezen, weet dan dat je te allen tijde een behandeling kunt afbreken.
En wat je ook beslist, het blijft altijd een gok en je zult nooit te weten komen of een andere beslissing beter was. Dus volg je gevoel, neem een beslissing en ga ervoor.
(Dat dit heel moeilijk is weet ik uit eigen ervaring met de keuzes die met mijn man zaliger heb moeten maken)
Kortom je doet het nooit goed, en hier volgt uit: je doet het nooit fout, dus doe je het altijd goed :!:
Sterkte

Liddy

els van solkema
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Ma 21 Aug 2006 23:23

longkanker met metastasen naar de hersenen

Berichtdoor els van solkema » Ma 21 Aug 2006 23:47

op 22 mei is bij mijn man plotseling longkanker en 2 metastasen naar de hersenen geconstateerd. Je wereld stort in. De palliatieve behandeling is direct gestart, eerst de hersenmetastasen, 5 bestralingen van de gehele schedel om ook de niet zichtbare puntjers aan t epakken. Na dag 5 een gesprek en daaruit kwam als eindresultaat.... gewoon afwachten.!!
Toen 3 weken later met de chemokuur begonnen, 1 kuur duurt 3 weken en is onderverdeeld in de 1e week 2 behandeldagen per infuus, 2e week 1 behandeldag, 3e week is geen behandeling en zo weer opnieuw.In totaal 4 van 3 weekse kuren. eerste kuur ging goed, controle in de 3e week, goed, 2e kuur werd moeizamer, moe, geen energie en is begonnen met "epo" het HB bleef laag 5.1 . Vlekje in het oog, controleren , nieuwe hersenscan en wat een vreugde de metastasen waren niet meer zichtbaar en de vochtkring heeft geen littekenweefsel achter gelaten. Dus een palliatieve behandeling zorgde voor een niet zichtbare metastase !!! De chemokuur leverde een kleiner wordende longtumor op. Ook dit lijkt dus gunstig. Sinds een week heftige onderrug pijnen, antibiotica helpen schijnbaar wel. De 3e , 2daagse kuur is achter de rug , maar nu is het een zeer extreme vermoeidheid en totaal geen energie meer hebben die mijn man parten speelt. Deze chemo moet toch behoorlijk wat opleveren anders is het de moeite van het proberen absoluut niet waard!!

maandag 21 augustus is er in overleg met de longartsen gestopt met de chemokuur, niet meer te doen. Een rugprobleem die in een rib blijkt te zitten zorgt voor de nodige ongerustheid van een uitzaaiing naar de botten, 23 augustus door scan of MRI, dan weten we weer meer. Het linker onderbeen heeft een trombose, daar wordt nu medicatie op losgelaten. Verder steeds tintelende vingers aan de linkerhand, wat zou dit zijn ? We zijn nu 3 maanden verder en voor mijn gevoel heeft de bestraling van het hoofd, daadwerkelijk iets opgeleverd, de chemo heeft mijn man tot nu toe alleen maar ziek gemaakt Heeft iemand misschien nog een goed idee?
Els
Laatst gewijzigd door els van solkema op Ma 21 Aug 2006 23:58, 1 keer totaal gewijzigd.

starfleet
Lid
Berichten: 129
Lid geworden op: Wo 07 Jun 2006 12:31

Re: longkanker met metastasen naar de hersenen

Berichtdoor starfleet » Di 22 Aug 2006 02:18

els van solkema schreef: We zijn nu 3 maanden verder en voor mijn gevoel heeft de bestraling van het hoofd, daadwerkelijk iets opgeleverd, de chemo heeft mijn man tot nu toe alleen maar ziek gemaakt Heeft iemand misschien nog een goed idee?
Els


Ik heb zo'n zelfde kuur als jouw man gehad, maar verdroeg hem denk ik beter. Ik ben er wel flink ziek van geworden terwijl ik voorheen eigenlijk nergens last van had, maar geen ernstige dingen alleen zwak, ziek moe en misselijk en dweilerig. Hij werkte wel goed en na afronding ben ik ook met een week of zes weer goed opgeknapt. Inmiddels 10 maanden verder en het gaat nog steeds prima met me.

Ik weet niet wat de reden is dat de chemo van je man gestaakt is. Als hij hem echt niet verdraagt dan doet het meer kwaad dan goed, als het niet werkt is het ook zinloos, maar op zich is het normaal dat je je tijdens zo'n zware kuur ziek en tot niet veel in staat voelt. Het blijft altijd een moeilijke afweging en een gok of je er wat mee opschiet of niet. Ik ben er veel mee opgeschoten, maar ik had niet de nare dingen (trombose etc.) die jij beschrijft. Bij paliatieve behandeling moet de kwaliteit van leven voorop staan en dat maakt het ook moeilijker de ongemakken van een chemo te doorstaan. Als je insteek is van de chemo beter te worden kun je veel meer verdragen dan als hij alleen maar palliatief is, daar zit een grote psychologische component bij.

Voor jouw man en jou is het nu afwachten wat de scan gaat opleveren, ik wens jullie daar veel sterkte mee.

Anne

Renee
Lid
Berichten: 65
Lid geworden op: Za 11 Mar 2006 11:34

Berichtdoor Renee » Di 22 Aug 2006 14:18

Hai
Palliatief betekent 'levensverlengend en kwaliteitsverhogend' zoals Anne al schrijft, dus als de chemo niet het gewenste resultaat heeft en hem te ziek maakt, dan zou dat een goede reden moeten zijn om de chemo te staken. Zo was het in mijn geval wel in elk geval; ook ik ben na de 3e kuur gestopt ipv nog een 4e er achteraan te doen.

De tinteling in de handen kan een gevolg zijn van de chemokuur (staat er om bekend) en kan nog lang doorwerken; dat houdt dus niet gelijk na het staken van de chemo op.
Ribbenpijn heb ik ook en in mijn geval is er géén sprake van uitzaaiing. Dit wil niet zeggen dat het bij jouw man niet zo is, maar ga er dus niet klakkeloos van uit. Een scan kan hopelijk wat duidelijkheid geven.

Het belangrijkste is, is dat hij zich zo prettig mogelijk voelt denk ik, en dat de pijn goed te onderdrukken is. Verder kwestie van energie goed verdelen. Ik heb gelukkig niet zoveel last van afgrijselijke vermoeidheid maar ook ik moet m'n energie goed spreiden. Leuke dag? De twee dagen ervoor en twee erna geen 'big things' inplannen....

Andere mogelijkheden heb ik zelf verder niet overwogen. Maar je kunt altijd een second opinion aanvragen hoor; mijn artsen staan daar erg achter.

Sterkte!

els van solkema
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Ma 21 Aug 2006 23:23

22 mei 2006 longkanker en metastasen naar de hersenen

Berichtdoor els van solkema » Zo 15 Apr 2007 23:23

Mijn stuk van augustus behoeft enige aanvulling. We zijn nu april 2007 en er is een hectische tijd achter de rug. Nadat mijn man in augustus de cisplatin niet meer kon verdragen (werd zelfs levensbedreigend) is toen een tijd van aansterken gekomen. Dit is gelukt. In december werd helaas geconstateerd dat de longtumor gegroeid was, direct na de feestdagen werd er begonnen met taxoterre. Lichamelijk verdroeg mijn man dit goed, maar na de 2e kuur bleek dat de metstasen wel weer aangroeiden. Stoppen dus. Dit is een mentale klap. De 1e week van maart zijn we nog naar Ameland geweest, prachtig. Toen volgde een hele nare periode, droge mond, 5 kilo afvallen in een week, slecht gaan zien en ja hoor een bloedsuiker waarde van 44, ook weer levensbedreigend, direct opname met vochtinfuus en insuline. Dit is nu wel redelijk onder controle, het volgende diende zich al weer aan, een fikse longontsteking. Daar wordt een antibiotica voor gegeven. maar mijn man is nu zo verzwakt door deze aanslagen op zijn lichaam . Heel, heel erg jammer. Deze laatste tijd is voor ons erg waardevol , we praten veel, we hebben alles samen geregeld voor de crematie, ligt nu in de la, maar wat krijgen we nog?[/b][/quote]

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Ma 16 Apr 2007 21:18

Beste Els,

Jullie zijn al een hele weg gegaan.
Fijn dat jullie er samen goed over kunnen praten en dat jullie de tijd waardevol weten te maken.
Wat er nu gaat gebeuren is niet te voorspellen.
Blijf leuke plannen maken en bekijk daarna per dag wat er mogelijk is.
Mocht je man thuis willen blijven, er is qua zorg een hele hoop mogelijk.
Voor sommige is een hospice een goede keuze.
Okee, het gaat nu niet goed, maar je hebt altijd kans dat dit tijdelijk is en het straks toch weer wat beter gaat.
Heel veel sterkte,

Liddy

els van solkema
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Ma 21 Aug 2006 23:23

longkanker met metastasen naar de hersenen

Berichtdoor els van solkema » Vr 18 Mei 2007 20:42

We zijn nu mei 2007, mei 2006 werd de longkanker en de metastasen naar de heresenen geconstateerd, ja dit afgelopen jaar, heel waardevol, heel moeilijk en zwaar voor mijn man, zoals het ook voor onze getrouwde zoons met hun gezinnen en mijzelf zwaar is. Na de diabethische coma heeft mijn man nog 3 x een longembolie moeten doorstaan, bijzonder pijnlijk. De dexametason voor de vochtkring heeft tot gevolg dat de spierfunctie enorm achteruit ging, niet meer zelfstandig kunnen gaan staan, het lopen moest in een 4 poot rek, geholpen worden met de toiletgang enz. enz., en beneden in de kamer slapen ! Deze medicatie is nu iets verlaagd, met een goed gevolg, een iets betere controle over het staan gaan, maar de besturing in de rechterarm gaat nu wel achteruit, een gevolg van....???. Al met al een aanslag op je incasserings vermogen en ook het vertrouwen in zijn lichaam staat ter discussie, telkens vragen we ons af, wat is het volgende. ?We willen graag positief blijven maar het is erg moeilijk. Dit moest mij even van het hart. Els

MartinS
Lid
Berichten: 19
Lid geworden op: Wo 21 Feb 2007 16:45

Berichtdoor MartinS » Vr 18 Mei 2007 20:46

Hoi Els,
Heel veel sterkte.

DELETED

longkanker met uitzaaiing in de hersens

Berichtdoor DELETED » Za 19 Mei 2007 18:44

DELETED


Terug naar “Longkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten