beste longarts ter WERELD

Voor longkankerpatiënten.
Ilja

beste longarts ter WERELD

Berichtdoor Ilja » Ma 12 Sep 2005 17:20

Ik ben 35 jaar en sinds vorige week vrijdag is bij mij longkanker geconstateerd na 3 operaties en diverse onderzoeken.
Mijn overlevingskansen zijn extreem klein (nog geen 5%) tot mijn spijt, maar ga dit kleine percentage met twee handen vast pakken en niet los laten.
Ben zojuist terug uit het ziekenhuis om mijn chemotherapie te bespreken waaraan ik morgen ga beginnen, jeetje wat ben ik geschrokken.

Ik krijg twee van de meest zware chemos (cisplatin en etopochide )tegelijk met radiotherapie (bestraling), dat gedurende 2 dagen per week
(elke dinsdag en donderdag) dan iets meer dan 2 weken rust om bij te komen, en dat 5 keer achter elkaar, dus ben ik 15 weken uit de running.
Hierbovenop kreeg ik ook nog te horen dat ik trombose (propje bloed) heb in mijn hals, omdat er om 1 ader in mijn hals kanker zit is deze prop ontstaan.
Nu moet mijn vrouw zelf elke dag mijn 1 injectie spuiten in mijn buik met bloedverdunners, vanmiddag hebben ze even snel laten zien hoe dat dan moet.
Al met al, ik wordt gek van dit ziekenhuis waar ik ben en ben van mening dat ik hier een NUMMER ben inplaats van een mens,
ik zal jullie het gebrek aan medische/etische en menselijke kant die ik reeds heb mogen ondervinden besparen en
heb een extreem belangrijke vraag die ik aan jullie ALLEMAAL wil stellen als jullie wat moeite willen doen.

Mijn gehele familie/vrienden en kennissen zijn heel druk in de weer om de ALLERBESTE longarts TER WERELD op te sporen, maar dit is moeilijk omdat onze kennis hierin zeer klein is.
Wij zijn er alle van bewust dat dit geen makkelijke opgave is en dat elk ziekenhuis met budgetten werkt waardoor regelmatig behandelingen niet worden gegeven omdat er gewoonweg geen budget voor is, dit laatste is ons probleem gelukkig niet niet omdat hier budget voor is in de familie maar de kennis ontbreekt wel. Vandaar mijn vraag of jullie voor mij wellicht via kennissen/familie of vrienden uit de medische wereld hierin iets kunnen vinden.
Ik heb vanochtend ook een uittreksel van mijn medisch dossier opgevraagd en zal hier dan ook even mijn diagnose plaatsen die wellicht belangrijk is om info te vergaren.
######
DIAGNOSE, kleincellig carcinoom uitgaande van de rechter bovenkwab met mediastinale lokalisatie en zich ontwikkelend vena cava superior syndroom.
zeer waarschijnlijk limited disease.
######

Begrijp mij goed, ik heb weinig tijd (er is mijn gem. 15 maanden gegeven) en tracht er ALLES aan te doen om de overlevings kans van slechts 5% te verhogen.

PS. HEEL BELANGRIJK VOOR MIJ
Gaarne alle reakties sturen naar mijn broer Sasja van Horssen Sasja@jvanhorssen.com waarom ik dit vraag is omdat ik beter niet op het internet kan zoeken
en kijken hiernaar omdat 95% van de dingen extreem veel ellende inhoudt en ik positief moet zijn om dit te overwinnen en mij nu beter kan concentreren op mijn behandeling.
Met dank voor jullie begrip.


Bij voorbaat wil ik jullie hartelijk danken.
_______________

Gebruikersavatar
sjelly
Lid
Berichten: 115
Lid geworden op: Do 22 Sep 2005 10:16
Locatie: Haarlem
Contact:

Re: beste longarts ter WERELD

Berichtdoor sjelly » Za 24 Sep 2005 02:44

misschien heb je hier wat aan

http://www.diagnose-kanker.nl/kanker-ni ... nieuws.htm

sterkte hoor ik ben ook longkanker patient en kan niet geopereerd worden
begin de dag met een lach

colijn1965
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 10 Mar 2011 21:40

Re: beste longarts ter WERELD

Berichtdoor colijn1965 » Do 10 Mar 2011 22:17

goedenavond, ik zag jullie oproep met de vraag om een van de beste longartsen.
ik weet sinds 2maanden dat mijn vriendin waar ik 17 jaar mee samen ben nu, kleincelliglongkanker vena cava superior syndroom heeft
en ook wij zijn flink geschrokken natuurlijk toen we dit hoorde.
zij heeft inmiddels 2 zware chemokuren achter de rug en nog 9 van de 25 radiotherapiebestralingen te gaan
a.s. maandag gaat zij de 3de chemokuur krijgen en hebben 9-3-2011nog het laatste verloopgesprek met de longarts gehad.
die vertelde ons dat het gezwel van 5 cm in haar rechterlong op de foto´s niet meer te zien was.
er word nu intensief aandacht besteed aan het omliggende klierweefsel waar ook verdachte cellen zijn gezien,
maar er zijn gelukkig geen uitzaaiingen op afstand aangetroffen bij haar.
wat ik eigelijk aan jullie willde laten weten is dat de longarts van haar dr.chung (albert sweitserziekenhuis dordrecht) heet
en mijn dochter vertelde mij dat zij op internet had gezien dat hij 1 van de beste longartsen van nederland is.
ik hoop dat jullie hier iets mee kunnen en veel sterkte van mij
m.v.g. rinus colijn papendrecht (ik heb dit bericht later nog eens bekeken en zag dat dit al in 2005 speelde.weet iemand hoe het met deze mevrouw gegaan is ,daar bij mijn vriendin ook deze vorm van longkanker ontdekt is 2maanden geleden)

Tessje
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Ma 25 Apr 2011 22:52

Re: beste longarts ter WERELD

Berichtdoor Tessje » Di 26 Apr 2011 12:43

Hey Rinus,

Wil je enorm veel sterkte wensen. Mijn moeder zit op moment ook in de malle molen. Bij haar is half december ook longkanker geconstateerd waar helaas niets meer aan te doen is, zegt men.
Ze heeft wel chemo gehad maar is niet aangeslagen, helaas ook al wat puntjes ontdekt in de hersenen. Mijn vraag aan u is, bent u tevreden over de heer Chung?
Want bij ons verloopt alles niet echt naar wens, mijn moeder is in behandeling in een ziekenhuis te Geldrop, en we zijn hier niet tevreden over om allerhande redenen. aangezien de chemo niet is aangeslagen op de longen...doen ze ook maar niks aan de uitstraling in haar hersenen...dus is ze opgegeven.
Ik wens u veel sterkte en kracht! Groetjes Tess

colijn1965
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 10 Mar 2011 21:40

Re: beste longarts ter WERELD

Berichtdoor colijn1965 » Do 19 Mei 2011 14:50

hoi tessje, hoe oud is je moeder. ik denk dat er in elk ziekenhuis wel dingen gebeuren die niet helemaal kloppen zo heeft mijn vriendin ook nog al wat aan te merken op b.v. het krijgen van de medicijnen en dat er veel langs mekaar heen wordt gewerkt onder de verpleging,dat was in de tijd dat ze in het albert sweitzerziekenhuis in dordrecht opgenomen lag.over de longarts zijn wij wel goed te spreken die heeft zich wel voor 100 procent ingezet .ik denk wel dat als de chemo niet gewerkt heeft in de long dat ze hooguit nog haar hoofd kunnen bestralen met radiotherapie.of in het amc in amsterdam kunnen ze soms ook met een soort lazer uitzaaiingen naar hersenen lazeren.het is alweer een tijdje geleden dat je dit berichtje naar mij stuurde maar zag het pas kort geleden.maar met mijn vriendin gaat het op het moment ook alweer een stuk slechter,zij krijgt morgen een ct scan om te kijken waarom ze zo,n vreselijke pijn in haar buik en linkerarm heeft .ik ben toch ook wel heel bang voor uitzaaiingen aangezien zij kleincellig longkanker heeft en die is meestal wel te stoppen maar komt zeer snel terug .als je het verloop van mij vriendin wilt lezen moet je bij het forum longkanker kijken onder vena cava superior syndroom ,daar staat het verloop onder beschreven.verder hoop ik dat het lukt alles te verwerken wat er op je af komt op het moment ik weet niet hoe het je moeder inmiddels verlopen is .ik hoop goed en verder veel sterkte gr.rinus p.s. als je me nog wat wil vragen of wat kwijt wil mag je rustig een berichtje sturen.gr.rinus email;rini.colijn@gmail.com

DonnaSix
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Di 06 Okt 2020 06:20

beste longarts ter WERELD

Berichtdoor DonnaSix » Wo 07 Okt 2020 21:13

MayoNaisePot schreef:Vandaag begint het weer, de slimste mens ter wereld

Ik ben er al een hele tijd naar aan het uitkijken, wel spijtig dat het knal in de examens start. Maar bon

Bespreek de nieuwe reeks hier


Terug naar “Longkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten