Moeder heeft longkanker

[Bart1974]

Hoi lieve Cil,

ik las net je bericht op het forum, wat een erge rottijd hebben jullie gehad zeg ! Hoe gaat het nu met je moeder ? Ik hoop dat de pijn en misselijkheid stukken minder is ! Jullie gaan een onzekere tijd tegemoet en dat vind ik heel erg voor jullie. Mijn tranen liepen over mijn wangen toen ik het las. Het stukje waarin je schreef dat je moeder "op begint te raken" was, deed me veel verdriet, maar dat moet voor jullie nog veel heftiger zijn !
Hoe is het met jou ? Trek je het nog een beetje ? Voor jou zal het ook erg zwaar zijn en ik hoop dat je het een beetje trekt allemaal...

Aan deze kant gaat het wel. Mijn moeder is geopereerd. Ze is sinds gister eindelijk redelijk aanspreekbaar, minder suf enzo. Ze heeft nog wel veel pijn en de sonde voeding irriteert haar. Het herstel zal idd nog lang duren maar ik ben blij dat we hier aan mogen werken. De toekomst is onzeker. Je hoopt dat alle rotzooi uit dr lichaam is. Wat betreft haar longen is dat ook zo, maar helaas mijn 3 andere tantes kregen later alsnog weer uitzaaiingen dus je weet het niet wat de toekomst zal brengen. Net zoals iedereen zeg, niet te ver vooruit kijken en genieten van elke dag.

Ik heb vandaag eindelijk weer bijgeslapen ik was doodop.
Ik wens jullie een hele fijne jaarwisseling en een mooi 2012 !!

[liddy]

Gelukkig dat je een goede nachtrust was gegund.
Hopelijk komen er meer.
Lief dat je zo meeleeft met anderen.
Ik hoop voor jou dat 2012 een mooi jaar wordt mét je moeder.

[Bart1974]

Dankjewel Liddy,

klopt ik voel mij erg betrokken en help graag als ik kan.
Dankjewel, ik wens jou ook een hele fijne jaarwisseling en een mooi 2012 toe !

[Bart1974]

Helaas weer even een update. Het loopt niet zoals het zou moeten. Mijn moeder is in december 2011 succesvol geopereerd. Na een lange tijd in het ziekenhuis te hebben verbleven is ze in een ander ziekenhuis in het Zorghotel terecht gekomen. Binnen een week is ze helaas weer teruggegaan naar het ziekenhuis omdat ze een bacterie op haar goede long had. Eerst krijg ze een slang in dr buik om zo het vocht uit dr long te zuigen hopen dat de bacterie ook wegging. Toen dit niet hielp hebben ze dmv een kijkoperatie een open wond gecreeerd zodat elke dag van binnen de long schoongemaakt kon worden. De wond is tot op heden niet dicht maar open en dichtgestopt met gaas gedept in antibiotica. Dit ging de goede kant op. Maar de wond is tot op heden dus nog open zodat ze alles goed kunnen in zien. Nadat het beter ging, kreeg ze fysio aan bed en werden steeds meer slangen losgekoppeld tot ze 1 los zittend slangetje overhielden voor de sondevoeding. Ze vonden mijn moeder nog steeds te dun en te zwak alleen spuiten ze nu 3x per dag een lading sondevoeding in 1x haar maag in. Haar eetlust was eigenlijk sinds dat moment al erg slecht maar de artsen zeggen dat dit kwam omdat de sondevoeding zoveel in 1x je maag in komt. En alles wat ze buiten de sondevoeding at, extra voeding was...Toen ze van de fysio langzaam uit bed mocht (na 3 maanden plat te hebben gelegen) kreeg ze ontzettendende pijn in haar lichaam. De artsen deden onderzoeken en volgens hun kwam de pijn doordat je spieren lui zijn geworden. Als er op de spier gedrukt werd, reageerde mijn moeder hevig.

Sinds bijna 2 weken is mijn moeder nu aan het revalideren in het zorghotel. Langzaam gaat het goed. Totdat gister tijdens het douchen de verpleegkundige een grote bult op mijn moeders rug vonden. Ik heb die bult gister ook gezien, behoorlijk groot, onderhuids, met de vorm van een ei, net zo groot eigenlijk. De huisarts van het zorghotel is erbij geweest en zij denkt aan 2 dingen; of een griepvirus...veel bloedwaarden waren ineens veels te laag (oa natrium) en ze hebben mijn moeder in quarantaine gebracht. De kamer mag alleen betreed worden met mondkapje en plastic handschoenen. Maar er wordt ook serieus rekening gehouden dat het uitzaaiingen zijn. Woensdag kan ze bij haar longarts terecht, hiervoor wordt er weer bloed geprikt en een thorax foto gemaakt van de overgebleven long.

Als ik zo nadenk, de klachten over slechte eetlust en erge rugpijn in combinatie met de bult ben ik zo bang dat het uitzaaiingen zijn. De huisarts was ook niet echt positief en zei dat we rekening moesten houden met het ergste maar dat er ook een kans is op een virus (je legt anders niet zomaar iemand in quarantaine lijkt me ??). Het is zo'n lange weg die mijn moeder maar ook haar zonen moeten meemaken, er lijkt geen einde aan te komen...woensdag weten we iets meer, maar ik ken dit; in de zomer rekenden we ook steeds op nieuws maar je kreeg toen steeds weer te horen, nee toch nog even hier een onderzoekje of daar nog even een scan..ik hou mijn hart vast in ieder geval...

[liddy]

O. Bart, wat blijft kanker toch een onvoorspelbare ziekte.
Net als je denkt dat het de goede kant op gaat, gebeurt er weer iets wat alles op z'n kop zet.
Ik mag zo hopen dat je woensdag iets wijzer wordt, echter het zou wel eens langer kunnen duren.
Net wat je zegt, een onderzoekje zus en onderzoekje zo en je bent weer 14 dagen verder.
Probeer er de moed in te houden en vergeet daarnaast vooral niet om jezelf eens af te reageren door bijv. op een kussen te slaan.

[Cil]

Hey Bart,

Heb je zojuist gemaild.. maar wil je op deze manier ook nog even een hart onder de riem steken.
Die onzekerheid, die spanning, die angst.. verschrikkelijk. Ik hoop met je mee op goed nieuws! Niet vergeten goed voor jezelf te blijven zorgen Bartje!! En als je wil spuien.. you have my email

Groetjes, Cil

[Bart1974]

Bedankt lieve Liddy en Cil, jullie zijn echt super.
Het is gewoon een rottijd en het doet gewoon zoveel pijn de ene naar andere tegenslag. Ik probeer het van mij
af te krijgen maar dat is niet echt makkelijk voor mij. Morgen weer een spannende dag ik hou mijn hart vast...

Ik las in een andere topic wat een mooie droom je had Cil...ik kreeg er tranen van in mijn ogen....

[liddy]

Gelukkig is er voor jou ook weer een dag om.
Graag wil ik je helpen met het vasthouden van je hart.
Probeer jezelf af te leiden, dan gaat de tijd ietsje sneller voorbij.
Wees lief voor jezelf.

[Bart1974]

Vandaag bij de longarts geweest; in tegenstelling tot de huisarts vond hij de bloedwaarden helemaal niet zo raar.
De bult kon hij niet verklaren al vond hij dat de bult te flexibel eigenlijk is voor een uitzaaiing maar het zou wel kunnen.
Vandaag biopt genomen en uiterlijk volgende week vrijdag pas de uitslag...

[liddy]

Dat klinkt als een beetje goed nieuws.
Waarschijnlijk geen uitzaaiing denkt de arts, een sprank hoop.
Dus nu komt er weer een week van wachten aan, echter de vooruitzichten lijken beter.
Ik mag het zo hopen voor jullie.
Ga je nog iets leuks doen dit weekend?

[Cil]

Hee Bart,

Een beetje goed nieuws... nu hopen op een goede uitslag!
Let me know!

Liefs, Cil

[Bart1974]

Gister geheel onverwachts slecht nieuws gehad van de huisarts van het zorghotel. Toen in de zomer vorig jaar de longkanker werd ontdekt op de rechter long van mijn moeder werd er ook een verdacht plekje op de linkerlong gevonden. Echter was deze dermate klein om vast te stellen wat het was. Ook met de pet-scan kwam er volgens de longarts niets schrikbarends uit. We hebben toen afgesproken om dat plekje te negeren en toch voor operatie dus genezing te gaan. Na de operatie is mijn moeder niet echt meer opgeknapt al leek het de goede kant op te gaan. Totdat vorige week een bult ontdekt werd op haar rug. Daar is een biopt van genomen en daar horen we vrijdag a.s. uiterlijk de uitslag van. Echter gister kwam de huisarts met een heel nieuw verhaal. Ik weet (nog) niet hoe maar volgens haar is dat plekje op de andere long wat genegeerd was nu wel onderzocht en het blijkt een uitzaaiing te zijn. Daarom gaan ze ervan uit dat die bult ook een uitzaaiing is. De longarts heeft gister de longchirurg verzocht om a.s. maandag al die bult te verwijderen wat ze maandagochtend om 9 uur ook gelijk gaan doen. Dit betekent volgens haar dat ze niets meer voor onze moeder kunnen doen omdat het helaas is uitgezaaid is.

Gisteravond bij mijn moeder geweest; ze was er behoorlijk kalm onder, ze hield er al tijden rekening mee. Het enge is dat het leek alsof ze het wel goed zo vond. Klaar met de strijd. En dat maakte mij zo aan het huilen. Ik miste mijn vechtende moeder. Toen ik over eventueel bestralen kwam zei ze heel kalm, maar dan hebben jullie over een half jaar of jaar verdriet, dat is alleen maar uitstel..veel over vroeger gesproken. Ik hoop dat mijn moeder er vrede mee kan hebben wil haar niet verdrietig zien.

Maandag proberen die longarts te spreken te krijgen want ik vind het erg jammer dat hij dit nieuws niet heeft gebracht maar die huisarts.

[liddy]

O, wat balen, dit komt zo onverwacht.
Je moeder is al een hele tijd bezig met het rekening houden dat ze afscheid van jullie moet nemen.
Iets wat begrijpelijk heel moeilijk is.
Jij wilt je moeder niet kwijt, je wilt niet dat ze hoeft te lijden, je wilt alles doen om het haar zo prettig mogelijk te maken.
Zie daar je dilemma, het een kan niet zonder het ander.
Wellicht heeft de longarts dit zo afgesproken met de huisarts van het zorghotel, omdat het zo kort dag is,
omdat de longarts te weinig tijd had om een goed gesprek te houden, er kunnen allelei redenen zijn waarom het zo gegaan is.
Bij een uitzaaiing is het niet te zeggen hoe veel tijd je moeder heeft.
Een heel moeilijke vraag; zijn de wensen van je moeder voor straks al bekend.
Zo nee, praat daar dan nu over. Je zult merken dat het rust geeft als het gesprek voorbij is.
Je kunt je dan beter richten op wat komen gaat.
Ik hoop dat het weghalen van de bult je moeder de gelegenheid geeft om weer wat op te knappen, even uitstel.
Bart, probeer het positief te zien dat je moeder geen vrees heeft.
Ik wens je nog veel fijne gesprekken met je moeder.

[Anoukjee22]

Hee Bart,

Ik lees net je nieuwe reactie.
Jeetje wat erg om dat te moeten horen zeg bah!

Heel erg veel sterkte toegewenst!

Liefs;
Anouk

[Lini]

Dag Bart,

Ik ben een al een tijdje actief op dit forum en kwam jouw berichtjes tegen. Wat heb jij ook al een achtbaan achter de rug en wat heb je nu weer een tegenslag te verwerken. Iedere keer die afwisseling van hoop, tegenslag, mooie momenten en verdriet is echt vreselijk. Ik leef met je mee. Mijn moeder heeft ook ongeneeslijke kanker, ik begrijp waar je doorheen gaat.

Wat je zegt over je vrienden, dat herken ik ook wel. Mensen die er gewoon niet over willen/durven praten omdat ze dat niet kunnen, eng vinden, of jou niet willen belasten met erover te praten. Soms geeft mij dat een erg eenzaam gevoel. Maar ik wil je zeggen, er zijn altijd wel mensen in je omgeving te vinden die je wél kunnen geven wat jij nu nodig hebt, zelfs al zijn het nieuwe vrienden. Soms kun je zo onverwacht bij iemand een luisterend oor vinden. Dat heb ik in ieder geval de laatste tijd een paar keer mogen meemaken. Maar dat neemt niet weg dat je zo teleurgesteld kunt zijn in sommige mensen, die je wel al veel langer kent en die er dan niet voor je zijn, terwijl je dacht dat je zulke goede vrienden was. Dat doet kanker met je leven

Ik wens je veel kracht toe! Ik ben bang dat ik verder niet veel tips voor je heb. Vooral proberen te genieten van het feit dat je mama er nu nog wel is... Ook al is dat supermoeilijk als er steeds weer negatief nieuws bijkomt.

Groetjes,
Lini

[Bart1974]

O, wat balen, dit komt zo onverwacht.
Je moeder is al een hele tijd bezig met het rekening houden dat ze afscheid van jullie moet nemen.
Iets wat begrijpelijk heel moeilijk is.
Jij wilt je moeder niet kwijt, je wilt niet dat ze hoeft te lijden, je wilt alles doen om het haar zo prettig mogelijk te maken.
Zie daar je dilemma, het een kan niet zonder het ander.
Wellicht heeft de longarts dit zo afgesproken met de huisarts van het zorghotel, omdat het zo kort dag is,
omdat de longarts te weinig tijd had om een goed gesprek te houden, er kunnen allelei redenen zijn waarom het zo gegaan is.
Bij een uitzaaiing is het niet te zeggen hoe veel tijd je moeder heeft.
Een heel moeilijke vraag; zijn de wensen van je moeder voor straks al bekend.
Zo nee, praat daar dan nu over. Je zult merken dat het rust geeft als het gesprek voorbij is.
Je kunt je dan beter richten op wat komen gaat.
Ik hoop dat het weghalen van de bult je moeder de gelegenheid geeft om weer wat op te knappen, even uitstel.
Bart, probeer het positief te zien dat je moeder geen vrees heeft.
Ik wens je nog veel fijne gesprekken met je moeder.

Gisteren hebben we onze moeder gehaald en naar haar huis gebracht. Ze wilde na 3 maanden in het ziekenhuis/zorghotel
te hebben verbleven weer is haar eigen huis zien..Ze was zo blij, kreeg een compliment dat het er zo netjes uitzag...verder
wat gepraat gedronken en toen moesten we haar helaas weer terugbrengen. Ze was te moe..We hebben al gezegd dat als
ze zich wat beter gaat voelen we dit vaker gaan doen.

We praten steeds meer over haar wensen...wie er op de crematie komt, wie niet, wat er met haar spullen moet gebeuren.
Eigenlijk is dat al rond allemaal behalve de begrafenis zelf. Maar ik merkte (dankzij een tip van een goede vriendin van het forum)
dat ik te hard van stapel liep. Ik wil eerst defnitieve zekerheid van de longarts hoe het nu allemaal zit en wat de prognoses zijn. Hierna
wil ik dat gaan regelen....

Vandaag gaat ze om 9 uur onder het mes. We weten niet eens of het plaatselijk verdoofd wordt of onder narcose. Gelukkig doet
wel dezelfde longchirurg het die mijn moeder al 2x eerder heeft geopereerd. Deze week zal spannend gaan worden...

Dankjewel

[Bart1974]

Hee Bart,

Ik lees net je nieuwe reactie.
Jeetje wat erg om dat te moeten horen zeg bah!

Heel erg veel sterkte toegewenst!

Liefs;
Anouk

Dankjewel Anouk !

We maken er maar het beste van...Ik wens jou ook heel erg veel sterkte en hou me op de
hoogte hoe het met jouw moeder gaat...ik heb net in je eigen topic gereageerd.


Groetjes,
Bart

[Bart1974]

Dag Bart,

Ik ben een al een tijdje actief op dit forum en kwam jouw berichtjes tegen. Wat heb jij ook al een achtbaan achter de rug en wat heb je nu weer een tegenslag te verwerken. Iedere keer die afwisseling van hoop, tegenslag, mooie momenten en verdriet is echt vreselijk. Ik leef met je mee. Mijn moeder heeft ook ongeneeslijke kanker, ik begrijp waar je doorheen gaat.

Wat je zegt over je vrienden, dat herken ik ook wel. Mensen die er gewoon niet over willen/durven praten omdat ze dat niet kunnen, eng vinden, of jou niet willen belasten met erover te praten. Soms geeft mij dat een erg eenzaam gevoel. Maar ik wil je zeggen, er zijn altijd wel mensen in je omgeving te vinden die je wél kunnen geven wat jij nu nodig hebt, zelfs al zijn het nieuwe vrienden. Soms kun je zo onverwacht bij iemand een luisterend oor vinden. Dat heb ik in ieder geval de laatste tijd een paar keer mogen meemaken. Maar dat neemt niet weg dat je zo teleurgesteld kunt zijn in sommige mensen, die je wel al veel langer kent en die er dan niet voor je zijn, terwijl je dacht dat je zulke goede vrienden was. Dat doet kanker met je leven

Ik wens je veel kracht toe! Ik ben bang dat ik verder niet veel tips voor je heb. Vooral proberen te genieten van het feit dat je mama er nu nog wel is... Ook al is dat supermoeilijk als er steeds weer negatief nieuws bijkomt.

Groetjes,
Lini

Hoi Lini,

ook jij bedankt voor je berichtje. Ik heb net ook jouw topic gelezen en herken er veel in...vooral die achtbaan en onzekerheid, de ups en downs.
Het is inderdaad lastig en ik merk dat je eigenlijk niet meer positief moet zijn, tenmiste zo ervaar ik het..Uiteindelijk gaat het toch een keer mis. Ik had
er zo goed gevoel over joh, dat het wel goed zou komen en dat het goed zou gaan, maar zoals het er nu naar uit ziet gaat het niet meer goed komen.

Klopt over vrienden wat je zegt...de meeste zijn bang of hebben zelf het idee "belangrijke zaken" in het leven te hebben. Ik merk toch dat ik hier op het forum
de meeste steun krijg en ik merk dat we op dezelfde golflengte zitten, door dezelfde ervaringen die we moeten meemaken helaaas. En nieuwe vrienden zeker, ook
via dit forum

Dankjewel, ik wens jullie ook heel veel sterkte en kracht toe !

Groetjes,
Bart

[Cil]

Hey Bart,

Dus vandaag weer onder het mes? Jeetje, wat een spanning weer. Ben je vrij of op werk? Is je broer er ook?
Wat fijn dat jullie haar eventjes mee hebben genomen naar huis, dat is toch waar mensen zich het fijnst voelen. Je bent echt een goede zoon hoor Bart!

Ik ben zo blij voor je dat je inmiddels een beetje met je moeder kan praten over haar wensen voor later. Ik weet dat je moeder niet altijd een makkelijke prater was én dit soort dingen is natuurlijk ook gewoon niet leuk om over te praten. Maar het geeft wel gewoon rust om te weten wat je moeder wil. Als je later dan aan die wensen hebt kunnen voldoen, geeft dat ook een enorme voldoening. Maar wacht idd eerst even alles af, wat is straks de prognose. Je hebt zoveel verschillende informatie gekregen de laatste tijd, wacht even totdat je een duidelijk beeld hebt van de situatie. Je maakt jezelf anders nu al gek. Maar goed, ik snap natuurlijk ook wel dat het niet makkelijk is om rustig en kalm te blijven.
Blijft lastig allemaal.. of eigenlijk gewoon klote. Gelukkig kunnen we je via dit forum een beetje bijstaan

Hou me op de hoogte!!

Liefs, Cil

[Bart1974]

Hoi Cil,

dank voor je lieve reactie.
Helaas is het weer is anders gelopen als we dachten. Het heeft volgens mij ook te maken met de communicatie van
de afgelopen dagen. Wij gingen er allemaal vanuit dat mijn moeder vandaag geopereerd zou worden. Mijn broertje belde
mij vanmiddag dat mijn moeder tegen de chirurg had gezegd dat ze niet meer geholpen wilde worden. Ik flink in paniek natuurlijk
en gelijk het ziekenhuis gebeld. Na tig keer doorverbonden te zijn geweest en 2x opnieuw gebeld had omdat de verbinding
ineens weg was, kreeg ik eindelijk het verlossende woord. Vandaag stond er geen operatie gepland echter een afspraak op de poli
bij de chirurg ! Zijn assistente gesproken en die vertelde dat onze moeder idd op de poli was geweest, eigenlijk niet meer geholpen
wilde worden maar wel van die bult af wilde. Wij denken namelijk dat alle (rug)pijn veroorzaakt wordt door die bult. Als die weg is,
heb ik het idee dat het leven wat dragelijker wordt voor haar. Tot mijn verbazing hoorde ik ook dat ze woensdag een gesprek heeft
met de longchirurg. Daar zal de uitslag van de biopt bekend worden gemaakt maar ik ga er al vanuit (mede door de verhalen die
ik heb opgevangen) dat het een uitzaaiing is. A.s. vrijdag staat mijn moeder op de planning om de bult te laten verwijderen door
de chirurg.
Vandaag schijnt de longarts bij mijn moeder te zijn geweest. Ze is te zwak voor chemo/bestraling op dit moment. We hopen maar
dat ze na het verwijderen van de bult hier wel sterk genoeg voor is, alleen heb ik het idee dat het niet meer hoeft voor mijn moeder. We hadden
het er in het weekend over en toen zei ze dat het alleen maar rekken is en we toch wel verdriet zouden hebben, of dit nu over een maand of over
een jaar is. Aan de ene kant, kan ik het wel begrijpen. Het begon jaren terug met borstkanker, toen huidkanker en toen longkanker en nu de
uitzaaiingen. Wat ik wel op het forum heb geleerd is om niet "egoistisch" te zijn. Als mijn moeder niet meer wilt, zal ik haar niet meer pushen
om toch door te zetten...

Ze was erg blij dat ze even thuis was geweest. Ik heb haar ook gezegd dat ze zich waarschijnlijk na het verwijderen van de bult wel wat beter
zou voelen en als ze wilt we vaker haar mee naar huis nemen. En toen zag ik een glimlach...

Maargoed woensdag dus meer informatie en dan zullen we het wel allemaal horen....

[liddy]

Het is jouw gevoel en heel terecht dat je je zo voelt.
Je respecteert dan de mening van je moeder, terwijl je het liever anders zou zien.
Ik hoop dat de pijn inderdaad wat minder wordt als de bult weg is.
Het kan namelijk heel goed zijn dat die bult op een zenuw drukt.
Even krijg je dan een rustige fase.
Een heel waardevolle fase waarin je nog dichter naar elkaar kunt groeien, juist in het besef van wat zal volgen.
Voor een buitenstaander zal het heel raar klinken als ik zeg dat er mooie momenten zullen zijn.
Die gun ik jou zo.

[Anoukjee22]

Sterkte morgen met het gesprek!

[Bart1974]

Thnx !

Sterkte morgen met het gesprek!

[Bart1974]

Vanochtend hebben we met de longarts gesproken, het gesprek verliep wederom anders als verwacht.
De bult op mijn moeders rug is inderdaad een uitzaaiing. Deze bult wordt a.s. vrijdag verwijderd. Dit betekent dat het in het bloed is terecht gekomen waardoor mijn moeder niet meer zal genezen.

Over het plekje van de goede long is alleen gezegd dat er geen uitzaaiing zit (in tegenstelling tot wat de huisarts van het zorghotel vertelde). Vanaf nu zal de communicatie in ieder geval weer via de longarts verlopen is er afgesproken.

Planning is om eerst a.s. vrijdag de bult te verwijderen en dan toch mijn moeder klaarmaken om naar huis te gaan...

[Cil]

Hey Bart,

Betekent die uitzaaiing nu definitief dat er geen kans meer is op genezing? Hebben ze nog iets gezegd over een plan van aanpak? Krijgt je moeder nog wel iets van chemo of bestraling? Heftig hoor!

Liefs, Cil