Pagina 1 van 1

Kanker wat een gemene ziekte

Geplaatst: Zo 20 Mar 2011 19:07
door pieterman
Begin 2010 begon mijn lieve vrouw een gevecht tegen de ziekte Non-Hodgkin
Een Jaar lang heeft ze gestreden; Ze heeft het verloren,
Zie hier het verslag hoeveel ze heeft geleden, geestelijk en lichamelijk



Op 11 januari 2010 kreeg mijn vrouw pijn in haar rug en heup met uitstraling naar haar rechterbeen, ze ging daar mee naar haar huisarts, en kreeg daar pijnstillers van maar daar ze hier niet goed tegen kon ging ze terug naar de huisarts en kreeg andere pijntabletten, ook deze bleken niet te helpen. Dus ging ze terug naar de huisarts en vroeg of hij haar niet door kon sturen, waarop de arts zij dat hij daar geen indicatie voor had, maar dat ze wel een radiofoto kon laten maken in het ziekenhuis van B.o.Z.
Maar op de foto’s was niets te ontdekken wat die pijn kon veroorzaken.
Met mijn vrouw ging het steeds slechter, ze kon steeds moeilijker lopen, en dus ging ze maar weer terug naar de huisarts, die verwees haar door naar de fysiotherapeut.
Daar gekomen en na onderzocht te zijn vroeg de therapeut of ze koorts had want ze voelde erg warm aan, en als ze koorts had kon zij geen behandeling geven daar het lichaam dit dan niet verdragen kon. Ze zou een brief sturen naar de huisarts met haar bevindingen. Dus ging mijn vrouw maar weer terug naar haar huisarts, en weer vroeg ze of hij haar niet kon doorsturen naar een specialist in het ziekenhuis, maar hij antwoorden dat hij geen indicatie had en dus niet wist naar wie hij haar door zou kunnen sturen. De pijn werd steeds erger en lopen ging niet meer, ik moest haar naar de wc dragen en ze lag bijna hele dagen op bed. Ben toen zelf aan de huisarts gaan vragen of hij haar door wou verwijzen naar een neuroloog, maar ook nu weer zij hij daar geen indicatie voor te hebben en als ik dat toch wou ik zelf maar een afspraak moest maken.
Ik heb dat gedaan, heb gebeld naar het ziekenhuis voor een afspraak voor mijn vrouw met een neuroloog, maar het duurde wel weken voor ze bij de arts kon komen. Mijn vrouw belde toen naar het ziekenhuis om te vragen of het niet eerder kon daar ze z’n verschrikkelijke pijn had, de secretaressen zij dat de huisarts dat moest doen en dat die het wel niet zo erg zou vinden want anders had die dat wel gedaan. Daarop heeft ze de huisarts weer gebeld en verteld wat de secretaressen heeft gezegd, waarop hij antwoorden, ja geef de huisarts maar weer de schuld en zij dat hij niet ging bellen.
Het is inmiddels 10 maart geworden, en ben ik zelf maar met het ziekenhuis gaan bellen en het een en ander uitgelegd en dat de situatie onthoudt baar is geworden, waarop de secretaressen toch bereid was te kijken of het eerder kon, en dat kon er had iemand afgezegd en ze zou maandag 15 maart kunnen komen. Maar toen dacht ik ze kan nu wel daar komen maar hoe krijg ik haar daar, ze kan helemaal niet meer lopen en je kan haar haast niet aanraken van de pijn die ze heeft. Ben toen naar de huisarts gegaan en gezegd dat hij voor maandag 15 maart een ziekenwagen moest laten komen die haar dan naar het ziekenhuis kon vervoeren daar ze dan een afspraak heeft met een neuroloog.
De huisarts vroeg daarna of er dan zoveel was veranderd met haar been, ik zij hem dat het been was opgezwollen en rood zag, waarop hij zij dat hij dan nu eerst wou komen kijken naar haar. Bij ons thuis gekomen zag hij hoe raar het been van haar er uitzag en je zag dat hij daarvan schrok, maar toch zij hij weer geen indicatie te hebben, maar zij wel dat ze meteen naar de spoed van het ziekenhuis moest en dat hij nu meteen een ziekenwagen zou bellen, Het is nu 12 maart.
In het ziekenhuis gekomen komt er een orthopeed naar haar been kijken, Dokter Katz die had eerder ook de foto’s laten maken waar niets op te zien was geweest, maar liet nu voor de zekerheid toch nieuwe foto’s maken, maar ook nu was er niets op te zien wat aangaf waarom ze z,n pijn had, wel zei de arts dat er duidelijk wat aan de hand was en dat hij er een andere Arts bij ging halen, een internist Dokter Racica, ook hij heeft haar onderzocht en zei als het is wat ik denk moet je blijven maar ik laat eerst een echo maken, nadat die was gemaakt kwam de arts terug en zei dat ze een trombosebeen had en dat hij haar liet opnemen, maar dat hij ook nog iets anders in haar buik had gezien en dat later daar een scan van gemaakt moest worden.
Toen de CT-scan was gemaakt kwam de internist met de uitslag zoals hij die dacht te zijn. Er zit een Kankergezwel in haar buik en dat zou een sarcoom zijn, en die is niet te behandelen, en ze heeft nog maar enkele weken te leven. Dat was wel even een mokerslag die we toen kregen, de internist ging en wij waren in zak en as.
Dit was op Zondag 14-03-2010.
Achteraf bleek de diagnose niet te kloppen. Op maandag 15 maart was het gebruikelijke overleg met een team van doktoren uit Rotterdam Daniel de Hoed kliniek en die hebben ook de uitslagen van de scan bekeken en ze twijfelde eraan dat het wel een Sarcoom was en hebben voorgesteld een biopci van het gezwel te nemen.
Dat was een zeer pijnlijke behandeling, en toen dagen later de uitslag kwam bleek het om Lymfklierkanker te gaan NonHotking met een limfoom B in het kleine bekken.
Er moesten nu diversen onderzoeken gedaan worden, o.a diverse scans waar ze ook voor naar andere ziekenhuizen moest, ook diverse pijnlijke onderzoeken waaronder een botpunctie, waarbij in het bot word geboord om vocht en een stukje bot af te nemen, dit werd gedaan door de internist Dr. Racica, een uitslag daarvan hebben we nooit gekregen. Wel werd er gezegd dat we van dokter zouden veranderen we krijgen nu een internist oncoloog Dr. Valster. Tijdens deze weken kwam er nog een probleem na voren ze ging ineens dubbel zien, na dat ik dit aan een verpleegster had gezegd, kwam de Arts zeggen dat ze ook een mri-scan van haar hooft gingen maken, daar zagen ze een zwelling van plus minus 11 mm, en ze dachten dat ook daar een tumor zat, en de Dokter reageerde hier ook weer keihard op door te zeggen dat zij hier niets aan kon doen. Maar ook nu werd de uitslag door het team van Rotterdam betwist, en werd er voorgesteld haar voor onderzoek naar Rotterdam te laten komen Bij dokter J. Bromberg.
Die zou haar onderzoeken en een lumbaalpunctie geven met toevoeging van medicijnen, Ze zou met de ziekenwagen op en neer naar Rotterdam gebracht worden. In Rotterdam in Daniel de Hoed aangekomen te zijn liep het toch wat anders, na dat dokter bromberg haar had onderzocht oordeelde ze dat het beterwas dat ze werd opgenomen in de kankerkliniek Daniel de Hoed.
Dit was makkelijker gezegd dan gedaan het ziekenhuis was vol, de dokter heeft erg veel moeite gedaan om haar opgenomen te krijgen wat op het laatste moment toch nog lukte.
De lumbaalpunctie werd uitgesteld tot morgen en ze werd opgenomen in de Daniel de Hoed kliniek op de afdeling neurologie B0.

Het is nu dinsdag 06 april 2010. Van nu af aan probeer ik dagelijks te schrijven wat er gebeurd met haar, Voor haar breekt een zware tijd aan.
Woensdag 7 April 2010
Vandaag beginnen ze met de behandeling en nog meer onderzoeken, vandaag word er een lumbaalpunctie met chemo medicijnen gegeven, Door Dokter Tutelaar.
Donderdag 8 April 2010
Vandaag worden er foto’s gemaakt van haar longen en bijholtes, er word bloed geprikt, en er word een punctie van de huid genomen door een hematoloog Dr. Raaiman.
Er word ook een onderzoek door de KNO arts gedaan, en ze word weer onderzocht door de neuroloog was wel heel pijnlijk voor haar.
Ze krijgt voortaan de ene dag twee tabletten Bisacodil en de andere morgen een zetpil Bisacodil om beter naar de wc te kunnen gaan. Ook krijg ze een Allopurinol tablet om verzuring van de urine tegen te gaan. En ook krijg ze een Fragmin 10.000 IE 0,4ml injectie voor haar trombosebeen. Ook heeft ze een infuus gekregen. Ook heeft ze morfinepleisters tegen de pijn gekregen.
Vrijdag 9 April 2010
Vandaag word er een mri-scan gemaakt, en ze hebben het infuus gestopt.
Zaterdag 10 April 2010
Dokter professor v/d Bent heeft de morfinepleisters verhoogd.
Half volgende week komen de uitslagen, en laten ze weten wat ze gaan doen als behandeling.
De morfinepleister is weer verlaagd daar ze er erg verward van werd.
Ze heeft last van haar vingers van haar linkerhand deze prikkelen heel erg.
Maandag 12 April 2010
Een ploeg van vijf neurologen is lang haar bed geweest, en zeggen dat het probleem van het oog en de vingers nog niet bekent is en dat er meer onderzoek gedaan moet worden.
Maar zeggen ze, er kan wel met de behandeling van de tumor begonnen worden.
De hematologen komen vandaag nog langs.
Er word vandaag ook een Muga scan gemaakt om de bloedpomp functie van het hart te controleren d.i.v. met het toedienen van de chemokuur. Dit werd gedaan door Dr. Freuberg. Ze werd heel erg ziek van de contrastvloeistof.
Er is weer een lumbaalpunctie gedaan, deze keer was het zeer pijnlijk.
Dinsdag 13 April 2010
Dr. Tutelaar neuroloog is weer langs geweest en zij dat er nog geen exacte uitslag van de ruggenprik was, met de eerste controle was het ruggen vocht schoon, maar moet nog onder een microscoop bekeken worden.
Dr. Bilger hematoloog is langs geweest om haar lengte en gewicht te meten. Ze starten vandaag met de chemokuur, die wordt R1-CHOP en Rituximab genoemd. De chemokuur is gestart om 15:30uur met twee zakjes van een kwartier en een zakje van een half uur. En morgen word er nog een zak gegeven.
Woensdag 14 April 2010
Vandaag om 09:00uur is de Rituximab gegeven, deze duurde drie uur, en alles ging goed.
Dr. Professor v/d Bent neuroloog heeft vandaag een spieronderzoek gedaan (omdat ze erge prikkelingen in haar linkerhand heeft) dit was weer zeer pijnlijk, maar gelukkig was alles goed ????
Dr. Raaiman hematoloog is langs geweest, ze moet met de kuur vijf dagen prednison innemen. Er word regelmatig bloed geprikt om de bijwerkingen te controleren.
Donderdag 15 April 2010
Dr. Tutelaar is weer langs geweest, hij laat nog een scan van haar hooft maken er word dan weer contrast vloeistof in gespoten, dit gebeurt om 13:00uur.
Hij vertelt ook dat ze nog een paar keer lumbaalpunctie’s met medicijnen krijg om de plek in haar hooft te bestrijden. De plek zit te diep in de hersens om andere dingen te doen. Er word nog overleg hierover gevoerd.
Vrijdag 16 April 2010
Ik moet zeggen dat ze dit alles heel dapper ondergaat, en hoop blijft houden dat alles goed afloopt.
Dr. Tutelaar is weer langs geweest en laat haar been hoger liggen en de voet inzwachtelen als ze dat kan verdragen, dit om dat haar voet erg dik is geworden.
Ook Dr. Raaiman is langs geweest, en laat het infuus langzamer lopen, dit na de uitslag van het bloedonderzoek, ze heeft lichte bloedarmoede ook hierbij kijken ze eerst de bloeduitslagen na, misschien krijg ze dan bloed bij.
Vanmiddag kregen we een gesprek met de neuroloog over hoe en wat.
Omdat ze zoveel pijn heeft krijg ze nu ook pijntabletten Oxycontin 10mg.
De neuroloog Dr. Tutelaar heeft uitleg gegeven over alle onderzoeken die waren om te onderzoeken wat er nu eigelijk aan de hand is. Het waren drie problemen, het limfoom, het dubbel zien, en de linkerhand, de vingers. Voor het limfoom is de chemokuur gestart plus vijf maal dagen prednison en dit om de drie weken. Eerst vier kuren en dan kijken wat het heeft gedaan.
Een maal per maand krijgt ze een lumbaalpunctie met medicijnen (chemo) dit om te verkomen dat de ziekte naar de hersens gaat.
In haar hooft zit een uitstulping van een ader met daar in een kalkpropje wat waarschijnlijk iets is verdraait en daardoor op de oogzenuw drukt, dit Zit er waarschijnlijk al langere tijd, de neuroloog gaat daar over een gesprek aan met een professor van het neurologiecentrum van het Erasmus ziekenhuis.
Vanmiddag zou de hematoloog Dr. Raaiman nog langs komen maar die is niet geweest, ze had het te druk, wel zorgt ze er voor dat het infuus word aangepast.
Ze is erg ziek van de chemo en heeft een tablet tegen de misselijkheid gekregen Metoclopramide hci 10 pch Monohydraat 10mg.
Vanaf maandag wordt alles in het werk gesteld om haar weernaar huis te krijgen, zij zorgen dat alles wordt geregeld.
Voor de Chemokuren gaat ze dan met taxi naar Daniel de Hoed kliniek te Rotterdam.
Hoe het met de maandelijkse lumbaalpunctie gaat word nog onder zocht.
Zaterdag 17 April 2010
De neuroloog Dr. Polman is langs geweest om te kijken hoe het gaat. Ook de hematoloog is langs geweest om te kijken hoe het gaat, ze heeft naar de plekken op haar huid gekeken en die waren weg. Het gaat goed zij ze, het is zeer waarschijnlijk dat de chemo aanslaat.
Zondag 18 April 2010
Door de nachtdienst is de zwachtel van haar voet gehaald en de voet is een heel stuk dunner geworden. Dr. Polman neuroloog is nog langs geweest en die zegt dat de zwachtel niet terug hoeft, alleen als de voet weer dik word moet hij weer ingezwachteld worden. Ze heeft het ook over therapie krijgen gehad.
Ze heeft vanmiddag tot de avond dat ik ging slapen heel veel pijn gehad.
Door het Limfoom zijn de zenuwen van haar rechtervoet uit gevallen en heeft ze geen controle meer over haar voet.
Let er op dat als ze beginnen over naar huis te gaan, dat er dan goede afspraken worden gemaakt over de pijnmedicatie zodat ze die altijd krijg als dat nodig is (ook nachts)
Maandag 19 April 2010
Na zeer veel pijn te hebben geleden afgelopen dag en nacht is vandaag de morfinepleister verhoogd naar 150, dit is goed gekeurd door de neurologen.
Ook is er een nieuwe tablet voorgeschreven dit om de zenuwpijn te verminderen, capsule Lyrica 75mg deze word extra gegeven.
Dinsdag 20 April 2010
Ze heeft deze morgen heel veel overgegeven, weten nog niet hoe het komt, ze was ook een beetje suffig de dokter is er bij gehaald maar die vond dat het nogal mee viel.
Er is iemand langs geweest die alles regelt dat ze naar huis kan, en dat zou vrijdag al zijn. De spullen voor thuis worden donderdag gebracht, er word nog gebeld of het s’morgens of s’middags zal zijn. Moet nog bellen hoe dat gaat met de taxi, en moet nog vragen hoe dat ze naar huis zal gaan, is dat met de ziekenauto of met de rolstoeltaxi.
Woensdag 21 April 2010
Het wordt een ziekentaxi, Dr. Tutelaar is langs geweest alles gaat naar wens, vrijdag mag ze naar huis. Om de drie weken een chemokuur plus een ruggenprik, deze wordt om de zes maal gegeven. Drie mei wordt de volgende kuur gegeven.
Donderdag 22 April 2010
Ze is de dag redelijdelijk door gekomen, is wel wat gespannen omdat ze morgen naar huis mag.
Vrijdag 23 April 2010
Doktoren zijn langs geweest voor de laatste controles. Ze moet op maandag drie mei om 09:15uur terug komen voor een rugpunctie, en dan door voor de tweede chemokuur, dit duurt de hele dag.Om twaalf uur thuis gekomen, had veel last van dat ze niet naar de wc kon en had veel buikpijn, heb haar een klysma gegeven, maar daar is geen ontlasting mee gekomen., wel was de buikpijn over. Heb haar om 20:00uur haar medicijnen gegeven, en om 21:10uur kwam de wijkverpleegster langs, heeft het een en ander uit gelegd, en heeft de medicijnen voor een week uitgezet, ook heeft ze een Fragmin injectie gegeven, dit moet dagelijks gebeuren.
Zaterdag 24 April 2010
Vanmorgen kwam de verpleegster langs om haar te wassen en te verzorgen, en deze avond doen ze dat weer.
Ze heeft erg veel pijn gehad vandaag heb haar dan ook extra pijn medicatie gegeven.
Zondag 25 April 2010
Het ging niet goed met haar deze morgen, ze had erg veel pijn en was misselijk, wou niet gewassen worden toen de verpleegster kwam. Heb haar medicijnen over de dag gegeven,
Ook de extra maar de pijn minderde niet.
Ze drinkt bijna niet, zegt zelf van wel.
Ook om 16:45 een Oxycontin tablet gegeven.
Huisartsenpost gebeld daar ze niet meer kon plassen. Die hebben een dokter langs gestuurd ( dat was onze huisarts) en die heeft een blaaskatheter geplaatst, en zal morgen terug komen kijken hoe het gaat.
Ze moet wel heel erg veel afzien van die gemene ziekte.
Maandag 26 April 2010
Haar mond doet zeer, ze heeft deze morgen niet gegeten. Ze heeft om 08:00 uur een Nexium tablet en een Lyrica tablet gehad, en ook de Bisacodil zetpil gezet.
Verpleegster kwam langs en heeft haar verder geholpen bij het wassen waar ze zelf mee begonnen was. 13:00 uur heb ik haar een Oxycontin tablet gegeven. Dokter van de Elsen is nog langs geweest en als er problemen zijn, ik altijd kon bellen. Komt woensdag nog even kijken. Om 15:30 uur heeft ze veel overgegeven het eten van 22 uur geleden kwam er toen allemaal uit. Is het niet vreemd dat het eten van meer dat 22 uur geleden er nog uit komt tijdens het braken?? Om 15:45 heb ik haar een Oxycontin tablet gegeven.
De verpleegster is langs geweest en heeft bij haar een klysma met een lange katether gezet.
Om 18:00 uur nog een Oxycontin tablet gegeven.
Ze is op de po geweest maar er is alleen maar vocht en wat slijm en een paar korreltjes ontlasting uit gekomen, zal morgen maar naar de huisarts bellen over de slechte ontlasting.
20:45uur ze heeft weer overgegeven na het innemen van een pijntablet, ook als ze probeert te drinken krijg ze braak neigingen.
22:30uur Huisartsenpost gebeld, die heeft in overleg met Dr. Tummers de thuiszorg een opdracht gegeven om een klysma te geven. Tuiszorg durft dit niet ivm met evt aanwezige ileus en durft mevr. Zo ook de nacht niet in te laten gaan.
De huisartsenpost belde terug om te zeggen dat er een dokter (Dr. Tummers) langs zou komen.
De dokter kwam om 23:55uur langs, hij zij na geluisterd te hebben met een stethoscoop dat er niets loos was met haar darmen ze waren zou haard aan het werk dat het wel leek of ze buikgriep heeft. Ook zij hij dat er zeker dat er geen afsluiting van de darm is.
Ook heb ik aangegeven dat ze niet kan eten of drinken. En als ze dat toch deed o.a. bij het innemen van de pijn medicatie weer moest braken. Daar werd niet op gereageerd.
Ook heb ik hem gevraagd of hij haar geen morfinespuitje kon geven omdat ze de pijntabletten in kon binnen houden, maar dat weigerde hij, wel zei hij dat ze maar een pijntablet moest opzuigen net als een snoepje. Daarna liep hij zondermeer weg.
En daarbij liet hij ook de papieren van een andere Patiënte hier liggen, over privé-sfeer gesproken.
Dinsdag 27 April 2010
Ze heeft de rest van de nacht goed door gebracht en heeft geslapen, maar toen ze deze morgen wakker werd was ze nog steeds misselijk. Heb om 08:00uur de huisarts gebeld die zou na zijn spreekuur langs komen, Heeft om 08:15 ook een Lyrica tablet gehad, de tablet voor de maagbeschermer heb ik deze morgen niet gegeven om te kijken of het dan wat minderde met de misselijkheid. Ze heeft een beetje brinta gegeten en op de middag een klein toetje, om 13:30uur is de huisarts geweest en die heeft nog medicijnen voorgeschreven, een siroop (X-Praep 2x 15 ml daags) om de darm leeg te maken, en tabletjes (Domperidon 3x daags) om het braken tegen te gaan. Om 14:00uur de X-Praep gegeven en om 17:30uur Domperidon tablet. Om 18:00uur Movicolon gegeven en om 20:00uur Lyrica en Bisacodil tablet. En om 22:00uur Oxycontin, Domperidon, en X-Praep. Hoeveel ellende kan een mens verdragen zo veel medicijnen daar moet je wel misselijk van worden. Het doet zeer haar zoveel te zien lijden.
Woensdag 28 April 2010
De narigheid blijft maar duren, en ik kan niets doen om haar te helpen.
Om 07:00uur X-Praep gegeven en om 08:00uur Lyrica en Domperidon.
Een bord Brinta gegeten. 11:00uur Oxycontin;12:00uur Domperidon; 13:30uur X-Praep;
14:00uur Bisacodil zetpil; 15:00uur klysma is niet goed gegaan; Verpleegster van de thuiszorg is komen helpen en heeft ook een klysma gezet, maar ze kan het er nog steeds niet eruit geperst krijgen; 17:30uur Domperidon; 18:00uur eten, en nog steeds wachten dat er voldoende aandrang komt om de ontlasting er uit te persen.
20:00uur X-Praep; Lyrica; Ze kan nog steeds niet afgaan. 20:50 thuishulp verpleegster heeft een spuitje Fragmin gegeven, en nog steeds kan ze niet afgaan.
Donderdag 29 April 2010
Urinekatheter zit verstopt, heb de huisarts laten komen. Nog steeds geen ontlasting. 08:30uur Lyrica; Domperidon; Bisacodil zetpil; 09:00uur met Daniel de Hoed gebeld over het ontlasting probleem maar die verwijzen naar de huisarts. Toen maar met de doesslang waterdruk op de anus gezet, en het helpt er kwam veel ontlasting, we zullen het nog wel een keer moeten doen hopelijk gaat het dan weer zo goed. Ik heb nog geen extra pijnmedicatie hoeven te geven. De rest van de medicatie is op tijd gegeven en goed verlopen.
De huisarts is nog langs geweest, en avonds is door de thuiszorg nog een klysma gegeven en daardoor kwam er ook weer veel ontlasting door.
Zou het dan toch eindelijk goed komen en kan ze weer normaal naar het toilet gaan?
Vrijdag 30 April 2010
Ze voelt zich een stuk beterde, is door de thuiszorg onder de does geholpen, medicatie gegeven. De huid bij haar oog gaat irriteren door de pleisters.
Het mocht niet lang duren, waarom moet ze zoveel afzien?
17:00uur het gaat weer minder, heeft weer veel pijn, heb haar een pijntablet gegeven. Om 19:45uur nog een pijntablet gegeven.


Vrijdag 1 Oktober
Ze is terug thuis, naar omstandigheden gaat het goed. Dokter Bromberg heeft gebeld om te vragen hoe het gaat.
Ze krijgt weer Fragmin injecties Deze avond heeft ze twee Bisacodil tabletten gehad.
Hier wordt ze tenminste, goed verzorgt.
Zaterdag 2 Oktober
Ze heeft na het zetten van een zetpil ontlasting gehad. De thuiszorg heeft haar gewassen en verschoond. Er moet beter opgelet worden ze heeft een doorleg plek. Het is moeilijk in te schatten hoe het met haar gaat. Ze heeft een erg onrustige nacht gehad.
Zondag 3 Oktober
Ook nu ging het niet zo best met haar vannacht. De dag ging redelijk.
Haar enkel is dik en doet pijn, ze wil dat de huisarts er naar kijk.
Maandag 4 Oktober
Ze kan niet meer eten, ze zegt dat haar tong is verlamd, heb naar Rotterdam gebeld en die willen dat ze word opgenomen, om 13:00uur zijn we in Rotterdam. Een nieuwe dokter heeft haar onderzocht later kwam ook dokter Bromberg die laat een mri-scan maken en laat ook de KNO arts naar haar kijken. Ze is erg bang voor wat er nu allemaal gaat gebeuren. Er word extra op haar gelet.
Ook ik vraag me af waar dat allemaal naar toe zal lijden. Eerst de uitval van haar voet, dan de uitval van haar hand en arm, en nu haar tong, hoeveel moet een mens afzien, of hoeveel kan een mens afzien.
Dinsdag 5 Oktober
Eigelijk hebben we niet z’n goed nieuws gehad, Dokter Davidis denkt dat er niet veel meer aan te doen is, ze wil nog wel een chemokuur doen maar is bang dat het weinig resultaat zal geven.
De mri-scan van morgen zal waarschijnlijk de defectieve uitslag geven.
ZE HEEFT DE MOET OPGEGEVEN.
Ik hoop maar dat ze door de wetenschap dat we volgende maand vijftig jaar getrouwd toch nog wat door vecht, dit is wel egotistisch van mij, maar ik wil haar nog niet missen.
Woensdag 6 Oktober
Ze heeft een Lumbaal punctie gehad en ook een mri-scan. Ze heeft ook twee zakken bloed bij gehad, en ze krijgt Prednisolon 20 pch 20mg 3 tabletten per keer, er komt ook een fysiotherapeut en een voedingsdeskundige. Hopelijk komt morgen de uitslag.
Donderdag 7 Oktober
Op de scan was niets te zien. De neurologen gaan overleggen met de hematologen over hoe het nu verder moet. Ze heeft aangegeven, dat als er geen oplossingen zijn, afscheid van het leven te willen nemen. De fysiotherapeut is alleen maar langs geweest, er moet eerst contact te worden opgenomen met het ziekenhuis in Bergen op Zoom.
Vrijdag 8 Oktober
Er is weer een fysiotherapeut geweest die zei dat ze eerst met de behandelde arts wil spreken en later terug zou komen. De fysiotherapeut heeft haar in een stoel geholpen te zitten. De volgende keer moet ze wel schoenen aan.
Zaterdag 9 Oktober
De dag is zonder problemen verlopen. Afgelopen nacht heeft ze ook nog ontlasting gehad.
Ze heeft te horen gekregen dat haar zus Dina is overleden. Dat was wel een hele schok voor haar, ze vindt het erg dat ze niet bij de begrafenis kan zijn.
Zondag 10 Oktober
Ze had een dikke rechter hand vanmorgen. En ze heeft waarschijnlijk een schimmelinfectie in haar mond. Ze krijgt daar een pasta voor die op haar tong gedaan moet worden (daktarin).
Maandag 11 Oktober
Ze heeft er veel moeite mee dat ze haar handen zo slecht kan gebruiken. De Firma Lichtvoet heeft eindelijk ingestemd met het verstrekken van een antiedecubes matras. De doktoren zijn langs geweest en willen morgen om 14:00uur een gesprek met ons. Ze kan dan woensdagmiddag naar huis.
Dinsdag 12 Oktober
Ze is erg gedeprimeerd. Om 14:00uur gesprek met de dokters, er word door gegaan met 60mg prednison.
Zaterdag start de tweede chemokuur een week na de chemokuur op controle komen.
Ze heeft vandaag tweekeer ontlasting gehad En de pleisters zijn vervangen.
Woensdag 13 Oktober
Ze is weer thuis, is wel heel erg moe. Heb haar medicijnen gegeven, hoop maar dat ze gauw in slaap valt, dan rust ze goed uit en voelt geen pijn.
Donderdag 14 Oktober
Ze heeft vannacht om 24:00uur ontlasting gehad. Thuiszorg is haar vanmorgen komen verzorgen. De huisarts is langs geweest. De fysiotherapeut is geweest ze heeft oefeningen gehad. De apotheker heeft de chemokuur gebracht, deze start zaterdag.
Vrijdag 15 Oktober
Ze heeft zonder tabletten ontlasting gehad. De dag is goed verlopen, ze heeft langdurig opgezeten in de bank. Ben blij dat ze zich wat beterde voelt.
Ik vind het heel jammer dat we niet samen kunnen praten over haar ziekte, dat licht meer aan mij dan aan haar.
Zaterdag 16 Oktober
Vandaag is de chemokuur gestart, deze is in tablet vorm. De prednison werk erg positief, ze eet goed en is positiever gesteld. Maar avonds heeft ze het weer moeilijk en huilde dat ze niet dood wil gaan. Deze nacht heb ik ook in mijn bed liggen huilen ik vind het heel moeilijk haar zo achteruit te zien gaan.
Zondag 17 Oktober
Het is een vermoeiende dag geweest met veel visite. Ze was vanmorgen misselijk, van de Bisacodil?
Maandag 18 Oktober
Ze was deze morgen niet misselijk, was even bang dat het door de kuur zou komen, maar het zal toch wel door de Bisacodil gekomen zijn. Ze heeft vanmiddag ontlasting gehad, inde avond heeft ze nog een keer ontlasting gehad, maar nu was het diaree.
Dinsdag 19 Oktober
Ze heeft erg zere handen, haar rechterhand is ook dik en de huid is gespannen.
Waarschijnlijk door de prednison want daardoor houd ze vocht vast.
Woensdag 20 Oktober
Vandaag de laatste dag van de chemokuur. Deze is goed verlopen ze heeft er niet al te veel last van gehad. Ze heeft ook een nieuw bed plus een nieuwe matras van de firma Hartingbank, maar de matras voldoet niet. We mogen de matras van de firma Doove tot maandag gebruiken, terwijl Hartingbank naar een oplossing zoekt.
Donderdag 21 Oktober
We hebben het over ons aanstaande huwelijksfeest gehad, over wat ze zou willen, voordat ze ziek werd heeft ze al dingen opgezocht o.a. met een limousine naar de Rotterdamse haven daar overstappen op de partyboot waar een leuk feest word gegeven.
Ze wil ook dat ik mijn broers en zussen vraag, die zouden dan met een busje achter de limousine aan kunnen rijden. Ik wil dat heel graag voor haar regelen.
Vrijdag 22 Oktober
We zijn wezen wandelen over het dorp. Ik ben heel erg blij dat die prednison haar zo op beurt, en dat ze niet zo gedeprimeerd is.
Zaterdag 23 Oktober
Zondag 24 Oktober
Maandag 25 Oktober
Op controle geweest in Rotterdam, de prednison is terug gebracht van 60mg naar 50mg per keer. Over veertien dagen terug op controle komen.
Dinsdag 26 Oktober
Ze is met haar twee dochters wezen winkelen. Dat heeft ze heel leuk gevonden.
Want zegt ze met die ongeduldige vent (ik dus), Kan je niet gaan winkelen die wil nergens naar kijken en loop overal voorbij.
Woensdag 27 Oktober
Ze hebben een nieuwe lucht wissel matras gebracht en waarschijnlijk een goede deze keer. We hebben nog tien dagen de tijd om hem goed te keuren.
Donderdag 28 Oktober
We zijn naar Rotterdam geweest, het gaat volgens de dokter naar omstandigheden goed.
Ze belt wanneer de volgende kuur start. De prednison wordt afgebouwd, maar mocht het op een later tijdstip minder gaan kan die wel weer omhoog gedaan worden.
(ik moet er wel aan blijven denken dat het niet geneest alleen maar afremt, en hoelang het goed zal gaan weet niemand).
Vrijdag 29 Oktober
De fysiotherapeute is nog geweest om te oefenen ze vind dat het goed gaat, de spierkracht gaat omhoog.
Zaterdag 30 Oktober
De thuiszorg vergat de pleisters te wisselen. Heb dat toen zelf maar gedaan. We zijn wezen winkelen, ze heeft nieuwe schoenen gekocht.
Zondag 31 Oktober
Ze zegt dat ze alsmaar wil slapen, hoe komt dat?
Deze avond zij ze dat ze het niet meer zie zitten.
Ik vind het heel erg moeilijk om met die stemming wisselingen om te gaan.


Maandag 1 November
Het gaat achter uit zins de prednison word afgebouwd, je merkt het aan haar praten, en ze kan ook weer minder met haar rechter hand.
Zou het toch niet beter zijn om terug om hoog te gaan met de prednison, maar ja dat moeten de doktoren zeggen.
Dinsdag 2 November
Wezen winkelen. Geen bijzonder heden
Woensdag 3 November
Ze is erg somber vandaag, het blijft moeilijk om met de stemming wisselingen van haar om te gaan.
Donderdag 4 November
Zondagavond geen Fragmin spuit ivm maandag een Lumbaalpunctie plus chemo. Dan ook bloed laten prikken. Vertrektijd 12:30uur naar Rotterdam.
Verder geen bijzonderheden.
Vrijdag 5 November
Zaterdag 6 November
Ze is al een paar dagen erg somber, en ze heeft weer meer pijn, ze heeft weer OxyNorm genomen. Dat had ze alweer lange tijd niet gebruikt.
Zondag 7 November
Het gaat veel slechter met haar hand en tong, over haar hand heeft ze geen controle meer, en ook het eten gaat moeilijker.
Waarom doen ze die prednison niet terug om hoog?
Maandag 8 November
Ze valt steeds in een diepe slaap, maak me daar wel zorgen over. Het blijkt dat ze weer 6x een Lumbaalpunctie krijgt. Ze heeft vandaag de tweede punctie met chemo gehad. De prednison is terug opgehoopt naar vijftig mg. Donderdag horen we wanneer de chemo start.
Dinsdag 9 November
De rolstoel is omgeruild maar hij is nog niet kompleet. De dokter is langs geweest en heeft twee verwijzingen geschreven, een voor een spalk voor haar hand, en een voor de fysiotherapeute. Hij komt vrijdag weer langs.
Woensdag 10 November
De spalk is bijgesteld, en ze hebben ook een spalk voor haar hand aangemeten.
Donderdag 11 November
Naar het ziekenhuis in b.o.z geweest voor een foto van haar heup. Het ziet er goed uit ze mag hem meer gaan belasten, en de Fragmin is gestopt. In het ziekenhuis kreeg ze het benauwd, terug thuis had ze het nog benauwd, heb toen de dokter gebeld. De dokter is geweest, die heeft niets verontrustend gezien. Dokter Davidis heeft gebeld dat de bloeduitslagen niet goed waren en dat ze met het ziekenhuis in b.o.z heeft gebeld dat wij morgen komen om bloed te laten prikken en dat het naar Rotterdam word gefaxt, ze belt dan om 16:00uur voor de uitslag.
Vrijdag 12 November
Ze heeft bloed laten afnemen. Dokter Davidis belde dat het bloed nog niet goed is, en dat we donderdag 18-11 weer bloed moeten laten afnemen.
Zaterdag 13 November
Zondag 14 November
Ze heeft vannacht ontlasting gehad. Dit is de derde keer zonder tabletten.
Ik heb na een hoop commentaar de Lyrica verlaagd naar 225mg.
Het is te hopen dat ze nu niet weer veel pijn krijg.
Ze weigerde vanavond de Lyrica in te nemen. Ze vindt dat ze er te suf van wordt.
Maandag 15 November
Ook vanmorgen had ze commentaar over de Lyrica. Ik heb de Lyrica verlaagd naar 225 mg en gezegd dat ze als de huisarts komt dat ze het met hem moet bespreken. Op verzoek van de huisarts is de Lyrica verlaagd naar 225 mg. En als het goed gaat verder verlagen naar 150 mg.
Dinsdag 16 November
Dr. Kuif heeft gebeld en de prednison is weer terug gebracht naar
40 mg per dag. Daar ben ik eigelijk niet zo blij mee.
Ze heeft vanavond na dat ze Bisacodil had ingenomen ontlasting gehad.
Woensdag 17 November
Nog steeds problemen met welzorg dit duurt al vanaf 19-10-2010 . Vandaag zijn de pleisters vervangen. Verder geen bijzonderheden.
Donderdag 18 November
Ze heeft bloed laten prikken, de uitslag woord door gebeld, tevens word bepaald of de chemokuur kan door gaan. Eindelijk zijn de problemen rond de rolstoel opgelost. Het bloed was nog niet goed, nu waren het de rode bloedlichaampjes die niet goed waren, volgende week moet ze opnieuw bloed laten prikken, en dan maar hopen dat het dan wel goed is.
Vrijdag 19 November
Ze heeft ontlasting gehad Vannacht om 04:00uur . De huisarts is vandaag nog langs geweest.
Naar omstandigheden gaat alles goed. Om 23:00 heeft ze nog maal ontlasting gehad.
Zaterdag 20 November
We hebben een familiefoto laten maken, dat is door onze dochters georganiseerd.
Ze was vanavond wel erg moe. Onze trouwdag komt nu wel heel dicht bij, ik hoop maar dat ze die nog in goeden doen mee kan maken.
Zondag 21 November
Ik kon haar vanmorgen niet wakker krijgen, heb toen maar mijn dochter gebeld, toen die kwam nogmaals geprobeerd haar wakker te krijgen na lange tijd lukte het haar wakker te krijgen. Ze is wel heel de dag erg moe (slaperig) gebleven. Heb de Lyrica terug gebracht naar 150 mg als de pijn weg blijft laten we het zo.
Maandag 22 November
Ze klaagt over pijn op haar borst en ze klinkt en is verkouden. Ze is ook erg suffig, heb naar Rotterdam gebeld voor informatie over de pijn medicatie, Zij zeggen dat de pleisters verlaagd kunnen worden, wel letten op pijn doorbraak. De huisarts is nog geweest omdat ze pijn op haar borst heeft, die heeft geen problemen kunnen vinden, hij komt donderdag terug.
Dinsdag 23 November
Thuiszorg heeft de rolstoel plus het kussen en de pomp opgehaald. Ze was vanmorgen wel helderder dan de afgelopen dagen.
Woensdag 24 November
Donderdag 25 November
Er is bloed geprikt en de uitslag was goed toen Dr. Davidis belde, ze zei dat de chemokuur maandag kon starten, ook zei ze dat de nieuwe afspraak per post zou komen, en dat het de laatste keer zou zijn dat we haar zouden zien , daar ze naar een ander ziekenhuis gaat.
Vrijdag 26 November
We zijn vandaag vijftig jaar getrouwd. De dochters en de kleinkindjes zijn geweest. Ze was avonds wel weer erg moe. Ze moet maar goed uitrusten want morgen gaan we feest vieren in Rotterdam.
Zaterdag 27 November
De dag van het feest, Het is een mooie avond geweest een ieder was erg tevreden.
Je kon zien dat ze erg gelukkig was en er veel plezier aan beleefden ben heel erg blij dat ze dit nog heeft mogen mee maken, ze verdiende dit voor honderd procent.
Zondag 28 November
Het is een heel vermoeide avond geweest, maar ze was wel heel tevreden. Ze heeft veel geslapen vandaag. En gezegd geen bezoek vandaag, ze heeft rust nodig.
Maandag 29 November
Ze heeft weer pijn aan haar voet en arm, heb de pleisters verhoogd naar 225 pg/uur en avonds zijn ze nog maal verhoogd nu naar 250 pg/uur, hoop nu dat de pijn weg blijft
Dinsdag 30 November
Daar ze misselijk is van de chemokuur, heb ik haar een tablet tegen de misselijkheid gegeven. Ze heeft ook vandaag weer uren geslapen. Komt dat door de verhoging van de medicijnen?


Woensdag 1 December
Ze heeft een spalk voor haar hand gekregen, maar die maakt her er niet makkelijker op, ze kan nu niets meer pakken of vast houden met haar hand.
Ook het passen was heel vermoeiend voor haar, ook het in en uit de auto is haar erg vermoeiend voor.
Donderdag 2 December
Vrijdag 3 December
Ze heeft een klein beetje ontlasting gehad. Daarom wil ze 4 Bisacodil tabletten innemen dit om 20:00uur. Ik heb haar dat afgeraden maar daar wil ze niet van weten.
Zaterdag 4 December
De Bisacodil heeft nog niet gewerkt, heb haar vanmorgen nog 30ml X-Praep gegeven, maar nu vraagt ze om een klysma, moeilijk moeilijk. Ze heeft vanmiddag toch nog ontlasting gehad. En ze heeft geen klysma gehad.
Zondag 5 December
Ze was nogal gedeprimeerd vandaag, had ook veel buikpijn en om 18:00uur heeft ze ontlasting gehad. Ze heeft erg veel last van haar handen en tong, ze maakt zich zorgen daarover. 22:00uur nog steeds heeft ze veel buikpijn. De pleisters worden vervangen.
Maandag 6 December
Ze heeft vannacht een klein beetje ontlasting gehad. Ze is nog steeds erg gedeprimeerd, ze voelt zich nutteloos, en vindt dat ze niets heeft om naar toe te leven. Vanmiddag heeft ze nog ontlasting gehad. Nu een normale hoeveelheid.
Dinsdag 7 December
Ze heeft vannacht om 04:00uur en vanmorgen om 08:00uur ontlasting gehad. Ook in de middag en avond heeft ze nog ontlasting gehad. Ook heeft ze vandaag een nieuwe spalk gehad, dit na dat we bij Dr. Schillebeek waren geweest. Deze zal beter zitten, En kan ze er meer mee doen.
Woensdag 8 December
Het ging redelijk vandaag, Avonds werd ze weer een beetje gedeprimeerd. Ze heeft twee Bisacodil ingenomen. De pleisters worden vervangen.
Donderdag 9 December
Vandaag naar Rotterdam voor een Lumbaalpunctie. Ze moet bloed laten prikken en tegen vier uur heeft ze een afspraak met een nieuwe dokter (hematoloog). Ze heeft bloedplaatjes via infuus gekregen daar deze te laag waren om de lumbaalpunctie te kunnen zetten. Ook de andere waardes waren veel te laag, en daarom krijg ze volgende week een bloedtransfusie twee zakjes bloed. Ze heeft twee Bisacodil ingenomen.
Vrijdag 10 December
Heb haar vanmorgen een zetpil gegeven, ze heeft daarna vanmorgen een klein beetje ontlasting gehad. Dokter Dossantos heeft gebeld de prednison word toch afgebouwd naar 40mg per dag. Ik kan dit niet goed begrijpen als ze die tabletten krijg voelt ze zich toch veel beter, en de nadelen kan je dan toch voor lief nemen.
Ze heeft vanmiddag weer drie Bisacodil tabletten ingenomen. Ze heeft daarna vanmiddag ook weer een klein beetje ontlasting gehad.
Zaterdag 11 December
Ze klaagt dat ze niet naar de wc (ontlasting) is geweest. Ze is heel erg moe, waarschijnlijk door een tekort van de bloed waardes. Ze heeft om 11:15uur ontlasting gehad. De pleisters worden vervangen.
Zondag 12 December
Ze heef nagenoeg heel de dag geslapen.
Ik zie dat ze achteruit gaat en dat doet erg zeer, ik kan haar echt niet missen.
Maandag 13 December
Heb haar vanmorgen om 10:00uur wakker gemaakt, ze was erg onrustig in haar slaap vannacht. Ook vandaag heeft ze veel geslapen, en is ze ook erg verward.
Dinsdag 14 December
Vandaag naar Rotterdam voor de bloedtransfusie, hopelijk gaat het dan wat beter met haar. Men zegt dat het kan helpen dat ze zich wat beter voelt.
Woensdag 15 December
Ze heeft vannacht ontlasting gehad. Het ziet er naar uit dat het wat beter met haar gaat, wel opletten omdat haar weerstand heel laag is, terug houdend zijn met bezoek. En erg op de hygiëne letten.
Vanmiddag heeft ze weer ontlasting gehad.
Donderdag 16 December
Ze heeft vannacht in bed geplast, ze was ijskoud vanmorgen.
Het wordt steeds duidelijker dat ze achteruit gaat.
Vrijdag 17 December
Ze heeft vannacht ontlasting gehad. Vanmiddag heeft ze weer in bed geplast.
De pleisters zijn vervangen.
Zaterdag 18 December
Ze is nog steeds erg moe en verward. Ook is ze erg vergeetachtig.
Daar maak ik mij grote zorgen over.
Haar verjaardag zit er aan te komen, misschien kan ze zich daar een beetje aan optrekken.
Zondag 19 December
Ze heeft om 10:30uur ontlasting gehad. Er is gisteren in haar teen geknipt tijdens het nagel knippen, het bloede zo er dat de thuiszorg adviseerde naar de huisartsenpost te bellen. Dr. Jansen is geweest en die zij dat het allemaal nogal mee viel. Wij denken dat die bloedingen door de prednison komt, dat staat namelijk ook in de bijsluiter van die medicijn, om 18:35uur is de weekendarts nog maal gebeld, met de vraag of ze een stollingmiddel voor kan schrijven, maar dat willen ze niet doen, de thuiszorg moet maar even met de weekendarts bellen om te laten weten om welk middel het gaat.
Maandag 20 December
Ze heeft om 06:30uur ontlasting gehad. Het verband was vanmorgen niet door gelekt, heb de huisarts nog gebeld en die adviseerde het verband 3 dagen te laten zitten en dan eerst in een warmwater bad het verband te laten weken voor dat het verband er word af gehaald. Heb ook nog naar Rotterdam gebeld, en die zouden vanmiddag terug bellen, maar dat is niet gebeurd.
Dinsdag 21 December
Rotterdam heeft gebeld, en er is afgesproken dat er thuis word bloed geprikt en dat de uitslag word door gefaxt naar Rotterdam. Daarna volgt een telefonisch contact over hoe het verder gaat. Dr. Dossantos heeft nog gebeld en zal na overleg met Dr. Bromberg en Dr. Professor van de Bent nog terug bellen, maar dat is nog niet gebeurd.
Woensdag 22 December
Dokter Bromberg wil haar toch zien en stuur deze week een nieuwe afspraak voor volgende week. Ze heeft gisteravond 3 Bisacodil tabletten ingenomen en is om 13:30uur nog steeds niet geweest. Heb nog maal naar o.i.m Brabant gebeld of de spalk er nu eindelijk is, zouden terug bellen. De spalk is er maar ze hebben niet gezegd wanneer we hem krijgen. Zal morgen nog maar een keer bellen.
Donderdag 23 December
De spalk was er nog niet, ze bellen als die er is. Ze heeft om 10:00uur ontlasting gehad. Ze zijn bloed wezen prikken. Vandaag worden de pleisters vervangen.
Vrijdag 24 December
Ze heeft om 10:00uur ontlasting gehad. De huisarts is geweest bloed uitslagen waren niet goed en er word op 30-12 opnieuw bloed geprikt en een afspraak in Rotterdam. De spalk is er eindelijk. Het is vandaag haar verjaardag ze wordt zeventig jaar, haar dochters willen met haar uitgaan om koffie met gebak te nemen.
Zaterdag 25 December
De dag is goed verlopen. Ga wel aan de thuiszorg vragen of ze haar temp willen opnemen, dit in verband met haar lage bloedplaatjes.
Zondag 26 December
Ze heeft een klein beetje ontlasting gehad. Temp is 36,5 De thuiszorg is erg laat vanavond er kon niemand niet komen omdat ze zwanger is. Ze nu helemaal erg slaperig ze heeft bijna heel de dag en nacht geslapen.
Maandag 27 December
Ze gaat hard achteruit. De huisarts denkt dat ze te weinig bloed heeft en laat haar opnemen in Rotterdam.
Ze heeft vannacht om 02:00uur 0ntlasting gehad.
Dinsdag 28 December
Het blijkt loos alarm te zijn, wel willen ze een foto van haar been en voet maken daar ze klaagt over pijn daar aan. Ze hebben al haar medicijnen stop gezet zonder ons daar over in te lichten, zal daar eerst eens achteraan gaan.
Morgen mag ze waarschijnlijk naar huis, daar op de foto’s niets verontrustig is te zien, ze krijgt antibiotica voor haar voet want die is ontstoken. Moet morgen nog achter die medicijnen stop aan.
Woensdag 29 December
De medicijnen stop was een vergissing. Ze kan naar huis, ze heeft nieuwe antibiotica en kaliumchloride tabletten gekregen.
We zij gelukkig thuis. De thuiszorg kwam nog langs en gelukkig maar, want ze voelde zich erg ziek omdat ze niet naar de wc kon, de verpleegster heeft een hoog opgaande klysma gezet en een kwartier later heeft ze veel ontlasting gehad.
Donderdag 30 December
Ze is vanmorgen om 06:30uur weer gevallen, dit maal op haar knie, ik weet echt niet wat ik moet doen, ze wil niet dat ik een dokter bel. Ik had nog zo gezegd gisteravond dat ze moest bellen of roepen als ze op de po stoel moest. Ook met de verzorging door de thuiszorg ging het niet goed, ze had veel pijn en was erg moe. De dokter is langs geweest heeft naar haar been en knie gekeken en zei dat we het maar even moeten aankijken en dat hij maandag weer terug komt. Vandaag is het mijn verjaardag ook die laten we zo voorbij gaan.
Vrijdag 31 December
Ze heeft vanmorgen om 10:30uur een klein beetje ontlasting gehad. Ze heeft geen kracht meer in haar lijf en wordt het heel moeilijk om haar te verzorgen. Ze geeft aan veel pijn te hebben, heb daarom haar 2 maal OxyNorm 20mg en een maal een van 10mg gegeven. Denk toch dat de verlaging van de Fentanil pleisters te veel is geweest. Kijk het nog even aan als het niet verbeterd verhoog ik ze weer.


Zaterdag 1 Januari 2011
Ze wou nadrukkelijk dat de pleisters verhoogd worden naar 250 pg/uur. Dat is vrijdag avond gebeurd. Vandaag is de dag rustig verlopen. Ze heeft niet meer over pijn geklaagd. Wel wil ze vanavond 3 Bisacodil tabletten hebben, daar ze bang is weer geen ontlasting te krijgen.
Zondag 2 Januari
Heb haar vanmorgen een zetpil gegeven. Haar krachten zijn weer verder afgenomen, ze kon haar ontlasting er niet uit geperst krijgen, dus heb ik haar een klysma gegeven. Ze is heeft 11:00uur ontlasting gehad.
Maandag 3 Januari
Dinsdag 4 Januari
Ze klaagt over erge pijn in de rug en pijn aan haar rechter been en voet.
Waarom moet ze toch zoveel afzien, kunnen ze daar nu echt niets aan doen?
Woensdag 5 Januari
Gisteravond heeft ze 3 Bisacodil tabletten ingenomen, en vanmorgen om 09:15uur een zetpil gehad. Ze heeft 2 maal een klein beetje ontlasting gehad. Om 21:30uur heeft ze nog maal ontlasting gehad, nu een normale hoeveelheid Ze heeft weer een huid beschadiging, de huisarts moet er morgen naar kijken. Om 22:15uur heeft ze nog maal ontlasting gehad.
Donderdag 6 Januari
Ik ga proberen de pleisters te verlagen zonder dat ze dat weet, en dan kijken hoe ze reageert. Ik weet allen niet of het z’n goed plan is en het wel moet doen.
Vrijdag 7 Januari
Vanaf vandaag is de Prednison verlaagd naar 30mg per dag. Zijn dat niet weer te veel verlagingen ze moet de dagen toch redelijk door kunnen komen.
De rekening van de thuiszorg is naar welzorg Breda gestuurd. Maak me ook zorgen over dat ze zo weinig plast, nog geen halve liter op 24 uur. Ze heeft vanavond 2 Bisacodil tabletten ingenomen.
Ik zal het niet tegen haar zeggen, maar ik denk dat het einde er aan te komen is.
Zaterdag 8 Januari
Ze was erg onrustig vannacht ze kreunde heel de tijd. Ze heeft om 09:30uur een klein beetje ontlasting gehad. Ik denk dat ze erg veel pijn heeft en erg verwart is.
Zondag 9 Januari
Ze heeft veel pijn, maar het word niet duidelijk waar ze pijn heeft. Je kunt haar haast niet aanraken want alles doet pijn. Ook heeft ze vanaf gisterenmiddag niet meer geplast, het is nu 11:30uur. We denken dat ze een blaasontsteking heeft. De huis arts is langs geweest en heeft tabletten gegeven, en komt morgen terug. Als ze moet plassen moet dit worden opgevangen voor onderzoek. De pleisters zijn vervangen.
Maandag 10 Januari
Ze heeft vanmorgen een zetpil gehad. Ze heeft ontlasting gehad maar het was wel diaree, dit komt waarschijnlijk door de antibiotica voor de blaasontsteking. Zal de dokter vragen ander tabletten voor te schrijven. De dokter is geweest, ze heeft geen blaasontsteking en moet stoppen met die medicijnen. Met het verplaatsen van haar van de bank naar haar bed zakte ze plots weg, haar ogen draaide naar boven weg, en ze was even helemaal weg. Mij dochter dacht dat het een epileptische aanval is geweest. Zal dat nog aan de huisarts navragen.
Dinsdag 11 Januari
We zijn naar Rotterdam geweest, maar wel op de verkeerde dag het had op maandag moeten zijn, wel hebben ze bloed geprikt en een nieuwe afspraak voor a.s. donderdag gemaakt.
Het ging heel de dag goed, maar vanavond na dat de thuiszorg is geweest kreeg ze pijn aan haar voet. Heb haar toen 20mg OxyNorm gegeven, maar na een kwartier vroeg ze er nog een en werd boos toen ik dat niet meteen wilde doen, heb haar toen nog een capsule van 10mg gegeven. Om 23:00uur heb ik haar nog een OxyNorm van 20mg gegeven. Ze heeft ook twee Bisacodil tabletten gehad.
Woensdag 12 Januari
Ze heeft een zetpil gehad. Daar ze veel pijn had heb ik haar een Lyrica tablet van 300mg gegeven. Daar de OxyNorm niet bleek te werken. Hoop dat dit wat beter werkt tegen de pijn. Toen de dokter kwam sliep ze eindelijk en als ze slaapt voet ze geen pijn. De dokter heeft ze laten slapen. Heb haar om 16:00uur een klysma gegeven. Daar ze nog steeds geen ontlasting heeft gehad. Later heeft ze een heel klein beetje ontlasting gehad.
Donderdag 13 Januari
De thuiszorg was gisteravond vergeten de pleisters te vervangen en hebben ze dus deze morgen vervangen. Ze heeft erge rug pijn, heb haar vanmorgen 30mg OxyNorm gegeven, om 11:00uur nog maal 20mg OxyNorm gegeven. We zijn weer naar Rotterdam geweest, het was erg heftig wat er gezegd werd, ze kunnen haar daar niet meer helpen en laten de huisarts weten dat er overgegaan moet worden op palliatieven zorg. Ook hebben ze gezegd dat ze nog een zak bloed kan krijgen en dat dit ook in bergen op zoom kan gebeuren, daardoor zal ze zich een tijd beterde gaan voelen.
Het gaat nu wel heel haar achteruit, je zag wel dat het achteruit ging, maar niet dat het zo hardt zou gaan.
Vrijdag 14 Januari
Ze heeft nadat ze een zetpil heeft gehad een klein beetje ontlasting gehad, en na 3 maal wat waterige slijm te zijn afgaan heeft ze om 23:00uur en om 00:30uur ruim ontlasting gehad.
Zaterdag 15 Januari
De prednisolon is naar 50mg per dag verhoogd. Ze krijgt ook om de 2 uur 20mg OxyNorm en om de 4uur een zetpil van 1000mg paracetamol. Ze krijgt ook om de twee uur OxyNorm en om de vier uur paracetamol 1000mg, om 19:00uur twee Bisacodil tabletten.
Zondag 16 Januari
Vanmorgen om negen uur een zetpil Bisacodil gezet, en omstreeks half elf heeft ze een klein beetje ontlasting gehad. We hebben vanmorgen nog een wandeling gemaakt. Dat wou ze graag, ik moet alleen maar binnen zitten zij ze, ik wil ook wel eens naar buiten. De pleisters worden vervangen. De thuiszorg is vergeten de pleisters te vervangen. Ze heeft vanavond twee Bisacodil tabletten ingenomen en om 23:00uur heeft ze nog maals ontlasting gehad.
Maandag 17 Januari
Het palatieve team begint morgenavond. Ze heeft bijna heel de dag geslapen. Zo moe is ze.
Dinsdag 18 Januari
Ze heeft vannacht om 04:00uur ontlasting gehad. De dokter is langs geweest de bloeduitslagen waren niet zo dat ze meteen bloed bij moet hebben. Hij heeft nog geen contact met de oncoloog van het ziekenhuis in B.o.z. Hij komt donderdag weer langs.
Woensdag 19 Januari
Ze Had vanmorgen weer veel pijn, heb haar maar weer OxyNorm gegeven, ze doet dan wel veel slapen. De pleisters zijn vervangen. Ze heeft om 19:30uur ontlasting gehad.
Er word wel veel over ontlasting geschreven, maar dat is hier ook een belangrijk iets.
Daar ze zoveel morfine als pijnmedicatie krijgt, en dat dit erg stoppend werkt, en dat heeft weer uitwerking op haar functioneren.
Donderdag 20 Januari
De pleisters zijn opgehoogd naar 300 pg/uur door de huisarts, en hij heeft afspraken gemaakt met het ziekenhuis in B.o.z.
Vrijdag 21 Januari
Vandaag zijn ze wezen bloed prikken aan huis. Ze heeft om 17:30uur ontlasting gehad. We zijn naar de brillenzaak geweest, maar daar was het te moeilijk voor haar om binnen te komen. Daar er allemaal trapjes waren, en dat gaat niet met haar.
Zaterdag 22 Januari
Ze vroeg vanmorgen of ze dood mocht gaan, ze wil dat maandag ook aan de dokter vragen. Dit is wel heel erg moeilijk om daar mee om te gaan. We zijn met de kinderen en kleinkinderen naar het kerkhof gewandeld daar waar haar vader en moeder liggen. Ze heeft het nog niet tegen de kinderen gezegd, wat ze wil vragen aan de dokter als die maandag komt.
VGZ wil onze reiskosten niet betalen, ze zeggen dat de machtiging is verlopen. Ze hebben van de eenentwintig ritten die we hebben gemaakt er twee betaald. Ik heb naar hun gemaild en gebeld maar niets helpt. Ze zeggen wij houden ons aan de regels. Ik heb op woensdag 10-01-2011 gemaild en op vrijdag 21-01-2011 heeft de VGZ gebeld met de melding dat ze ondanks onze uitleg niet van zin zijn te betalen.
Zondag 23 Januari
Ze was heel de dag nogal opstandig, we hebben met de kinderen en kleinkinderen een blokje om gewandeld met haar in de rolstoel.
Maandag 24 Januari
Daar ze vanaf zaterdagmiddag nog niet geplast had en deze morgen een klein beetje, heb ik dat naar de dokter gebracht om te laten onderzoeken, in haar plas zaten eiwitten.
De dokter is langs geweest, Ze heeft het hem niet gevraagd of ze dood mocht gaan. Wel zij ze vanmorgen wat moet ik aan de dokter vragen. Wanneer ik dood ga? Dat weet hij ook niet zij ze. Het eten gaat heel slecht, ze eet bijna niets. Donderdag komt de dokter weer langs.
Dinsdag 25 Januari
We zijn toen ze naar de wc (postoel) moest om 05:15uur gevallen, het was goed dat de postoel daar stond en ons tegen hield zodat we niet op de grond vielen. Ze heeft toen nog wel ontlasting gehad. Ze heeft erg veel pijn aan haar rug en is in de war en is heel onrustig. Heb haar daarom een Oxopan gegeven. Ik zie het nog even aan, en als het niet beter gaat bel ik de dokter dat hij langs moet komen.
Woensdag 26 Januari
Het plassen is een probleem. Ze heeft vanavond om 19:15uur een paar druppels geplast. Ze heeft het grootste deel van de dag geslapen. De dokter is ook nog langs geweest. De thuiszorg blijft vannacht slapen.
Donderdag 27 Januari
Ze heeft een rustige nacht gehad, was wel tweemaal wakker geweest en zij dan dat ze uit bed wilde, maar sliep dan weer gewoon door. Om 11:30uur wilde ze op de po, ze heeft eindelijk geplast, en een klein beetje ontlasting gehad. Het gaat heel moeilijk om haar uit bed en op de postoel te krijgen, maar ze wil het niet in bed doen.
Vrijdag 28 Januari
Ze heeft heel de dag geslapen, en kreunt heel de tijd en geeft af en toe aan dat ze pijn aan haar heupen heeft. De dokter zal Dr. Valster vragen of ze een mri-scan wil regelen voor haar. Wel duur dat minimaal veertien dagen voor dat ze aan de beurt zal zijn.
Zaterdag 29 Januari
De nachtzuster maakte mij om 04:30uur wakker omdat ze haar niet wakker kreeg en ook geen pols meer voelde. Ik heb haar toen wakker gemaakt en laten drinken en een pijn capsule gegeven, na een poosje werd ze weer rustig en sliep weer in. De thuiszorg kwam om 08:30uur om haar te wassen en zag dat ze ontlasting had gehad. Ze is verschoond en gewassen daarna viel ze meteen weer in slaap. Laat haar nog maar even slapen voor dat ik haar de medicijnen geef. Ze wil niet eten ze zegt tegen alles ba.
De dokter is geweest en zei dat ze in de sterffase zit, en dat het wel niet meer zolang zou duren, het was toen 17:30uur. De thuiszorg kwam iet na zevenen en zag bijna meteen dat ze een erg volle blaas heeft, en rade aan om de dokter te bellen om toestemming te krijgen om een katheter te mogen plaatsen. Deze is geplaatst en er kwam meteen ruim anderhalve liter urine uit. En dit terwijl we al een aantal keren hebben aangekaart dat ze eigelijk een katheter zou moeten hebben.
Zondag 30 Januari
Ze is de nacht goed door gekomen, en was deze morgen veel helderder, je kon weer met haar praten. Wel was ze heel verdrietig en begreep niet waarom ze ziek was. Ze geeft geen pijn meer aan nu ze een katheter heeft. De dochters zijn vannacht blijven slapen. De dokter kwam om 13:15uur langs, en gaf toe dat hij met betrekking tot het moeilijk plassen fout is geweest en dat hij eerder had moeten handelen. Het gaat steeds slechter met haar, ze is heel erg moe, slaapt heel erg diep en kan moeilijk praten. Ze eet niet meer en drinkt heel weinig.
Maandag 31 Januari
Ze doet alleen maar slapen, af en toe word ze wakker. Deze morgen bij het wassen door de thuiszorg was ze redelijk goed aanspreekbaar en antwoorden ook terug. Toch zijn er momenten dat ze heel verward is, en dan scheld ze ook tegen de thuiszorg zuster, ze heef vanmiddag ook een klein beetje ontlasting gehad. Vanavond zijn de pleisters vervangen


Dinsdag 1 Februari
Ze heeft heel de nacht en dag geslapen af en toe hebben we haar met veel moeite wakker kunnen maken, dit was elke keer maar even, en als ze waker was, is ze heel verdrietig en moet ze huilen.
Woensdag 2 Februari
Ze werd om 05:30uur wakker, en was erg onrustig en gaf aan pijn te hebben. Heb haar OxyNorm gegeven maar die had weinig effect, heb haar toen Odol druppels gegeven maar ook die hadden weinig effect. Heb haar toen nog maals OxyNorm gegeven en de thuiszorg gebeld dat haar katheter verstopt zit, dat werd verholpen, daarna ging het een stuk beter. De dokter kwam ook nog langs en we hebben over de vervolg behandeling gepraat. Later toen ze toch nog pijn aangaf heb ik een pleister bij geplakt van 50pg/uur, ze heeft nu 300pg/uur
Donderdag 3 Februari
Ze heeft heel de dag geslapen met uitzondering van een paar momenten, ze heeft zo te zien geen pijn. De afgelopen nacht is ze geheel wakker geweest door de pijn.
Vrijdag 4 Februari
De avonddienst van donderdag heeft haar een slaappil gegeven om 19:30uur, en daar heeft ze tot de middag 14:00uur op geslapen. Toen werd ze onrustig en gaf aan pijn te hebben, na wat afgewacht te hebben heb ik de thuiszorg gebeld met de vraag of ze een zuster willen sturen om te helpen wat te doen. het is nu 16:30uur en nog is er niemand geweest. Heb om 15:15uur zelf een morfine zetpil gezet, ik hoop maar dat dit goed was. De thuiszorg kwam om 19:00uur en was middags niet gewaarschuwd. Ze krijgt van af nu morfinespuiten 10mg.
Zaterdag 5 Februari
De thuiszorg kwam pas om 10:30uur. Heeft toen paracetamol zetpil van 1000mg gezet, en om 12:00uur kwam ze terug en heeft een morfine injectie gegeven. Toen kwam ook de dokter en we hebben samen besloten om een morfinepomp met een slaapmiddel aan te sluiten. ( salderen dus) dit leek ons het beste voor haar, want dan zou ze geen pijn meer hebben, en dat is toch het belangrijkste.
Dit was wel een moeilijk besluit voor me.
Zondag 6 Februari
Ze is de nacht heel rustig doorgekomen Ze slaap nu rustig en ziet er ontspannen uit. Ik denk dat we er goed aangedaan hebben om te besluiten om met salderen te beginnen.
Maandag 7 Februari
We denken dat ze aan haar laatste uren is begonnen, ze heeft bijna geen polsslag meer, en haar ademhaling is stotend. Maar nog steeds vecht ze voor haar leven, Maar om klokslag 11:00uur toen de staandeklok sloeg opende ze nog een keer haar ogen, om ze vergoedt te sluiten.


Dinsdag 8 Februari
Ze is opgebaard in onze woonkamer en blijft tot vrijdag bij ons. De woonkamer word gedurende die tijd gekoeld.
Woensdag 9 Februari
Een dag van regelen, en blij zijn dat ze nog bij ons is, We zitten met dekens om in de woonkamer zo koud is het er, maar daardoor kan ze wel bij ons blijven.
Donderdag 10 Februari
Voorbereidingen doen voor de begrafenis van morgen, en nog even bij haar kunnen zijn.
Vrijdag 11 Februari
Vandaag word ze begraven, eerst om 10:30 een kerkdienst, en dan om 11:30uur naar het kerkhof aan de scheidreef
En Ben Ik Niet Meer Samen, Maar alleen!!!

Re: Kanker wat een gemene ziekte

Geplaatst: Zo 20 Mar 2011 20:08
door liddy
Gecondoleerd met het verlies van je vrouw.
Wat een heftige strijd is het geweest.
En dan nu alleen, de dagen zullen wel leeg zijn, vergeleken met de dagen dat je vrouw nog leefde.
Hopelijk heb je steun van je kinderen om het verlies een beetje dragelijk te maken.
Er brandt hier een kaarsje voor je vrouw.

Re: Kanker wat een gemene ziekte

Geplaatst: Zo 20 Mar 2011 20:44
door stoffeltje
van harte gecondoleerd met het verlies van je vrouw
en veel sterkte in de komende moeilijke tijde.
stoffeltje

Re: Kanker wat een gemene ziekte

Geplaatst: Wo 23 Mar 2011 22:00
door anspatje
Jeetje wat een strijd zeg.
Gecondoleerd met het verlies van uw vrouw.
Ik hoop dat u veel steun krijgt van familie en vrieden.
Sterkte gewenst..

Re: Kanker wat een gemene ziekte

Geplaatst: Wo 13 Apr 2011 19:39
door cisca
gecondoleerd met het grote verlies van je vrouw.
ik wil je heel veel sterkte wensen in de komende tijd.
ik heb groot respect hoe je haar verzorgt hebt geweldig...
groeten cisca

Re: Kanker wat een gemene ziekte

Geplaatst: Ma 12 Sep 2011 11:02
door rajeev92
Gecondloleerd met uw verlies.