leiomyosarcoom - recidief

Hier mogen kankerpatiénten hun eigen ervaringsverhaal delen met anderen. Dit is voor anderen vaak weer heel leerzaam en voor de patiënt een prima manier om wat van zich af te schrijven.
Molletjes
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 27 Sep 2013 21:37

leiomyosarcoom - recidief

Berichtdoor Molletjes » Vr 27 Sep 2013 22:12

In 1998 ben ik geopereerd aan een uitsteekseltje aan mijn knie. "Vetbultje" zei mijn huisarts. Maar wel op een erg zichtbare plaats, dus ach, wegsnijden maar, poliklinisch, plaatselijk verdoofd, zo gepiept. Alleen een beetje lange wachtlijst voor de chirurg, dat dan weer wel.
"Wat een grappig dingetje!" jubelde de chirurg in Gouda en liet hem aan iedereen zien. Het werd opgestuurd naar het lab, eigenlijk niet nodig maar ach, het was procedure. Twee weken later twijfelde ik nog of ik wel naar de controle moest, de hechtingen waren er al uit, de wond was mooi dicht en het was erg druk op mijn werk. "Ga toch maar" zei een stemmetje in mijn hoofd. En ik ging.
De uitslag bleek helemaal niet te zijn gekomen en de chirurg belt naar het lab. Zijn tot dan opperbeste stemming was ràzendsnel verdwenen. Binnen drie dagen lag ik weer onder het mes, om te zien of er uitzaaiingen waren (we spreken 1998, MRI was er toen nog niet in Gouda). Vrij snel daarna zat ik dagelijks in het LUMC voor bestraling. Ik had veel vragen, internet had ik toen niet (nu ondenkbaar maar 15 jaar geleden vrij normaal) en echte antwoorden kreeg ik ook niet. Alleen dat het heel zeldzaam was en wanneer het terugkwam was er geen genezing, dan zou het in mijn longen zitten en was ik "binnen drie maanden dood, dus als je een hardnekkig kuchje krijgt....". (En bedankt hè, LUMC, voor je inlevingsvermogen).
Ik verwachtte dood te gaan, dus gooide het roer om. Zodra de brandblaren en de fysio het toelieten trouwde ik in Las Vegas, nam ontslag bij de overheid ("en je vastigheid, je opleidingen, je ambtenarenpensioen dan" - WAAAHAHAHAHA!!), kocht samen met mijn lief een bescheiden maar gezellig huisje en nam alleen nog werk aan dat ik leuk vond (er was toen geen crisis).

Vijftien jaar is het weggebleven.
Aan nazorg werd niet gedaan. Toen ik een langdurig kuchje kreeg moest ik zelf aandringen op een thoraxfoto. Geen MRI, geen ct-scan, geen echo, naar de knie is nooit meer gekeken.
In die tijd is mijn baarmoeder weggehaald, elf grotere en kleinere vleesbomen, de baarmoeder had de grootte van een voetbal. Zat er een LMS bij? Wie zal het zeggen, ik wist toen zelfs niet hoe het "dingetje" heette, laat staan dat die vooral in de baarmoeder zitten. En de dokters waren daar kennelijk ook niet van op de hoogte, het is gewoon niet onderzocht. Lage rugpijn, vage buikpijn, onverklaard gewichtsverlies zorgden voor diverse tests waar niets uitkwam. "Dan is het prikkelbare darmsyndroom!" riep mijn huisarts. Dat het vooral mijn eileiders waren die pijn deden maakte niet uit. "Kan niet, die zijn niet actief". Dat de pijn rechtsonder zat en de darm links, kniesoor die daar op let. Toen de huisarts maagzuurremmers voorschreef toen ik wéér een uitzonderlijk lang kuchje kreeg heb ik een andere arts gezocht.

Begin deze maand een rare gladde harde bult in mijn bovenbeen. Hoelang zit die er al? In eerste instantie denk je niet aan iets "engs", het zit tenslotte niet in mijn longen? Toch maar langs de (nieuwe) huisarts, het zal wel niks ergs zijn maar het is toch wel "raar". Deze arts is wél wakker, stuurt me meteen naar de echo en noemt de naam van "het dingetje" uit 1998: leiomyosarcoom. Eindelijk iets dat ik kan googelen. Zowel de huisarts als de radioloog denken aan een teruggekeerd LMS.

De orthopeed in Gouda denkt er anders over. Op de MRI (met contrastvloeistof) is duidelijk een glad dingetje in de spier te zien. Het bloedonderzoek geeft geen markers. Hij wil (in eerste instantie) een biopsie doen en dan zelf opereren.
Voor zover ik weet is LMS helemaal niet terug te vinden in het bloed. En een biopsie zou juist uitzaaiingen kunnen veroorzaken. Zeker gezien mijn voorgeschiedenis heb ik aangedrongen op verwijzing naar het LUMC en (gelukkig) heeft hij daar gehoor aan gegeven. Het wachten is nu op het branden van het dvd'tje door de "als-u-na-een-maand-nog-niets-heeft-gehoord-mag-u-gerust-bellen-hoor"-assistente die naar Leiden wordt gestuurd (de dvd, niet de assistente) en hopelijk naar de juiste afdeling.
- wordt vervolgd -

Terug naar “Ervaringsverhalen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten