Diagnose Kanker lotgenotenforum

Dag allemaal, omdat ik nieuw ben, zal ik me even voorstellen, kort beschrijven in wat voor situatie we zitten en dan komt mijn vraag. Het is wel een lap tekst geworden, maar dan is ook alles duidelijk.

Augustus 2011 werd (nadat ik al vanaf april zei: wat heb je toch een akelig hardnekkig hoestje, ga eens naar de dokter..) bij echtgenoot een inoperabele tumor ontdekt. Het ding zat op een nogal onhandige plaats: in een soort bermuda-driehoek: stukje slokdarm, stukje luchtpijp, stukje longaanhechting. Echtgenoot heeft voortraject van onderzoeken in zijn eentje doorlopen omdat hij heel slecht met ziekte en narigheid kan omgaan. Hij wilde echter het gesprek met de longarts toch liever samen doen, omdat daar de foto's van de scans het onvermijdelijke zouden tonen. Ik had wel een beetje door dat hij met iets bezig was, opeens trof ik hem thuis op momenten dat hij op kantoor zou zitten, of ging hij 's ochtends niet naar zijn werk omdat hij "vrij genomen" had. Ik vroeg niets, het zou vast wel op een dag duidelijk worden. Dat werd het op een zondagavond bij een heerlijk dinertje. We hadden sushi gehaald en uitgebreid de tafel gedekt, kaarsjes aan, goh wat gezellig... Hij vertelde me dat het "mis" was en dat hij de volgende dag naar het ziekenhuis moest voor de definitieve uitslag. Ik was niet verbaasd. Dat hoesten al die tijd, EN zijn, in mijn ogen niet al te gezonde levenswijze (al was hij dan 20 jaar geleden gestopt met roken en waren zijn longen schoon), het was geen verrassing.
Het gesprek met de (volgens mij voor menselijk verkeer totaal ongeschikte) longarts was onplezierig, stug en moeilijk. We kregen de tumor duidelijk in beeld en de man ratelde als een machine de gebruikelijke therapieën op, wat er zou gaan gebeuren en wat voor traject echtgenoot geacht werd te volgen. Ik had me de avond ervoor helemaal sufgegoogled op alles wat met lonkanker te maken had, statistieken, kansen, verloop, behandelingen, etc. Feit bleef dat de primaire tumor inoperabel was en alles wat er zou gebeuren slechts een poging om het "los" te krijgen, waarna "mogelijk" een operatie zou volgen waarbij in ieder geval een long zou worden geofferd om nog maar niet te spreken van het voortraject van bestralingen en chemo waarbij luchtpijp, slokdarm en omgeving behoorlijk beschadigd zouden raken.
Ook echtgenoot had zich in e.e.a. verdiept en besloten: geen gesodemieter. Geen behandeling. Ik wil kwaliteit. Hoe kort ook, ik wil leven.
Ik steunde hem in zijn besluit.
Longarts was echter boos. Boos! En vanaf het moment dat wij zijn behandelplan hadden afgewezen, probeerde hij ons zo snel mogelijk zijn kamer uit te krijgen - hij was uitgepraat. Zoek het maar uit, mevrouw, meneer, u hoeft bij mij niet meer aan te kloppen.

We zijn nu een jaar verder. Vorig jaar september hebben we alles geregeld wat nog niet geregeld was. Testamenten, de hele crematie, euthanasie, zeer plezierige gesprekken met fijne huisarts die echtgenoot in alles steunde en bijstond.
We hebben een fijne tijd gehad. Samen, met vrienden, echt kwaliteit. Echtgenoot is direct gestopt met werken en heeft zich gestort op activiteiten die hij tot dan toe louter in zijn vrije tijd bedreef. Aangezien we bijna 20 jaar in het buitenland hebben gewoond en veel konden reizen, hoefden we niet zo nodig nog een "bucket list" af te werken. We hebben een heerlijk schuurtje op de Veluwe en daar verplaatste ons leven zich naar toe. Ik gaf ook mijn werk er aan en zette alles in de pauze stand. Dat was, achteraf, misschien niet heel verstandig, maar wat doe je als men zegt dat er nog misschien een paar maanden resten?

Sinds april dit jaar, kreeg echtgenoot verschrikkelijke hoofdpijnen. Bij mij gingen meteen alle alarmbellen rinkelen, maar echtgenoot vrat paracetamol als dropjes en hield het daarmee redelijk onder controle. Eind juni heb ik huisarts om recept Dexamethason gevraagd. Echtgenoot was niet helemaal eerlijk tegen hem geweest en had zijn hoofdpijnen helemaal niet genoemd. Met tegenzin werd het recept uitgeschreven, maar toen vrijwel direct de pillen hun werk deden en een dag later de hoofdpijn was verdwenen, moesten we onder ogen zien dat we wellicht te maken zouden hebben met metastasen in de hersenen. We kwamen weer terecht bij die verschrikkelijke longarts van een jaar geleden. We zeiden dat we een scan wilden om het "harde bewijs" uit de beeldvorming te kunnen halen. De longarts zei letterlijk: "Waarom zou u een scan willen, u wilt toch niet behandeld worden..." Met duidelijke tegenzin heeft hij de opdracht naar radiologie gestuurd. En de uitslag, ja, hij ging nu vier weken met vakantie. Of we nog maar eens wilden bellen tegen de tijd dat hij terug was.
Ik zei hem dat we met zeer veel plezier met zijn vervanger zouden praten en of hij met de opdracht voor de scan ons wilde verwijzen naar zijn collega. Hij moest zich toch kunnen voorstellen dat we geen maand wilden wachten? Ook dat ging weer met de grootst mogelijke tegenzin. Maar zijn vervanger was een bijzonder aardige en meelevende man en die verwees ons naar een nog aardiger radioloog die ons onderhield over de mogelijkheden van palliatieve bestraling. Het middel bleek echter minstens zo erg als de kwaal. Hij kon ons met zekerheid vertellen dat, omdat het hele hoofd zou worden bestraald, er complete doofheid zou optreden, naast kaalheid. Nu heeft echtgenoot een prachtige kop met dik peper en zout kleurig haar en dat leek hem niet zo fijn. Maar het ergste leek ons de doofheid: isolatie zou een feit zijn. Daarnaast was niet duidelijk hoelang er verlichting zou zijn. Dus ook deze behandeling wees echtgenoot af.
De radioloog belt ons wekelijks. En heeft ons zijn mobiele nummer, email adres en piepernummer gegeven. We kunnen hem, zouden we dat willen, dag en nacht bereiken. En dat terwijl hij niet eens onze behandelend arts is. Er zijn dus, naast huisarts en vervangende longarts, nog gewoon menselijke meelevende andere artsen. Dat is 3 positief tegen 1 negatief. Maar wat een geestelijk verdrietig effect heeft die ene arrogante longarts op ons gehad!

Echtgenoot is nu bijna 2 maanden aan de Dexamethason. En het is mijn echtgenoot niet meer. Behalve de lichamelijke verschijnselen, heeft hij een complete gedragsverandering ondergaan. Naar buiten kan hij nog wel een beetje de charmante, relativerende en geestige vent uithangen, maar thuis is hij een controlfreak, bloedserieus, volstrekt humorloos en bij tijd en wijle bijzonder chagrijnig. Geef hem eens ongelijk, ik snap het wel, of het nou van de pillen komt of van zijn besef van het naderende einde of een combinatie. Maar het is moeilijk. Ook moet alles opeens anders. De besproken crematie van een jaar geleden is niet meer goed, er is weer een ander scenario opgesteld. Ik denk dat ik het houd bij wat we een jaar geleden afspraken, toen was hij nog helemaal compos mentis. Nu is hij eigenlijk zichzelf niet meer. Maar ik zeg het niet tegen hem. Dat is mijn ding. Ik geef hem overal gelijk in, ik hou de boel glad en soepel thuis, ik probeer hem zo weinig mogelijk van streek te maken. Maar oooooooh, wat is dat MOEILIJK.

Gisteren was hij bij de huisarts. Daar heeft hij afgesproken dat als de secundaire tumoren in zijn hoofd door de Dexamethason breken, de dosis niet verhoogd zal worden, maar dat er direct wordt overgegaan op morfine. Mocht dat leiden tot zombie-gedrag, volgt de euthanasie-procedure. Het zou zelfs nog zo kunnen zijn dat de morfine-fase wordt overgeslagen. Ik vind het prima. Alles zoals echtgenoot het wil en hopelijk geeft hem dat rust.

Directe vragen: hebben meer mensen een soortgelijk proces meegemaakt? Hebben jullie dezelfde ervaringen met Dexamethason en gedragsveranderingen? Kan iemand zeggen op wat voor termijn deze tijdbom ongeveer gaat ontploffen?

Ik wens jullie allemaal veel sterkte, we zitten allemaal in hetzelfde schuitje. Dank voor mogelijke reacties.

Charlot

Hallo Charlot,
Heftig verhaal. Respect voor je man, die de touwtjes in eigen handen houdt. En voor jou, dat je zo flexibel bent om mee te veren.
Heb zelf ook dit proces van dichtbij meegemaakt. Is herkenbaar en ja , het is heel moeilijk. Van dexamethason kan je enorm opbloeien. Je krijgt meer eetlust, energie en het helpt tegen de hoofdpijnen veroorzaakt door de hersentumor, doordat het oedeemvorming in de hersenen tegengaat. Maar het kan ook andere reacties geven, zoals prikkelbaar, angstig, agressief of depressief.
Meestal wisselen deze reacties elkaar af. Erg moeilijk voor de omgeving om met dit ambivalente gedrag om te gaan. Door de hersentumor vallen de remmingen in het gedrag weg en lijkt iemand een heel ander persoon te zijn geworden.
Op je vraag, wanneer de tijdbom gaat ontploffen is moeilijk antwoord te geven. In ons geval groeide de tumor erg snel en kon ook de dexamethason dit proces niet meer tegenhouden. Dit merk je wanneer iemand steeds slaperiger, moeilijker aanspreekkbaar en suffig wordt.
Vooraf was besproken om op dat moment over te gaan op palliatieve sedatie. Dat was echter niet nodig. Een mogelijke bijwerking van dexamethason is het ontstaan van diabetes. De als bijwerking van de medicatie ontstane diabetisch veroorzaakte een diabetisch coma, dat overging in een rustig overlijden.
Je schrijft in je verhaal dat jullie het afgelopen jaar nog een fijne tijd samen hebben gehad. Koester die herinneringen op de moeilijke momenten en leef in het nu.

Kan je verder niet echt advies geven, maar vond dat ik jou, gezien je uitvoerige open verhaal toch op zijn minst een reactie moest geven.

Wens jullie heel veel kracht en sterkte toe bij dit proces.

Hoi, ook ik ben nieuw.
Uw verhaal klinkt heel herkenbaar allemaal.
Ook mijn moeder heeft Metastasen in haar hoofd, hersenen, hersenvlies, -vocht en ruggemerg.
In haar geval zijn dit uitzaaiingen van de borst-/lymfeklier kanker van 15 jaar geleden.
Omstreeks pasen dit jaar, na een periode van allerlei vage klachten zoals hoofdpijn en pijn/uitval in haar benen is er een scan gemaakt op aanraden van een oogarts. Uit deze scan kwam 1 zeer grote hersentumor naar voren. Bij nadere inspectie bleken er nog 4 andere kleine tot middelgrote tumoren aanwezig te zijn. Mijn moeder heeft alleen voor bestralingen geopteerd omdat ze absoluut niet weer chemo wilde doorstaan. Ze is al haar haar kwijt inmiddels en er is een spoedoperatie gedaan om een deel van de grootste tumor weg te halen en zo de druk in haar hoofd te verlichten omdat de pijnen te ondraaglijk werden. Ook is ze doof geworden omdat de bestralingen letterlijk haar trommelvliezen gefrituurd hebben. Sinds vrijdag jl. Echter zijn er buisjes ingebracht en die hebben een hoop verbetering gebracht.

Slechte ervaringen met artsen hebben we zat gehad. Zo heeft ze bij opname voor de spoedoperatie moeten overleven op ibu 600, omdat zij allergisch is voor morfine. 2 dagen heeft ze gesmeekt om dood te mogen door de groeipijnen van de tumor en de druk in haar hoofd. Ik heb op de Iphone aan het bed uitgezocht naar alternatieven voor Morfine, die er volgens de verpleegkundigen niet waren. Zodoende kwam ik op fentanyl pleisters en piritramide injecties. Toen ik vroeg waarom zij die injecties niet kreeg was het antwoord in eerste instantie: dat weten we niet, en een arts wist nog op te merken dat haar bloeddruk gevaarlijk laag kon worden. Mijn reactie, verbaasd en woest als ik was, ze ligt al 2 dagen in het ziekenhuis te smeken om de dood, in het ergste geval zakt de bloeddruk en dan? Er staat een team medici klaar om dat op te vangen lijkt me? Dus, op mijn verzoek injectie piritramide gehad, binnen 15 minuten ging mijn moeder van huilend, smekend, mensonwaardig hoopje mens naar gelukzalig lachend, smakkend als een kind zo blij, helemaal high van de dope. Na de succesvolle operatie heeft het er nog even om gespannen of ze de nacht zou halen, dexa gehad en fentanyl pleisters en binnen een week weer op de been maar tot op de dag van vandaag nog niet haar oude ik geweest. Maar in ieder geval pijn vrij.

Ze is van de dexa erg agressief, snauwerig de hele dag tegen de mensen die het dichtst. Bij haar staan. Alleen mijn viendin wordt ontzien. Fentanyl pleisters werken goed, ze is niet heel hangerig ofzo. Vorige maand zijn er uitzaaiingen ontdekt in haar ruggemerg en botvlies van een schouderblad. Ik vind het zelf heel raar dat er in etappes wordt onderzocht/gescant en dat er elke keer weer iets 'nieuws' wordt gevonden.

Gisteren was een hele slechte dag, mam kan niet meer zonder de dexa, en de fentanyl. Vorige week op advies van de arts en na afbouwen getopt met beide medicijnen en vanaf vrijdag avond niet meer aanspreekbaar geweest. Gisteren weer huilend en kermend van de pijn gesmeekt om het te laten stoppen, ik heb de noodarts gebeld, die heeft een injectie syntethische morfine gegeven. Binnen 15 minuten sliep ze weer gelukkig, ik heb stiekem een fantanyl pleister opgeplakt bij dr en ik heb haar net weer dexa laten slikken, ze is weer helemaal bij. Aanspreekbaar, loopt weer, rookt weer en blaft iedereen weer ouderwets af. Helaas is dit allemaal nog maar het begin van het einde.

Sorry voor dit onsamenhangende niet chronologische stukje, mijn punt is in ieder geval dat ik veel herken en nagenoeg hetzelfde moet doorstaan. Ik probeer haar zoveel mogelijk in haar waarde te laten, al heeft ze bij mij een stuk minder inbreng dan bij de rest, ik ram die pil er gewoon in terwijl de rest het haar op haar eigen tijd laat beslissen. Soms is het moeilijk, om ergens te komen of als je heel veel doet voor iemand om het naar de zin te maken, te koken, medicijnen te halen etc. en je als dank een uitbrander krijgt over onbenulligdheden. Maar ik heb in mijn achterhoofd dat het niet lang meer zal duren voor haar en dat haar gedrag te wijten is aan de combinatie dexa en het dood eind dat ze alleen tegemoet gaat.

Ik wil u veel sterkte wensen verder.

Groet,
Rocky