Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Hier mogen kankerpatiénten hun eigen ervaringsverhaal delen met anderen. Dit is voor anderen vaak weer heel leerzaam en voor de patiënt een prima manier om wat van zich af te schrijven.
Mica
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Zo 12 Jun 2011 10:03

Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor Mica » Zo 12 Jun 2011 10:23

Hallo allemaal,

Ik lees zelf veel verhalen die betrekking hebben op de ziekte van mijn vader.
Totdat ik bedacht ik lees de verhalen van andere en haal daar veel info uit in de zin van dat je toch wel herkenning hebt
en daar wat mee kan.
Dus vandaar dat ik besloten heb ook mijn ervaringen te delen en wie weet daar weer iemand mee kan helpen...
Sinds december vorig jaar weten wij dat hij Alvleesklierkanker heeft met uitzaaiingen naar de lever.
Dit kwam aan het licht toen zijn suiker hoog bleef en er meerdere echo's en scans volgde.
Een periode van ruim 3 maanden heeft hij chemo gehad.
het was de enige optie die hem kwaliteit van leven zou moeten geven.
Helaas sloeg de chemo niet aan en waren de tumor en de uitzaaiingen verder gegroeid.
Kortom einde behandeling en wachten tot wat er komen gaat. Van de chemo was hij erg moe.
Een periode van veel huilen met z'n allen nadenken over wat er komen gaat en genieten van de dingen die je nog samen kan doen met de familie en vrienden.Deze week zijn ze op vakantie naar Tunesie.
Vorige week werden we opgeschrikt met het bericht dat mijn vader was opgenomen in het ziekenhuis in Tunesie.
veel druk op zijn hele lichaam met name op zijn borst,veel te hoge bloeddruk en suiker was 45!!!
toen 11, 16, 25...kortom zeer ontregeld. De taalbarriere maakte het er niet makkelijker op.Ze spreken daar Frans.
Hier thuis hebben we sos international ingeschakeld en zo een tolk geregeld. Mijn ouders kunnen amper engels spreken/verstaan laat staan Frans.Een brief met daarin het ziektebeeld van mijn vader hadden ze wel in het engels meegekregen van de oncoloog hier in nederland.Het geeft wel veel stress als je niet weet waarom je lichaam reageert
zoals bij mijn vader en dan kan je ook nog eens niet communiceren met arsten.
Inmiddels is het nu zondag en zoals het er nu uitziet mag hij vandaag weer terug naar het hotel en dan dinsdag weer terug naar Nederland. Wat dit nu veroorzaakt heeft weten we (nu) nog niet wellicht kan de oncoloog er wat over zeggen want er is wel contact met hem gelegd en gegevens uitgwisselt.
Het is nu belangrijker dat hij weer lekker hier in Nederland is en dan zien we weer verder.
Ik hou jullie op de hoogte.

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor jada » Zo 12 Jun 2011 11:22

HOi Mica,

Goed om je verhaal te delen. Ik doe dit ook sinds enkele maanden en ik merk dat het heel fijn is om een soort van anoniem je verhalen, gevoelens en angsten te delen zonder dat iemand je veroordeelt om de soms tegenstrijdige gevoelens die je hebt. Ook de steun op slechte momenten doet me heel goed. Ik hoop dat jij dit ook zo zult ervaren. Hoe oud is je vader en heb je verder nog broers of zussen?

groetjes Jada

Mica
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Zo 12 Jun 2011 10:03

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor Mica » Ma 13 Jun 2011 06:29

Hoi Jada ,

Mijn vader is 67 en ik heb 1 broer. Mijn schoonzus heeft kort opmelkaar haar broer en haar vader verloren.
Dus bij mijn broer is het nog een rouwproces en dan komt ook dit er nog eens bij.
aan mijn vaders kant zit celdeling in de familie. Mijn vader heeft 5 zussen/ broers en ook zijn ouders die allemaal aan kanker zijn overleden. Welliswaar wel allemaal aan een andere vorm maar dat er iets met de celdeling niet voed zit is daar wel duidelijk. Veel gezien en meegemaakt wat betreft mensen die ziek waren en zijn overleden aan kanker maar nu het je eigen vader betreft ..... hij krijgt nu van die dunne armen en benen. Verder voelt hij zich goed zegt ie.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor stoffeltje » Ma 13 Jun 2011 21:07

hoi mica,
toch altijd veel te jong 67 jaar!
en het is jouw vader dus opeens heel dichtbij.
lees dat je al veel hebt mee gemaakt wat deze ziekte betreft.
het ligt altijd moeilijk in het buitenland met de taal.
ik hoop dat er snel duidelijkheid voor jullie komt.
sterkte stoffeltje

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor jada » Di 14 Jun 2011 10:44

HOi Mica,

67 is inderdaad nog veel te jong, mijn vader is 68 ook nog te jong dus. Maar jeetje wat erg dat er al zoveel mensen in je omgeving aan kanker zijn overleden, daar wordt je toch onzeker van lijkt me. Het is wat je zegt dat moet haast wel een fout in de cellen zijn. Ze zeggen vaak dat de meeste kanker niet erfelijk is maar je ziet inderdaad in sommige familie's wel heel veel mensen die dit krijgen. In andere familie's weer haast helemaal niet. Bij ons is mijn vader eigenlijk de eerste.

Het is inderdaad heel anders als het je eigen vader betreft, natuurlijk vind je het altijd erg als je hoort dat iemand ernstig ziek is maar je vader of moeder broer of zus is wel heel anders.

Ik hoop dat je nog lange tijd van je vader mag genieten, het is een rotziekte waarvan niemand het verloop kan voorspellen. De ene leeft veel langer dan verwacht, de ander is heel snel weg.

Veel sterkte en blijf gerust schrijven.

Mica
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Zo 12 Jun 2011 10:03

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor Mica » Vr 17 Jun 2011 07:21

inmiddels zijn ze weer veilig in Nederland en dus ook langs de huisarts geweest met de benodigde papieren vanuit het buitenland.

De huisarts constateerde een vergrote lever, de suikerwaardes en de hogebloeddruk zijn weer goed.

A.s. dinsdag stond er sowieso al een afspraak bij de oncoloog op de agenda, nu zijn er dus kweekjes gemaakt om te kijken of hij geen infecties/bacterien or whatever heeft meegenomen uit het ziekenhuis daar.
De omstandigheden in zo'n ziekenhuis daar word je ook niet vrolijk van hoor..nou ja het betrof eigenlijk meer het eten...voornamelijk stukjes stokbrood met als je geluk hebt een kuipje boter...drinken? daar moet je zelf voor zorgen of kopen in het ziekenhuis.Kortom hij heeft daar op water en brood geleefd.
Dat hebben ze hier nog niet eens in de gevangenis!!
Maandag is daar de uitslag van bekend en weten we of hij inderdaad naar de oncoloog kan .Hopelijk weten we dan iets meer...

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor stoffeltje » Vr 17 Jun 2011 12:40

wat fijn dat hij weer thuis is en nu duidelijkere uitleg van zijn eigen artsen kan krijgen.
het eten ,ja dat heb ik vaker gehoord dat het niet al te best is.
je ouders zullen ook wel blij zijn in eigen land te zijn.
zal voor jullie duimenivm.. de uitslag.
sterkte stoffeltje..

Mica
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Zo 12 Jun 2011 10:03

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor Mica » Zo 19 Jun 2011 08:37

Gisteren opgeschrikt door een telefoontje dat mijn vader weer onderweg naar het ziekenhuis was.

Hevige buikpijn en benauwdheid.
Waarschijnlijk het vocht wat hij vasthoud is het geen wat het veroorzaakt.Geen vocht achter zijn longen in ieder geval.

Pijnstillers voor de buikpijn gehad en proberen het zo uit te zingen tot dinsdag totdat hij naar de oncoloog mag, want de uitslagen waren goed, geen rare dingen vanuit Tunesie meegenomen.
Gisterenavond nog even gebeld en de pijnstillers deden hun werk.
Vandaag, vaderdag....zo meteen eerst even bellen hoe de nacht is gegaan en hoe hij zich nu voelt.
Ben allang blij dat ie geen pijn meer had gisteren.

Wat is het dan ellende als je wat verder weg woont.
Vind het ook rot voor mijn broer die dan toch elke keer als eerste word gebeld om mee te gaan en natuurlijk zegt ie dat dat niets uitmaakt en ook ik zou hetzelfde doen maar toch is dat mijn gevoel.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor liddy » Zo 19 Jun 2011 13:37

Vraag je broer of er komende tijd iets op zijn programma staat, waarbij het hem heel goed zou uitkomen als jij die dag beschikbaar bent.
Op die manier weet je broer dat hij aan een bepaalde activiteit kan deelnemen, dat zal hem goed doen.
En jij kunt heel gericht is voor je broer doen.

Mica
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Zo 12 Jun 2011 10:03

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor Mica » Di 21 Jun 2011 07:12

Het probleem
Is niet dat ik niet beschikbaar ben maar de afstand .
Maar ik kan naturrlojk wel Orgen dat ik dan op die dag die voor hem zo belangrijk is in de buurt zijn.
Goed idee.... Bedankt voor de tip.

We hebben in ieder geval
Al wel wat afspraken betreffende de zomervakantie zodat we wel gewoon dat rustmoment
Kunnen hebben. Want die hebben we allemaal
Hard nodig.

Mica
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Zo 12 Jun 2011 10:03

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor Mica » Zo 26 Jun 2011 12:49

inmidels is er afgelopen vrijdag 7,5 lietr vocht via een drain weggehaald!!! Zaterdagochtend mocht hij weer naar huis..ondertemperatuur van 34,6!!!

Maar geen zorgen volgens de weekendarts!

Hij heeft veel zweetbuien (van de morfine??) eet alleen maar yughurt kan niet naar het toilet, kan geen druk zetten met plassen/ontlasting.
slaapt slecht en dus weinig, is erg moe....kortom de druk van het vocht is wel weg maar verder zien we hem alleen maar achteruit gaan.

Nog even gebeld vandaag hoe het gaat...temperatuur weer 36,4 suiker erg hoog ondanks dat hij niets/weinig eet.
vermoeidheid, grauwe huidskleur, voelt koud aan maar heeft wel een boterham gegeten vanmorgen.

Morgen maar weer even contact leggen met de eigen huisarts.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor liddy » Zo 26 Jun 2011 14:25

Ja, van morfine kun je zweetbuien krijgen.
Eigenlijk zou je bij gebruik van morfine standaard een laxeermiddel moeten krijgen.
Vraag morgen bij de huisarts naar movicolon of een ander middel indien de huisarts dat voor je vader beter geschikt vind.
Immers als er 7,5 liter vocht weg is, hebben zijn darmen ineens weer alle ruimte.
Wellicht is het mogelijk dat je vader een slaapmiddel krijgt voor de nacht, waardoor hij weer even bij kan komen.
Wat zijn grauwe huidskleur betreft, dat is een 'goed' teken.
Zodra de lever in moeilijkheden komt, zul je je vader zo geel zien worden als een kanarie. Zelfs zijn oogwit wordt dan geel.
Probeer van goede momenten te genieten ook al zijn ze heel klein.
Het is hem toch maar gelukt om een boterham te eten.

sonjas
Lid
Berichten: 224
Lid geworden op: Di 01 Feb 2011 19:14

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor sonjas » Di 28 Jun 2011 21:17

Hoi Mica,

Mijn moeder had op een gegevenmoment ook een drain gekregen, 7 liter vocht eruit. Veel he?
Ze had echt een dikke buik én vocht achter de longen.
Ze kreeg ook morfine en moest daarbij elke dag een zakje poeder oplossen in water en opdrinken voor de ontlasting.
Eén keer is ze gaan minderen met de zakjes en kreeg daarna meteen opstipatie.

Gr Sonjas

Mica
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Zo 12 Jun 2011 10:03

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor Mica » Wo 29 Jun 2011 06:41

Veel herkenning in jullie berichtjes. Mijn. Vader heeft een laxeermiddel gehad maar dat werkt niet echt inmiddels heeft je ook klysma's slaaptabletten en vloeibare voeding gehad.
De temperatuursverschillen blijken bij de ziekte horen.
gisteren gaf hij aan weer dat volle gevoel te hebben net zoals voordat ze het vocht gingen weghalen.Kan dat al zo snel weer??? Weer vocht???
Ik hou inderdaad zijn kleur goed in de gaten.
Zijn suikerwaardes stijgen nu ook sneller dus meer insuline spuiten.
Zelf zijn eigen wassen of douchen gaat niet meer.

sonjas
Lid
Berichten: 224
Lid geworden op: Di 01 Feb 2011 19:14

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor sonjas » Wo 29 Jun 2011 08:54

Gaat alles bij jullie ook zo snel? Mijn moeder is in December ook gaan dokteren, in Januari hadden we de uiteindelijke diagnose.
Vanaf Mei ging ze mega snel achteruit, is in bed beland en kon steeds minder zelf..
Heel veel sterkte!!!

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor liddy » Wo 29 Jun 2011 14:35

Het kan zijn dat door het vele vocht wat er zat je vaders darmen en andere organen compleet in de verdrukking hebben gezeten.
Nu het vocht eruit is, kan het zijn dat zijn organen weer de normale plaats innemen en dat is je vader niet gewend.
Het zou dus ook een goed teken kunnen zijn dat hij zich vol voelt.
Krijgen jullie hulp van thuiszorg voor het wassen e.d.?
Zo niet, vraag het dan aan, want deze taken zijn vaak niet vol te houden, immers er komt al genoeg op je pad.
Als je dan de verzorging aan anderen overlaat, houd je zelf meer energie over voor de 'leukere' momenten met je vader.

Mica
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Zo 12 Jun 2011 10:03

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor Mica » Ma 25 Jul 2011 17:29

Weer even een update... Vandaag zou er weer vocht worden weggehaald....
Blijkt er weinig tot geen vocht te zijn!!! Nu voor vrijdag een afspraak voor een ct scan.
Waarschijnlijk de tumor die aan het groeien is veroorzaakt de klachten die hij nu heeft.
Volgende week woensdag weer naar de oncoloog en dan hebben we gelijk de uitslag van de ct.
Scan. Het is echt verschrikkelijk om te zien hoe hij achteruit gaat, gewichtsverlies, het bijna niet kunnen eten,
Slaaptabletten, morfinepleisters....

Mica
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Zo 12 Jun 2011 10:03

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor Mica » Za 30 Jul 2011 08:43

En dan is het vrijdag denk je alleen de ct scan te gaan maken....moet je gelijk meekomen met de arts.

Heel veel uitzaaingen te zien op de scan vergrote lever en de tumor zelf in de alvleesklier is weer gegroeid...
Bloedwaardes veel te hoog. gele ogen nu ook en erg moe.

Woensdag toch ook nog langs de oncoloog waar de afspraak al stond....

Zo onwerkelijk en het gaat nu zo snel....

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor riaw » Za 30 Jul 2011 22:58

Wat een tegenvaller,ik hik nu ook tegen mijn operatie aan op maandag,maar dat is niets vergeleken met wat jullie nu meemaken,sterkte en ik denk aan jullie.

Mica
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Zo 12 Jun 2011 10:03

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor Mica » Zo 31 Jul 2011 20:08

Zondag: vannacht is hij gaan spugen....drink erg weinig kan weinig eetbaars naar binnen krijgen.

Samen hebben ze de nacht op de tussen de wc en de bank doorgebracht: mijn ouders.

Dinsdag ga ik er weer heen om vervolgens woensdag naar de oncoloog te gaan.

Dan is het wel waardeloos dat je verder weg woont zeg!!!



Riaw jij sterkte met je operatie hoor!

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor liddy » Zo 31 Jul 2011 20:48

Wat gaat het hard.
Hebben je ouders al nagedacht over hulp in huis?
Is het mogelijk dat er een bed beneden komt te staan?
Het feit dat je vader geel ziet, betekent dat de lever zijn werk niet meer aankan.
Het zal een pittige woensdag worden, want je moet je voorbereiden op slecht nieuws.
Wat ook niet makkelijk is, zijn de wensen van je vader al bekend?
Beter om er nu over te praten, dan ermee te wachten. Hoe langer je wacht, hoe moeilijker het gesprek.
En toch zullen er ook mooie momenten zijn. Kleine dingen die een glimlach op je gezicht toveren.
Geniet van die momenten.

Mica
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Zo 12 Jun 2011 10:03

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor Mica » Wo 21 Sep 2011 09:49

Inmiddels de ergste periode na het overlijden van mijn vader achter de rug qua regelen....Hij is 11 augustus j.l. overleden.

5 augustus zijn wij als laatste wens nog met Stichting Ambulance wens met het hele gezin naar het dolfinarium geweest...een schitterende stichting die mijn vader en ons een superdag hebben gegeven.
6 augustus begonnen de klachten toe te nemen.Een hypo van de suiker en het niet meer op eigen benen kunnen staan ( was gevallen en heeft enkele uren in de gang gelegen 'snachts)waren de aanleiding om een bed in de woonkamer te plaatsen. Wij stonden op het punt naar ons vakantieadres te gaan in Friesland toen wij daar van op de hoogt werden gesteld .Wij hadden vanwege de ziekte van mijn vader sowieso iets in Nederland gepland. Moest ik nu wel gaan??? Mijn broer en moeder zeiden wel te moeten te gaan immers hadden we het zo hard nodig na al een heftige tijd te hebben gehad.
Vele telefoontjes en 3 dagen later had ik besloten om de woensdag daarop toch naar huis te gaan.Dinsdagochten nog met mijn moeder gebeld en die zag het somber in hij ging nu erg hard achteruit. Nog geen half uur later weer een telefoontje de huisarts was er en vond dat wij naar huis moesten komen.
Dus gelijk in de auto en naar huis gereden .Daar aangekomen reageerde mijn vader op niemand meer..behalve toen ik binnenkwam..erg emotioneel allemaal.
Die dag zijn er veel mensen langsgeweest om afscheid te kunnen nemen van mijn vader.Een nachtzuster zorgde ervoor dat we ''snachts redelijk konden slapen.
Woensdag: de dag waarop hij aangaf veel pijn te hebben en besloten dat er een morfinepomp moest komen.een dag van definiteif afscheid nemen.
Dit was nodig om hem de rust te geven om ook daadwerkelijk afscheid te kunnen nemen van het leven, van ons.
'sMiddags om een uur 5 werd hij aan de pomp aangesloten en snachts om 02.15 uur werd ik door de nachtzuster wakker gemaakt...toen ik in de woonkamer kwam overleed hij....rust zacht lieve pap, je strijd is gestreden.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever

Berichtdoor liddy » Wo 21 Sep 2011 12:00

Gecondoleerd met het verlies van je vader, Mica.
Geweldig hè, die stichting Ambulance, fijn dat ze er ook voor jullie waren.
Het is zo'n mooi cadeau wat je van je vader hebt gehad, dat hij wel op jou reageerde op die dinsdag.
Dat hij toch rustig is ingeslapen geeft je hopelijk wat troost.
Je zult nu wel merken dat het tijd kost om te verwerken.
Mensen om je heen zijn het soms al vergeten en dat kan hard aankomen.
Neem vooral je tijd, de ene dag gaat het beter dan de andere.


Terug naar “Ervaringsverhalen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten