eierstokkanker

[moedertje1970]

ik zie dat de meesten hier veel steun krijgen vandaar ik mijn verhaal ook even weg typ hier mischien helpt het mij wel en vind ik iemand die hetzelfde mee maakt of zo.
Ik ben een moedertje van 40 jaar , heb een zoon van 21 jaar uit mijn eerste huwelijk en een zoontje van 4 jaar uit mijn huidige relatie.
Ik liep de afgelopen tijd met pijn, en ging daarmee naar de huisarts. Vanwege mijn verleden dacht zij hetzelfde als ik een niersteen die vast zat (dezelfde pijnsymptomen namelijk).
Omdat de pijn bleef aanhouden en sommige pijnaanvallen erger waren werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een echo.
Ik kwam hier buiten en kreeg een brief in mijn handen met spoed naar de arts inwendige ziekten.Die verwees mij meteen door om scans te laten maken.
Op donderdag 27 januari 2011 eerste scan. Vrijdag 28 januari 2011 tweede scan.
Maandag 31 januari naar de arts inwendige en die besloot dat ik dezelfde dag nog opgenomen zou worden om punctie's te laten weg nemen.
Dit gedaan, en op dinsdag 1 februari uitslag daarvan (super snel gaat alles hier in belgië blijkbaar) kwaadaardig wat ze gevonden hebben.
Mijn tumor is 15 cm groot die ligt los in mijn buik, en op mijn lever is een hele kleine uitzaaiing gevonden.
Rechtuit gevraagd wat mijn vooruitzichten zijn , maar het weefsel van de punctie zou eerst op kleur gezet worden om te zien waar het nu vandaan zou komen, en wat voor vorm het is.
Op maandag 7 februari bij de oncoloog op gesprek een week na de punctie en die vertelde dat het van de eierstokken kwam en de normale overlevingskansen zouden 30% op 5 jaar zijn.
Nou dan hoor ik maar bij die 30%, want aan 5 jaar heb ik niet genoeg, ik wil mijn kindje groot zien worden.
De dag erna dinsdag 8 februari eerste chemo al (binnen een week al dat is echt snel toch). Werd super ontvangen op de dagkliniek en alles viel reuze mee eerlijk gezegd.
Om 16.00 naar huis en bang om misselijk te worden, maar nog steets nergens geen last van .D e dag erna erge spierpijn in mijn benen, maar blijkbaar komt dat vaker voor.
Ik ben niet misselijk geworden en heb sinds 3 weken eindelijk weer in mijn eigen bed geslapen.De pijn is weg dus dwaal geen nachten meer door het huis.
Dan ineens geen smaak meer in mijn mond, dus ik probeer maar te eten ook al smaakt het niet. Dit duurde een week toen was mijn smaak weer terug gelukkig.
Vier dagen na de chemo mijn haren af laten knippen van halverwege mijn rug naar 4 mm.
Sjaaltjes besteld en gave petjes en mutsen bij mooihoofd en de mutselier (erg leuke spullen hebben ze daar trouwens), want ik wil bewust geen pruik.
En omdat mijn haren nu zo kort zijn is de overgang voor mijn jongste kind niet zo groot als ik kaal ga worden.
Vandaag 1 maart op naar de 2de chemo .ik hou jullie op de hoogte bedankt voor het lezend oog alvast.

[stoffeltje]

hallo moedertje,
natuurlijk welkom hier,het wordt altijd gelezen,en ik hoop dat er lotgenoten reageren.
er zijn altijd wel mensen die zich in soortgelijke situatie bevinden.
heel veel sterkte stoffeltje
ps. sterk van je dat je al zo aan je kindje denkt.

[liddy]

Hopelijk gaat je 2e chemo net zo goed als de eerste.
De symptonen die je beschrijft, heb ik vaker gehoord.
Is men nog van plan om na de chemo je te opereren?
In welk ziekenhuis word je behandelt?
Er zijn een paar ziekenhuizen in België die voorop lopen in hun kennis over eierstokkanker.
Algemeen Stedelijk Ziekenhuis Aalst
Universitair Ziekenhuis Gent
Sint-Augustinus Ziekenhuis - Wilrijk
Cliniques Universitaires Saint-Luc - Bruxelles
CHU de Liège
Clinique et Maternité Sainte-Elisabeth (CMSE) - Namur
Zij nemen ook deel aan het Mimosa-project.
Vraag zo nodig een second opinion aan als je niet in een van deze ziekenhuizen onder behandeling bent.
Ik gun je de beste zorg die mogelijk is.
Chemo kan bij wijle niet makkelijk zijn. De ene keer kun je er beter tegen dan de andere keer.
Soms wordt een chemokuur onderbroken, om je lichaam even kans te geven om te herstellen, ook dat hoort er allemaal bij.
Schrijf vooral je verhaal op. Dat helpt bij het verwerken.
Zelf ben ik ook voor eierstokkanker behandeld, ik had geen chemo nodig, enkel een zware operatie (granulosaceltumor).
Blijf positief, af en toe even goed wenen, kwaad zijn, niets opkroppen en dan jezelf weer herpakken.

[moedertje1970]

bedankt voor jullie lieve reactie's.
Gisteren heb ik dus mijn 2de chemo gehad en werd er voor het eerst gebruik gemaakt van mijn poortje dat ze afgelopen donderdag onder narcose geplaatst hadden.
Dit was best nog wel pijnlijk vanwege de wond maar voor de rest viel het weer mee.
Ik word behandeld in Turnhout, en moet zeggen de artsen en verpleegkundigen staan voor alles open.
Vorige week heb ik mijn dip gehad en begon te huilen om niets, en dat bleef ook een tijdje zo doorgaan.
Mijn vriend heeft mij stevig in zijn armen genomen en mij ook duidelijk gemaakt dat ik mijn gevoelens niet allemaal moet opkroppen maar ook zeker moet uiten.
Ik wil te positief zijn naar de buitenkan maar blijkbaar mogen ze mijn emotie's ook zien.
Op dit moment zeggen ze dat opereren nu nog geen voorang heeft omdat ze eerst willen kijken of ze de tumor kunnen verkleinen op mijn lever .
Maar een operatie is volgens hun ook niet altijd de beste uitkomst omdat ze zeggen nu weten waar de kanker zich bevind, en als ze alles gaan verwijderen de ziekte op andere plaatsen kan terug komen.
Dus voorlopig nog even chemo en dan zien we wel of er nog een operatie volgt. Ik ben al blij dat ik nu zo mijn dagelijkse dingen weer kan doen zonder krom te lopen van de pijn.
We blijven vechten en positief denken, want in mijn ogen is uit negatieve gedachten nog nooit niets positiefs onstaan toch .
bedankt voor jullie reactie's en ik hou jullie op de hoogte.

[liddy]

Dat ze niet willen opereren, daar valt zeker iets voor te zeggen.
Je hebt geluk dat je in België naar het ziekenhuis gaat. Dat is qua verpleging een wereld van verschil met Nederland in positieve zin.
Goed om te lezen, hoe gek het ook klinkt, dat je een dip hebt gehad.
Wat fijn dat je een vriend hebt die je zo steunt en heel fijn aanvoelt wat jij nodig hebt.
Op naar de 3e chemo, hoe veel krijg je er?

[moedertje1970]

ze hebben gezegd eerst drie en dan een scan kijken of deze chemo aanslaat .Anders gaan ze een andere chemo uitproberen.
Ik ben daar ook al achter dat hier alles veel sneller gaat enzo met onderzoeken en ingrepen.En daar ben ik ook heel blij mee.
Mijn vriend is een kanjer van een vent. Ik ken hem nu 5.5 jaar en ben echt super gelukkig met hem vandaar dit nu ook zo'n pijn doet om hem dit aan te doen.
Maar hij steunt me waar die maar kan .
Niemand vraagt om deze ziekte te krijgen en hij heeft zijn vader en zijn stiefvader eraan verloren dus hij weet waar het over gaat.
Ik ben mijn pa aan longkanker verloren 8 jaar geleden en mijn zus is nu gelukiig 5 jaar vrij van borstkanker dus er is nog altijd hoop toch.
Bedankt voor je reactie slaap fijn en morgen gezond weer op .

[moedertje1970]

hallo hier ben ik weer.
Vanacht weer slecht geslapen door die verrekte spierpijnen in mijn benen, dus als er iemand ideetjes heeft om die pijnen te verzachten heeeeeel graag,
dit is niet te doen zo'n zeer. Ik mag niet klagen ben niet misselijk of zo maar krijg zo mijn nachtrust ook niet echt.
Heb weer die heerlijke ijzersmaken in mijn mond, dus het gaat weer lekker hier haha. Maar alles is voor het goede doel zullen we maar blijven zeggen hier.
Aanstaande vrijdag weer bloed laten prikken kijken of dat ook weer allemaal goed is.
Tot die tijd dus geen geklaag van mij en wens ik iedereen een hele fijne krokusvakantie toe met veel liefde geluk en plezier.
tot schrijfs allemaal liefs moedertje1970

[liddy]

Mag je paracetamol nemen? Zo ja, kijk eens of dat iets goeds voor je doet.
Anders contact opnemen met het ziekenhuis wat je ervoor mag nemen.
Misschien is je benen lichtjes masseren een tip.
Heel fijn om te horen dat je niet misselijk bent.
Hopelijk schijnt bij jou ook de zon zo lekker.

[moedertje1970]

ja hoor ik mag paracetamol nemen , krijg die voorgeschreven om extra erbij te nemen 1 mg zelfs maar die helpen voor gene meter.
Morgen ga ik even de dokter bellen en kijken wat die zegt want de pijn is niet te doen nu en ik ben doodmoe.Niet kunnen slapen en dolgraag willen dat schiet ook niet erg op.
Maar wie weet heeft hij een andere oplossing voor dit probleem.
Ik hou jullie op de hoogte
groetjes moedertje1970
ps de zon schijnt inderdaad heerlijk hier

[moedertje1970]

hallo hier ben ik weer met een berichtje.Ik heb afgelopen maandag mijn eerste scan weer gehad en kreeg daar dinsdag morgen voor de chemo dus de uitslag van
Op van de zenuwen naar het ziekenhuis en mijn dag kon niet beter beginnen.Mijn tumor bleek door de drie chemo's van 15 cm naar 10 cm te zijn gegaan dus 5 cm gekrompen oleeeee.
Nu nog 2 keer chemo en dan gaan ze kijken of ik geopereerd ga worden of dat ze iets anders gaan doen.Gewoon vergeten te vragen door de emotie's van geluk wat z dan gaan doen.
Maar tot nu toe blijven we dus positief ik krijg pijnstillers tegen de spierpijn en ook dat is te doen nu.
De eerste week na de chemo die vieze ijzersmaak nog in mijn mond, en de moeigheid maar met zo een goed nieuws nemen we dat allemaal op de koop toe toch ??
Tot horens en ik hou jullie op de hoogte
groetjes van een gelukkig moedertje

[stoffeltje]

hoi moedertje,
dat is nog eens goed nieuws om te horen!
en nu maar lekker genieten van het zonnetje.
prettige dag,stoffeltje

[Jo-anne]

Beste moedertje...
Jouw verhaal lijkt heel veel op die van mij en inmiddels merk ik steeds meer dat ik behoefte heb om van lotgenoten te horen.
Zelf ben ik ook moeder van een dochter van 20 jaar. De eerste 10 jaar van haar leven heb ik haar alleen opgevoed totdat ik mijn man leerde kennen en samen hebben wij een zoontje van 8 jaar.
Eind febr. dit jaar is eierstokkanker bij mij gevonden nadat mijn buik een beetje ging opzetten na het gebruik van medicijnen voor een schimmel (teen-)nagel.
Achteraf blijkt dit er niets mee te maken te hebben maar ik ben naar de huisarts gegaan en die heeft gelijk een echo gemaakt waaruit bleek dat ik een tumor van ongeveer 10/15 cm had op mijn rechter eierstok.
Een kleine week later zat ik in het Maasstadziekenhuis in Rotterdam bij dr. van Muyden-Martens waar wwe direct hebben afgesproken om zsm te opereren en als het kwaadaardig zou zijn zou ze alles verwijderen (eierstokken, baarmoeder etc).
5 april ben ik onder het mes gegaan en helaas was de tumor kwaadaardig en wel zo groot als een HANDBAL! Alles heeft zij samen met dr. Timmers kunnen verwijderen, dus de gehele tumor zowel als beide eierstokken, eileiders en mijn baarmoeder.
Er zijn puncties gedaan in overige organen, lymfeklieren weggehaald en wat van mijn vetschort weggehaald om te kijken of er uitzaaiingen waren dus of het nodig was om nog chemo te krijgen omdat ze hoopte op een "borderline tumor".
Er waren geen uitzaaiingen naar andere organen en ook de lymfeklieren zijn schoon maar er zijn wel wat puntjes gevonden in mijn vetschort waardoor ik dus toch 6 chemokuren moet ondergaan.
29 april was mijn eerste kuur, inmiddels heb ik er 4 achter de rug (Paclitaxel/Carboplatin- 3 wekelijks). Volgende week vrijdag 22 juli is mijn 5de kuur maar ik ben het inmiddels al aardig zat en
verlang naar mijn "oude" leventje. Je gaat die sneltrein in en die denderd maar door zonder dat je eigenlijk tijd heb om even te stoppen en na te gaan wat er eigenlijk allemaal gebeurd.
Sinds mijn laatste keur ben ik ook wel emotioneler en ik weet dat het ook belangrijk is om te huilen en boos te worden en dat doe ik dan ook wel.
Die eeuwige positiviteit en "nog maar 2 te gaan en dan is het voorbij"... wat nou voorbij... ik heb het gevoel dat het nu pas begint. Alsof mijn ogen nu pas opengaan en nu pas realiseer wat er allemaal met me gebeurd. Hiervoor was het belangrijkste voor mij dat mijn kinderen dit gebeuren een plekje konden geven en dat ik met mijn man ook kon praten.
Mijn nagelstudio/kapsalon waarik alleen werk was een grote zorg.. hoe moet dat verder. Alle klanten gaan (voorlopig) naar een ander en je hebt geen inkomsten alleen uitgaven (huur).
Dat moest eerst een plekje krijgen. Nachten lag ik wakker... ook door die vervelende opvliegers. ALs daar eens een oplossing voor zou zijn dan zou ik wat beter aan mijn nachtrust toekomen.
Gelukkig ben ik niet ontzettend ziek van de chemo maar wel heel moe en een beetje misselijk, die verschrikkelijke smaak in mijn mond die gelukkig iets minder word na ongeveer 1,5 week na de kuur.
De spierpijn en pijn in mijn benen is een stuk minder (paracetamol is mijn beste vriend geworden). Wel heb ik nu tintel-tenen maar dat liever dan die zere benen.
Gelukkig is mijn huid niet droog geworden maar ik douche met Nivea douche oil en dat werkt heel goed. Ik heb wel last van vaginale droogheid en ben op zoek naar een fijn glijmiddel.
Zo.. dat voelt goed om even alles eruit te typen. Ben benieuwd naar reacties.

Groeten Jo-anne

[liddy]

'Welkom' bij de club.
Het is zo begrijpelijk dat je emoties nu met je aan de haal gaan.
Is het niet van al die chemo, dan is het wel van alles wat je ondergaan. Juist nu de chemo bijna is afgelopen, ga je je realiseren wat er allemaal gebeurt is.
Tot nu toe was je enkel bezig met overleven van de operatie, de chemo's. En nu komt het beruchte zwarte gat eraan.
Na de laatste chemo kom je pas echt aan verwerken toe. Ook merk je dan pas goed dat je lijf door een mallemolen is gegaan en behoefte heeft aan hersteltijd.
Ook als je geen kinderwens meer had, dan nog kan het verwijderen van de baarmoeder erg hard aankomen. Je had het zelf in de hand wel of geen kinderen en nu is het een voldongen feit.
Heb jij ook, zoals zovelen na deze operatie, wat problemen met je darmen? Bouw alles in een rustig tempo op, de vermoeidheid kan nog wel even duren.
Wie weet heb je baat bij een middeltje van dr. Vogel voor de opvliegers. Misschien weet je gynaecoloog nog iets, het hangt van de tumor af of je wel of niet wat hormonen mag gebruiken.
Wat een glijmiddel betreft; je hebt ze op waterbasis en op siliconenbasis.
Mijn ervaring is dat op waterbasis het te snel verdampt/opdroogt en je dan opnieuw moet aanbrengen.
Op siliconenbasis vind ik heel prettig, al vinden sommige vrouwen het een nadeel dat je dit via internet moet bestellen of naar de sekswinkel moet gaan.
Olijfolie van de eerste persing wordt ook door vrouwen gebruikt, maar dat mag nooit in combinatie met een condoom. Olijfolie verzwakt het condoom, waardoor het condoom zijn werking verliest.
Stel hier gerust je vragen, net zoals je al gemerkt hebt, opschrijven lucht op.