glioblastoma multiform

[nieke]

Even mijn verhaal kwijt, wie weet helpt het!
In januari word mijn moeder opgenomen in het ziekenhuis, haar been zwiept een beetje gedacht word aan een hersenbloeding. Helaas het blijkt een hersentumor te zijn. Het slaat in als bom bij mij, mijn moeder had het al verwacht.
Ze krijgt allerlei onderzoeken want ze gaan er van uit dat het uitzaaiingen zijn vanuit een andere haard, maar na een bioptie blijkt dat het een glioblastoma multiform graad 4 in de palliatieve fase is.
Ze komt weer thuis en elke keer als ik kom is het maar afwachten hoe ik haar aantref, op bed in de stoel of ergens ernaast of eronder, het lopen gaat niet goed meer ze valt vaak en ze woont alleen! Vaak komen we langs of we bellen en ojee als ze niet opneemt, paniek en alle hens aan dek, kijken waar ze is en hoe ze is.
Na een week kan ze niet meer lopen, klinkt gek maar het geeft wat rust, we weten waar ze is!
Haar linker lichaamshelft valt uit binnen twee weken. Ze gaat slecht praten binnen drie weken.
Eindelijk de bestraling begint, de uitvalverschijnselen stoppen, worden niet beter maar verslechteren ook niet.
wat is ze sterk,wat is ze positief, ze vecht, wil haar kleinkind nog graag geboren zien worden.
einde bestraling in zicht, ze begint te hoesten, een dag later in de ambulance naar het ziekenhuis, longontsteking! Ze krabbelt wat op, we krijgen weer wat hoop.
Een terugval, weer koorts, kan niet meer praten binnen een week, haar kleinkind word te vroeg geboren, ze maakt het mee, kan niet reageren maar ze weet het, je ziet het, je voelt het, ze maakt het mee. Hier heeft ze het voor gedaan, het is haar gelukt! vier dagen later overlijd ze, drie maanden na het stellen van de diagnose, vier dagen na de geboorte van haar kleinkind. Een geweldige moeder en een superoma, veel te vroeg, 68 jaar, we willen haar nog niet missen.
de kleinkinderen schilderen haar kist en maken een mooi boeket, ze laten de kist zakken bij opa in het graf en helpen zand erop doen. Drie maanden hebben we haar verzorgd, we zouden het niet anders gewild hebben, maar wat missen we haar onze moeder en oma.

[liddy]

Wat is het snel gegaan bij je moeder.
Gecondoleerd.
Lukt het om het allemaal te verwerken?

[nieke]

de kinderen helpen daarbij gelukkig, eerst was er de rust en het gevoel het is goed zo, nu komt de stilte en het gemis, maar ook dat komt weer goed, we blijven positief.Wel raar nu geen ouders meer te hebben.

[charlotteverbeke]

Hallo Nieke,
Ik maak jammergenoeg dezelfde situatie mee met mijn vader, 57 jaar. Hij voelde zich reeds enkele maanden niet goed in zijn vel, had vaak hoofdpijn, en sliep vaak in de namiddag. Een bezoek aan de huisarts bracht geen oplossing. Toen kreeg hij op 20 mei een auto-ongeval, kwam thuis, en herinnerde zich niets meer. Tijdens de rit naar het ziekenhuis begon hij ook over te geven. Ik wist toen al dat er iets helemaal fout aan de hand was.
De dag erna was de diagnose bikkelhard: glioblastoom multiforma graad 4, pal in het midden van de hersenen. Operatie was mogelijk, met bestraling en chemo achteraf, maar dit enkel om de levensverwachting wat te verlengen en het hem zo comfortabel mogelijk te maken.
Ik weet niks meer van het gesprek met de neurochirurg, vanaf dat moment werd eten, slapen, denken en vooral het alledaagse leven een catastrofe. Je leven wordt in 1 dag helemaal op zijn kop gezet. 3 dagen na de diagnose werd hij geöpereerd. Na enkele uren werd ons gerustgesteld dat alles goed was verlopen, 5 minuten later hoor je dat er problemen zijn, hij ontwaakt niet uit de operatie. De eerste 2 dagen werd hij in een kunstmatige coma gehouden om hem daarna wakker te maken, nadat de zwelling na de operatie al wat meer afgenomen was. Hij ontwaakte, oef... Het eerste wat ik hem vroeg was: ben zo blij je te zien, ken je me nog? Die woorden: Al 29 jaar... Wat een opluchting... We hoopten eindelijk op wat beterschap, na enkele weken rust en herstel na de operatie zou alles beteren.
Maar na de operatie bleef hij opvallend verward, kon zich soms moeilijk uitdrukken en wij hadden de indruk dat hij zich niet bewust was van zijn situatie.
Er was sprake van oedeemvorming, hij moest zo snel mogelijk weer geöpereerd worden om de schedel terug open te maken en dit voor enkele weken zo te laten, zodat de hersenen de kans kregen om te herstellen. Na enkele weken werd een inwendige drainage geplaats vanuit zijn hersenen naar zijn buik, om het hersenvocht zo terug af te leiden, dit als palliatieve behandeling werd ons gezegd. Na 3 weken chemo en straling werd alles stopgezet, nieuwe scans wezen uit dat de tumor alleen maar groeide. Nu 10 weken na de diagnose, ligt mijn vader reeds in de palliatieve afdeling van het ziekenhuis, hij beseft totaal niet meer waar hij is of in wat voor een staat hij zich bevindt. Hij erkent ons nog steeds, maar een echt gesprek wordt steeds moeilijker, hij is in zijn eigen wereldje, maar wel gelukkig... Het ergste is het weten dat hij binnenkort niet meer zal kunnen spreken of bewegen, de eerste verlammingsverschijnselen treden reeds op en het wachten op de dood is voor mij het moeilijkste om te aanvaarden. Alles is zo snel gebeurd en zo moeilijk om met het verdriet om te gaan. Hoe heb jij dat ervaren? Vele groetjes en heel veel sterkte gewenst xxx

[stoffeltje]

hallo charlotte,
ook voor jullie in zo een korte tijd zo een achteruitgang met je vader,
dat is moeilijk te bevatten als je er zo middenin zit.
je staat aan de kant en kan niks doen.
het naderbij zien komen van het verlies van je vader is erg zwaar!
een moeilijke vraag, is alles besproken voor het heengaan van je vader?
wat zijn wensen zijn!
je zal in een 8baan met je gevoelens zitten.
zoek voor jezelf wat ontspanning tussendoor!
je krachten heb je nog nodig.
heb je iemand om erover te praten?
fam. of huisarts?
een ouder verliesen is erg zwaar, het is ook een grillige ziekte.
en altijd te jong.
leef per dag, en wees er voor hem, dat is vaak al voldoende.
bv. naast hem zitten met zijn lievelings muziek aan,
of praten over mooie dingen die jullie meegemaakt hebben.
kom langs als je vragen hebt of gewoon wat kwijt wilt er zijn lotgenoten.
sterkte stoffeltje..

[nieke]

Hoi Charlotte

Bedankt voor je reactie!
Het ging allemaal veel te snel, nu 4 maanden na haar overlijden ben ik hard bezig alles op een rijtje te krijgen, soms ineens zie je bepaalde situaties weer voor je, en lopen de tranen over je wangen, het zit daarbij echt in kleine dingetjes wel 20 keer per dag. Ik ben die tijd echt geleefd, alles werd om mijn moeder heen gepland, dag en nacht, nu achteraf vind ik dat fijn, wetende dat ik niet meer heb kunnen doen dan ik gedaan heb. Na haar overlijden was er opluchting, dat er geen narigheid meer was (echt pijn had ze geloof ik niet) even later kwam het verdriet en boosheid.
Het enige dat ik je kan adviseren is om zoveel mogelijk bij je vader te zijn, dit even voorop te zetten en overige dingen kunnen wel even wachten, vooral werk etc. Zeg alles wat je tegen hem zeggen wil, dat helpt echt na zijn overlijden. En wat er ook gaat gebeuren in de toekomst, onthoud dat hij van je houd, er kunnen gekke situaties gaan ontstaan die je erg pijn kunnen doen, dingen die hij kan gaan zeggen, onbewust door zijn ziekte. Houd daarbij de vader voor ogen die hij was en niet die hij misschien worden zal. Ga er niet tegenin mocht het voorkomen ( hoeft natuurlijk niet) maar loop even weg en kom terug, kom vooral weer terug, steeds maar weer.
Heel veel sterkte voor jou en je familie.
Als je nog vragen hebt of je wilt gewoon je verhaal kwijt, stel ze dan maar, wie weet heb je wat aan mijn antwoord!
Nog een tip! luister eens naar het liedje, run van snow Patrol dit liedje verwoorde voor mij heel veel van wat ik voelde.