alvleesklierkanker bij mijn schoonzusje

Hier mogen kankerpatiénten hun eigen ervaringsverhaal delen met anderen. Dit is voor anderen vaak weer heel leerzaam en voor de patiënt een prima manier om wat van zich af te schrijven.
inkie01
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Ma 12 Apr 2010 11:48

alvleesklierkanker bij mijn schoonzusje

Berichtdoor inkie01 » Ma 12 Apr 2010 13:20

hallo lotgenoten
vanaf 11 februari weten we dat mijn schoonzusje kanker heeft ze hebben een uitzaaiing gevonden om een hoofdbloedvat heen
er is opnieuw onderzoek gedaan om vast te stellen waar dan de primaire tumor zit en middels een endo echografie is duidelijk geworden dat het om alvleesklierkanker gaat en dat het niet meer is te behandelen.
De reden dat ik hier op het forum schrijf is eigenlijk 2delig enerzijds om mijn onmacht en mijn verdriet een klein plekje te geven en anderzijds hoop ik met heel mijn hart dat er iemand op tijd geholpen kan worden misschien.
Vanaf december 2008 gaf mijn schoonzusje meer en meer aan dat ze een vage pijn in haar buik had en dat ze regelmatig misselijk was in februari 2009 is ze dan eindelijk naar de huisarts gegaan die het over een ontstoken darm had toen de medicatie dan toch niet hielp heeft hij haar doorverwezen naar de internist.
Na een vervelend darmonderzoek was de conclusie PDS (prikkelbaar darm syndroom) hier kon niets aan gedaan worden wel kreeg ze antidepressiva.
Wij waren opgelucht "het" had een naam dus niet meer gokken of het van de stress of wat dan ook kon zijn.
Afgelopen november kwam er echter in 1 klap een enorme verandering ze werd heftig misselijk kon niet meer eten werd misselijk als ze alleen al eten zag en had heftige pijn aanvallen.
Misschien wel een beetje uit angst wilde ze niet naar de huisarts terug.
Begin januari heb ik haar eigenlijk gedwongen om naar de huisarts te gaan omdat ze echt kilo's per week verloor, deze vertrouwde het niet helemaal en heeft haar weer naar de internist gestuurd.
Hij vond dat het tijd was om verdere onderzoeken te gaan doen te beginnen met bloedonderzoek en een ct-scan.
hier kwam niets uit naar voren totdat ze een paar dagen over de tafel lag van de pijn en ze begon over te geven (ze was wel altijd misselijk maar niet overgeven) ik heb toen tegen haar zin in toch de internist gebeld en die wilde haar per direct zien op de spoedafdeling zo gezegd zo gedaan.
Duidelijk was wel dat er andere onderzoeken moesten komen foto's en ct-scan leverden niets op en inmiddels was ze zo heftig aan de diaree daar viel niet meer tegenop te eten.
Er is toen een ct-scan met contrastvloeistof gedaan en er werd een biopt genomen en na 5 dagen werd er verteld dat er een gezwel was gevonden in de buik maar hoe of wat kon nog niet verteld worden.
Inmiddels heeft ze palliatieve chemo (gemcitabine) en heeft morfine en maagbeschermers misselijkheidremmers en kalmeringsmiddelen.
En wonder boven wonder ze begint aan te komen (beetje bij beetje) dus krijgt ze weer een beetje kwaliteit van leven terug.
Toch knaagt aan mij iets dat zegt dat het een opleving is en dat het einde er eerder zal komen dan menigeen in de gaten heeft ze is geestelijk sterker dan wie dan ook voor mogelijk had gehouden dat is denk ik op dit moment ook haar kracht en door de medicatie heeft ze ook geen misselijkheid en pijn meer.
Ik verzorg haar van 9 uur in de ochtend tot 9 uur in de avond en we hebben afgesproken dat als IK merk dat het minder word ik dan ook blijf slapen bij haar.
Lieve mensen al zijn de buikklachten nog zo vaag ga op tijd naar een arts en trek aan de bel als de klachten aanhouden of het voor mijn schoonzusje iets had uitgemaakt weet niemand maar een gewaarschuwd mens telt voor 2.
(We zijn ook al in het AMC in Amsterdam geweest voor 2th opinion maar die konden ook niets betekenen en waren het helemaal eens met ons eigen ziekenhuis).
Voor een ieder die er mee geconfronteerd word ALLE sterkte van de wereld. :!: :!:
Altijd bereid om meningen te ontvangen of vragen te beantwoorden waar ik kan

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: alvleesklierkanker bij mijn schoonzusje

Berichtdoor stoffeltje » Ma 12 Apr 2010 13:59

hoi goed dat je dit hier zo schrijft.
naar je lichaam luisteren is erg belangrijk.
zeker in zo een situatie.
je kan altijd hier terecht,denk ook tussendoor aan jezelf .
is er geen thuiszorg zodat jijzelf ook er even tussenuit kan?
het is eigelijk veel te zwaar zo!
vreselijk veel sterkte,
stoffel..

inkie01
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Ma 12 Apr 2010 11:48

Re: alvleesklierkanker bij mijn schoonzusje

Berichtdoor inkie01 » Di 13 Apr 2010 08:01

Hoi stoffel
Bij mijn schoonzusje is er 2x in de week huishoudelijke hulp en ze heeft zich verzoend met haar vriend die komt nu elke vrijdag en blijft dan tot zondag.
Wel heeft hij aangegeven dat hij het prettig vind als ik een beetje de buurt blijf ivm. haar medicijnen en voor eventuele complicatie's .
En ik kan best toegeven dat het zwaar is maar het is altijd een erg onzeker mensje geweest die zich niet zo op haar gemak voelt bij "vreemde"mensen en ik wil 21 jaar met een goed gevoel afsluiten mijn man (haar broer) is in 2008 overleden aan leverkanker en het is misschien vreemd maar het geeft mij veel kracht om haar bij te kunnen staan.
Vandaag gaan we voor de 3e chemo en ik was er gisteren weer sterk verbaasd over hoe "goed"ze het doet natuurlijk kun je aan het gezichtje zien dat ze ziek is maar vergeleken met de afgelopen maanden ziet ze er ietsje beter uit en heeft ze ook echt en dat is het belangrijkste minder pijn ze klungelt weer wat in huis en onderneemt weer meer dingen om naar buiten te kunnen (wel in de rolstoel natuurlijk) maar ik krijg weer bijna iets van hoop terug.
Het is en blijft natuurlijk palliative chemo.

Verder ga ik proberen om tenminste 1x per week hier te schrijven om voor mezelf wat "lucht"te scheppen en voor mij zeker niet onbelangrijk ik hoop echt dat ik er iemand mee kan helpen (met mijn ervaringen).
lieve groetjes Ingrid

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: alvleesklierkanker bij mijn schoonzusje

Berichtdoor stoffeltje » Di 13 Apr 2010 12:38

hoi ingrid,
goed dat je het hier wat kan luchten!
en er zijn altijd mensen die hier wat aan jou ervaringen hebben.
probeer ook zelf wat te genieten op de momenten dat het wat beter met haar gaat!
dat haalt bij jou de spanninng er ook even wat vanaf.
mijn broer had ook alvleesklierkanker en kon geen chemo of operatie meer hebben.
het is een agressieve plaats om kanker te hebben,maar toch is de levensduur niet altijd duidelijk vast te stellen.
probeer positief te blijven.
goed te horen dat je er wel wat hulp bij hebt,je kan niet alles op je schouders nemen.
kan me voorstellen dat je het een goed gevoel geeft om haar ook bij te staan.
alleen het er zijn en luisteren naar haar betekend al veel.
hou je haaks hè,ik duim voor jullie en hoor wel!
stoffeltje ..

inkie01
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Ma 12 Apr 2010 11:48

Re: alvleesklierkanker bij mijn schoonzusje

Berichtdoor inkie01 » Do 15 Apr 2010 07:23

Hallo lotgenoten,
hier dan weer even een update,afgelopen dinsdag heeft mia haar "laatste" chemo gehad van de eerste 3 in totaal krijgt zij er 12 .
Nu gaan we dus de "rustweek"in.
Er is met haar oncologe afgesproken dat ze 1x per week injectie's gaat krijgen met EPO gekscherend heb ik haar verteld dat ze word voorbereid op de tour de france.
Ik ga nog uitzoeken wat het precies is maar volgens de oncologe gaat het haar energieker maken en schommelen de bloedwaarde's er minder van vooral de bloedarmoede kan het in veel gevallen tegengaan dus wij gaan ervoor.
Verder kan ik alleen maar zeggen dat ik echt erg versteld sta van haar vooruitgang als er 3 doktoren zijn die zeggen dat ze niets meer voor je kunnen betekenen dan verwacht je niet dat ze na ca.3 maanden weer vlotjes door haar huisje loopt en wij hadden het zeker niet meer verwacht na de afgelopen 3 maanden waarbij ze zich zo klein mogelijk maakte door de pijn en erg veel sliep overdag en waarbij haar hoofdje elke dag wel leek te krimpen.
Nu eet ze een paar keer per dag is niet meer misselijk en haar ogen staan ook veel helderder.
ze is wel nog snel moe maar niet moe genoeg om de hele dag te liggen stiekem hebben wij een vermoeden dat ze zich heeft neergelegd bij wat haar is overkomen en dat ze nu alles perst uit wat het leven haar nog heeft te bieden.
We gaan dan ook zeker binnenkort naar een groot tuincentrum want ze wil haar bloembakken weer vullen en ze wil weer dat haar balkon word opgeknapt want dat was altijd haar lievelingsplekje in de zomer.
we durven het niet hardop te zeggen en dromen ook niet van een goede afloop maar we zien wel dat we haar langer bij ons kunnen houden als dat we hadden durven hopen.
groetjes ingrid

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: alvleesklierkanker bij mijn schoonzusje

Berichtdoor stoffeltje » Do 15 Apr 2010 18:30

hoi ingrid,
geniet samen van de tijd die ze erbij krijgt.
sterk van haar toch zo positief te blijven en haar plekje op het balkon met plantjes weer in te richten.
meerdere malen per dag eten is dan goed ,zeker als ze niet misselijk is.
toch een uitstapje gezellig ,je leerdt dan echt meer van de kleine dingen te genieten hè!
ondanks het verdriet.
veel rust en ontspanning samen in de "rustweek".
stoffeltje :wink:

inkie01
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Ma 12 Apr 2010 11:48

Re: alvleesklierkanker bij mijn schoonzusje

Berichtdoor inkie01 » Za 24 Apr 2010 18:10

zo weer even bijschrijven
het is net alsof met het mooie weer er ook weer wat energie in mijn schoonzusje terug komt we zijn van de week 2x naar het winkelpleintje gaan lopen
niet dat het een hele afstand is het is krap 6 minuutjes lopen maar......... tot voor 6 weken kon ze nog niet tot op het hoekje van de straat lopen.
Afgelopen donderdag hebben ze mij geleerd op een "kussentje"hoe ik haar 1x in de 3 weken moet prikken met Aranesp. Dit is eigenlijk meer bekend als Epo
dat door spportmensen weleens wordt gebruikt.
Gekscherend hebben we al gezegd als we haar kwijt zijn, rennen we allemaal naar de rotonde om haar te zien rennen.
Zelf vind ze het erg leuk om er grapjes over te maken tenminste tot gisteren.
Vandaag is echt weer een loodzware dag ze is erg gammel en moe heeft ook 4 á 5 x per dag heftig de diarree en ze schaamt zich omdat ze niet meer naar roosjes ruikt.
Stiekum begin ik een beetje bang te worden dat ze een terugval krijgt alhoewel ze geen pijn heeft en ook niet misselijk is maar haar ogen vallen steeds meer achter in haar kleine hoofdje.
en soms is het net een klein toverballetje ze kan asgrauw zien maar kan ook geel worden en als ze moe is heeft ze gewoon bijna geen kleur.
Ik ben bang dat ze zelf door heeft dat ze er geen jaar meer zal zijn soms wordt ze naar mij toe echt klein heksje en ook tegenover andere kan ze zeer kort aangebonden doen op het snauwerige af.
Gelukkig reageert niemand erop iedereen houd zich zo goed (of kwaad) als kan in haar omgeving.
Misschien zijn er mensen met soortgelijke ervaringen die eens contact op willen nemen met mij of zelf een stukje erover kunnen/willen schrijven.
Eigenlijk leven we tussen hoop en vrees alhoewel niemand hoopt dat het voor haar nog jaren zal duren willen we haar toch ook niet al heel snel kwijt, wat dubbel eigenlijk hè we willen haar een lijdensweg besparen maar haar wel zo lang mogelijk houden bah soms word het mij ook even teveel.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: alvleesklierkanker bij mijn schoonzusje

Berichtdoor stoffeltje » Za 24 Apr 2010 18:45

hoi ingrid,
wat naar dat er toch zo een terugslag is!
jullie gevoelens zullen hierdoor ook op en neergaan.
dit was bij mijn broer ook zo.
een soort stilstand en dan opeens een achteruitgang.
hoop en wanhoop staan dicht bijeen.
toch fijn dat jullie er zo even uit konden.
en samen humor hebben is heel goed op die momenten.
het op en neergaan van humeur is ook heel herkenbaar.
je schoonzus zal ook voelen dat het niet goed gaat,terwijl ze toch zo graag alles zoals vroeger
zou willen hebben.
zorg je ook wat voor jezelf?
voldoende rust en ontspanning?
krachten heb je nog nodig.
er geel uitzien is niet goed zeker als het oogwit ook geel eruit gaat zien.
de arts goed op de hoogte houden.
het is goed dat je dit zo van je afschrijft hier!
sterkte stoffeltje ..

Myrthe
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 02 Feb 2010 14:12

Re: alvleesklierkanker bij mijn schoonzusje

Berichtdoor Myrthe » Ma 26 Apr 2010 14:22

Lieve Inkie,

Mijn moeder had ook alvleesklierkanker, inmiddels 16 jaar geleden is ze overleden.
Toen was de behandeling eigenlijk alleen maar pijnstilling en een klein beetje symptoombestrijding.
Net als bij jouw schoonzus is er bij mijn moeder veel te lang gedacht aan darmklachten/maagklachten...Men zou het toch serieuzer moeten nemen...
Ik herken veel van de situatie bij je schoonzusje: korte periodes dat je denkt: we gaan beter, stijgende lijn, mooie dagen. En andere asgrauwe dagen waarin je het samen niet ziet zitten.
Ik heb de anderhalf jaar die ik nog samen met mijn moeder had wel als een kadootje beschouwd, de fijne dingen er uit gehaald. Zoals jouw schoonzusje nieuwe planten wil kopen, zo wilde mijn moeder een goede muziekinstalatie om ees écht van muziek te genieten. Zoek naar de kleine dingen. Die 6 minuutjes lopen zijn zwaarder dan de Nijmeegse Vierdaagse maar je houd op die manier wel je eigenwaarde, zo heb ik bij mijn moeder gemerkt.
Als mijn moeder eten niet goed binnenhield maar er wel trek in had dan sabbelde ze er aan zodat ze wel de smaak kon hebben. Zo heeft ze heel wat aardbeitjes "gegeten".

Volgende week ga ik met mijn man een lang weekend naar Lissabon. de laatste keer dat ik daar was, was 15 jaar geleden, met mijn moeder. Ze was al erg ziek maar wilde dat met mij zo graag nog doen. De ochtenden de stad bekijken, de middag rusten op de hotelkamer. Maar wat hebben we samen genoten!

Geniet samen van de mooie dagen!
Heel veel sterkte,
Mocht ik je toch ergens mee kunnen helpen wat advies betreft: ik wil er graag voor jou (en je schoonzus) zijn!

Lieve groeten,
Myrthe

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: alvleesklierkanker bij mijn schoonzusje

Berichtdoor stoffeltje » Ma 26 Apr 2010 17:59

hoi myrthe en ingrid
de herkenning is hier ook,eerst denkt de arts aan te weinig weerstand.
hij bleef steeds moe en met verkoudheid duurde het erg lang.
tot er verder naar bloed en lever gekeken werd.
met het eten,als hij beter kon eten was het dat hij reuze veel druiven mandarijnen en zoute haring at.
levenstijde kwamen er ook bij.
geniet en doe dingen samen,en hou daar de herinneringen aan vast!!

6 mooie min. idd.
hoop dat er meerdere tijde ook voor jullie komen<is helaas niet altijd zo>!!!

myrthe nog van harte gecondoleerd,
het blijft een gemis.

het van je afschrijven en praten huilen of wat dan ook is erg belangrijk.
dus schrijf het goed van je af etc.
sterkte stoffel..

inkie01
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Ma 12 Apr 2010 11:48

Re: alvleesklierkanker bij mijn schoonzusje

Berichtdoor inkie01 » Ma 03 Mei 2010 23:07

hallo lieve lotgenoten

het is even stil geweest aan mijn kant maar wij hebben afgelopen donderdag mijn schoonzusje moeten begraven.
ik heb niet waar kunnen maken dat ze thuis mocht blijven maandag ochtend wilde ze naar toilet en deed op bed al beetje wazig ik wilde haar begeleiden naaar de gang maar ze kon zelf wel naar toilet zei ze.
vanaf de toilet is ze neergevallen en is enige tijd buiten kennis geweest er lag ook een beste plas helder rood bloed.
met ambulance naar ziekenhuis om 07.35 op eerste hulp bloeddruk van 65/13 en weinig hartslag meer na toediening van vocht toch met 3 uurtjes weer helder
maar toen er moest bloed geprikt worden voor onderzoek vreselijk tot de anesthesist aan toe is er bij geweest het lukte echt niet dan is er geprikt in haar lies en konden ze in elk geval IETS onderzoeken.
na een hele felle doodsstrijd en heel erg veel pijn heeft ze in de avond om 22.05 de strijd verloren en is ingeslapen.
wel heb ik tot de laatste 20 minuten achter haar gestaan en haar gesteund en geaaid ze heeft de hele dag tegen alle familie leden gezegd morgen ben ik weer thuis en DAT is mij wel gelukt alleen niet zoals ik had gehoopt we hebben haar wel thuis op mogen baren maar voor maar 2 dagen omdat er heel erg veel vocht bij haar wegliep.
ze heeft er vredig en prachtig uitgezien alsof ze in haar 2e jeugd was en toch ondanks dat ik was voorbereid op hetgeen ging komen ik mis haar zo enorm.
ikkan het niet vaak genoeg zeggen het is niet dat ik twijfel aan de aartsen waarmee we zijn geconfronteerd maar ik kan het wel uitschreeuwen vertrouw op je intuitie en trek aan de mouw van je dokter .
allen die deze site in welke hoedanigheid ooit nog nodig hebben wens ik alle sterkte en kracht toe zelf zal ik af en toe nog wel eens hier komen en ben altijd bereid tot het delen van mijn ervaringen.
in liefdevolle herinnering aan mijn zusje vriendinnetje zielsmaatje Mia.
*14-01-1960 26-04-2010

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: alvleesklierkanker bij mijn schoonzusje

Berichtdoor stoffeltje » Ma 03 Mei 2010 23:40

inkie ,
van harte gecondoleerd met het verlies van je schoonzus,
ze heeft nu rust en vrede en geen aardse pijn meer!

nu weer tot jezelf komen,zoek iemand bij wie je kan praten en huilen.
onthoud de mooie momenten.
je hebt haar enorm bijgestaan!

je bent hier altijd welkom als je het moeilijk hebt.
heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.
stoffeltje..

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: alvleesklierkanker bij mijn schoonzusje

Berichtdoor liddy » Di 04 Mei 2010 13:12

Van harte gecondoleerd.
Wat heeft Mia een geweldige steun aan jou gehad.
Vergeet niet nu aan jezelf te denken.
Veel sterkte met de verwerking.

Myrthe
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 02 Feb 2010 14:12

Re: alvleesklierkanker bij mijn schoonzusje

Berichtdoor Myrthe » Di 04 Mei 2010 16:17

Lieve, lieve Inkie,

Wat een naar bericht over Mia
Zo dicht bij als je bij haar hebt gestaan en dat je haar dan los moet laten, op een manier die jullie beide niet "gepland"hadden.
Wat heb jij veel voor haar gedaan! Klasse!
Je spreekt heel mooi over haar, hoe mooi en vredig ze was toen ze opgebaard lag: dat is het verdwijnen van de strijd, ik heb dat ook gezien bij mijn moeder.
En ook al weet je dat een einde komen gaat, je kúnt je er niet op voorbereiden.
Nu overheerst het verdriet, straks komen de mooie momenten terug: die ene gekke grap die ze maakte. De rotonde en de Tour de France zullen nooit meer dezelfde zijn. Nu nog met veel tranen, straks hopelijk met een lach!
Ik wens je heel veel sterkte,
En als je je verhaal kwijt wil: we zijn er voor je!

Lieve groeten,
In gedachte dichtbij,

Myrthe


Terug naar “Ervaringsverhalen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten