46 jaar, 3 meisjes, slokdarmkanker palliatief

[flipje]

In nov. 2009 kwam mijn man naast me zitten en hij vroeg aan me, voel eens, ik heb een knobbel in mijn hals, we vertrouwden het niet en na een bezoek aan de huisarts werden we met spoed doorgestuurd naar de internist, na diverse onderzoeken en 2 weken spanning kwam men met de diagnose: multipele metastasen in lever en lymfeklieren, het enige wat we u kunnen bieden is een palliatieve behandeling met levensverlenging, mijn man had nergens last van!!
Je staat vervolgens buiten het doodsvonniskamertje en bij de stoplichten sta je stil op de fiets en ieders leven gaat door en jij/wij belanden in een afschuwelijke droom, die niet ophoudt te bestaan. Hoe vertellen we het de meisjes? Ze zijn net 9, 7 en 5 jaar, we waren al laat met kinderen omdat we dachten dat we ze niet zouden kunnen krijgen, het ziekenhuis leven is ons bekend, maar dat is peanuts bij vergeleken dit....
Uiteindelijk heeft men de primaire tumor kunnen vinden in de slokddarm , ergens verscholen in de spierlaag ervan. Gezien de gezinssituatie, leeftijd en conditie van mijn man is er toch besloten om een chemo te starten ( respons hierop 25%) en na 3 kuren ECC is zijn de levermeta's voor 2/3e verdwenen en is hij momenteel bezig met een reeks van 3 kuren en dan maar hopen dat zijn lever zich even rustig houdt, want dat is zijn levensbedreiger.
Het allerergste vindt ik dat zijn meisjes het zonder een vader moeten doen in hun leven, mijn jongste van 5 vroeg laatst aan hem, papa., je gaat toch niet weg he?

In de week van de diagnose is mijn man begonnen met een boek te schrijven over zichzelf, zijn jeugd,zijn jongensdromen, alles wat hem boeide, zodat mijn meisjes later een beeld/nagedachtenis van hem kunnen vormen.

De chemo's maken hem ziek, niet de kanker, hij is niet moe, valt niet af...Soms geloof ik het nog steeds niet, hoe kan ik dan uitleggen aan mijn meisjes dat...
Ikzelf ga 's avonds naar bed met de hoop dat ik ga dromen, want dan is het er niet en dan komt de wrede ochtend er weer aan...

[liddy]

Zo te horen gaat je man er goed mee om.
Het boek wat hij schrijft is de manier om iets later te laten voor de kinderen.
Misschien is het mogelijk om ook een video-opname te maken.
Voor de partner is het heel dubbel.
Je probeert je man bij te staan bij zijn ziekte en tegelijktijd vraag je jezelf af hoe verder te gaan.
Er zijn boekjes in de handel speciaal voor kinderen met een ouder die kanker heeft.
Er zijn zoveel vrouwen die kinderen alleen opvoeden, dus dat gaat jou ook lukken.
Het grote 'voordeel' voor jou en de kinderen is dat hun vader niet weg is vanwege een scheiding.
Geen nare herinneringen aan ruzies e.d.
Na een echtscheiding blijft in veel gevallen je ex-partner een deel van je leven uitmaken.
Met alle gevolgen vandien.
Na een overlijden kun je in liefde terugkijken. Tenminste zo ervaar ik het overlijden van mijn man (geen kinderen).
Bij kanker kun je heel moeilijk vooruit kijken.
Het beste is leven bij de dag.
Wat wel verstandig is, maar niet makkelijk, is nu al praten over zijn wensen als hij is overgegaan.
Het geeft een hele rust als dat gesprek geweest is. Nu is het ook nog niet zo dichtbij en dat praat makkelijker.
Hoe langer je wacht hoe moeilijker dit gesprek wordt.
Stel je ook op de hoogte van de financiën. Of zoek een betrouwbaar iemand in je omgeving die je daarbij kan helpen.
Probeer bij de dag te leven en te genieten van de goede momenten.
Let op jezelf en zoek iemand waarbij jij je verhaal kwijt kunt. Bij mij was dat de huisarts, bij een ander de dominee.
Wie maakt niet zoveel uit, als er maar een plek is waar je, zonder aan de gevoelens van de man te denken, kunt vertellen wat er in je omgaat.
Heel veel sterkte.

[LouLou]

Hoi Flipje,

Ik kan ontzettend goed begrijpen hoe je je voelt. Het is inderdaad een afschuwelijk nachtmerrie. Mijn man heeft te horen gekregen dat hij ongeneeslijk ziek is en niet lang meer te leven heeft. Hij heeft een leiomyosarcoom met veel uitzaaiingen in de longen. Hij zou eerst aan de chemo in Leiden beginnen, maar zijn nierfunctie ging achteruit, conditie en heeft regelmatig koorts. Ze kunnen niks meer voor hem doen. Het is afwachten hoe lang het gaat duren. We hebben een dochtertje van 2,5 en onze wereld staat helemaal op z'n kop. We willen dit niet. Ik wil maatje niet missen en inderdaad m'n grootste zorg is voor die kleine. Zij moet straks haar papa missen. En ik kan niet papa & mama tegelijk zijn. Wat ontzettend goed van je man dat hij over z'n jeugd gaat schrijven. Mijn man wil ook wat doen, maar het komt er volgens mij nog niet uit. Ik hoop wel dat dit hem gaat lukken. Dat zou zo waardevol zijn. Ik wens jullie als gezin heeel veel sterkte & ik hoop dat jullie samen nog mogen genieten van veel mooie momenten.

Groetjes LouLou