Alvleesklierkanker bij mijn vader

[Fleskaa]

Hallo allemaal,

Als nieuweling is lastig te bepalen waar je je vragen nu het beste neer kunt leggen. Ik heb gekozen voor deze rubriek omdat het mijn ervaring betreft. Het gaat hier om mijn vader, die vorig jaar november gediagnostiseerd werd als alvleesklierkankerpatient. Even in het kort zijn geschiedenis...

Vorig jaar, lente ongeveer, kreeg mijn vader last van zijn knie. Hij was aan het sporten geslagen om af te vallen, met succes. Hij kreeg voor de knie pijnstillers die niet zo goed zijn voor de maag. De knie ging langzaam beter, maar niet lang hierna kreeg hij maagpijn. Gezien de pijnstillers die hij had geslikt en het feit dat het op het werk op dat moment ook behoorlijk stressig was, concludeerde hij logischerwijs dat het daaraan lag en startte hij zijn zelftherapie met rennies. Met de zomer werd deze maagpijn echter steeds heftiger en kwam hij ook steeds vaker en moesten er ook meer en meer rennies gegeten worden om effect te hebben. In september was de pijn zo erg dat een huisartsbezoek onvermijdelijk was. Mijn vader kreeg een medicijn tegen maagzuur. Toen dat niet werkte, dacht de huisarts aan een maagzweer en kreeg hij daarvoor medicatie, en ondertussen maakte hij een afspraak met het ziekenhuis voor een maagonderzoek. De pijn werd erger in plaats van minder en dus besloot de huisarts de afspraak in het ziekenhuis te vervroegen, hetgeen lukte. Eind september kwam het eerste maagonderzoek. Niets te vinden, behalve een geirriteerde maagwand. Er werd een echo gemaakt en daar werd een verdachte vlek gezien. Er werden foto's gemaakt en een CT scan. Het vermoeden was een pancreas ontsteking omdat er ook ontstekingswaarden in het bloed werden gevonden. Er kwam nog een onderzoek via de slokdarm waarbij een stukje weefsel zou worden weggenomen en meteen een sonde door de neus werd aangebracht als therapie tegen een eventuele ontsteking. De alvleesklier werd daarmee ontlast en de ontsteking daarmee bestreden. Twee weken later kwamen de uitslagen, november was het inmiddels. Geen ontsteking. Kanker. In het midden van de avk en daarmee op de meest lastige plek. Opereren had een kans van 50%, maar omdat mijn vader gezond en fit was wilde de arts het erop wagen. Eind november was het zover. Een operatie van 5 uur die helaas zonder resultaat gestopt moest worden. Vijf uur lang heeft de arts geprobeerd de tumor te verwijderen, maar het kreng zat op de kruising van de poortader en de leverslagader ingegroeid was niet los te krijgen. Een heftige tegenslag. De arts heeft hem wel een PEG sonde gezet, omdat hij zoveel baat had bij die door de neus omdat hij verder amper wat kon eten zonder pijn.
Op 7 december kreeg hij van de arts 6 maanden. Chemo werd ingezet (gemcetabine) en de bedoeling was dag 1, 7 en 15 maar de bloedplaatjes van mijn vader reageerde zo heftig dat uiteindelijk een schema van eens per drie weken alleen mogelijk was. Hij trok de behandelingen dankzij de PEG sonde, want hiermee bleef hij fit en redelijk op gewicht. Eten is namelijk nagenoeg niet mogelijk. In april werd de eerste controle CT scan gemaakt. Een lichte groei, mm werk, maar dat kon ook van voor de operatie zijn nog dus de oncoloog vond het een prima resultaat. De tumormarker werd onderzocht en stond op ca.350. Al met al goed.

Nu zijn we weer een aantal maanden verder. Vier weken geleden had hij weer een CT scan de tumor bleek niet gegroeid. Chemo is gestopt want mijn vader werd er dood en doodziek van. Na de laatste chemo 6 weken terug knapte hij ook niet echt meer op. Hij bleef pijn houden, heftige verstopping, moe, afvallen... ellendig. Afgelopen maandag is hij dan na lang tobben en veel morfine verder weer in het ziekenhuis beland. De internist had dit keer wel een oplossing voor zijn pijn... een pijnblokkade, een zenuwbaan achter de avk die gedood werd. We kregen toen echter ook de uitslag van de tumormarker, die was verdubbeld.

En daar gaat nu dus mijn vraag eigenlijk over... Wat moeten we hier nu van denken? De tumormarker meting en de scan zijn tegelijkertijd gedaan dus het indiceert niet dat de tumor ineens gegroeid is of dat er metastasen zijn, want die waren op de CT scan niet te zien (nogthans...). Is dit een indicatie dat er wel een groei op handen is? Dat er uitzaaiingen aan zitten te komen? Waar moeten we ons op instellen. Een vraag die denk ik lastig beantwoord worden kan, maar ik kan het niet helpen hem te stellen. De internist zei dat de waarde eigenlijk niet zo heel veel zei, behalve dat er een progressie is.

Ik ben erg benieuwd naar de informatie die jullie wellicht voor me hebben. Ik weet dat elke patient anders is en dat ik hier geen eenduidig antwoord zal vinden, maar het helpt me denk ik wel dingen op een rijtje te zetten en de dingen beter te begrijpen. Alvast bedankt voor jullie reacties...

Valesca

[liddy]

Natuurlijk wil je antwoorden hebben en het liefst zo duidelijk mogelijk.
Echter je hebt met kanker te maken.
Kanker laat zich niet in een hokje duwen, houdt zich niet aan een algemeen verloop.
Vandaar dat het ook voor een specialist in dit stadium moeilijk is om te zeggen hoe het verder gaat.
Dit is niet het antwoord wat je wilt horen, helaas zul je het hier mee moeten doen.
De specialist zal jullie een gemiddeld verloop kunnen vertellen en de tijd zal jullie leren in hoeverre dit voor jullie vader opgaat.
Dus vraag aan de specialist of huisarts of ze je wijzer kunnen maken, maar verwacht geen concrete antwoorden.
Wel is het feit dat je vader in een goede conditie was toen het begon geweldig in zijn voordeel.
Veel sterkte.

[stoffeltje]

hoi valesca,
wat een ziekte periode hebben jullie zo al met jullie vader.
en erg verwarrend voor jullie!
de alvleesklier is net 1 van de moeilijkste plaatsen,maar dat zal je wel gehoord en gelezen hebben.
hoe het gaat verlopen zal idd niemand zeker kunnen zeggen.
jullie kunnen als jullie het willen ook een second opinion vragen,daar hebben jullie recht op.
al is het maar om te weten tot hoeverre de avk er nu voor staat.
maar geniet wel van elke dag en mooie momenten en hou die vast .
het kan ook verradelijk zijn .
het klinkt hard maar regel al dingen van tevoren.
mijn broer is ook overleden aan avk kanker.
hij heeft er wat tijd bij mogen krijgen om te leven.
wij zochten ook antwoorden,beter wordt je vader niet.
het verloop wisseld sterk.
ook mijn broer had een second opinion gevraagt.
veel klachten herken ik die mijn broer ook had.
ik wens jullie veel sterkte liefs stoffeltje

[Fleskaa]

Ja, het is een achtbaan van emoties... Eerst was er angst, toen verbijstering, daarna heel veel verdriet, gevolgd door boosheid en nu weer angst. Een second opinion hebben mijn ouders over nagedacht, maar willen ze eigenlijk niet. De oncoloog die ze hebben is ook echt wel een goede, er is geen gevoel dat er ondeskundig gehandeld wordt. Alle opties zijn besproken en helaas is het met AVK nu eenmaal zo... er zijn in feite verdraaid weinig opties als je niet meer te opereren bent. Ik zoek ook niet meer zo zeer naar mogelijke behandelingen. De deur wordt steeds weer keihard voor zijn neus dicht geknald, want of het is niet voor deze soort kanker nog of het is niet in Nederland en daarmee buiten bereik, omdat de ziekteverzekeraar daar niet aan mee doet omdat het niet bewezen is dat het zin heeft. Sta je dan met je goeie gedrag. Het levert alleen maar frustratie op.

Mijn vraag is ook niet zozeer gericht op een antwoord krijgen 'hoe lang nog'. Dat weet geen mens. Ik bedoel, hij kreeg begin december een half jaar en kijk eens waar we nu al zijn... Nee, ik zoek naar informatie over die tumormarker, of eigenlijk meer naar vergelijkbare situaties. En ik weet dat zelfs die situaties niets zullen zeggen over die van mijn vader, maar het is een soort zoektocht naar overzicht. Wanneer bijvoorbeeld bij meerdere patienten bij een stijging van de tumormarker gebleken is dat het hierna snel achteruit ging, of dat er eigenlijk maar weinig gebeurde... dat geeft een inzicht op wat die tumormarker voor betekenis heeft. Je schrikt namelijk toch, ook al zegt de internist dat we ons geen zorgen moeten maken. Zoeken op internet geeft niet echt een duidelijk beeld, dus vandaar dat ik het hier zoekm, bij ervaringsdeskundigen...

Ik hoop dat jullie snappen wat ik bedoel. Ik weet dat ik mijn vader over niet al te lange tijd ga verliezen. Het klinkt misschien gek, maar ik heb me er min of meer in berust dat hij deze strijd niet gaat winnen en dat ik ook op geen enkele manier iets kan doen om dit te veranderen. Het enige wat ik nog wel zoek is begrip over het ziekteverloop, snappen wat er gebeurd en waarom.

Nou ja... beetje vaag misschien, hahaha. Sorry hoor. Overigens... we zitten niet bij de pakken neer hoor. Mijn vader is redelijk positief (al doet de pijn hem nu wel langzaam de das om, ik hoop dat de pijnblokkade een succes gaat zijn) en we genieten nog zoveel als het kan van elkaar.

Groetjes
Valesca

[stoffeltje]

fleskaa,
hoop ook dat de pijnblokkade helpt,er is maar bij een enkeling vooruitgang geboekt en dat was voor niet al te lange tijd.
en die personen hadden niet zo een ziekte weg als je vader afgelegt.
wees blij en dankbaar voor elke dag,en geniet nog zolang mogelijk.
liefs stoffel

[Sophietje]

Hoi Fleskaa,

De tumormarker zegt inderdaad weinig. Het geeft alleen in het bloed aan dat er afwijkingen gevonden zijn die te maken kúnnen hebben met kanker, maar het zegt niets over hoe hard de tumor groeit en of er uitzaaiingen zijn. Het is een indicatie dat er sprake kán zijn van kanker, maar zelfs in sommige gevallen hoeft dat niet zo te zijn.

Ik herken je onzekerheid, willen weten wat jullie te wachten staat. Je willen vastklampen aan iets zodat je in deze chaos enig houvast hebt.

Hoe is het nu met je vader? Wat besluiten ze verder te doen?

Sterkte gewenst.

Groeten,

Sophietje

[Fleskaa]

Het houdt nog niet over. De blokkade heeft nog niet het gewenste effect. Hij heeft nog altijd veel pijn, al is het scherpe stekende er wel af. Het maakt hem moedeloos. Het is niet gemakkelijk het koppie hoog te houden als je 24-7 pijn hebt. Zelfs niet als je een positieve levensinstelling hebt. Ik merk ook wel aan hem dat hij geneigd is de handdoek in de ring te gooien als dit nog langer zo door moet gaan.
De pijnpoli heeft gezegd dat hij nog even moet afwachten, maar dat wanneer hij na het weekend nog steeds pijn heeft, zich weer moet melden. Dan wordt de behandeling misschien herhaald, ik weet het niet.
Zijn afspraak met de oncoloog wordt geloof ik ook vervroegd. Er moet dan gesproken worden over of hij toch weer verder wil met chemo. De tumor in de alvleesklier is niet verder gegroeid, maar hij wordt zo ongelooflijk ziek van die chemo, dat hij erg twijfelt of hij daar wel mee door wil gaan. Wat hij ook besluit, mijn zegen heeft hij, ook die van mijn moeder. We staan achter al waar hij voor kiest. Tuurlijk willen we hem graag langer bij ons houden, maar niet ten koste van hem. Hij gaat deze strijd verliezen, dat weten we, maar de manier waarop hij de strijd voert kan hij tenminste nog een beetje zelf bepalen.

Valesca

[stoffeltje]

hoi fleskaa,
wat een moeilijke beslissing ,wel of geen chemo.
het is kiezen voor wel chemo en je erg ziek voelen en afwachten of het het leven wat kan verlengen.
of zonder chemo er nog het beste van maken wat er in zit,ms. wat korter maar met minder ziek zijn.
het is erg fijn dat jullie achter zijn beslissing staan.
hopen dat de pijnblokkade beter gaat werken.
heel veel sterkte stoffeltje

[Sophietje]

Hoi Valesca,

Knap van je dat je je realiseert dat de kwaliteit van leven het belangrijkst is. Dat vind ik zelf ook. Er zijn genoeg mensen die hun dierbare het liefst zo lang mogelijk bij zich houden, ondanks dat de pijn (erger) is. Mijn moeder, die ook kanker heeft en de strijd zal verliezen, wens ik niets liever een pijnloze tijd, ondanks dat ze misschien niet lang te leven heeft.

Het lijkt me ook een dilemma waar je vader voor staat. Wel ontzettend lief dat jullie hoe dan ook achter hem staan, dat zal hem hoe dan ook goed doen. Onvoorwaardelijke liefde, belangenloos. Ik weet wel dat mijn moeder huilde van opluchting toen ik tegen haar zei dat wat ze ook doet, ik altijd achter haar sta.

Nog even afwachten tot na het weekend, maar wat zal dat nog lang duren als je zoveel pijn hebt. Voor jullie lijkt het me ook heel zwaar om het mee te maken.

Ik wens jullie heel veel sterkte en hoop op de werking van de pijnblokkade.

Sophietje

[Fleskaa]

Sorry lieve allemaal dat ik zo lang niks van me liet horen... Er is nu eenmaal zoveel gebeurd. Het is in een sneltreinvaart slechter gegaan met mijn lieve papa.

De pijnblokkade heeft hem niet geholpen destijds. De pijn was er nog altijd. Hij is toen terug het ziekenhuis ingegaan voor een epidurale katheter en daar heeft hij heel veel baat bij gehad. Plezier had hij er slechts 3 dagen van... Er kwam een nieuwe pijn. Zijn darmen. Hij verdroeg geen eten meer, bleef maar luchtvorming houden waardoor zijn buik enorm opzwol en keihard werd. Ontlasting had hij niet meer, en ook de lucht kon niet weg. Meerdere clisma's, kort, diep, lang en hoog... het mocht allemaal niet baten. Het bleek een darmafsluiting, waarschijnlijk door een tumor in de darm. De verklaring voor de tumormarker verdubbeling. De lucht is uiteindelijk door inmens grote druk in zijn buik wel eruit gekomen, evenals een overloopdiarree, maar daarna was het over. Vervolgens is hij steeds meer gaan overgeven. Eerst een paar maal op de dag, vervolgens 20 keer en uiteindelijk elk half uur. Het was verschrikkelijk voor hem. Hij viel af bij het leven. Ik had hem twee weken niet gezien en was gewoon geschrokken, ondanks dat hij de keer daarvoor ook al mager was, het was nog veel erger.

Begin september kon hij niet meer. Het spugen was zo erg geworden en alle mogelijke medicijnen waren al geprobeerd. Toen het laatste middel ook niet hielp besloot hij dat het genoeg was. Hij besloot te willen gaan slapen. De huisarts had hem dat als alternatief geboden... palliatieve sedatie. Zaterdag ben ik met mijn kinderen en man naar mijn ouders gereden. Hij wilde ze nog 1 keer zien. De dagen ervoor had hij van alle anderen die hij nog wilde zien, afscheid genomen. Mijn man is weggegaan en ik ben gebleven. Zondagavond 6 september hebben we met zijn viertjes intens afscheid van elkaar genomen en om half 10 die avond is hij aan het dormicum-infuus aangesloten. Een zeer heftig verdrietig moment omdat hiermee eigenlijk het laatste contact bezegeld was.
Woensdagavond 22.40 uur is hij overleden. Vlak na de voetbal. We waren er alledrie bij (mijn moeder, broertje en ik) en hebben hem vastgehouden terwijl hij rustig weggleed naar de wereld zonder pijn en zonder moeten. Ik en mijn broertje hebben hem toen de laatste verzorging gegeven. Dat was heel bijzonder en heel erg mooi. Hij is tot de crematie thuis gebleven.
Dinsdag 15 september was de crematie. Een prachtige plechtigheid die door zijn werk als brandweerman een extra mooi had gekregen. Heel emotioneel allemaal.

En nu gaat het leven alweer door... Raar, verdrietig, maar waar. Het is voorbij. Ik moet er logischerwijs nog erg aan wennen.

Valesca

[liddy]

Van harte gecondoleerd.
Gelukkig voor hem waren de laatste dagen zonder pijn.
Neem je wel de tijd voor jezelf om het allemaal te verwerken?
Geef je gevoel de ruimte.
Sterkte

[stoffeltje]

hallo fleskaa,
van harte gecondoleerd met het verlies van je vader.
laat je emotie"s gaan,want het is een groot verlies.
ook daar is geen tijd voor te geven.
ook voor je moeder zal het zwaar zijn,wees er voor elkaar,liefs stoffel.

[Jenni4]

Beste Fleskaa, Stoffeltje, Sophietje en anderen,
Ik wil jullie bedanken voor jullie ervaringen. Alhoewel wij elkaar niet kennen, voel ik me toch vreemd gesteund door jullie verhalen. Vandaag hebben wij te horen gekregen dat mijn vader alvleesklierkanker heeft. Vorige week zaterdag werd hij opgenomen vanwege hartritmestoornissen en een hartaanval tijdens de dialyse. Deze zijn voorafgegaan aan een snelle neergaande lijn van gezondheid, beginnende met de ziekte van Addison, prostaatkanker, botkanker, medische misser (contrastvloeistof bij een nierpatient!) en daardoor intensieve nierdialyse met onder andere als gevolg de aantasting van het hart. De pijn in zijn buik was hem niet eens opgevallen, als begin van deze week een zuster niet op zijn buik had gedrukt.
Alle hoop die we tot vandaag nog hadden op herstel is vanmiddag vervlogen. Opereren kan mijn vader niet meer aan.
Mijn vader heeft een enorme dosis realiteitszin. Hij wil de tijd die hij nog heeft zo goed mogelijk besteden. Hij is niet van plan het risico van een operatie aan te gaan die toch geen verbetering van zijn levenskwaliteit zal opleveren. Hoe cru het ook klinkt, al in een eerder stadium is het aan de orde geweest, als het hem te veel wordt, zal hij zelf beslissen niet meer te dialyseren. Een leven vol pijn kan hem dan bespaard blijven. Een wrede wild-card, de dialyse. Wat zijn leven de afgelopen jaren verziekte, kan hem nu verlossen van het ergste lijden. Een cynische verlaat-de-gevangenis-zonder-te-betalen kaart.
Ik kan deze werkelijkheid nog niet bevatten. Ik ben nog niet klaar om mijn vader te laten gaan. En toch sta ik volledig achter zijn keuze. Ik worstel met alle absurditeiten van dit leven, de onvoorstelbare oneerlijkheid, de "overweldigende onverschilligheid van de natuur".
Groet, J.

[Sophietje]

Hoi Valesca,

Gecondoleerd met je vader. Zo te horen is het inderdaad snel achteruit gegaan met je vader. Het lijkt me verschrikkelijk dat te moeten meemaken.
Het verdriet hem te moeten missen zal moeilijk zijn, maar je vader hoeft in ieder geval niet meer te lijden. Hij is nu verlost van de ellende en hoop dat jij hier ook (uiteindelijk) vrede mee kunt hebben.

Wens je veel sterkte!

Groetjes,

Sophietje

[Sophietje]

Hoi Jenny,

Ik herken het gevoel wat je omschrijft, de wrede werkelijkheid dat je vader niet meer geholpen kan worden. Mijn moeder heeft ook kanker en kan ook geen behandeling meer krijgen omdat hieraan teveel complicaties zijn verbonden.
Hoe dan ook is kwaliteit van het leven het allerbelangrijkst, juist in een laatste fase. Zo te horen wil jouw vader dit ook het liefst.

Nu komt de tijd bewust afscheid van elkaar te nemen en zo veel mogelijk van elkaar te genieten. Het levert dikwijls ook mooie momenten op die je nooit meer zult vergeten.

Ik hoop dat dit, ondanks het grote verdriet, ook een tijd wordt die heel waardevol en liefdevol is voor jullie.

Sterkte!

Groetjes,

Sophietje

[stoffeltje]

hallo jenni,
je vader heeft al een zware periode achter zijn rug,kan me zo voorstellen dat hij daar zo voor kiest.
zoals sophie al zegt maak nog mooie momenten met je vader en koester ze.
het begrip ervoor op brengen dat je vader er eerdaags niet meer zal zijn is ook heel onwerkelijk ,en geeft ook heel veel emotie"s met zich mee!
het is goed dat hij er zelf voor heeft kunnen kiezen.
beter een kortere periode met minder pijn en nog draaglijk ,dan een wat langere periode met veel pijn.
maar denk ook aan jezelf.
anders krijg je zelf zo een terug klap later.
je màg huilen,en praat veel,ook met je vader.
zeg wat je nog zeggen wil ,leef nu met je vader ,later gaat dat niet meer.
veel sterkte stoffeltje