Alvleesklierkanker met uitzaaiingen in de lever

[Justagirl1970]

Hallo allemaal.
Vandaag heb ik te horen gekregen dat ik alvleesklierkanker heb. Ook zitten er al uitzaaiingen in de lever. Graag hoor ik van anderen hoe dit verlopen is. Het is volgens mij één van de slechtsts behandelbare soorten die je kunt hebben.

Thea

[nadine]

lieve thea,
wat een vreselijk bericht zeg!
vind het echt heel erg ,mijn moeder heeft ook alvleesklierkanker,en zou een whipple operatie krijgen,maar die kwam te laat.
ze hebben bij haar haar galblaas verwijderd,om het geel worden tegen te gaan,en ze hebben 2 omleidingen gemaakt naar haar galwegen en een naar haar maag.
ze hebben ons verteld dat ze niks meer kunnen doen,alleen nog pijnbestrijding.
we weten nog niet wat ze gaan doen met chemo of betsraling,ze moet eerst een beetje aansterken van haar operatie.
volgende week hebben we een afspraak met de oncoloog,ik wacht met spanning af.
15 maart hebben we een afspraak voor een genetisch onderzoek,omdat mijn moeder de derde is uit een gezin,met deze vorm van kanker,ze willen kijken of ik en mijn zusje dat gen ook hebben.
erg eng allemaal!
kunnen ze bij jou niet meer opereren?het is inderdaad een van de moeilijkst behandelbare kankersoorten helaas.
meestal kom je er te laat achter,mijn moeder werd erg mager,en kreeg erge pijn aanvallen na het eten,zo hebben ze het ontdekt,na dik 3 maanden van onderzoeken.
zij had geen uitzaaiingen die zichtbaar waren bij de operatie,maar we wachten nog op uitslagen van het lab,die horen we van de oncoloog.
eerst de klap verwerken,dat we haar gaan verliezen !

[tinus]

lieve thea
Wat een vreselijk bericht voor je zeg!!
Kan hier geen goeie woorden voor vinden.
Heb zelf net mijn moeder verloren aan deze vreselijke rotziekte. Zij kon afgelopen september nog wel middels de whipple operatie worden geholpen. Wat waren wij blij. Echter drie en een halve week geleden kregen we te horen dat het toch weer terug was en inmiddels is het al weer een week geleden dat ze is gestorven. Alles is zo snel gegaan, kan het allemaal nog niet vatten.
Hoe gaat het nu met jou verder? Kunnen ze nog wat voor je doen? Ik hoop het echt voor je. Ik wens je heel erg veel sterkte !

liefs tien

[mig]

Hallo justagirl1970,

Wat rot, en je bent nog zo jong.
Mijn vader heeft het ook (net 65 jaar oud), hij hoorde het een week
voor jij het hoorde.
Mijn vader heeft nu goede medicijnen, en hij heeft bijna nooit last van
pijn meer daardoor. Loopt en fietst af en toe wat, maar is wel vaak
moe (komt ook omdat hij chemotherapie heeft, 6 of 7 x, 1 x per week,
en daarna "moet" hij zich weer minder moe gaan voelen).
(Hij kreeg eerst paracetamol MET codeine, die hielpen niet zo,
maar is nu aan de tramadol, die een stukje krachtiger zijn. Het scheelt
natuurlijk toch per geval neem ik aan, dus het kan heel goed dat je zelf
andere medicijnen gebruikt).
Mijn vader heeft ook "de helende reis" gedaan (dat is een soort
geestelijke therapie, heeft verder niets met een geloof te maken, je
kan met google heel wat vinden, en evt mag je natuurlijk je reaktie
hier plaatsen, dan zoek ik wel uit bij wie hij het deed). Die helende
reis is goed bevallen, als je het erover hebt gaat hij wat grijnzen
Verder is hij onder behandeling bij een bioloog-arts die hem een
speciaal tumorremmende supplementen en voedingsadviezen heeft
gegeven: dokter E. Valstar in Den Haag. Deze dokter heeft ook
een boekje geschreven (niet echt heel makkelijk leesbaar voor de leek,
hoewel er wel heel wat uit te halen is. Het boekje heet
"Voedingsinterventie bij kanker"
ondertitel:"een signaal aan de klassieke oncologie : kies het juiste voedsel in de strijd tegen kanker". (op www.bol.com->netherlands->boeken->zoek naar "valstar" en het boek verschijnt). Het gaat erom dat je de tumor kan remmen met het juiste voedsel.

Mijn vader is nu ook behoorlijk geel, dat heeft geloof ik met de gal
die de lever aanmaakt te maken. Ik zat zonet te denken:"waarom krijgt
hij geen bloedtransfusie, of dat gal dat hij mist?"

Er is wel troost te halen uit programma's van bv. Char.
Zelf vind ik de boeken "de weg van de vreedzame krijger/the way of the peaceful warrior" van Dan Millman ook versterkend.

Probeer je sterk te houden, dat voelt ook beter/juister,

Sterkte,

Michel G

[Joop]

Vervelend en heel rot voor je.
Ik heb mijn vrouw niet zolang verloren aan deze ziekte. Het klink hard om te zeggen maar de vooruitzichten zijn in zulk soort gevallen zijn niet best. Je hebt zelf deze vraag gesteld, dus ik kan deze alleen beantwoorden zoals ik het heb ondervonden.

Hierbij wordt eerst gekeken of dit operabel is. Dat is in de meeste gevallen 20%. En er moeten geen uizaaingen zijn. Mijn vrouw was wel operabel, en na een zware operatie waren we blij dat alles goed was afgelopen. Een maand later kwam het slechte nieuws. Waarschijnlijk kan je de rest zelf wel invullen.

Ik wens je veel sterkte en kracht toe.

[Justagirl1970]

Dank voor jullie reacties. Ik zit inmiddel in mn 2e chemokuur (Gemzar). Dit heeft geen invloed op de lengte van mn leven alleen op de kwaliteit. Zeggen ze... tijdens de 1e kuur was ik in de 1e en 2e week hondsberoerd. Nu zit ik in de 2e kuur; vorige week ging goed, maar vandaag ben ik weer ziek... de kwaliteit is dus nog ver te zoeken en ik overweeg er mee te stoppen. Al vind ik dat wel een hele moeilijke beslissing.
Thea

[tinus]

Hallo Thea

Blij om weer wat van je te horen, ik was eigenlijk wel benieuwd hoe het met je ging. Maar niet zo blij om te horen dat het niet goed gaat. Wat vreselijk is dit voor je zeg, en je bent nog maar zo jong! En dan durven ze ook nog te beweren dat zoiets niet vookomt op deze leeftijd. Ik kan hier niet zo goed de woorden voor vinden, alleen maar dat ik dit vreselijk erg voor je vind.
Omdat ik het zelf heb meegemaakt met m'n moeder trek ik het me momenteel ook erg aan als ik van anderen hoor dat ze dit hebben. En verbaas me er dan over hoe slecht de kansen altijd zijn bij deze soort kanker. En dan hoop je dat chemo je nog wat tijd geeft, maar als je daar dan zo ziek van wordt kan ik me je overweging om er mee te stoppen voorstellen, alhoewel dat inderdaad een moeilijke beslissing is zoals je zelf ook al zegt. Bij mijn moeder is chemo nog wel even ter sprake geweest, maar ze was al zo zwak dat ze dit niet meer kon opbrengen. Ze wilde dit ook niet omdat ze wist dat het haar hooguit een paar maanden zou geven en dat ze die tijd die ze nog had goed wilde doorbrengen. Dat die tijd zo kort zou zijn had niemand van te voren gedacht.

Ik wil je ontzettend veel sterkte toewensen en als je zin hebt om het even van je af te schrijven dan stuur je maar weer een berichtje.

liefs Tien

[Justagirl1970]

Dank voor je bericht. Ik moet er zelf er aan wennen dat je dagen zo wisselend kunnen zijn. Ik heb net 2 hele goede weken achter de rug, en dan gooit zo'n chemo de boel weer in de war. Gisteren even telefonisch contac tgehad met de oncoloog, wat andere pillen er in gegooid en nu gaat het gelukkig al weer beter. Alleen wel erg moe omdat gisteren natuurlijk zo'n klotedag was. Maar ja, ik ben al lang weer blij dat ik weer eten binnen kan houden - al is het voornamelijk fruit uit blik - lol, maar het smaakt me goed.

Wat ik het moeilijkst vind is dat ik niet weet wat er in de toekomst gebeuren gaat, hoe het gaat lopen, hoe slecht ik word. Of euthanasie nodig zal zijn. En dat ik van iedereen afscheid zal moeten nemen daar wil en kan ik nog helemaal niet aan denken, dan lopen de tranen me over de wangen.

Het enige wat we met ons gezin kunnen doen is leven bij de dag, en gelukkig houdt onze zoon van 18 maanden ons lekker bezig. Je kan er ook niet de hele dag bij stil gaan staan dat je wel eens snel dood zou kunnen gaan, dat werkt toch niet. Ondanks de diagnose kanker proberen we nog net te leven als voorheen, alleen in een iets rustiger tempo en natuurlijk ga ik niet meer naar mijn werk.

Groet,

Thea

[cnieuwenhuis]

Beste Thea,

Ik heb bijzonder veel bewondering voor de manier waarop jij nu in het leven staat. Een jong gezin en dan zo'n kankervorm. En dan toch opmerken dat je er niet de hele dag bij kunt stilstaan en het leven als "daarvoor"weer probeert op te pakken. Petje af! Ik wil je hierbij mijn medeleven tonen en wens je bijzonder veel sterkte toe, jij en je gezin!
Nog wel een vraag als ik die zou mogen stellen...Zo niet dan laat je het maar achterwege.
Komt er meer alvleesklierkanker bij jou in de fam. voor? De opa van mijn man heeft het ook op heel jonge leeftijd gehad en ik maak me er af en toe best zorgen over.
Nogmaals: STERKTE!
groetjes van een angsthaas

[Justagirl1970]

Hallo C,

Ik had even mijn verhaaltje terug gelezen en het klinkt allemaal wel erg makkelijk zoals ik het opgeschreven heb, maar volgens mij beschermt je lijf of geest je op één of andere manier. Mijn ouders en anderen zeggen ook steeds dat ik zo dapper ben, maar zelf ervaar ik dat niet zo. Ik ben door de diagnose niet heel erg veranderd, behalve een flinke huilbui op z'n tijd.

Misschien veranderd de ziekte als ik "zieker" word, ik weet het niet.
Mijn lichamelijk klachten zijn op het moment niet zo erg dat ik me ook kankerpatiënt voel. Ik ben wel erg moe en kan daarom niet heel veel lopen of zo. We gaan regelmatig naar de Efteling en dan huren we een rolstoel. Pijn heb ik ook nog niet veel, voornamelijk problemen met eten.

Af en toe zie ik het ook niet zitten, wanneer ik me besef dat ik mn zoontje niet op zal zien groeien en dat ik straks afscheid zal moeten nemen van iedereen. Probleem is ook dat niemand weet hoe lang het zal duren en hoe de toekomst er uit ziet. Ik blijf hopen dat ik nog máánden heb, mischien wel een heel jaar!

Wat betreft kanker in mijn familie; het is wat vaag waaraan mijn vadres moeder is overleden, zij is ook jong gestorven aan een leverkwaal. Dus het zou kunnen. Volgens mij is het erfelijkheidspercentage voor deze ziekte zo'n 5%.
Houd in elk geval maagdarmklachten in de gaten en vermeld eventuele erfelijkheid bij de huisarts. Dat is denk ik het enige wat je doen kan.


Groet en sterkte,

Thea

[cnieuwenhuis]

Beste Thea,

Heel hartelijk dank voor je reactie. Wat mij vooral zo ontroerd is je zoontje. Ik heb zelf drie kinderen, waarvan de ene bijna 2 wordt. Ze zien er dan nog echt zo ontwapenend uit. Ik begrijp dat je de kracht ervaart als je "er in" zit. Hoe is het dan met je man?

Hebben ze er ook iets van gezegd in het ziekenhuis, van mogelijke erfelijkheid. Ik vind het nl. best gek. Ik lees nl. al vaker in dit forum dat er meer gevallen binnen 1 fam. van zijn. Dat daar verder niets over bekend is.... Was je oma de enige die jong aan een leverkwaal is overleden of is er over de andere fam. leden (neven/nichten, ooms en tantes) niets bekend. Ik kan mij nl. best voorstellen dat je het zou willen weten alleen al voor je zoon... Misschien ook juist niet. Ik weet het niet.
Als je es praten wilt: ik heb msn. Mail me dan naar jennebert@hotmail.com. Nog altijd: HEEL VEEL STERKTE!
angsthaasje

[Justagirl1970]

Ik heb je toegevoegd aan mn MSN lijst. Als het goed is krijg je een aanvraag......

Thea

[Rexa]

Beste Thea,

Het is natuurlijk verschrikkelijk wat je is overkomen. Ik hoop dat je doorzet met de chemo-kuur. Je zult ups & downs hebben, maar probeer door te gaan voor jezelf en je gezin. Voor de familie is het fijn als je strijdlustig bent. Ik heb net gehoord dat mijn vader darmkanker heeft met matastasen op de lever. Het doet me goed dat hij bereid is met onze hulp te knokken. Hij is 83 jaar en een chemo-kuur zal niet makkelijk zijn. Hij krijgt de 1e infuus op 17 aug. Ik denk dat het willen vechten positieve energie geeft aan je lichaam. En natuurlijk ...... je zult momenten hebben dat je het niet meer ziet zitten. Je familie brengt je wel over dat moeilijke punt heen.
Vergeet ook niet: niemand heeft garanties is het leven. Ook degene die gezond is, kan iets overkomen.
Zeg tegen jezelf: "het gaat steeds beter" en kijk naar de kleine overwinningen!
Heel veel sterkte met het terugvechten!

Rexa uit Frankrijk

[rosuleci]

hallo allemaal,

met een brok mijn mijn keel zit ik al deze verhalen te lezen. het geval is dat bij mijn vader in augustus ook alvleesklierkanker is ondekt. teminste een tumor in de kop van de alvleesklier. we kwamen erachter doordat hij geel was , afgevallen ,en erge jeuk had. maar hij wilde niet naar de dokter totdat hij er echt geen oog meer van dicht deed. en ja toen ging het balletje rollen.... eerst een stent plaatsen maar dat lukte niet , toen heeft hij 3 weken een drain gehad om zo het gal af te voeren. toen ging hij naar de operatie kamer voor een whipple operatie maar helaas was de tumor met een grote poortader vergroeit en konden ze het niet weghalen. ze hebben nog wel de galwegen omgelegt zodat hij geen drain meer hoeft. en daar zitten we dan.......... de evt chemo die hij kan krijgen is voor pijnbesrijding en die krijgt hij pas al hij pijn heeft . maarja ze hebben de zenuwen bij of naar de alvleesklier geblokkeerd dus daar zal hij geen pijn hebben. Nu zitten we in een erge onzekere tijd ; wat gaat er komen; hoe lang is hij nog bij ons enz.Hij lijkt ook maar niet aan te komen . had wel last van de warme maaltijd en krijgt daar nu enzymen voor. van de week krijgt hij nog een ct-scan om te kijken hoe de tumor zich houd maar in principe kunnen ze niets meer doen en dat maakt je inderdaad boos. waarom is hier nou niets voor bedacht??
maar goed ik wilde gewoon even mijn verhaal kwijt en ik zie dat ik niet de enige ben en met dit soort dingen kun je best steun hebben aan verhalen van anderen . natuurlijk is elk persoon anders en reageert elk persoon anders op een ziekte maar over het algemeen haal je er wel wat uit.
ik wens iedereen die dit mee moet maken heel veel sterkte

[size=18][/size][color=darkblue][/color]

[JeweloftheNile]

Thea, degene die dit topic opende, is inmiddels overleden op 14 september 2006.
Kijk ook op haar weblog: http://justagirl1970.web-log.nl/