De eerste keer op een forum.

Hier mogen kankerpatiénten hun eigen ervaringsverhaal delen met anderen. Dit is voor anderen vaak weer heel leerzaam en voor de patiënt een prima manier om wat van zich af te schrijven.
yvonneke
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 29 Aug 2012 21:49

De eerste keer op een forum.

Berichtdoor yvonneke » Do 30 Aug 2012 11:13

Beste allemaal,
Voor mij de eerste keer dat ik terecht kom op een forum. Zit hier thuis op de bank vol met emotie en weet niet wat ik ermee aan moet.

Ik las jullie ervaringen met anus kanker en voelde, hier kan ik mijn verhaal kwijt en dat ga ik nu dan ook proberen.

Vorige maand heeft de specialist na heel veel tobben en pijn vastgesteld dat ik een inwendige anuscarcinoom heb van 6 cm. aan de binnenkant. Alle onderzoeken gehad MRI CTscan Longfoto's colononderzoek en hapjes uit de tumor genomen voor de patholoog, bloed getapt en praten praten en praten.
Komende maandag 3 september wordt ik opgenomen in de VUmc voor Chemo en radiotherapie, hou me groot maak grappen roep tegen vooral mijn 2 zoons, maak je geen zorgen het komt vast goed, maar ik ben doodsbang.

Zo dat is eruit, heb ik de afgelopen 2 maanden nog geen traan gelaten en leef op de morfine en opiaten en heb het idee dat er niemand is die zoiets "raars" heeft als ik. Zitten gaat niet alleen op zo'n kussentje met een gat erin wat ik dan ook overal mee naar toe neem.
Wat staat me allemaal te wachten, ga ik dood, blijf ik incontinent wordt ik een heel ander iemand ik weet zoveel niet en heb zoveel vragen maar niemand weet de antwoorden
die zijn er op dit moment waarschijnlijk ook niet.

Als de mensen zeggen "wat zie je d'r goed uit denk ik ja hoor zal wel".

Waar moet ik beginnen, jullie hebben allemaal zoveel ervaring (jammer genoeg) zou ik zeggen maar misschien is er een soort van lijn waar ik me aan vast kan houden, help me alsjeblieft

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: De eerste keer op een forum.

Berichtdoor schorpioen » Za 01 Sep 2012 18:46

hoi hoi yvonneke,

tja meid het is me wat (ben zelf zo'n lotgenootje)

hoewel het bij mij alleen aan de buitenkant zat
heb je natuurlijk al kunnen lezen - bij lotgenoten oproepen - maag lever darmkanker en zeldzame kankersoorten

het is bij mij nu 2 jaar geleden - en alles oke
mijn motto was en is nog steeds - blijven lachen
ik maakte ook grapjes onder behandelingen door - dat mijn omgeving wel eens zei - dat jij zulke grapjes kan maken over je ziek zijn
en natuurlijk maakte ik me ook zorgen - om mijn kinderen ( die liepen meer met de gedachten rond dat ik het niet zou overleven
tjonge dat deed pijn - ik zei ook dat ik ze nog echt niet ging verlaten - ben altijd positief gebleven

was altijd een bezig bijtje - tot de chemo en bestralingingen begonnen - die krijgen je echt klein - vermoeidheid

net zoals je schrijft : ze zullen inderdaad de antwoorden nog niet weten over de uitkomst
iedereen heeft toch weer andere ervaringen

blijft het bij de 6 cm grote carcinoom - zijn er uitzaaingen - zit het binnnen -buiten of alletwee

laat het je overkomen meid - vraag wel wat je te vragen hebt

ik heb mijn chirurg zo dikwijls aan de telefoon gehad - met vragen - ook al wist hij de antwoorden ook niet altijd - maar stelde me daardoor ook wel gerust
door ook altijd even terug te bellen :)

helaas heb ik geen ervaring met anuscarcinoom aan binnenkant

vraag naar pijnstilling als het nodig is - ik kreeg dat al via chemo
het is bij iedereen anders - mijn oncoloog zei ook dat ik aan moest geven als ik pijn kreeg - want je hoeft geen pijn te lijden zei ze
het zal vechten worden meid - ik droeg zelfs veel legergroen in die tijd - ha ha
onbewust - ik vroeg best veel en verzamelde folders tot en met - want het is echt iets anders dan borstkanker

blijf grapjes maken - en lachen zoveel je kan - dat was mijn vechten tegen de kanker :D

toi toi toi

heb je vragen of wil je je verhaaltje kwijt - ik ben er voor je

lieve groetjes schorpioentje

yvonneke
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 29 Aug 2012 21:49

Re: De eerste keer op een forum.

Berichtdoor yvonneke » Za 29 Sep 2012 23:03

Dank je wel schorpioentje voor je positieve reactie en ja het lachen is terug.
Zit bij mij allemaal aan de binnenkant en de billen zijn behoorlijk stuk dus nog steeds
op het kussentje zitten, maar alles went. Zit nu in de rusttijd in afwachting van de volgende kuur
een week chemo 24/7 en iedere dag bestralingen voor 2 1/2 week.

Ben wel een stuk rustiger geworden en blijf ook meer doorvragen maar veel duidelijkheid heb ik nog niet.
de dokter heeft me verteld dat als de tweede kuur niet aanslaat de kanker heeft gewonnen en wat dan vraag je
dan tja dat wist hij ook nietzo een, twee drie.

Heb wel goede pijstilling gehadmaar waarschijnlijk nu teveel medicijnen die elkaarniet zo goed verdragen zodat
ik afgelopen donderdag weer in het ziekenhuis zat vanwege een ongelooflijke uitbarsten van rode uitslag, men weet
niet waarvan dus nog meer pillen pfffffff de apotheek denkt dat ik voor mezelf ga beginnenhah

Ben naar buiten toe behoorlijk duidelijk en lach van binnen om de reacties, je bedoelt ja daar in mijn kont oh hoe kom
je daar nu aan, tsja wat denk je hiiiiiiiii. Misschien niet aardig maar wel lachen:-)

De kinderen hebben het erg goed opgenomen en maken me vaak aan het lachen met hun iedeeen hoe van dat "ding" verlost te worden. Maar nu eerst de tweede kuur en dan zien we wel verder. Het is wel moeilijk enige duidelijkheid
over deze tumor te vinden zelfs het VU zkhs heeft niets, overal zijn boeken overgeschreven maar hierover niet.

Nogmaals dank en tot gauw, lieve groetjes Yvonne.


Terug naar “Ervaringsverhalen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten