wie is ook al zo lang bezig?

[Mar-chi-anne]

Hallo,
sinds ik in mei 2000 werd geopereerd aan een sigmoidcarcinoom, met een chemokuur daaropvolgend, ben ik klachtenvrij en erg positief geweest tot juli 2003, toen er een recidief werd ontdekt. Inmiddels 3 jaar later zijn er uitzaaiingen in mijn longen, en zit het recidief nog steeds bij mijn stuitje, ondanks operaties, bestralingen, chemokuren etc.
Afgelopen zomer ben ik op eigen verzoek 4 maanden gestopt met de chemokuur, die wel goed aansloeg, om eens een gewone zomer te hebben, voor zover dat gaat met een stoma en een nierdrain.
Nu ben ik weer begonnen met kuren, omdat de pijn toenam en ook de uitzaaiingen in mijn longen waren toegenomen.
Ik ben nog wel fit, maar begin me langzamerhand af te vragen hoe lang ik hiermee allemaal door moet gaan; weer zo'n zware 'kuurwinter', het gevoel een blok aan het been te zijn bij vooral mijn man, die een gezonde jonge vent is. Zijn er meer mensen met twijfels op dit gebied, en hoe gaan jullie er mee om?

[Renee]

Hee hoi
Sja lastig wat je daar noemt. Ik denk dat het voor iedereen verschillend is. Ik ken mensen die alles uit de kast halen, en voor elke mogelijke behandeling gaan. Het kan natuurlijk zijn dat de kuren mee gaan vallen. Zolang de artsen nog denken dat het zinvol is om te kuren en daarmee de boel te tempereren/ te verkleinen, zou ik zelf de neiging hebben om ermee door te blijven gaan.
Zelf ben ik na 3 kuren 'uitbehandeld' omdat er weinig tot geen reactie was. Er is me nog wel aangeboden om bijvoorbeeld via het AvL nog andere kuren te vragen.

Mijn keuze was inderdaad, gezien de enorm lage slagingskans van een tweedelijns chemo (of zelfs derde) , niet meer door te gaan en te pakken wat er qua fitheid deze zomer te pakken viel.
Consequentie is natuurlijk wel dat de boel mogelijk harder groeit daardoor en dat je daardoor ook sneller ziek wordt. Wel was ik blij dat ik de chemo's en de bijbehorende ellende niet meer had inderdaad, dat herken ik wel van jou. Ik heb daar nu geen spijt van maar aan de andere kant zal ik dus ook nooit weten wat er was gebeurd als ik wél voor nog een chemokuur was gegaan. Misschien was ik dan wel fitter geweest dan ik nu ben.

Ik hoop wel van harte dat het "blok aan been"-gevoel iets is dat je weer héél snel opzij kunt schuiven, want het is net of jij er voor kiest zo! Je hebt kanker, je kunt daar niets aan doen. Ik vind het ook vervelend dat ik van dingen afhankelijk ben van m'n vriend of dat ik zelf bijv geen boodschappen kan doen, maar we hebben er geen van beiden om gevraagd. Dus dát zou zeker niet je beslissing moeten beïnvloeden.

Sterkte!
Renée

[starfleet]

Heel persoonlijk denk ik. Er zijn mensen die alles nog willen proberen, zelf als het weinig zinvol meer is of lijkt, anderen kiezen al eerder voor geen behandelingen meer, willen de tijd die rest zo goed mogelijk besteden.

Ik zit er zelf een beetje tussenin. Zolang een kuur echt nog iets kan opleveren en artsen zijn daar gewoon eerlijk in als je expliciet vraagt, zou ik het nog wel doen. Maar als het echt is dat je misschien een paar maanden langer leeft maar dan wel constant ziek en slap van de chemo, daarna nog de rest van het aftakelingsproces weer in, dan is het voor mij geen optie meer.

De chemo die ik gedaan heb was ook palliatief, maar werkte goed en heeft me nu al een hele tijd goed leven opgeleverd, dan is het echt wel de moeite waard. De kans van slagen was groot, zo'n 60 % dat was voor mij ook een belangrijk punt van overweging. Een zware kuur met heel weinig kans dat hij aanslaat, daar kies ik niet meer voor, niet als er toch geen zich op genezing meer is.

Wat betreft het gevoel naar je man toe. Natuurlijk heeft hij liever dat jij gezond bent, maar ik denk dat hij liever jou wat krakkemikkig naast hem heeft dan zonder jou verder te moeten.

Anne

[Mar-chi-anne]

Bedankt voor jullie reacties! Het is al heel wat voor mij om van anderen te horen die in een zelfde situatie verkeren. Ik vind het soms zo'n eenzame weg, omdat niemand meer echt kan invoelen wat je meemaakt.
Op dit moment ben ik erg slap en moe van de chemo van afgelopen donderdag, veel last van mijn ingewanden, tintelende vingers etc. Maar ik hoop in de komende week weer wat op te krabbelen en weer wat meer te kunnen. Daar doe ik het voor. En dan maar niet denken aan het feit dat er geen leven meer zal zijn zonder kuren.
Wat betreft mijn man, die zei gisteren dat als ik zou stoppen met kuren omdat ik teveel zou zijn voor hem, dit het ergste zou zijn wat hem kon gebeuren.
En mijn kinderen zijn natuurlijk helemaal voor de kuren, dus die steun ondervind ik wel.
Doen jullie verder nog iets aan therapie, een praatgroep oid?

[Renee]

Hou inderdaad gewoon je eigen waardes in de gaten. Als het middel erger wordt dan de kwaal, dan kun je overwegen om te stoppen. Nu zou ik gewoon doorgaan, zéker als ik lees dat je man en kinderen dat heel graag willen.
Ik heb het heel expliciet met mijn vriend besproken toen ik niet meer verder ging 'shoppen' voor behandelingen. Want ik zou nooit willen dat als ik straks overlijd, hij iets heeft van "als ze nu maar... had gedaan, dan was ze er nog geweest". Dat helpt onze naasten denk ik ook om alles een plekje te geven.

Ik zit zelf verder niet in therapie of bij een praatgroep, maar dat komt ook omdat ik alles eigenlijk al een goed plekje heb kunnen geven. Dat is heel persoonlijk natuurlijk en als ik straks wel in de knel kom, zal het een van de eerste dingen zijn die ik doe.
Want ook hoe je je geestelijk voelt hoort bij het palliatieve(dus kwaliteitsverhogende deel) natuurlijk...

[Mar-chi-anne]

Hoi Renee, wat klink jij uitgebalanceerd over je situatie zeg! Hoe heb je dit allemaal een plekje kunnen geven, heb je steun aan geloof oid?
Hoe gaat je vriend ermee om? Praten jullie er veel over samen?
Ik voel me nu gelukkig weer een stuk beter, de ergste dagen van de kuur heb ik achter de rug. Alleen weet ik nog niet of het nog wel werkt (doordat ik ermee gestopt ben een poos is er een kans dat de cellen immuun zijn geworden voor de kuur), als de pijn minder wordt weet ik dat pas. En de artsen praten daar pas over als ze de uitslag van een scan zien.
Ik hoop voor jou dat je je nog lang redelijk goed zult voelen!

[starfleet]

Wat betreft mijn man, die zei gisteren dat als ik zou stoppen met kuren omdat ik teveel zou zijn voor hem, dit het ergste zou zijn wat hem kon gebeuren.
En mijn kinderen zijn natuurlijk helemaal voor de kuren, dus die steun ondervind ik wel.
Doen jullie verder nog iets aan therapie, een praatgroep oid?

Ik heb verder geen therapie of praatgroep. Ik heb wat lotgenotencontact en mijn moeder had kanker en ik heb veel van dat alles meegemaakt. Ik zeg wel eens dat ik meegereisd heb op de ervaring van mijn moeder en de acceptatie de laatste jaren dat ze ziek was. Ik ben ook nooit boos geweest ofzo.

Ik vind lotgenotencontact wel heel prettig, daar heb ik meer aan dan aan therapie denk ik, maar ook dat is voor iedereen persoonlijk. Als ik er behoefte aan had, zou ik het wel doen. Praatgroepen dat is niet zo voor mij, ik zoek toch wel een beetje de mensen uit die zo ongeveer dezelfde instelling hebben als ik. Ik kan bijvoorbeeld heel moeilijk omgaan met mensen die ongeneeslijk ziek zijn en blijven hopen dat ze beter worden, zich daar totaal op richten, vandaar niet geschikt voor een praatgroep, dan zeg ik misschien dingen die de mensen erg verdriet doen.

Anne