Mijn broer heeft hals kanker

Dit forum is voor jongeren die kanker meemaken in hun directe omgeving
(vader, moeder, broer, zus, vriend(in), goede collega, klasgenoot, enz.)
en daar graag met hun lotgenoten over willen praten.
moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor moonmoon » Zo 01 Mei 2011 12:05

Ik heb daarnet het verhaal van anspatje over haar pleeg-vader van A tot Z gelezen , en wil haar als eerste condoleren met haar verlies , en ook alle reacties van de andere mensen . Dank jullie allen dat jullie zo openhartig zijn en zo goed jullie gevoelens kunnen weergeven , herkende er heel veel in, maar ben zelf niet zo'n schrijver !

Ben vooral dankbaar voor het uitleggen van de fatale bloeding, afgelopen vrijdag heeft mijn broer van 43 dit te horen gekregen, hij is al een hele tijd ziek en heeft net als in jullie verhalen de nodige behandelingen gehad, maar nu komt het einde dan toch heel dicht bij.

Moet zeggen dat mijn ouders (daar woont hij nu weer , is alleenstaand) en mijn broer wel een hele goede uitleg hebben gehad, ze hebben zelfs een slaapmiddel in huis voor geval de huisartsendienst of ambulance dat niet bij zich heeft.

Bij bloeding moeten ze huisarts en 112 bellen die hem dan komt ophalen om naar ziekenhuis te brengen om daar zo waardig mogelijk te sterven. Ze weten dat het heel accuut kan gaan of langzaam kan starten. Zal ze wel doorgeven dat donkere handdoeken in huis hebben wel zo prettig is, dan is het allemaal net wat minder zichtbaar en misschien daardoor wat minder traumatisch.

Mijn ouders en broer vinden het prettig dat ze toch wel behoorlijk goed zijn voorgelicht , ook al zijn ze zich er goed van bewust dat de werkelijke situatie waarschijnlijk niet te voorspellen en in te schatten is. Ze hebben gelukkig een ambulance verpleegkundige naast zich wonen en die mogen ze ten allen tijde inschakelen.

Overal is bekend dat hij niet geranimeerd wil worden, hij wil ook niet dat ze het bloeden stelpen, ze hebben hem gezegd dat dit een pijnloze dood is en daar gaat hij voor. Risico van stoppen of bypass zou ook kunnen zijn dat de tumor op zijn hersenen slaat en dat heeft hij liever niet .
Volgende week gaan ze de wils verklaring nog even goed op papier zetten, maar ik denk dat als het begint te bloeden dat ze dan toch niets meer kunnen doen.

Hij voelt zich wel een beetje een soort van tijdbom die elk moment kan afgaan , maar moet zeggen dat hij (zichtbaar voor ons) de moed er goed inhoud en gewoon de dingen doet die hij leuk vind.

Nou schrijf ik dat ik geen schrijver ben en heb toch nog een heel verhaal opgeschreven, al huilend maar geeft toch gevoel van opluchting !
bedankt !
Laatst gewijzigd door moonmoon op Wo 04 Mei 2011 19:04, 1 keer totaal gewijzigd.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn pleeg-vader

Berichtdoor stoffeltje » Zo 01 Mei 2011 13:41

hoi moonmoon,
een moeilijke periode waar jullie je nu in bevinden!
maar wat gaan jullie er goed mee om.
je zal wel met je emoties alle kanten opgaan.
de hulp om jullie heen is ook goed.
en het al regelen ook.
je zal idd. veel herkenning vinden hier.
als je wat kwijt wilt,je bent altijd welkom hier,schrijver of geen schrijver.
zorg wel dat je je gevoelens met iemand kan delen,praten met fam. kennis bij wie je je op je gemak voelt.
je krijgt er anders later zo een last van.
heel veel sterkte.
stoffeltje

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn broer heeft kanker

Berichtdoor liddy » Zo 01 Mei 2011 15:27

Probeer te genieten van de tijd die je nog hebt met je broer.
Het zijn juist kleine dingen, zijn lievelingskoekje halen (als hij het niet kan eten, kan hij er wel aan ruiken en proeven),
zijn huid insmeren, samen naar muziek luisteren waar je heel waardevolle herinneringen aan zult hebben.
Fijn dat je hier op het forum terecht bent gekomen.
Doe wat je aankunt en let erop dat je jezelf niet voorbij loopt.
Goed dat je je emoties uit.
Wees vooral welkom hier.

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: Mijn broer heeft kanker

Berichtdoor anspatje » Zo 01 Mei 2011 21:19

Hallo moonmoon,
Ik ben zelf ook pas laat begonnen met het schrijven op dit forum,
maar ik moet zeggen dat het mij heel erg goed heeft gedaan.
Alle reacties die ik heb gekregen hebben me er wel door heen gesleept.
Wij waren zoals je gelezen heb niet op de hoogte van zo'n fatale bloeding.
Het is dat ik hier op het forum iemand ontmoet heeft die wel die informatie gekregen had.
En ik ben blij dat ik dat nog heb kunnen lezen,
want ik denk dat 2 dagen later het geval was bij mijn pleegvader.
Dus toen we in het ziekenhuis waren vroeg de kno arts of we op de hoogte waren wat er zou kunnen gebeuren,
Dicky wist van niets maar ik gelukkig wel, en daardoor heb ik dicky er zo goed door heen gesleept.
Bij dicky was het bloeden om 5 uur begonnen, best veel maar niet meteen heel heftig.
Al is hij wel binnen 5 uur overleden.
Ik ben blij dat je broer weer bij je ouders woont,
Dicky woonde alleen en ik ben zo blij dat we naar het ziekenhuis gegaan zijn.
We dachten in eerste instantie dat of de canule de bloeding veroorzaakte want hij had 3 dagen ervoor een nieuwe gehad.
Als we niet gegaan zouden zijn en hij dat alleen thuis had moeten meemaken...ik moet er niet aan denken.
Het is maar goed dat je ouders een slaapmiddel in huis hebben, want als het zo ver is dan kan ik alleen maar adviseren dat hij dat snel kan krijgen.
Het ziekenhuis had ook alleen maar witte handoeken, op een gegegeven moment let je daar niet op,
je bent zo met de persoon zelf bezig.
Maar voor thuis is het wel verstandig denk ik.
Of het minder traumatisch zal zijn dat kan ik je niet vertellen.
Het is zo ie zo heel heftig om mee te maken.
Fijn dat er een ambulance verpleegkundige in de buurt woont.
Als het moment daar is duidelijk blijven aan geven dat hij niet gereanimeerd wil worden.
Want sommige arts willen toch t beste er uit halen, maar in dit geval is dat alleen maar uitstel.
Bij dicky hadden ze het over bloed geven en een ader afbinden, maar voorhoelang dat zou werken weten ze toch niet,
dus ook ik heb dat afgewezen. Dan mocht hij naar huis maar dan kon het een paar uur of een paar dagen als nog gebeuren.
Maar op een gegeven moment werd het inderdaad zo erg dat ze me aan keken en mij duidelijk maakte dat ze nu niets meer konden doen.
Fijn dat hij gewoon dingen blijft doen die hij leuk vind, en dat is denk ik ook t beste. Hoewel hij misschien een tijdbom is, is het t beste om daar niet te veel bij stil te staan. Misschien gebeurt het snel maar wie weet ook pas over een paar weken/maanden en dan heeft hij die tijd toch nog lekker kunnen genieten.
Fijn dat er een soort van opluchting heeft gegeven met het opschrijven van je verhaal!
Je kan altijd even van je afschrijven, want blijkbaar doet het je toch goed.
En tranen horen er nou eenmaal bij.
Heel veel sterkte gewenst en als je vragen heb mag je ze altijd stellen.
Geniet van elk moment!

moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Re: Mijn broer heeft kanker

Berichtdoor moonmoon » Wo 04 Mei 2011 18:31

hoi, daar was ik weer, bedankt voor jullie lieve reacties!

vandaag belde mijn moeder dat het vrij snel minder gaat met mijn broer, zijn gezicht en gebied rond de wond word dikker en zelfs het slikken gaat moeizamer.
Hij had aan mijn vader aangegeven dat hij toch wel heel erg bang is en bijna niet durft te gaan slapen. Ik ben zo trots en blij met mijn ouders, ze vangen hem en voor zover mogelijk elkaar op en ik weet dat ze voor mij indien nodig precies hetzelfde zouden doen.
Zelf ben ik nu zover dat ik hoop (voorzien van schuldgevoel) dat hij rustig in zijn slaap overlijd aan hartaanval (heeft ook hartkwaal met stolsel bij hart), of in ieder geval ruim op tijd in ziekenhuis beland en zonder al te veel toestanden kan overlijden.
Hoop op zich dat hij nog zo lang mogelijk blijft leven maar dan aub nog wel een beetje prettig als het kan.
Ik probeer zo "normaal"mogelijk door te leven en te werken zoals gewoonlijk, collega's zijn op de hoogte en vangen mijn wazige fouten goed op, tot nu toe geen rampzalige fouten gemaakt.
Zie wel heel duidelijk de betrekkelijkheid van het leven, ik laat al die mooie dingen die ik normaal als onmisbaar zou beschouwen gewoon lekker staan, wat heb je er allemaal aan, er zijn echt wel belangrijkere dingen.
Jullie hebben gelijk , alleen het typen en gedachten op een rij zetten geeft al heel veel rust .Bedankt !

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn broer heeft kanker

Berichtdoor jada » Wo 04 Mei 2011 19:04

Beste Moonmoon. Ik ben diegene die anspatje heeft gewezen op het fatale bloeding verhaal. De kans is namelijk heel erg groot dat dit bij mijn vader zal gebeuren. Omdat hij half maart een beetje begon te bloeden zijn we naar de specialist gegaan. Je verwacht dan dat die wel een oplossing zal bieden. Tot onze afschuw kregen we toen te horen dat het kan zijn dat dit voorbodes zijn van dus die zgn fatale bloeding. We hadden nog hoop dat het zou meevaleen maar 1 week later begon het heftig te bloeden. Wij waren allemaal verstard van angst, inclusief mijn vader. Je denkt echt dat het dan elk moment kan gebeuren. Hij is toen enkele dagen opgenomen om iedereen tot rust te laten komen want het bleek dat wat wij veel bloed vonden, ze het daar wel vonden meevallen. Echter nu sinds gister na een heerlijk laatste weekend samen, is hij wel heel hevig gaan bloeden. Ze kunnen daar dus idd niets aan doen en ook mijn moeder heeft een slaapmiddel gekregen voor het geval dat. Wel een onmenselijke opgaaf om deze injectie te moeten geven. Wanneer doe je dat precies en als je het doet weet je ook dat het daarna over zal zijn. De injectie zelf dood niet maar zorgt ervoor dat degene zelf het niet merkt. Mijn vader heeft nu enige weken geleden ook een canule gekregen met een ballon zodat hij in ieder geval niet kan stikken in zijn bloed.

Welke vorm van kanker heeft jou broer precies en hoe is het allemaal gegaan vanaf het begin?.

sterkte en groetjes van jada

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor stoffeltje » Do 05 Mei 2011 18:09

hoi moonmoon,
je hoeft je niet te schamen voor het dubbele gevoel!
je wenst niemand en zeker een naaste een pijnlijke dood toe.
veel mensen herkennen dit gevoel,dit had ik zelf ook.
goed dat je probeerd met je leven door te gaan,maar blijf goed te praten over je gevoel.
veel kracht toegewenst,
stoffeltje

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor anspatje » Vr 06 Mei 2011 09:51

hallo moonmoon,
dat dubbele gevoel ik zo herkenbaar,
ik had dat ook bij dicky,
ik dacht ook van word hij maar gewoon een keer niet meer wakker.
Daarna had ik ook spijt omdat ik hem natuurlijk niet kwijt wilde.
Ik denk dat het gewoon een normale reactie is je wil natuurlijk niet dat je broer gaat lijden.
Enhoewel misschien zijn leven momenteel stil staat gaat de jouwe gewoon door,
en daarom vind ik het kanp dat je daar gewoon mee door probeerd te gaan.
hoe moeilijk dat ook is.
Ik kan me voorstellen dat je broer wel in een bepaalde angst leeft.
Daarom ben ik zo blij dat hij niet alleen is.
heel veel sterkte met alles, ik denk aan jullie.

moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor moonmoon » Ma 09 Mei 2011 21:10

@ allemaal, had net een heel verhaal getypt en werd toen van de site gegooid, ik kan het stuk wat ik had getypt niet terug vinden. Wat ik daar aangaf was dat ik blij ben dat jullie dat dubbele gevoel herkennen, heb er best wel moeite mee. Heb dit weekend met mijn ouders hier ook over gesproken, toen ik aangaf dat ik eigenlijk wel blij zou zijn dat hij zonder fatale bloeding in zijn slaap zou overlijden, zaten ze me eerst in shock aan te kijken om vervolgens aan te geven dat ze dat zelf ook wel heel prettig voor hem zouden vinden , viel een last van mijn schouders, sta niet alleen. OOk jullie reacties van herkenning zijn prettig.
was een wat bizar bezoek, we hebben onder grote hilariteit de mafste foto's van elkaar gemaakt , zijn heel mooi geworden, je kunt zien dat hij lol heeft en hij straalt . Hij is nu echt dingen aan het weggeven, vrienden aan het bezoeken, en bezoek ontvangen. Hij heeft mij gevraagd om iedereen in te seinen als het zover is en om al zijn sociale media kennissen te informeren en zijn accounts op te heffen.
VErder wil hij graag dat ik van al zijn foto's van laptop , telefoons e.d. een mooi memory boek voor mijn ouders en voor mezelf maak.
Zoals ik al zei was een heftig bezoek !

@ Jada, denk dat onze verhalen wel heel erg veel op elkaar lijken, mijn broer heeft nog geen bloedingen gehad, maar hij is er wel bang voor ! Maar als ik jou verhaal hoor kan het ook wel gaan bloeden zonder dat het meteen afgelopen is, dat geeft weer wat moed! Maar het gaat gebeuren, de vraag wanneer is moeilijker, zijn gezicht zwelt nu snel op dus....... (levende bom gevoel)
Bij mijn broer begon het met een verdikking in de nek, heeft eerst een antibiotica kuur gehad, maar daar werd het niet beter van en toen is er toch maar een biopsie gedaan , dat was allemaal rond juli/augustus 2010. Na aanleiding van de biopsie is hij met spoed doorverwezen naar UMC, daar hebben ze geconstateerd dat het inderdaad kanker was. Hij kon geen traditionele chemo omdat hij een pacemaker/defribilator in zijn borst heeft , hij heeft toen een soort eiwit chemo gehad en 37 bestralingen. Met die eiwit chemo is hij in overleg met arts gestopt omdat zijn hele lijf vol met grote open wonden kwam te zitten.
De bestralingen gingen op zich wel goed, begin december 2010 had hij de laatste . Tijdens de 3 laatste kreeg hij echt een verschrikkelijke bestralings wond, echt een groot gat van wel 10 cm. Hij woonde toen nog op zichzelf, maar dat ging echt niet meer, had niet de energie om goed te koken en zijn huis te doen.
Even voor de duidelijkheid: mijn broer kan echt geen reguliere zorg aan, hij is vroeger punk geweest en is ook nu nog behoorlijk alternatief in hoe hij is en handeld (geen huisje boompje beestje man) . Mijn ouders hebben hem aangeboden om bij hun te komen wonen om aan te sterken ( mijn moeder is 67 en mijn vader 71 jaar) en dat lukte prima, hij had weer regelmaat en mijn moeder zorgde er goed voor dat hij medicatie (voor hart) op tijd innam. Alleen die wond, die ging maar niet dicht , nadat de huisarts hem naar dermatoloog had gestuurd ging het wat beter en ging het dicht. In maart hebben ze in zijn keel hals gekeken en aangegeven dat het er goed uitzag en dat er nog geen controle ct scan gemaakt kon worden door de wond. Alles positief dus.
Maar eind april kreeg hij weer een bult in zijn nek en is er op aandringen van mijn broer en de huisarts een vervroegde controle gekomen. En daar hebben ze weer een biopsie gedaan en een scan. En naar aanleiding daarvan kreeg hij dus het nieuws dat het een agressiefe kanker is die dus gewoon doorgroeit en daardoor zijn halsslagader zal doorbreken , waardoor dan de bloeding zal ontstaan.
Dus we zijn van maart älles goed"naar april : terminaal gegaan, echt een roalercoaster !
Was het bij jou ook zo extreem van best wel goed naar heel slecht ?
Ik ben hier niet heel vaak, alleen als ik het aankan en tijd heb, maar dan probeer ik ook zo goed mogelijk te reageren op de reacties en mijn eigen emoties op te schrijven.
sterkte en groetjes Monique

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor jada » Ma 09 Mei 2011 21:55

hi moonmoon,

ja ook bij ons was er inderdaad eerst goed nieuws, nou ja niet echt goed want bij mijn vader begon het 4 jaar geleden met keelkanker. na 36 bestralingen was dit weg. Toen in november 2010 werd hij hees. Na onderzoek werd er een hele kleine tumor op zijn stembanden gevonden. Hierdoor was het nodig dat zijn stembanden en strottenhoofd werden verwijderd. De bedoeling was dat hij na 2 weken weer kon praten via een stemprothese en ook weer kon eten. Dit is echter nooit meer gelukt. Hoewel het in eerste instantie heel goed ging en hj zelfs eerder naar huis mocht wilde de wond maar niet goed genezen. Er werd gezegd dat het een fistel was en dat dit tijd nodig had. Toen half februarie een kleine bobbel in zijn nek. Na biopsie en mri begin maart bleek dit een zeer agressief groeiend plaveiselcelcarionoom te zijn. Wij konden het toen niet geloven, zo'n klein bobbeltje en hij werd opgegeven. Echter dat kleine bobbeltje is nu in 2 maanden een gigantische tumor geworden. Als je leest bij "" omgaan met terminale mensen"topic "mijn arme vader"dan kun je lezen dat hij nu sinds vorige week hele hevige bloedingen heeft. Hij is opgenomen in Erasmus MC en in het weekend zijn de bloedingen weer gestopt. Wel is hij vandaag opgenomen in een hospice omdat dit thuis niet meer te doen is. Dit na aandrangen van artsen. Een week geleden hadden we het er nog over dat we hem nooit in een hospice zouden doen maar enkele dagen later moesten we wel. Het gaat dus inderdaad heel heftig en snel. Ook wij hopen en bidden dat hij zal overlijden aan bv een hartstilstand en niet aan zo'n bloeding. Vooral omdat hij het zelf heel erg beseft want verder is hij nog best wel goed.

Heel veel sterkte met je broer, heel erg zo jong nog. :cry:

moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor moonmoon » Di 10 Mei 2011 20:18

hoi Jada , dat is niet mis wat je beschrijft ! Zo hebben ze ons niet verteld, het klonk alsof het zou gebeuren en dat mijn broer dan zou overlijden. Ik zal nu mijn ouders ook voorbereiden op een ander scenario.
Is je vader opgenomen in zo'n verplegend hospice, of een verblijfs variant. Kan me nu nog niet voorstellen dat mijn broer daar ook heen gaat, maar ik kijk nergens meer van op . Niets is normaal , lijkt soms of het leven wat stilstaat en tegelijkertijd gebeurt er zoveel (vooral wat je niet wilt).
Kun je trouwens in zo'n hospice in en uit lopen en zelfs slapen ? Heb daar allemaal geen idee van !
Ik schrok van het feit dat je vader niet kan praten, dat lijkt me erg moeilijk , maar je lijkt me een creatief type en je/jullie hebben vast een goed alternatief voor communicatie gevonden.
Denk aan je/jullie en wens je kracht en sterkte in dit moeilijke proces

groetjes Monique

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor jada » Di 10 Mei 2011 20:52

hi moonmoon. Ja hoor gek genoeg begrijpen we elkaar bijna altijd, soms een beetje raden en dan maken we ook een grapje ervan zoals: het lijkt hier wel hints :) . Verder mailt hij veel en het voordeel hiervan is dat je op schrift vaak meer tegen elkaar durft te zeggen dan zo 1 op 1. Mijn vader zit in een verplegend hospice, Cadenza in Rotterdam (is een documentaire over geweest enige tijd geleden). Je kan er gewoon in en uit lopen als je wilt en je kunt ook blijven als familie. Ik wil je overigens absoluut niet bang maken want bij iedereen gaat het weer anders. Het is wel waar wat je zegt dan de tijd stil lijkt te staan. Ik heb een eigen zaak dus moet wel blijven werken maar het interesseert me momenteel helemaal niets. Overigens heeft mjn vader de overtuiging dat hij wel weer thuis komt en dat dit tijdelijk is. En wie weet, er zijn ook mensen die na enkele maanden toch weer opknappen en naar huis gaan, helaas zijn dat er echter niet veel. Pieker verder niet al te veel, het kan bij jou broer wel heel anders gaan en misschien heeft hij nog wel jaren te leven. Zoals je zelf al aangeeft zie je vanzelf met de tijd hoe het gaat en dan weet je op een gegeven moment ook of je er wel/niet aan toe bent. Heb het alleen aangegeven zodat mocht het ook niet meer te doen zijn voor jou en je ouders dat je weet dat er mogelijkheden zijn om de zorg te delen.

Overigens is thuiszorg natuurlijk ook nog mogelijk maar mijn ouders wilden niet 24 uur per dag iemand in huis hebben.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor liddy » Di 10 Mei 2011 20:55

In een hospice ben je altijd welkom. Familie kan er tegen betaling blijven eten.
Je kunt er slapen, indien de situatie er om vraagt.
Je mag er zelf zorg verlenen, indien je dit wilt én aankunt.
Er wordt uitdrukkelijk gevraagd wat je wensen zijn, zodat ze weten wat te doen.
Het is hét alternatief als het thuis niet meer lukt.
In niets te vergelijken met het ziekenhuis waar eigenlijk de behandeling en genezing voorop staan.
In een hospice staat de persoon in kwestie centraal.

moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor moonmoon » Di 10 Mei 2011 22:28

@ Liddy, bedankt voor je uitleg van verblijf hospice. Zal eens kijken waar er een zit bij mijn broer in de buurt, maakt de keuze straks misschien beter te dragen.
groetjes Monique

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor anspatje » Di 10 Mei 2011 22:33

Vanavond heb ik niet veel te vertellen,
maar ik ben zo blij dat we hier onze verhalen en gedachten met elkaar kunnen delen.
Zonder beoordeeld te worden.
Ervaringen te delen.
Elkaar vragen kunnen beantwoorden,
maar ieder weet ook dat het bij elk persoon weer anders kan gaan.
Maar informatie is nooit weg,
soms bespreek je hier dingen waar je eerder nooit aan gedacht hebt,
of krijg je tips om iets juist bespreekbaar te maken.
En daar halt iedereen op zijn eigen manier zijn kracht uit.
Ik ben zo blij dat je zo elkaar kunt steunen.

moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor moonmoon » Di 10 Mei 2011 22:50

@ jada , hoi had net weer een heel verhaal getypt, maar het is weer als sneeuw voor de zon verdwenen. Kern was dat je me niet bang maakt, ben reeel en ga er vanuit dat het bij iedereen anders zal lopen
En dat ik heel blij ben dat je een manier hebt om met je vader te communiceren, ben zelf een pa's meisje, dus vooral dat oogcontact is heel herkenbaar.
maak de volgende keer de rest van mijn reactie wel af, ga zo stoppen, anders neem ik teveel gedachten mee naar bed .
Kan ik beter niet doen, droom toch al zo vreemd en word vaak huilend wakker , dus tot de volgende keer !
sterkte !

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor jada » Wo 11 Mei 2011 11:17

Hoi Moonmoon,

heb ook een paar keer gehad dat mijn hele verhaal weer weg was. 1 tip: log eerst in en vink aan dat je automatisch ingelogd wilt worden als je deze pagina bezoekt, nu heb ik er geen last meer van.

Wat slapen betreft ga ik zo laat mogelijk naar bed na 2 glaasje rode wijn. Omdat ik zelden drink val ik hiermee als een blok in slaap, dromeloos. Misschien een foute tip maar in dit soort situaties breekt nood wet. :D

moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor moonmoon » Wo 11 Mei 2011 19:28

hoi Jada, goede tip van die wijn, zou dat ook graag doen maar mag dat helaas niet (stollingsziekte) . Had ook al gehoord over borrel op rand van het bed en dan bijna accuut in slaap vallen.

Moet zeggen dat ik op zich wel redelijk slaap , alleen die dromen. ...... Doordat het "gewone"leven ook doorgaat denk ik dat ik in dat soort nachten de dag verwerk .
Heb gisteren nog even naar een hospice gekeken , deze blijkt bijna bij mijn ouders om de hoek te zijn (minder dan 1 km) dus das weer een rustpuntje erbij.

groetjes Monique

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor jada » Wo 11 Mei 2011 22:20

hi monique, gek he toen ik las dat dat hospice 1 km bij je ouders vandaan ligt dacht ik: "dat is goed nieuws"belachelijk want eigenlijk is het helemaal geen goed nieuws. Heel bizar hoe snel je je grenzen verlegd. Vorige week dinsdag zeiden we nog tegen elkaar: "een hospice?, dat nooit!" 2 dagen later waren we blij dat er zo snel plaats was in dat hospice. Het is inderdaad moeilijk gewoon door te gaan overdag. Ik heb 3 kinderen en we hebben een eigen zaak waar de problemen gewoon doorgaan en ook opgelost moeten worden. Soms zou ik willen dat ik me ziek kon melden maar dat gaat helaas niet.

moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor moonmoon » Do 12 Mei 2011 13:20

hoi Jada, ja is inderdaad heel vreemd hoe snel een mens grenzen kan verleggen, onvoorstelbaar !
Hoe gaat het op dit moment met je vader in het hospice, kan hij het een beetje aan ? En met je moeder?
Voor jou als zelfstandige met 3 kinderen is het ook niet mis, heb zelf geen kinderen maar van de 2 van mijn vriend woont de dochter van 22 jaar nog bij ons, ze kan er niet goed over praten met me , maar met ze sleept me wel vaak door moeilijke dagen met haar lekkere geklets over haar werk, mode , vriendje en alles wat zo'n jong volwassene meemaakt, en dat is ook best wel eens fijn. Even de gedachten in de "nul"stand en niet dat constante gemaal.
Ik werk wel in loondienst maar in een heel klein bedrijf en ben daar ongeveer de drijvende kracht die alles kan weet en doet, dus vrij nemen is ook hier niet echt een optie , maar baas is wel flexibel, en ik heb ook thuis een verbinding met de zaak ,dus ik kan er wel tussen uit knijpen als het even niet gaat.
Hoop voor je dat ondanks je drukke werk en gezin ook iets hebt waar je nog iets afleiding in kan vinden , en/of steun.
Denk aan je en aan je famile, groetjes Monique

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor jada » Do 12 Mei 2011 16:37

Mijn vader denkt dat hij daar tijdelijk zit, hij beseft eigenlijk nog niet dat hij doodgaat. Het gaat ook allemaal zo snel dat wij het ook niet echt beseffen. Mijn moeder voelt zich schuldig dat ze hem niet thuis kon houden. Ik hou ze nu rustig door te zeggen dat het misschien inderdaad maar tijdelijk is om even uit te rusten en dat als het goed gaat hij altijd nog weer naar huis kan gaan. Ik weet wel beter denk ik maar wat moet je anders zeggen?.

Merk dat ik nu erg moe ben, mijn vader klampt zich nogal aan het leven vast door bijna dwangmatig van alles te verzinnen wat nog geregeld moet worden of gedaan. Het moet dan ook direkt en niet de volgende dag want dan wordt hij kribbig. Het zijn allemaal geen dringende dingen. Hij wil bv het campingkoelkastje op zijn kamer voor ijsblokjes. Hij vroeg dat maandagavond en woensdagochtend heeft mijn man het gebracht. Eigenlijk is hij dan beledigd want het had dinsdag al gebracht moeten worden. Dit terwijl hij in de woonkamer naast zijn kamer een gigantische koelkast heeft staan. Iedere keer verzint hij wat nieuws waaraan wij met spoed moeten voldoen en dan doe ik dat maar en dan komt er weer iets anders. Ik ga me hier ondanks alles nu toch een beetje aan irriteren omdat ik zo moe aan het worden ben. Heb nogal wat woorden thuis omdat ik sjagerijnig ben en snel kwaad.

Heb hem nu dan ook gemaild dat ik ook maar een mens ben en dat ik niet alles tegelijk kan. Heel dubbel want hoewel ik zielsveel medelijden heb kan ik me dus ook nog een beetje boos maken om dat drammen. Ik begrijp het wel maar ik red het gewoon nog maar net allemaal.

Dank je weer voor je stuen en ben blij dat ik hier even mijn hart kan luchten.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor liddy » Do 12 Mei 2011 16:51

Het drammen van je vader kan in zijn karakter zitten.
Het kan komen door onmacht, misschien beseft hij beter hoe de situatie is dan hij aan jullie laat blijken.
Het kan ook zijn dat er door zijn ziekte een karakterverandering optreedt.
Met name gebeurt dit bij kanker in het hoofd.
Moet je de wensen van je vader dan a la minute vervullen?
Nee, dat moet je zeker niet doen. Wel zou ik hem vertellen dat je het vandaag niet kunt en dat je dan en dan er wel tijd voor hebt.
Je laat hem dan in zijn waarde, zonder jezelf te forceren.
Ga je er nu iedere dag heen? Zo ja, probeer of je niet een dag kunt overslaan en dan de tijd waarop je op bezoek zou gaan benutten om iets leuks voor jezelf te doen.
Dan kun je er weer beter tegen.

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor jada » Do 12 Mei 2011 19:50

Dank je Liddy. JE hebt gelijk het zat altijd al een beetje in zijn karakter en omdat hij nu ziek is en iedereen voor hem rent zijn de grenzen denk ik een beetje vervaagd. Ik ga nu idd elke dag op bezoek, soms 2 x. Thuis heb ik namelijk ook geen rust want dan wil ik weer daar zijn. Ik vind mezelf nu ook niet zo belangrijk, dat komt straks wel weer. Mijn boosheid is alweer wat minder maar gister werd het me even teveel. Had toen wat papieren nodig voor zijn hypotheek, heb die gelijk doorgemaild naar de hypotheek man en toen begon hij weer te dwingen wanneer nou de taxatie van het huis zou plaatsvinden. Die hebben we notabene maandag afgebeld omdat hij toen werd opgenomen in het hospice. Toen heb ik ook netjes aangegegeven dat ik niet alles tegelijk kan en dat dit nog wel even de tijd heeft omdat zijn hypotheek pas in oktober verloopt en nu heb ik daar al vrijwel alles voor geregeld. Offertes liggen er enz. Dit gedaan om hem die rust te geven. En inderdaad snap ik heel goed dat hij grip op de dingen wil houden en daarom doe ik ook mee. Kan er nu wel weer even tegen.

moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor moonmoon » Za 14 Mei 2011 12:12

hoi Jada , heb net even je reactie en de reactie van Liddy gelezen.

Heb diep respect voor je dat je zo goed mogelijk aan de vragen en eisen van je vader wilt voldoen, en nog meer omdat je duidelijk naar je vader toe je grenzen stelt in wat voor jou acceptabel is !
Ben Igeen psycholoog maar heb sterk het gevoel dat je vader donders goed doorheeft wat er speelt en dat hij door zijn gedrag misschien zelfs wel wrevel wil opwekken om voor jullie het verdriet minder te laten zijn, soort afleidings manoevre of zo.
Ik ga met Liddy mee die zegt dat je echt tijd voor jezelf moet nemen, dan heb je even wat afstand en kun je er weer wat beter tegen en kun je meer aan
Is voor je gezin wsl ook fijner, ik krijg hier thuis veel begrip maar helemaal voelen wat ik voel kunnen ze niet en mijn buien zijn erg moeilijk voor ze (ben bijna altijd vrolijk en optimisch, en nu dus even niet).
Ga vanmiddag weer naar mijn broer toe , ze klinken allemaal wat positiever , het acute gevoel van nu gaat het gebeuren is 3 weken na mededeling wat weg gezakt . En daar kan ik dan weer ongerust over worden, want het gaat toch echt wel gebeuren.
wens je sterkte en kracht en tijd voor jezelf !

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn broer heeft hals kanker

Berichtdoor jada » Za 14 Mei 2011 18:56

hi moonmoon, ik zou adviseren om even te genieten van de dagen dat het goed gaat, je kunt dan energie opdoen voor de slechte dagen. Heb dit ook moeten leren. Juist omdat deze vorm zo'n grillig totaal onvoorspelbaar verloop heeft is het net of je in een schip zit wat op de toppen van de golven dreigt te kapseizen. Dan kom je ineens in rustiger water en dank je bijna dat die storm niet is geweest. Wij dachten vannochtend, nou het gaat best wel goed, als het zo doorgaat kan hij misschien wel weer mee naar huis. Een half uurtje later werden we gebeld dat hij weer een bloeding had. Snel ernaar toe en toen bleek de ballon van zijn Canule lek te zijn. Zonder die ballon krijgt hij vrijwel zeker een fatale bloeding (die houdt zeg maar de boel nog een beetje bij elkaar). Dus weer in paniek naar spoedeisende hulp om deze te laten vervangen. Doodeng want niemand wist of het verwisselen weer een bloeding zou veroorzaken. Gelukkig alles goed gegaan en dus na 4 uur in het ziekenhuis te hebben doorgebracht weer terug naar de hospice. Zo zie je maar hoe op en neer het gaat. De tijd is nu ook zo vreemd, 4 dagen lijken wel 4 weken. Wat 2 weken geleden is gebeurt lijken nu wel 2 maanden.

Dus meis geniet van de goede dagen en doe dan kracht op voor de slechte dagen.


Terug naar “Mijn vader, moeder, broer, zus of vriend heeft kanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 16 gasten