Mijn vader heeft nierkanker.

[Exclusiefje]

Hallo iedereen,

Ik ben nieuw op dit forum, en bewondering voor iedereen die met deze ziekte vecht ( zelf of familie, vrienden etc )
Ik wou ook graag mijn verhaal kwijt.

Mijn vader is 53 en in nov. 2007 is bij hem nierkanker geconstateerd ( niercelcarcinoom heldercellig ).
Kwaadaardig, maar niet agressief.
Ook had hij uitzaaiingen en wel in zijn heup, andere nier, ruggenwervel, borstbeen, en ze vermoeden een uitzaaiing in de long ( nog erg klein ).
Tot aan nu is er veel gebeurd.
Hij is geopereerd, en de aangetaste nier is verwijderd.
De tumoren in het borstbeen en ruggenwervel zijn bestraald, en zijn nu niet actief.
De tumor in zijn andere nier is dood gemaakt met het RFA techniek.
En de tumor in zijn heup is helaas nog wel wat actief.
Deze tumor hebben ze een aantal weken terug ge-emboliseerd ( de bloedtoevoer naar de tumor gestaakt )
Mijn vader heeft altijd last gehad van zijn rechterbeen ( waar de tumor ook in de heup zit )

Nou was het zo dat nadat hij ge-emboliseerd was hij erg veel pijn had, en veel medicatie kreeg om de pijn onder controle te krijgen.
Na 1,5 week mocht hij naar huis.
Maar na 2dagen werd hij weer opgenomen.
Beginnende longontsteking, en een delier ( van teveel medicatie en bijwerkingen )
Hij kreeg bijv. Methadon, morfinelollys, pcm, en nog meer van die pijnstillers.
2week later ( na de 2e opname ) werd hij naar een andere kamer gebracht, en toen hij op wou staan om naar de wc te gaan is hij gevallen.
Na het opstaan is hij weer gevallen, met als gevolg een gebroken heup ( en wel de heup die aangetast is )
Daarna is gelijk een scan gemaakt en bleek de breuk niet te operen, maar gelukkig was de kanker niet verder gegroeid.
De tumor in de heup was zelfs afgenomen!!
Nou eindelijk goed nieuws.

De pijn in het been bleef wel ( niet zozeer de breuk, maar de tumor veroorzaakt de pijn ) en hebben ze afgelopen maandag een zenuwblokkade gedaan die gelukkig aanslaat.
Maar vandaag werd ik gebeld door mijn moeder dat mijn vader zijn hand niet meer kan gebruiken.
Ook klonk hij weer erg suf.

Ik ben maar naar het ziekenhuis gegaan, ook omdat ik me er even geen voorstelling van kon maken.
Maar hij kan zijn hand dus echt niet gebruiken, wel de arm, niet de hand.
Shagjes draaien wil niet, een shagje vasthouden ook niet, zelf geen kopje o.i.d.
Eerst zaalarts erbij, daarna een neuroloog erbij.
Ze denken dat er een zenuw knel zit in zijn bovenarm.
Maar het rare is dat hij nu ook sinds vandaag dus zo suffig is, en moeilijk te verstaan is.
Ik dacht eerst zelf aan een TIA, maar de neuroloog zegt dat dat het niet is.
Wel moesten we er rekening mee houden dat mijn vader natuurlijk wel kanker had, en ze overal rekening mee moesten houden.
Nu wouden ze dit weekend overzien, en a.s. maandag verder kijken, en misschien een mri scan van de hersenen.
Ook houdt hij al 4week vocht vast, en daar hebben ze tot afgelopen woensdag niks aan gedaan.
Nu heeft hij dan eindelijk kousen, maar verandering zien we nog niet.

In de 1,5 jaar is mijn vader erg veranderd, en nu ook in een paar week zienderogen achteruit gegaan.
Ik ben bang, bang voor wat komen gaat.
Ook boos omdat ik het niet snap, waarom dit gebeurd.
Alles heeft een reden? Ik zie deze reden niet.
Wat betekend dit allemaal?
Gaat het echt zo slecht, of is dit alleen dit moment, knapt hij weer op?!
Hoort dit bij een kankerproces.
Geen een is hetzelfde natuurlijk.
Ik ben een beetje radeloos inmiddels, en wou erg graag mijn hart luchten....

Exclusiefje

[Ingrid L]

Hoi Exclusiefje,

Ik heb je verhaal gelezen en is heel herkenbaar voor mij. Ik heb mijn man vorig jaar juli op 50 jarige leeftijd verloren aan uitgezaaide nierkanker.
Het is allemaal zo vreselijk om iemand zo te zien lijden en je krijgt geen antwoord op de waarom-vragen. Het is vreselijk om mee te maken dat iemand waar je zoveel van houdt zo moet aftakelen en roept dan ook boosheid en verdriet op.
Bij mijn man was het ook uitgezaaid naar de botten en een beetje naar de longen. Het nadeel van die uitzaaiingen in de botten met name in de rug is dat er veel zenuwen lopen die dan bekneld raken en veel pijn veroorzaken. Ook verzwakt het heel erg de botten. Mijn man had bijna een dwarslaesie waarbij ze hem geopereerd hebben, eerst een embolisatie en daarna een ruggenwervel-segment met tumor weggehaald. Toen later bleek dat hij het niet zou overleven heeft hij nog een kuur Torisel gehad. Krijgt jouw vader nog medicatie zoals bijv. Torisel, Suttent, Avastin? En inderdaad geen patient is met elkaar te vergelijken. Er zijn ook botversterkende infusen alhoewel mijn man deze ook niet heeft gehad.
Mijn man kreeg door de plekjes in de longen ook veel vocht achter de longen waarvoor hij 2x is opgenomen en waarbij ze dit weggehaald hebben en vervolgens een soort talkpoeder achter de longen hebben gespoten zodat de boel verkleeft en er geen vocht meer achter de longen kan komen. Echter op een gegeven moment brak hij zomaar zijn bovenarm waar ook niets aan te doen was, het was helemaal weggevreten door die rotziekte.
Mijn man wilde het niet afwachten en heeft gekozen voor euthanasie zodat hij nog een beetje waardig afscheid kon nemen. Mijn man had wel een agressieve vorm.
Hebben de artsen jouw vader geen prognose gegeven?
Uit ervaringsverhalen weet ik dat er nog veel mogelijkheden zijn maar het is vaak alleen levensverlengend. Je weet vantevoren ook niet wat je allemaal te wachten staat. De ziekte tast van alles aan en veroorzaakt veel kwalen. Je kunt moeilijk inschatten of iets tijdelijk is of niet. Mijn man heeft gekozen om de hele lijdensweg (zijn rug kon weer breken vanwege vele uitzaaiingen met weer een dwarslaesie tot gevolg) niet af te wachten en zelf de regie te houden.
Ik wens jullie allemaal veel sterkte en geniet zoveel mogelijk van elkaar.
Gr. Ingrid