Hoofdwebsite Stichting DiagnosekankerIk ben een meisje van 25, werk fulltime, woon samen met mijn vriend en heb gescheiden ouders sinds 4 jaar ongeveer. Hieronder mijn verhaal, ik probeer dit bij te houden elke keer wanneer er weer nieuws is, zodat jullie het verhaal kunnen volgen. Mijn vader is 58.
Sinds enkele weken voelde mijn vader zich minder goed. Hij had last van zijn rug, hij moest vaak naar het toilet en dat deed erg zeer. Hij sliep slecht en voelde zich erg futloos. Mijn vader werkt ontzettend hard en neemt zelden de tijd om even lekker te ontspannen. De laatste tijd speelde er een flink wat dingen die voor stress zorgde bij hem. Hiervoor is hij naar de dokter gegaan. (Last van zijn en rug en pijn met plassen)
Nadat mijn vader bloed had laten prikken was vastgesteld dat hij geen bloedarmoede of suikerziekte had. Hij moest nog wel wat meer tests ondergaan en daardoor werd hij met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Toen ik ziek op bed lag werd ik 's avonds gebeld door zijn vriendin dat mijn vader was opgenomen. Ik schrok me wezenloos en raakte enorm in paniek. Ik dacht dat mijn grootste nachtmerrie werkelijkheid werd. Ze vertelde me dat hij tests moest ondergaan omdat ze dachten dat er iets mis was met zijn nieren. De helft van het verhaal kwam maar aan bij mij omdat ik helemaal in shock was.
Mijn vader heeft de eerste keer een week in het ziekenhuis gelegen. Ze hebben bloed afgenomen, beenmerg, een nier biopsie gedaan en een katheter ingebracht. Hij had van alles doorstaan en nog wisten ze niet wat het kon zijn. Het had in ieder geval iets met zijn nieren te maken. Die waren verkleurd en dat had weer te maken met de bijnierstam. Mijn vader legde uit dat hij meteen wist waarom ze zijn beenmerg wilde testen. Dit was om te zien of het een tumor kon zijn. Toen ik langs kwam barstte hij in tranen uit. Zijn vriendin zorgt veel voor hem en is er dagelijks. Daar heeft mijn vader veel steun aan. Het contact tussen mijn vader en moeder is erg slecht waardoor mijn vader ook liever niet wil dat mijn moeder langs komt.
Toen mijn vader na die week tests uit het ziekenhuis kwam mocht hij niet meer werken. Hij moest rusten en vooral NIET stressen. Dus ook de verbouwing is even stil gelegd. De huisarts had gezegd dat het beenmerg uitwees dat het in ieder geval geen tumor was. Dat was een hele opluchting. Hij lag hele dagen op de bank en probeerde te slapen. Hij moest nog steeds naar het toilet en dat verstoorde behoorlijk zijn nachtrust.
Ik kwam zo vaak ik kon langs en elke keer was hij emotioneel. Hij zou pas 9 april de uitslag van alle tests krijgen en dat duurde nog 3 weken.
Donderdag 20 maart 2008
Vandaag ben ik weer na mijn werk bij mijn vader thuis langs gegaan. Toen ik er was zag ik hem en Els samen hand in hand op de bank zitten. Meteen wist ik dat er iets aan de hand was. Mijn vader vertelde dat hij die dag een telefoontje had gekregen van de specialist uit het ziekenhuis. Hij wilde dat mijn vader direct naar het ziekenhuis zou komen om zich opnieuw te laten behandelen. Wat eerst niet waar bleek te zijn, was nu waarheid. Mijn vader bleek toch een beenmergtumor te hebben wat een effect had op onder andere zijn nieren. Hij zou een nier dialyse krijgen en daarna een chemo kuur. Ik zat compleet roerloos op de bank en wist niet zo goed wat ik moest denken. Wat is precies die tumor en gaat mijn vader nu dood? Hij heeft dus kanker? Ik begreep er niks van. Wat er daarna is gezegd weet ik amper. Ik dacht alleen maar "mijn vader gaat dood".
Vrijdag 21 maart 2008
Vandaag moest hij om 10 uur in het ziekenhuis zijn. Ze zouden zich eerst concentreren op de nieren die ze weer goed wilde laten functioneren. Daarna pas was de tumor aan de beurt. Ik heb hem de eerste dag met rust gelaten. 's Avonds werd ik gebeld door Els dat het slecht ging en dat ze toch meteen met een chemo kuur wilde beginnen. Op zaterdag zou hij om 13.00 uur een uitleg krijgen over de chemo kuur en daarna zouden ze meteen van start gaan.
Zaterdag 22 maart 2008
Ik ben 's avonds bij hem op bezoek gegaan. Hij zag er goed uit en had een infuus met de zoutoplossing voor zijn nieren. Hij vertelde over de chemo kuur. Hij zou voor de komende 4 dagen, elke dag 1 behandeling krijgen. Na de eerste behandeling, op zaterdag 22 maart, zou hij na 20 dagen haaruitval krijgen. Normaal gesproken mag hij na een chemo behandeling naar huis, dit kan dus poliklinisch gedaan worden, echter zijn ze ook nog bezig met zijn nieren en daarom moet hij in het ziekenhuis blijven. Wanneer hij eruit komt wil hij naar de kapper om zijn haar te laten millimeteren. De verandering wanneer het haar uitvalt zal dan minder groot zijn. Hij leek er zelf erg kalm onder te zijn. Hij zegt dat hij alles maar over zich heen laat komen, meer kan hij nu toch niet doen.
Ik zelf ben de laatste tijd en met name de laatste paar dagen ontzettend emotioneel en kan zelfs al huilen bij de Gouden Kooi. Ik heb ook continu beelden door mijn hoofd spoken van wat we vroeger hebben gedaan en hoe de toekomst eruit zal zien. Ik heb overal vraagtekens bij en weet het gewoon allemaal niet meer. Ik ben hartstikke bang dat hij er over een paar maanden of weken misschien niet eens meer is, hoe moet het dan? Was vorig jaar de laatste kerst samen? Ik ben gebroken en krijg geen antwoorden op mijn vragen. Ik ben helemaal kapot en dit is pas het begin.
Maandag 24 maart 2008
Ik ben net weer bij mijn vader geweest. Mijn vader is nu ongeveer 10 kilo aangekomen door al het vocht dat hij binnen krijgt via het infuus. Dit is ongeveer 4 tot 6 liter per dag (4 liter via het infuus en zelf drinkt hij ongeveer 1 tot 2 liter per dag)! Hij moet ook al zijn urine weer opvangen omdat ze willen zien hoeveel er weer uit komt. Alles wordt bijgehouden. Ze hebben bloed afgenomen om te zien of hij in staat is een operatie te ondergaan voor de nierdialyse. Schijnbaar moet er dan een tube in zijn hals geplaatst worden en hierdoor zou hij een infectie op kunnen lopen. Dat kan hij nu absoluut niet hebben ivm zijn chemo kuur. Ze moeten zijn nieren weer aan de gang krijgen. 1 gezonde nier werkt op ongeveer 40%. Een gezond persoon heeft dus nieren die voor 80% werken. Zijn nieren werken nu op 30%. Niet goed dus.
Ze willen eerst dat zijn lichaam sterker is zodat ze die tumor beter te lijf kunnen gaan. Het 1 heeft het ander nodig, maar het 1 zorgt wel weer voor problemen bij het ander en zo zitten we in een vicieus cirkeltje. Hij heeft een dieet, geen calium, zoutarm, geen vruchten noem maar op. Dat is nog niet eens het zwaarste. Hij kan erg moeilijk rusten. In zijn hoofd blijven zaken doorgaan, de business, het huis, zijn kinderen, you name it. Hij kan het niet loslaten. Ze vinden in het ziekenhuis dat de chemo niet zo goed aanslaat als ze hadden gehoopt en daarom wordt hij morgen misschien toch al overgeplaatst naar weer een ander ziekenhuis waar ze zich weer op zijn nieren gaan storten.
Het enige wat we kunnen doen is afwachtenÂ….
Terwijl ik het liefst weer als klein meisje op schoot zou kruipen en hem mee naar huis nemen... Van de stress begin ik bultjes te krijgen in mijn nek en zijn mijn klieren in mijn nek en op mijn achterhoofd opgezet. Gelukkig heb ik een bere lief vriendje die mij masseert.
Ik zit met zoveel vraagtekens, er is gewoon totaal geen rust in mijn hoofd. De hele tijd schieten er beelden van vroeger door mijn hoofd of bedenk ik me dat ik misschien straks geen vader meer heb. Ik kan bijna niet verwoorden hoe moeilijk zoiets voelt. Je weet niks, je kunt alleen maar wachten. Elke dag is het afwachten wat het zal brengen, hoe zal hij zich voelen, hoe reageert zijn lichaam op de chemo? Elke keer wanneer ik langs kom knuffelt hij me alsof er geen morgen is en ik maar op mijn lip bijten omdat ik sterk wil zijn voor hem. Wat heeft hij aan een jankende dochter. Ik weet dan dat hij zich daar ook weer druk om gaat maken... Pfff... het valt niet mee...
Dinsdag 25 maart 2008
Ik hoorde net dat mijn broer mijn vader heeft gebeld. Hij wordt vandaag toch overgeplaatst naar een andere locatie zodat ze daar een nier dialyse kunnen doen. Blijkbaar wees het bloed vanmorgen uit dat hij in staat is dit te ondergaan. Ik heb hem zelf nog niet gesproken, maar als het kan ga ik vanavond even langs.
Ik hou jullie op de hoogte...
Bij mijn vader is beenmerg kanker geconstateerd (20 maart)
Wat fijn dat ze toch een nier-dialyse kunnen gaan doen.
Dan raakt je vader zijn afvalstoffen in zijn nieren vlugger kwijt en verdraagt zijn lichaam de chemo beter.
Kijk niet verder vooruit dan de dag van morgen.
Je kunt toch niet in de toekomst kijken.
Probeer positief te blijven, hoe moeilijk dat ook is.
Veel sterkte.
Dan raakt je vader zijn afvalstoffen in zijn nieren vlugger kwijt en verdraagt zijn lichaam de chemo beter.
Kijk niet verder vooruit dan de dag van morgen.
Je kunt toch niet in de toekomst kijken.
Probeer positief te blijven, hoe moeilijk dat ook is.
Veel sterkte.
Dank je!
Ik heb gisteren voor mijzelf een rust avondje ingelast. Dus geen gesprekken over mijn vader, kanker e.d. Ik heb mijn telefoon uitgezet, mijn favoriete series gekeken en rustig aan gedaan. Even opladen. Ik moet zeggen dat zo'n avond me erg goed heeft gedaan. Even helemaal niks!
Ik heb het gevoel alsof ik er vandaag weer beter tegen aan kan!
Ik heb gisteren voor mijzelf een rust avondje ingelast. Dus geen gesprekken over mijn vader, kanker e.d. Ik heb mijn telefoon uitgezet, mijn favoriete series gekeken en rustig aan gedaan. Even opladen. Ik moet zeggen dat zo'n avond me erg goed heeft gedaan. Even helemaal niks!
Ik heb het gevoel alsof ik er vandaag weer beter tegen aan kan!
Ik ben gisteren bij mijn vader geweest. Hij is sinds zaterdag uit het ziekenhuis ontslagen. Hij heeft een tube in zijn borst gekregen, hiermee doen ze een nier dialyse. Deze tube moet erin blijven zitten (ongeveer een jaar blijft deze goed) Hij zal vanaf nu 3 keer per week (!!!) naar het ziekenhuis moeten voor deze dialyse. Dat gebeurd poliklinisch. Hierdoor kan hij dus vrij weinig meer ondernemen. Hij zal minder moeten werken, de Porsche gaat de deur uit 
en hij kan dus niet meer op vakantie, tenzij hij dit doet met nog meer nierpatienten...
Een nier transplantatie heeft geen nut omdat zijn beenmerg (tumor) de volgende nier ook zal aantasten. Dus dan blijf je transplanteren. Dit is ook weer een groot risico omdat hij dan snel een infectie op kan lopen. De tube in zijn borst zetten was al een gevaar... gelukkig is dit allemaal goed verlopen.
Verder zal hij veel pillen moeten slikken, de dialyse moeten doen en waarschijnlijk hier en daar nog een chemo kuur. Hij heeft de ziekte van Kahler, er zijn in Nederland 820 mensen met deze ziekte. De levensverwachting verschilt per persoon. Bij jonge patienten bombarderen ze je met chemo en is de levensverwachting langer. Bij oudere patienten (eigenlijk 65+, mijn pa wordt dit jaar 59) doen ze het rustiger aan met chemo en is de levensverwachting enkele jaren. Ik heb dus geen idee of het 3 jaar, 5 jaar of 10 jaar is. Mijn vader zegt dat hij absoluut nog niet wil gaan, dus ik ben ervan overtuigd dat wanneer je niet toegeeft, je het erg ver kan schoppen.
Wat ik soms moeilijk vind is mezelf wegcijferen voor hem. Ik wil hem steunen, maar heb tegelijkertijd ook steun nodig.
en hij kan dus niet meer op vakantie, tenzij hij dit doet met nog meer nierpatienten...
Een nier transplantatie heeft geen nut omdat zijn beenmerg (tumor) de volgende nier ook zal aantasten. Dus dan blijf je transplanteren. Dit is ook weer een groot risico omdat hij dan snel een infectie op kan lopen. De tube in zijn borst zetten was al een gevaar... gelukkig is dit allemaal goed verlopen.
Verder zal hij veel pillen moeten slikken, de dialyse moeten doen en waarschijnlijk hier en daar nog een chemo kuur. Hij heeft de ziekte van Kahler, er zijn in Nederland 820 mensen met deze ziekte. De levensverwachting verschilt per persoon. Bij jonge patienten bombarderen ze je met chemo en is de levensverwachting langer. Bij oudere patienten (eigenlijk 65+, mijn pa wordt dit jaar 59) doen ze het rustiger aan met chemo en is de levensverwachting enkele jaren. Ik heb dus geen idee of het 3 jaar, 5 jaar of 10 jaar is. Mijn vader zegt dat hij absoluut nog niet wil gaan, dus ik ben ervan overtuigd dat wanneer je niet toegeeft, je het erg ver kan schoppen.
Wat ik soms moeilijk vind is mezelf wegcijferen voor hem. Ik wil hem steunen, maar heb tegelijkertijd ook steun nodig.
Veel sterkte met je vader, ik hoop dat hij nog een hele tijd mag leven in redelijke gezondheid. Ik vind het alleen maar logisch dat je ook steun nodig hebt. Misschien zijn er mensen in je omgeving die je kunnen steunen, je schrijft dat je een vriend hebt en misschien zijn er nog vriendinnen of een collega waar je eens kan uithuilen. Je vader kan je nu waarschijnlijk niet echt steun bieden, hij heeft zelf teveel te verwerken, maar voor jou moet dat moeilijk zijn als je vader altijd zo'n rots in de branding is geweest.
Heel veel sterkte met alles.
Anne
Heel veel sterkte met alles.
Anne
En daar zijn we weer...
Hier gaat het ... mwah.... Niet zo best.
Ik heb al even geen contact meer met mijn pa. Sinds 2 weken ongeveer. Hij is de laatste keer vreselijk uitgevallen tegen mij en ik kon er gewoon niet meer tegen. Ik krijg allerlei verwijten naar mijn hoofd en ik vind dat hij met uitspraken komt die niet kloppen, maar serieus, niet waar zijn.
Ik heb me dus even terug getrokken, ben huilend vertrokken de laatste keer dat ik er was. Ik had spulletjes van vroeger allemaal op geruimd, prima, maar na afloop viel mijn pa enorm uit. Ik ben dus overstuur weggegaan en kreeg pas (maandag was dit gebeurd) vrijdag via mijn broer te horen dat mijn pa naar het ziekenhuis moest omdat hij koorts had. Dat is nu weer oke, hij had een ontstekening die behandeld moest worden. Anyway. IK heb hem toen een smsje gestuurd dat ik hoopte dat hij snel weer naar huis mocht. Ik kreeg terug dat hij met peniciline werd behandeld. Daarna niks meer gehoord.
Tot vandaag.
Mijn broer kwam weer op bezoek en belde me halverwege toen hij onderweg was. Hij moest wat vertellen. Ik kon natuurlijk niet wachten en wilde het meteen weten. Met moeite zei hij dat hij niet zulk nieuws had. Ik dacht meteen dat mijn pa niet lang meer had. Maar het was iets anders... Hij gaat namelijk trouwen!!! Met zijn huidige vriendin. De vriendin waarbij mijn broer en ik allebei enorme twijfels hebben... Of ze achter zijn geld aan zit. (Mijn pa zit er lekker bij, en zij wat minder. Ik heb echt al jaren een gut feeling. het is dus niet van de laatste tijd.)
Ik ben helemaal over de rooie! Mijn pa heeft me niet eens gebeld! Mijn broer zei dat pa zei dat hij het liever 'live' tegen me wilde zeggen. MAAR HIJ BELT NIET EENS! Ik kan gewoon niet geloven dat dit gebeurd. Alsof ik in een slechte film zit zonder pauze. Ik was gelijk weer over mijn toeren en zelf nu nog kan ik me zo boos maken. Oke, ik heb het pas 3 uur geleden gehoord... Ze gaan 6 juni al trouwen. Haast denk ik. Zoals het er nu uitziet wil ik er niet bij aanwezig staan. Alle omstandigheden, de manier waarop, met haar... ik kan er gewoon niet bij zitten en gezellig doen. Ze willen het erg klein houden en pas na 3 weken de rest vd familie inlichten... pfff, waarom stiekem, zijn we 19 jaar ofzo???
Ik ben er zo kapot van. Mijn ouders zijn nog geen 3,5 jaar gescheiden, hij si aps 3 jaar samen. Ze wilde eerst alleen verbouwen en samenwonen en nu dit, ik heb de scheiding nog niet eens verwerkt.
Sorry, maar hoe zit dat nou. Mijn vader is compleet veranderd en stoot mij en mijn broer compleet af. We kunnen alleen maar gezeik krijgen en meer niet. Ik heb het idee alsof hij helemaal opniew wil beginnen met haar en die 2 kids (die overigens van mijn leeftijd zijn en ook op zichzelf wonen) Die kids doen alles goed... en wij... pff, blijkbaar niet.
Herkennen jullie dit soort veranderingen in gedrag?
Hier gaat het ... mwah.... Niet zo best.
Ik heb al even geen contact meer met mijn pa. Sinds 2 weken ongeveer. Hij is de laatste keer vreselijk uitgevallen tegen mij en ik kon er gewoon niet meer tegen. Ik krijg allerlei verwijten naar mijn hoofd en ik vind dat hij met uitspraken komt die niet kloppen, maar serieus, niet waar zijn.
Ik heb me dus even terug getrokken, ben huilend vertrokken de laatste keer dat ik er was. Ik had spulletjes van vroeger allemaal op geruimd, prima, maar na afloop viel mijn pa enorm uit. Ik ben dus overstuur weggegaan en kreeg pas (maandag was dit gebeurd) vrijdag via mijn broer te horen dat mijn pa naar het ziekenhuis moest omdat hij koorts had. Dat is nu weer oke, hij had een ontstekening die behandeld moest worden. Anyway. IK heb hem toen een smsje gestuurd dat ik hoopte dat hij snel weer naar huis mocht. Ik kreeg terug dat hij met peniciline werd behandeld. Daarna niks meer gehoord.
Tot vandaag.
Mijn broer kwam weer op bezoek en belde me halverwege toen hij onderweg was. Hij moest wat vertellen. Ik kon natuurlijk niet wachten en wilde het meteen weten. Met moeite zei hij dat hij niet zulk nieuws had. Ik dacht meteen dat mijn pa niet lang meer had. Maar het was iets anders... Hij gaat namelijk trouwen!!! Met zijn huidige vriendin. De vriendin waarbij mijn broer en ik allebei enorme twijfels hebben... Of ze achter zijn geld aan zit. (Mijn pa zit er lekker bij, en zij wat minder. Ik heb echt al jaren een gut feeling. het is dus niet van de laatste tijd.)
Ik ben helemaal over de rooie! Mijn pa heeft me niet eens gebeld! Mijn broer zei dat pa zei dat hij het liever 'live' tegen me wilde zeggen. MAAR HIJ BELT NIET EENS! Ik kan gewoon niet geloven dat dit gebeurd. Alsof ik in een slechte film zit zonder pauze. Ik was gelijk weer over mijn toeren en zelf nu nog kan ik me zo boos maken. Oke, ik heb het pas 3 uur geleden gehoord... Ze gaan 6 juni al trouwen. Haast denk ik. Zoals het er nu uitziet wil ik er niet bij aanwezig staan. Alle omstandigheden, de manier waarop, met haar... ik kan er gewoon niet bij zitten en gezellig doen. Ze willen het erg klein houden en pas na 3 weken de rest vd familie inlichten... pfff, waarom stiekem, zijn we 19 jaar ofzo???
Ik ben er zo kapot van. Mijn ouders zijn nog geen 3,5 jaar gescheiden, hij si aps 3 jaar samen. Ze wilde eerst alleen verbouwen en samenwonen en nu dit, ik heb de scheiding nog niet eens verwerkt.
Sorry, maar hoe zit dat nou. Mijn vader is compleet veranderd en stoot mij en mijn broer compleet af. We kunnen alleen maar gezeik krijgen en meer niet. Ik heb het idee alsof hij helemaal opniew wil beginnen met haar en die 2 kids (die overigens van mijn leeftijd zijn en ook op zichzelf wonen) Die kids doen alles goed... en wij... pff, blijkbaar niet.
Herkennen jullie dit soort veranderingen in gedrag?
Terug naar “Mijn vader, moeder, broer, zus of vriend heeft kanker”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 12 gasten