men1 syndroom

[willeke]

ik weet dat het een weinig voorkomende ziekte is, maar zijn hier ook mensen die ervaring hebben met het verloop van het men1-syndroom?
mijn vriend met wie ik nu anderhalf jaar(gelukkig) samen ben, heeft deze ziekte.
voordat ik hem leerde kennen, is hij meerdere malen geopereerd aan verschillende tumoren, zijn bijschildklieren, en een kwaadaardige tumor aan de tymus.
nadat wij 3 maanden samen waren, kreeg hij te horen dat hij een tumor in de alvleesklier had(bleken er meerdere te zijn), waarom hij een whipple-operatie moest ondergaan.
ik heb hem dag en nacht bijgestaan. na deze periode hoorden we dat de tumoren een goedaardig karakter hadden, maar dat men niet wist wat het in de toekomst zou doen.
sinds december heeft hij de ene na de andere ischias-aanval gehad(waarvan wij ons nog steeds afvragen of dit ook door deze ziekte kan komen), en 2 weken geleden ging hij snachts onderuit.
hij bleek een flinke maagbloeding te hebben.
bij de onderzoeken constateerde men een verdikte maagwand met klierpaketten. waarop scans uitgevoerd werden met radioactieve vloeistof.
pas 2 maart moet hij terugkomen voor de uitslag.
sinds enkele dagen ligt hij in bed.
moe. zegt steeds dat hij me dit niet aan kan doen. ik hou verdorie van hem. wil hem niet kwijt.
maar,
ik ben doodsbang, zit steeds alleen tot mijn kinderen thuiskomen.
mijn vriend slaapt, valt af en heeft geen honger meer. durf hem niet alleen te laten.

wie o, wie heeft deze ziekte in de directe omgeving meegemaakt. wie kan me vertellen wat ons nog te wachten staat?

je kunt me ook mailen willeke1964@wanadoo.nl
bedankt voor jullie "oor"

[willeke]

hallo allemaal.
hier ben ik dan weer een behoorlijke tijd verder.
inmiddels zijn er na heel wat voorvallen uitzaaiingen geconstateerd in de gehele wervelkolom.

ergens heb ik op deze site gelezen dat er een mailforum bestaat over mensen met carcinoïdtumoren.
ik kan hem alleen niet vinden.
kan iemand mij vertellen hoe ik daar kom?

groetjes, Willeke

[Gast]

kan niemand mij daar iets over vertellen?
jammer...

[jodyi]

hoi Willeke,

ik heb je vraag gemist geloof ik, anders had ik je onmiddellijk antwoord gegeven, mijn excuses hiervoor.
De mailgroep 'men' vind je door je aan te melden op de voorpagina onderaan de pagina bij mailgroepen.
Ik moet er wel bij zeggen, ook in deze mailgroep zijn maar heel weinig mensen. Maar je kan altijd eens kijken of het wat is.

mocht je nog vragen hebben dan kun je ze hier stellen. In principe zie ik ze altijd, maarja, je berichtje van 30 maart had ik dus ook gemist, dus 100% garantie kan ik niet (meer) geven.

groetjes Jodyi