Mijn pleeg-vader

[anspatje]

@ stoffeltje
wat een mooie en duidelijke site is dat zeg!
Daar kan ik denk ik wel wat mee.
Het is wel jammer dat je niet echt iets kan ondernemen.
We waren bij de dierentuin geweest en hij zei de volgende keer ga ik mee.
Hij is al moe als hij de bus hierheen heeft gepakt.
Hij loopt ook met zo'n tas waar zijn pomp in zit van de sonde voeding.
Dus weer extra gewicht.
In en winkelcentrum vind hij het al te druk....
Misschien denk ik wel dat hij een uitje niet aan zou kunnen,
maar daar kom je niet achter als je het niet uitprobeerd.
De kinderen zijn echt alles voor hem!

@ Sonjas
Ik begrijp je helemaal hoor....Hoe kan je nou iets doen met iemand die zich niet lekker voelt.
Hopelijk is er een moment dat ze zich goed voelt en je wel iets samen kan doen.
Toen mijn dochter dewi jarig was lag opa in het ziekenhuis voor zijn chemo kuur.
Dewi was op een vrijdag jarig, na school was haar kinderfeestje en daarna zijn we naar opa in het ziekenhuis gegaan.
zo hebben we opa een beetje kunnen betrekken bij haar verjaardag.
Ik had een cadeautje gekocht namens opa en die heeft hij toen kunnen geven.
De dag erna vierde we het voor alle andere familie en vrienden.
Ik weet nog zo goed dat we sinterklaas vierde en opa was toen gewoon te zwak om te komen,
de sint kwam bij ons op bezoek en we kregen veel visite.
Dat was te druk voor opa.
Ik heb hem via msn via de webcam mee laten kijken.
hij was emotioneel omdat hij er niet was, maar zo blij dat hij het zo kon meemaken.
Savonds zei mijn man volgend jaar is hij er wel weer bij,
maar op dat moment dacht ik ook van misschien is hij er wel niet meer...
Dus ik snap je onzekerheid heel goed.
Ik heb dan wat vragen op papier gezet voor de oncoloog vrijdag,
maar eigenlijk ook doodsbang op de antwoorden die hij gaat geven.
Ik probeer wel positief te blijven omdat het op dit moment best goed met hem gaat...

[anspatje]

Nou morgen ochtend 9uur is t gesprek met de oncoloog.
Heb mijn vragen klaar liggen.
Ik denk niet dat ik morgen meteen kan laat weten hoe t gegaan is,
want morgen hebben we een bruiloft!
Mijn zwager en schoonzus gaan trouwen!
We logeren met z'n allen in een hotel dus ben zaterdag pas thuis.
Het word nog een race tegen de klok!
9 uur afspraak in het umc en om 11 uur is de bruiloft in zoetermeer!
Heb t bruidspaar is er van op de hoogte dat we eerst met dick naar t ziekenhuis zijn,
en dat we er eventueel wat later kunnen zijn. (al hoop ik dat niet)
iedereen alvast een fijn weekend gewenst!

[sonjas]

Heel veel succes met het gesprek!!! Hopenlijk kunnen jullie er daarna een geweldig leuke dag van maken!!

Fijn weekend!!

[stoffeltje]

hoi,
veel succes,denk aan je,en daarna idd . genieten.
ook een goed weekend
stoffeltje.

[sonjas]

Hoe is het gegaan vrijdag? Ben heel erg benieuwd..

[anspatje]

Zo ben ik weer!
Vrijdag naar het gesprek geweest
Ik zal hier mijn vragen en de antwoorden even opschrijven.

1. Met de afwijking in de hals, bedoelde u dat het gegroeit is of dat er een 2de tumor zit.
* De tumor is gegroeit.
2. Met de afwijking in de lever bedoelde u dat het uitgezaaid is?
* Officieel moet er een biopt genomen worden om het te bevestigen. (gaan ze niet doen),
omdat we er eigenlijk gewoon van uit kunnen gaan dat het uitgezaaid is.
3. omdat dit anderhalve maand na de vorige scan is,
moeten we er dan van uit gaan dat het om een aggresieve vorm van de ziekte is?
* Aggresief is de ziekte. aggresief in de snelheid waarmee het groeit is nog niet te zeggen.
4. Als je over uitzaaiingen naar de lever leest heb ik gelezen dat de levensverwachtig soms maar een jaar is.
moeten we hier rekening mee houden?
5. Omdat dicky allergies is voor de NSAID's is er dan wel voldoende andere pijnstilling als hij dit nodig heeft?
* ja bv Morfine en anders een broertjes of zusje daarvan.
6. Zijn er nog ander klachten dan behalve pijn in de hals waar we rekening mee moeten houden?
* Er zijn heel veel mogelijke klachten, maar die ga ik niet allemaal op noemen. Dit omdat het per persoon verschillend is waar je last van kan krijgen.
7. Welke klachten kunnen we verwachten wat de lever aan gaat?
* De ziekte zelf zal dicky uit eindelijk alleen maar zieker maken.
8. Wat zijn mogelijkheden voor euthanasie voor wanneer dit nodig zal zijn?
* contact op nemen met de huisarts bespreken hoe zij hier tegen over staat. Staat zijn hier niet achter op zoek gaan
naar een andere huis arts. Schriftelijk vast laten leggen.
9. Waar moeten we ons een beetje op gaan voorbereiden?
* Dicky is nu redelijk fit en doet af en toe een kort slaapje. Die korte slaapjes zullen uit eindelijk steeds langer gaan worden.
En er komt een moment dat hij steeds langer op bed wil blijven.
10. Hoe gaan de controles er vanaf nu uit zien?
*Over 3 weken een telefonisch consult om te kijken hoe het gaat. Bij eventuele klachten eerder contact opnemen.
Scans hoeven niet om te kijken hoe de zekte zich verder vorder, maar als er bepaalde klachten voordoen waar wij willen weten waar ze vandaan komen dan krijgt hij wel een scan.

De bruiloft was super.Het was echt een supe dag. zaterdag nog even bij Ger geweest. Dat is de vriend van mijn vriendin die in dec overleden is. Heb hem na de begravenis niet meer gezien en deed me erg goed. Daarna naar dicky gegaan om de pleister van zijn neussonde te verwisselen. vandaag een verjaardag gehad van mijn nichtje en toen dicky even opgehaald zodat hij ook even het huis uit was.

De oncoloog zei vrijdag dat dick er goed uit zag en geen moeie indruk achter laatte. Dick zei ook dat het mee viel en af en toe een dutje doet van 15 min. Nou was ik zaterdag bij hem en hij zit gewoon te knikkerbollen van de moeheid het lijkt wel of hij niet wil toe geven dat zijn lichaam al moeier aan het worden is. Vandaag hadden we hem mee genomen naar de verjaardag van de dochter van mijn half zus, maar naar 1,5 uur was hij al echt op. Ik krijg al echt een beetje de kriebels hoor, ik hoop niet dat het heel hard gaat.
Maandag ga ik de huisarts even bellen om te kijken hoe ze tegen over euthanasie staat en even een afspraak maken om zulke dingen te bespreken.

[stoffeltje]

hoi anspatje,
verstandig van je zo een lijst met vragen te maken.
het is voor jou/jullie dan ook wat duidelijker wat je wel of niet kan verwachten.
het zijn ook duidelijke vragen die je gesteld hebt.

en daarna zo een feestelijk weekend,heerlijk!
dat kan een mens wel eens nodig hebben.

sterkte, ook met het gesprek bij de huisarts.
stoffeltje.

[sonjas]

Fijn om te lezen dat jullie een gezellig feest-weekend hebben gehad!!
Even alle zorgen opzij en genieten!

Lijstjes maken doen wij ook atijd. De belangrijkste dingen kom je dan wel te weten.
Hebben ze ook iets kunnen zeggen over de (levens)verwachting? Of durven ze daar geen uitspraak over te doen?
Echt precies een uitspraak doen is natuurlijk moeilijk, maar zelf zou ik erg graag iets (al is het maar een schatting) willen weten. Dat je toch een bepaald punt hebt om naar toe te werken ofzo..

Gr Sonjas

[anspatje]

hoi ben ik weer!
Afgelopen maandag de huis arts gebeld.
is ze op vakantie!~
wilde ze een andere dokter laten terug bellen.
heb gezegd dat ik dat niet wil,
omdat ik wil weten hoe zij tegen over euthanasie staat.
De assistente zei meteen dat de huisarts mij aankomende
maandag tussen 1 en 3 terug zal bellen.

Nou vandaag was het de dag van de operatie voor Dicky.
En die is goed verlopen.
Als het goed is kan hij de sonde in zijn maag meteen gebruiken.
Dus word het geen lange opname voor hem!
Eindelijk zit het een keertje mee voor hem!

Over zijn levensverwachtig zeggen ze helemaal niets!!!
Omdat dat per persoon zo verschillend is.
zegen ze steeds.
Ik denk dat als het moment heel dichtbij gaat komen dat ze
het dan pas zullen zeggen.
Ik weet het niet....
wist ik t maar dan had ik een soort van hou vast.
Klinkt misschien raar maar ik weet liever nu al dat ik nog 1 a 2 of
misschien wel meer jaar met hem heb.
Dan dat ze het pas tegen t einde zullen zeggen,
dan is het ineens zo dichtbij.

[stoffeltje]

hoi,
wat zullen jullie blij zijn dat de operatie voorspoedig is verlopen!
van een levensduur is het altijd moeilijk in te schatten.
en als je het weet,is het dan gemakkelijker?
sommige mensen krijgen er nog een soort stilstand bij<niet voor en niet achteruit gaan>.
geniet van iedere dag dat jullie nog bij elkaar mogen zijn.
veel sterkte stoffeltje

[sonjas]

Wat fijn dat de operatie goed gegaan is!!!


Groetjes..

[anspatje]

hoi!
UIteindelijk is hij pas kwart voor de de uitslaap kamer uit gekomen.
Hij kon niet zelfstandig plassen.
Heeft nu weer een Katheter voor even.
En hij verging echt van de pijn.
Heeft heel veel morfine gehad.
zit nu nog aan de morfine pomp.
Hopelijk gaat het morgen wat beter!

Ik weet niet of het gemakkelijker is als je de levennsduur weet.
Maar je weet dan gewoon een beetje wat je kunt verwachten.
Of het makkelijker is???
Nee ik denk het eigenlijk niet.
Maar ik kan gewoon zo slecht tegen onzekerheid!
We genieten zeker elk moment dat we samen zijn!

[sonjas]

Gaat het weer wat beter vandaag met je pleeg-vader?
Krijgt hij nog morfine?

Waarschijnlijk is het beide niks, de onzekerheid en/of het weten van de levensduur..
Afgelopen kerst en oud&nieuw hebben we als gezin niets gedaan, omdat het balletje net was gaan rollen en niemand zijn hoofd er echt naar stond. Graag zou ik die kans nog krijgen om het nog een keer over te doen. Maar dat weten we dus niet.. Met zulke dingen zou het misschien wel handig zijn om een richtlijn te hebben..

Groetjes..

[anspatje]

Dick had een onrustige nacht gehad.
Nog veel pijn.
Zijn morfine is weer verhoogd.
Katheter heeft hij nog waarschijnlijk tot morgen ochtend.
Zijn sonde voeding is vandaag wel weer gestart.
Ondanks dat dat slangetje uit zijn buik een beetje bloed.
Hopelijk slaapt hij vandaag beter en gaat word de pijn ook wat minder.
Maar dat weten we morgen weer.

Ik hoop ook van harte dat jullie nog een leuke kerst en oud en nieuw samen kunen vieren.
Ja bestonden er maar een soort van richtlijnen, zou wel handig zijn!

groetjes!

[sonjas]

Hallo...

Hoe gaat het nu allemaal, nu er weer een paar dagen voorbij zijn??



Gr Sonjas

[anspatje]

Hoi,
Gisteravond was ik bij hem en het gaat eigenlijk best goed.
De slang uit zijn buik bloedde nog een beetje maar niet zo veel als de dag er voor.
Hij had ook heel goed geslapen!
Is van de morfine af!
Katheter had hij ook ook niet meer.
Kon zich al een stuk beter bewegen.
Geen pijn maar voelde nog wel een beetje druk.
Ik had woensdag gezien dat de bult in zijn hals best gegroeit was en ook best hard.
Nou had ik gister even zijn hals helpen verschonen.
En was eigenlijk een klein beetje geschrokken.
Hij heeft een soort verbandje achter zijn tracheostoma en die moest verschoont worden.
Ik hallde die weg en zag daar echt een niet mooi uitziende bult...
Ik schrok er een beetje van en zei oeh bah die ziet er niet zo mooi uit.
Waarschijnlijk is hij t al gewent, maar dit is de eerste keer dat ik t zag.
Ik maak me wel een beetje zorgen de bulten zitten precies onder zijn tracheostoma.
Als die nog mee gaan groeien gaan ze daar natuurlijk tegen aan groeien.
en het verbandje terug plaatsten ging ook wat moeizamer...
De afstadn tussen zijn hals en de tracheostoma word steeds kleiner.
Het zal in de loop der tijd wel pijn gaat doen als ze daartegen aan gaan drukken.
Maar dat is weer een zorg voor later...
Gister even mijn huis en de was gedaan want dat liep heel erg achter.
Vanmiddag gaan we weer naar dick,
hij mag misschien morgen/maandag naar huis.
Ben benieuwd er moet hem nog wel aangeleerd worden hoe hij de slang in zijn buik moet verzorgen.
fijn weekend!

[stoffeltje]

hoi ans ,
fijn dat de operatie naar omstandigheden goed is verlopen.
en al van de morfine af en naar huis mogen!
kijken ze daar niet naar die bult in zijn hals?
zou wel je ongerustheid laten blijken!
sterkte en een prettig weekend

[anspatje]

vandaag mocht dicky weer naar huis.
Je kan goed aan hem zien dat hij moe is.
Hij heeft niet echt pijn aan zijn buik maar voelt wel een bepaalde druk.
Ik ga binnenkort een afspraak maken bij de poli van de kno.
Sowieso voor al dat slijm wat hij verliest via zijn tracheostoma.
En dan kan ik meteen even over die bulten vragen.
alleen wil dick t ff rustig aan doen en moest ik even wachten met de afspraak maken.
Dus dat doen we maar.
Morgen zal de huisarts me tussen 1 en 3 terug bellen.
Ik ben benieuwd hoe ze zal reageren op mijn vragen over de euthanasie voor in de toekomst.
fijne avond nog

[stoffeltje]

hoi ans,
het is ook niet niks wat er met hem gedaan is.
goed dat hij zelf de grens aangeeft van nu even niet,ivm. vermoeidheid etc.
en de vragen over euthanasie zijn normaal bij de arts.
goede nachtrust en tot horens
stoffeltje

[sonjas]

Wat fijn dat hij weer thuis is!! Succes vanmiddag bij de dokter (telefonisch dan)!

Gr Sonjas

[xcoolxlordx]

Bedankt voor uw reactie op mijn verhaal dat helaas nog niet zal ophouden,
Ik hoop dat het met uw pleegvader goed gaat, en zich goed er goed door heen zal slaan,
heel veel sterkte met alles
Groetjes

[anspatje]

Zo alweer bijna een week voorbij.
Maandag telefonisch contact gehad met de huisarts.
We hebben gelijk een huisbezoek bij dicky gemaakt en dat was vandaag.
Gister avond had ik wel even een dipje en kwamen de tranen weer.
Het gesprek over euthanasie ging eigenlijk heel goed.
Zij was vroeger ook mijn huisarst dus het was heel vertrouwd.
En ze kent Dicky gelukkig ook goed als een hele zelfstandige man.
De verklaring voor euthanasie die ik gemaakt had heeft ze door gelezen.
Wel heeft ze alle mogelijkheden met ons besproken.
En ook uitgelegd dat als het moment daar is eerst nog een andere arst (scanarts)
een gesrek met ons aan gaat.
Alles was heel duidelijk.
Ze vond de verklaring die ik opgesteld had heel duidelijk en we hebben hem ondertekend en meegeven.
ook heeft dicky er 1 en ik natuurlijk.
Toen ze weg was ben ik meteen het gesprek aan gegaan over zijn uitvaart.
Ik mocht bepalen wat er met hem zou gebeuren .
De afgelopen dagen hebben ik en mijn man dit besproken.
We lagen niet echt op 1 lijn.
mijn man wilde graag dat dick begraven zou worden en ik dacht aan cremeren,
omdat ik een klein deel van de as wil hebben om ergens in te doen.
We zijn er over uit dat het cremeren gaat worden,
maar dat hij een urnen graf gaat krijgen.
Zodat hij een mooi plekje krijgt die we kunnen bezoeken.
Ik heb het aan dick uitgelegd en hij vond het goed.
Het leek wel of er naar vandaag een last van mijn schouders af viel.
Ik fietste met een goed gevoel bij hem weg.
Het moeilijke praat en regel gedeelte hebben we nu een beetje achter de rug.
Nu is het moment gekomen dat we daar even niet meer aan hoeven denken.
Nu hopen we natuurlijk dat hij zich voorlopig goed blijft voelen en we daar gewoon lekker van kunnen genieten.
fijn weekend!

[stoffeltje]

hoi anspatje,
fijn dat het moeilijke gedeelte achter de rug is.
nu kunnen jullie naar omstandigheden een zo een goed mogelijke tijd doormaken.
ik hoop voor jullie dat het wat langer mag duren met niet teveel pijn.

het is prettig een goed contact met de huisarts te hebben.
ook als je zelf behoefte aan een gesprek wilt hebben.
veel sterkte stoffeltje..

[xcoolxlordx]

Hallo,
Wij hebben zelf ook aardig wat gesprekken met de huisarts dat soms wat makkelijker kan zijn om het aan iemand te vertellen. Verder weet helaas onze huisarts niet veel van deze ziekte af, waardoor wij de meeste gebeurtenissen moeten vertellen aan de huisarts. Maar hij is altijd behulpzaam en staat altijd voor je klaar.

Ik heb verder weinig woorden te zeggen tegen u,
alleen al dat deze ziekte mensen zo'n erge pijn kan veroorzaken maar ook voor de mensen eromheen, door deze verhalen op dit forum lezen mensen ook hoe het is als familielid om dit mee te maken die het eigenlijk even zwaar heeft. Ik hoop voor jullie dat uw pleegvader er nog lang zal zijn. Ik wens u en uw familie nog fijne tijden met uw pleegvader.
Groetjes.

[sonjas]

Fijn dat alles nu uitgesproken is. Makkelijk lijkt het me zeer zeker niet.
Zover zijn wij ook nog niet. Het hangt ook allemaal van de uitslag af denk ik. Welke weg je daarna in gaat slaan..
Nu maar hopen dat het voorlopig nog niet van toepassing is en dat we voorlopig nog voldoende tijd hebben samen!