hematogene metastatische ...

[eisbaerke]

2 jaar geleden een nasopharynx carcinoom overwonnen (NKO Kanker) met 35 keer radiotherapie & 5 keer chemo waarvan 2 verspreid over een hele week (cisplatinum en de hele andere brol)

Na al talloze NMR scans en steeds goed nieuws te horen gekregen dat de tumor weg blijft en alles stabiel blijft wordt er vandaag op half jaarlijkse foto van de longen merkt de arts iets ...

Nodulariteiten linker & rechterlongveld opvallend. Verder te onderzoeken door middel van CT Scan. Gezien de voorgeschiedenis sterk verdacht op hematogene metastatische veranderingen

Vrijdag naar de professor in Leuven (België) voor verder onderzoek ...

Huisarts zegt dat ik mij kan verwachten aan slecht nieuws en dat er dus na 2 jaar een uitzaaiing is opgetreden door de tumor die ik heb gehad.

Mocht het dat niet zijn is het toch iets om mij zorgen over te maken

wat ik eigenlijk het ergste vind is dat al die onzekerheid & twijfel van toen terugkomt ... net alsof men wereld terug instort

[liddy]

Beste Eisbaerke,

Dat is balen zeg.
Hopelijk kunnen ze je vrijdag iets meer vertellen wat er aan de hand is.
Hoe langer het goed gaat, hoe minder je gaat verwachten dat het ook anders kan uitpakken.
Probeer je zelf toch wat moed in te praten. Het wil nog niet zeggen dat alles nu verloren is.
Immers ook al is het nieuws vrijdag misschien niet goed, dan hebben ze er misschien wel een oplossing voor.
Ik zal aan je denken vrijdag.
Heel veel sterkte,

Liddy

[eisbaerke]

Vandaag nog iets minder leuk ontdekt ... de reden dat er een foto van de longen werd genomen was omdat ik eigenlijk voor een foto van men knieën kwam omdat ik al een aantal maanden sukkel met pijn in gewrichten & opgezwollen vingers enzo ...

Een paraneoplastisch verschijnsel is een symptoom of zijn symptomen dat/die geassocieerd is/zijn met de ziekte longkanker. Er zijn zeer vele paraneoplastische verschijnselen. Vaak weet men niet de exacte oorzaak van deze symptomen, maar worden wel vaak gezien in combinatie met longkanker. Dit noemen we het syndroom van Pierre Marie Bamberger en bestaat uit ontsteking van het botvlies van de lange pijpbeenderen. De symptomen bestaan uit pijnlijke gewrichten, soms verspringend van aard, die gezwollen kunnen zijn. Soms kan het paraneoplastisch verschijnsel verminderen of verdwijnen als de tumor eveneens is verdwenen tgv een behandeling. Dit gebeurt echter niet bij alle paraneoplastische verschijnselen en patienten. Het bovenbeschreven syndroom kan worden behandeld door pijnstiller mn dmv de zogenaamde NSAID (zoals iboprufen). Dit zijn naast pijnstillers ook medicijnen die een ontstekingsremmend effect hebben.

... de "misschien" uitzaaiing in men longen (waar ik pas binnen 2-3 weken zekerheid over heb) kan dus ook de pijn in men knieën veroorzaken ...

[liddy]

Beste Eisbaerke,

Het zou kunnen dat het een paraneoplastisch verschijnsel is.
Ik ben er van overtuigd dat als je heel goed op internet zoekt, er nog meer aandoeningen zijn te vinden die jouw pijn kunnen veroorzaken.
Begrijp me goed, ik bedoel het goed, ik snap best dat je nu al wil weten wat er aan de hand is.
Het zou zo kunnen, maar ook niet.
En er staat duidelijk bij dat de verschijnselen kunnen verdwijnen als de tumor verdwijnt.
Probeer positief te blijven ondanks alles en hoe moeilijk het ook is.
Houdt moed!

Liddy

[eisbaerke]

ik weet het ... het feit dat ik al eens kanker heb gehad en ze me toen hebben gewaarschuwd voor een grote hervalkans (1 op 2) maakt de onzekerheid er niet beter op

afwachten dus maar ... binnen 2-3 weken weet ik pas meer

[eisbaerke]

Het is dus slecht nieuws geworden...

Ik heb uitzaaiingen in de longen ten gevolge van men kanker 2 jaar terug, eind volgende week start de eerste chemo sessie al ...

[liddy]

Beste Eisbaerke,

Wat ontzettend naar voor je dit nieuws.
Je hoopt toch altijd weer om toch goed nieuws te krijgen.
Hebben ze je kunnen vertellen wat je kansen zijn met de chemo?
In ieder geval bieden ze je chemo aan, dus zijn er nog kansen voor je.
Hopelijk is dat enige troost voor je.
Je hebt nu dus ook grote kans dat als de chemo aanslaat, je klachten van je gewrichten en vingers minder zullen worden of zelfs verdwijnen.
Ik wens je heel veel succes met de chemo.
Je weet het; eerst uithuilen en dan toch weer opnieuw beginnen.
Veel sterkte,

Liddy

[eisbaerke]

Ze zijn vrij eerlijk geweest betreft men kansen ... dat ik niet meer zal genezen weten ze, dat de tumor nooit 100% zal weggaan ook ... als de chemo aanslaat heb ik mss nog 20 jaar ... maar het kan ook 2 jaar zijn ...

we proberen positief te blijven ... als 22 jarige vind ik het nog wa te vroeg om al te gaan aftellen ...

[liddy]

Beste Eisbaerke,

Dat is niet mis wat je te horen heb gekregen.
Het valt me moeilijk de juiste woorden te vinden.
Ik wens je heel veel moed toe.
Hopelijk kun je de chemo goed verdragen.
Heel veel sterkte,

Liddy