Dochter plots 1 oog blind, hoofdpijn, duizelig, misselijk

Een mens lijdt het meest onder hetgeen hij vreest ... Hier kan en mag je erover praten.
Twijfel je? Ga dan altijd naar je dokter!
Jalo
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Vr 15 Jul 2005 19:56

Dochter plots 1 oog blind, hoofdpijn, duizelig, misselijk

Berichtdoor Jalo » Vr 15 Jul 2005 20:18

Mijn dochter kampt al een lange tijd met hoofdpijn vooral achter op het hoofd. Verder valt ze vaak plots flauw, dit voelt ze niet aankomen, heeft last van black-outs, misselijkheid met soms braken (ook soms bloed) en hele erge stemmingswisselingen en soms heel snel praten. Vier weken geleden had ze 's-nachts hele erge hoofdpijn waardoor ze niet kon slapen. 's-Ochtends werd ze wakker met 1 blind oog. Ze zag er dus niks mee.
We werden via de huisarts doorverwezen naar de oogarts en er bleek niks mis te zijn met het oog. De oogarts verzocht ons om over 3 maanden terug te komen, want het zal wel vermoeidheid zijn.
Maar ze heeft helemaal geen stress of wat dan ook, het gaat goed op school, heeft veel vrienden en vriendinnen en thuis gaat ook alles lekker.
In de (ex)familie komt hersentumoren (ik ben gescheiden) voor en daarom zijn we maar weer naar de huisarts gegaan die ons nu doorverwees naar de kinderarts.
Via de kinderarts hebben we nu een afspraak gekregen voor de MRI (2 augustus) maar omdat de kinderarts zelf daarna op vakantie gaat krijgen we pas 8 september uitslag van deze scan.
Mijn vraag is of we ons terecht zorgen maken. Ze vaak soms gewoon tijdens het fietsen neer, heeft de hele dag last van hoofdpijn etc etc.
En ze kan nog steeds niks zien met het oog. Dit is toch niet normaal???

annelies
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 09 Okt 2003 21:49

Dochter die hoofdpijn heeft

Berichtdoor annelies » Di 19 Jul 2005 09:45

Hallo,
Dat klinkt niet helemaal okee wat jammer dat alles zo lang moet duren zeg! Wel goed dat je de huisarts er op allert hebt gemaakt doorgestuurd willen worden want het zijn klachten die zeker bij een hersentumor kunnen voorkomen.
Je kan eisen dat je de uitslag sneller wilt want hoe sneller behandeld hoe beter en als het niets is dan nog fijner om te weten ja toch!
Meestal hebben artsen 1x perweek een mribespreking eis dat de foto daar bij komt en dat dan een vervangende arts de uitslag doorbelt!
Sterkte, annelies

Jalo
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Vr 15 Jul 2005 19:56

Berichtdoor Jalo » Wo 20 Jul 2005 23:00

Bedankt voor je antwoord. Het is inderdaad allemaal moeilijk hoor. Ik zie mijn dochter de laatste dagen achteruitgaan. Ze wordt steeds ziekelijker met gelukkig af en toe een paar goede uurtjes.
Ik hoorde toevallig van een collega van mij dat je inderdaad kan eisen dat een vervangende arts jou wel de uitslag kan vertellen.
Ons werd echt door de kinderartsassistente verteld dat er hier in het ziekenhuis niet zo gewerkt wordt. Nou ik ga echt niet nog eens 5 weken op de uitslag wachten hoor!!! Ik zet er alles op om binnen 1,5 week de uitslag te krijgen.
De situatie wordt er hier thuis ook niet beter op, mijn man zit veel te huilen, zit helemaal in de put, is zeer geprikkeld enz enz. Hij is zo bang dat als er wat is dat we te laat zijn. En ik probeer maar iedereen zo positief mogelijk te houden.
Mijn dochter is qua persoonlijkheid ook van het ene op het andere moment heel anders en dat maakt het dan ook nog moeilijker. Ze kan soms heel agressief zijn, zomaar plotseling om niets. En als mijn man dan ziet hoe ze is en hoe ziekelijker ze nu wordt dan is hij helemaal depri.

Echt moeilijk hoor, dit is niet om medelijden te krijgen maar om aan te geven hoe de situatie eromheen is.

Maar ik denk dat alle mensen die ook maar iets vermoeden van kanker of tumor of wat dan ook dat ze behoorlijk bang zijn en hoe langer alles duurt hoe moeilijker het wordt.

Petje af voor alle mensen die zich er door heen slaan. Echt waar!!!

ievie
Lid
Berichten: 67
Lid geworden op: Di 17 Feb 2004 15:52

Berichtdoor ievie » Vr 22 Jul 2005 16:23

bericht verwijderd
Laatst gewijzigd door ievie op Za 31 Jan 2015 12:14, 1 keer totaal gewijzigd.

Jalo
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Vr 15 Jul 2005 19:56

Berichtdoor Jalo » Za 30 Jul 2005 19:12

Thanks voor jullie steun, we zijn er even een weekje tussenuit geweest en mijn dochter heeft gelukkig een geweldige week gehad. Even alle stress weg, hoewel voor zover het lukte. De situatie is weinig veranderd ze is alleen niet flauwgevallen de laatste 1 tot 2 weken. Maar gelukkig schiet het al op.........dinsdag de MRI. Ik hou jullie op de hoogte. En we gaan hard ons best doen om zo snel mogelijk de uitslag te krijgen.

Jalo
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Vr 15 Jul 2005 19:56

Berichtdoor Jalo » Wo 03 Aug 2005 16:49

Gisteren de MRI gehad en de verpleging konden mij niks vertellen die zaten daar alleen om de kwaliteit van de foto's te beoordelen. Dus daar kwam ik niet verder mee, wel vertelden ze mij dat ik volgende week gewoon moet bellen met de kinderarts-afdeling want dan ligt de uitslag daar zeker al klaar en ik moet gewoon doorzetten om de uitslag te krijgen, desnoods telefonisch. Dus maandag ga ik meteen bellen om door te zeuren voor de uitslag.
Nog ff wachten dus.

estee

Berichtdoor estee » Do 04 Aug 2005 15:51

Ik hoop dat jullie inderdaad maandag de resultaten krijgen.
Het is mij reeds verschillende keren opgevallen dat alles wat ziektes betreft zo lang duurt in nederland.
Wij hebben ook een kennis in Nederland en over 2j werd bij zijn vrouw een hersentumor gevonden. Zij was er ook erg slecht aan toe en moest eigenlijk dringend geopereerd worden. In Nederland was ze pas 3 weken later opgeschreven voor een operatie.
Wij hebben toen voorgesteld een afspraak te maken in Brugge (Belgie) en binnen de 3 dagen was het allemaal reeds achter de rug. Dit koppel is ontzettend blij en staat versteld van hoe snel hier alles gebeurd en hoe goed ze geïnformeerd werden.
Ze was hier aangekomen op consultatie waar ze dan ook onmiddelijk een MRI scan hebben kunnen doen en de dag nadien werd ze reeds geopereerd. Ondertussen heeft ze nog een operatie achter de rug maar het gaat erg goed.
Ik wens jullie in elk geval heel veel sterkte toe....

Groetjes,

Estee

Jalo
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Vr 15 Jul 2005 19:56

Berichtdoor Jalo » Do 04 Aug 2005 23:34

Dank je, en inderdaad het duurt allemaal behoorlijk lang zo, terwijl je inderdaad over het buitenland alleen maar positieve meldingen krijgt. Dat is toch van de zotte!! Tuurlijk wijkt iemand dan uit naar het buitenland. Wat goed dat die mevrouw zo snel geholpen werd daar. Het gaat verdorie toch niet om keelamandelen ofzo.
Het is ook zo hoe langer het duurt voordat je ergens zekerheid over hebt, hoe moeilijker je gaat denken. Mijn man gaat er bijna aan onderdoor, die denkt echt het ergste en ik weet het allemaal niet meer, lees gelukkig veel op forums en dat steunt mij heel erg. Je voelt je dan toch niet meer zo alleen met je angsten. Hopelijk loopt het allemaal wel goed af.
Maar ondertussen gaat je hele relatie bijna kapot. Je wilt elkaar geen verdriet doen dus ontwijk je elkaar om over je angsten te praten. Maar vaak trek ik het er bij mijn man uit en dan huilen we beiden. Mijn dochter zit gelukkig met haar gedachtes bij haar vriendinnen en vrienden. Maar ik merk aan haar dat als ze zich weer slecht voelt dat ze dan aan het piekeren heeft. Ik probeer er met haar wel over te praten over haar angsten, maar dan doet ze heel lakoniek.
En eigenlijk zie ik dat ook weer terug in mezelf, ik doe alsof ik denk dat er niks aan de hand is, ik wil sterk zijn voor iedereen, maar ondertussen toen we op vakantie waren dacht ik..............veronderstel eens dat dit haar laatste vakantie is.

Nou als het ernstig is en we moeten nog eens weken wachten.............zeker weten dat we dan info gaan zoeken over het buitenland. Ik hou het echt in mijn achterhoofd.

annelies_25
Lid
Berichten: 20
Lid geworden op: Za 02 Nov 2002 20:46

ben benieuwd!

Berichtdoor annelies_25 » Zo 07 Aug 2005 00:21

Ik ben echt benieuwd naar de uitslag hoor ik duim en brand een kaars voor jullie!
Het is zo hoor dat die mridames niks kunnen zeggen die kijken alleen maar of je dochter stil genoeg ligt en zo,
Sterkte!!
Lieve gr annelies

Gast

Berichtdoor Gast » Ma 08 Aug 2005 15:00

Dank je, lief van je. Vandaag heb ik dus gebeld naar de afdeling en volgens zeggen was de uitslag nog niet binnen. Nu blijkt dat de dokter morgen wel aanwezig is (terwijl eerst werd gezegd dat hij tot 5 september op vakantie zou zijn) en hij zou ons morgen dan bellen voor de uitslag.
We wachten dus maar weer af, anders bel ikzelf morgenmiddag weer!!!

estee

Berichtdoor estee » Ma 08 Aug 2005 16:08

Hallo,

Ik vind dit echt niet meer kunnen hoor! Altijd maar dat wachten... Om slecht van te worden!!
Mijn vader is ook kankerpatiënt, (voorlopig genezen), moet regelmatig op controle voor scan onderzoeken en als hij 's morgens een onderzoek heeft gehad mag hij in de namiddag nr het ziekenhuis bellen voor de reslutaten.
Tegenwoordig staan alle diensten in verbinding met het netwerk en gaat alles onmiddelijk door via de computer.
Allé, laat ons nu hopen dat die arts u morgen dan ook nieuws kan geven...

Groetjes en het beste...

Jalo
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Vr 15 Jul 2005 19:56

Berichtdoor Jalo » Ma 08 Aug 2005 18:10

Dank jullie wel, echt waar voor jullie medeleven en meedenken.
Wat denk je???? Belde de arts vanmiddag zelf op!!! (En hij zou eigenlijk op vakantie zijn). We schrokken ons dus echt het laplazerus.
Nu zei hij letterlijk dat er geen rottigheid te zien was op de foto's.
Nou daar sta je dus..............mond vol tanden en handen in het haar.
Aan de ene kant zijn wij zoooooo super super blij, maar aan de andere kant zijn we heel leeg. Snappen er niks meer van, wat kan het dan zijn? Zou het toch vermoeidheid zijn, zouden ze toch niet goed gekeken hebben, zou het misschien een hersenbloeding geweest kunnen zijn??
We weten het dus niet meer....................weer machteloos.
Ondertussen hoort mijn dochter nu ook steeds slechter met haar oor aan de kant van het blinde oog.
Hoe kan dat dan weer?????
Zou je misschien ergens anders een mri kunnen doen een soort second opinion??

Allemaal vragen dus............en een echt antwoord hebben we dus nog niet. Totdat we echt voor 100% zekerheid hebben. Maar eigenlijk is een mri ook al zekerheid toch?
Is dat overbezorgdheid? Of gewoon iets wat iedereen wel heeft? Of kan het toch dat ze een verkeerde conclusie hebben gemaakt?

Ik hoor wel hoe jullie erover denken. Moet het nu zelf even allemaal laten bezinken denk ik.

Groetjes Louise

Gebruikersavatar
jodyi
Lid
Berichten: 499
Lid geworden op: Za 15 Mar 2003 19:56

Berichtdoor jodyi » Ma 08 Aug 2005 21:32

hoi Louise,

hoef je niet meer terug naar die arts? Gaat hij niet zelf verder zoeken? Want het kan toch niet normaal zijn? Is er geen arts die zich enigszins over haar ontfermd om haar verder te helpen?

heel veel sterkte in elk geval!

ik weet wat je voelt... je wilt niet dat het een tumor is, zeker niet.. maar zekerheid.. een diagnose... zodat je dochter geholpen kan worden, zodat ze er iets aan kunnen doen!

heel veel sterkte
jodyi
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*

Gast

Berichtdoor Gast » Di 09 Aug 2005 01:30

Tja we kunnen pas 8 september bij die arts terecht, dan hebben we een afspraak met hem, en hopelijk gaat hij dan verder, maar ondertussen zit ik niet stil hoor, ben veel op forums bezig om te kijken wat anderen ervan vinden en of ze tips hebben ofzo. Tuurlijk laten we het hier niet bij zitten kom nou! Maar het is inderdaad het gevoel wat je beschrijft.

Zodra ik meer weet of als ik iets anders weet om te doen dan horen jullie van me.

Groetjes Louise.

estee

Berichtdoor estee » Di 09 Aug 2005 11:23

Hallo,

Ergens toch een beetje goed nieuws.
Ik zou in elk geval een andere arts en ziekenhuis raadplegen. Ik vind het echt niet kunnen dat ze iemand met zo'n ernstige symptomen nog enkele weken laten wachten. Er moet in elk geval toch iets zijn...
Ik wens jullie het allerbeste toe en hopelijk kunnen jullie toch ergens snel geholpen worden.

Groeten,

Estee

miep

Berichtdoor miep » Wo 10 Aug 2005 19:07

Hallo Louise,

Wat fijn dat t geen tumor is! Maar ik snap de verdere ongerustheid.
Net alsof je dit soms zit te verzínnen ofzo??!!

Maar ik vroeg me af; is t nix voor een neuroloog om haar te onderzoeken?? (die gaat over ziekten die met de hersenen te maken hebben) Dat die bv een EEG (hersenactiviteit meten vd hersenen)
kan afspreken??..

Misschien kunnen jullie dit eens voorstellen.

Heel veel sterkte!!!
Groetjes Miep :wink:

annelies_25
Lid
Berichten: 20
Lid geworden op: Za 02 Nov 2002 20:46

Hoi

Berichtdoor annelies_25 » Do 11 Aug 2005 17:57

hallo,
Maar dat is mooi nieuws natuurlijk gefeliciteerd!
wel zou ik die klachten laten onderzoeken want het is echt niet normaal hoor ga naar een ziekenhuis die meer gespecialiceerd is dus geen huis tuin en keuken ziekenhuis!
Lieve gr annelies

Gast

Berichtdoor Gast » Do 18 Aug 2005 16:32

Tja ondertussen ben ik dus weer overal aan het kijken en zoeken op internet en heb al van verschillende mensen namen gekregen van artsen.

Natuurlijk gaan we verder, ik las ook nog een stukje van een neuroloog in Utrecht (dr. Donders) en die is erachter gekomen dat (korte) blindheid aan 1 oog een voorbode kan zijn van een beroerte en het komt dus niet alleen bij ouderen voor. Het kan allemaal iets te maken hebben met je halsslagader.

Al met al zijn we er dus flink druk mee en alles wat ik aan informatie, antwoorden en berichten krijg of vind print ik uit en neem ik mee naar de arts. Desnoods stuur ik het van te voren op met de mededeling dat hij DAT maar eens goed moet bestuderen. Wie weet leert hij nog wat van alle fouten en diagnosefouten die er gemaakt zijn door vooral streekziekenhuizen.

En mocht het eerder heel slecht gaan met de dokter dan eis ik een doorverwijzing naar een neuroloog, desnoods doen we het zelf.

Inmiddels begint mijn dochter nu ook slechter te horen aan haar rechteroor, dezelfde kant als haar blinde oog. En gisteren is ze toevallig weer eens flauwgevallen, maar nu net voor mijn neus. Ze kwam gewoon buiten naar me toelopen en ze lachtte gewoon en ineens beginnen haar ogen te draaien en meteen zakt ze door haar knieen. Ze viel hard op haar achterhoofd en eigenlijk meteen kwam ze ook weer bij. Ze wist niet eens waardoor ze viel of wat dan ook. Toen kreeg ze weer hele erge hoofdpijn en begon wazig te zien met haar goede oog en was duizelig.
Eigenlijk moest ik toen meteen naar het ziekenhuis gaan, maar toch heb je dan weer zoiets van.........ach ze zullen je wel weer met een smoesje naar huis sturen.
Wat een vertrouwen he.

Maar we gaan ervoor, en mocht ik wat meer weten of wat dan ook dan horen jullie het.

Nogmaals weer bedankt voor jullie begrip en steun en motivatie, dit houdt me sterk om door te gaan.

Jalo
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Vr 15 Jul 2005 19:56

Berichtdoor Jalo » Di 23 Aug 2005 23:36

Ik heb weer even een dipje hoor. Sorry. Sinds 1,5 week klaagt mijn dochter erover dat ze soms ook slecht hoort met haar rechteroor, dus ook weer aan de kant van haar blinde oog. En nu sinds de laatste 3 dagen zegt ze dat haar gehoor helemaal uitvalt soms. Potverdorie!!!! Ik weet het nu ff niet meer. Morgen begint haar eerste schooldag en ik heb school al ingelicht over de situatie, maar verdorie het zou je toch gebeuren dat ze hier weer een teleurstelling krijgt omdat het in haar hoofd niet goed gaat. Ze doet de 2e klas van gymnasium en het ging allemaal redelijk goed. Ben zo bang voor haar dat het door dit gedoe slechter gaat. Vind dat dan zo sneu voor haar. Hopelijk gaat school er goed mee om en weten ze oplossingen te vinden, en wie weet maak ik me voor niks zorgen, maar het houdt gewoon niet op. Eerst viel ze bijna niet meer flauw en zo ineens viel ze verleden week voor mijn ogen neer. Stom genoeg niet naar het ziekenhuis gegaan. En zo maak ik mezelf allemaal verwijten, maar ik had ook naar de huisarts kunnen gaan met haar gehoorproblemen, maar ik heb het gevoel dat die ook denkt van......: zal wel vermoeidheid zijn. Ik weet het even niet meer. Ondertussen zijn we dus bij 2 artsen in behandeling: kinderarts en oogarts, maar het schiet allemaal niet op. Moet ik nu weer aandringen voor een nieuwe onderzoek en bij wie moet ik dan zijn???

Gebruikersavatar
jodyi
Lid
Berichten: 499
Lid geworden op: Za 15 Mar 2003 19:56

Berichtdoor jodyi » Wo 24 Aug 2005 10:22

hoi

ik kan me best een beetje voor stellen dat dit niet uit te houden is zo.. Kun je niet zelf met de huisarts gaan praten ? of hoe JIJ je voelt? dat het allemaal niet vol te houden om je dochter zo te zien? Ik weet niet hoe de band met de huisarts is, maar misschien kan hij nog wat betekenen?
Maar je zit nu al bij 2 artsen... het is nu aan hen om je door te verwijzen weer en er een andere arts bij te betrekken als ze dat nodig vinden, als ze zelf niets kunnen vinden. Wanneer moet je dochter weer naar het ziekenhuis voor een onderzoek, of voor een afspraak? hopelijk blijft het allemaal bezig.. zodat je wel het gevoel hebt dat er wat gedaan word!

heel veel sterkte,
jodyi
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*

Jalo
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Vr 15 Jul 2005 19:56

Berichtdoor Jalo » Ma 29 Aug 2005 15:52

Kijk dat gevoel heb ik dus ook, we lopen al bij 2 artsen en zometeen zien we door de bomen het bos niet meer. Ik heb niet het gevoel veel steun te krijgen van de huisarts.
Maar het is nog maar 1,5 week en dan kunnen we bij de kinderarts terecht (8 sept). Dus nog maar even, gelukkig.
En dan kijken wat hij vind en anders daarna dan maar toch naar de huisarts en alles eens flink uitleggen.

Ik geef jullie meteen bericht zodra we bij de kinderarts zijn geweest. Ga nu eerst nog proberen een afspraak te maken bij een optometrist en kijken voor een gehoortest bij een hoorwinkel, zodat ik deze resultaten ook weer kan meenemen naar de kinderarts.

Ik laat van me horen zodra we bij de kinderarts zijn geweest.

Jalo
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Vr 15 Jul 2005 19:56

Aaghhhhh

Berichtdoor Jalo » Do 08 Sep 2005 13:56

Ik ben gewoon nog boos!!!
We zijn net terug van de kinderarts, hij schreef op waar mijn dochter allemaal last van heeft, keek even in haar dossier en zei toen: Oh je bent dus dertien. Toen keek hij wat hij net had opgeschreven en zei dat het allemaal door de hormonen komt en haar zelfstandige zenuwstelsel. We kregen allerlei voorbeelden over blozen en autorijden dat als je op de snelweg zit je de radio hard aandoet en als je dan voor een stoplicht staat je die harde muziek dan ineens herrie vindt en de radio dan zachter zet.
Nou.......!?!?!?!?
Ik vroeg hem eerst van alles: hoe kan het dan dat ze plots na een erge hoofdpijn niks meer kon zien met haar rechteroog en ook hoe dat nu kan dat ze nu aan diezelfde kant gehooruitval heeft etc etc.
Hij zei dus dat dit alles met elkaar te maken heeft, de hoofpijn, verminderd gehoor, duizeligheid, flauwvallen etc. Maar dat oog kon hij niet verklaren.
De hoofdpijn komt doordat de kleine bloedvaatjes in de hersenen zich verwijden en toen ik vroeg of dat ook allemaal op de mri te zien was zei hij dat deze vaten niet te zien zijn maar dat de scan heel nauwkeurig is gedaan en we ons daar dus geen zorgen om hoeven te maken.
Ik vertelde dus wel dat ik me zorgen maakte en dat het zo niet langer kon en toen zei hij dat we een doorverwijzing krijgen naar een orthopedagoog ofzoiets want het zal ook wel psychisch zijn en ze moet naar een fysiotherapeut in het ziekenhuis.
Toen heb ik hem alle gevonden en gekregen informatie voor de neus gegooid met wat hij daar dan van vind.....................toen zei hij dat HIJ de behandelende arts is en haar in levende lijve ziet en dat ik me niet gek moet laten maken door alle informatie. Want dan kom je altijd bij het ergste uit!
Ik toch weer beginnen over een academisch ziekenhuis dat dat ons meer gerust zou stellen maar hij vond dat we eerst dit maar weer moeten afwachten.
Binnen 20 minuten stonden we weer buiten.
Al met al zoals hij het zegt komt het erop neer dat er een zelfstandig zenuwstelsel is, die door de hormonen en de pubertijd en misschien ook wel psychisch, zijn eigen weg is gaan lijden.
Oja en toen ik daarna weer over het oog begon zei hij ineens dat dat er OOK mee te maken heeft, terwijl hij eerder in dit gesprek zei dat hij dat niet kon verklaren.
Hij heeft geen onderzoek of wat dan ook gedaan alleen maar gepraat en geschreven. En oja, hij haalde ook nog een verhaal naar boven van 5 jaar geleden. Toen kreeg mijn dochter erge buikpijn door een nierbekkenontsteking. Door medicijnen ging dat toen niet meteen over en er werd in het ziekenhuis een ego van de nieren gemaakt omdat ze bang waren dat daar iets mis mee was, maar dat is echt goed onderzocht en er was niks mis mee. Later is de pijn ook overgegaan.
Maar volgens hem had die buikpijn dan ook met de pubertijd te maken.

Morgen bel ik dus meteen de huisarts!!!!!! Hopelijk lukt het me daar wel bij om verder te komen!!!!

Gebruikersavatar
jodyi
Lid
Berichten: 499
Lid geworden op: Za 15 Mar 2003 19:56

Berichtdoor jodyi » Do 08 Sep 2005 14:12

hoi,

oef wat een dag was dat zeg.. heb je wel die verwijzing nog gehad? Ik zou wel alles aangrijpen als ik jullie was. Vaak weten artsen het ook wel als je NIET bij hen moet zijn.. dus als ze niets voor je dochter blijken te kunnen betekenen dan wordt dat ook wel duidelijk. En die psychische hulp; probeer dat als ondersteuning te zien voor je dochter; nu haar lichaam haar zo in de steek laat. Misschien helpt het haar niet direct van haar klachten af, maar kan ze het wel beter volhouden psychisch. Blijf je ook vasthouden aan die goede mri.. ook al zijn de klachten niet verdwenen. Als hij er echt zo van overtuigd is dat het hier aan ligt; probeer het dan gewoon. Niet geschoten altijd mis... ook al lijkt het wat simpel allemaal! Het zijn toch weer andere specialisten die je dochter zien en meemaken... en mogelijk toch wat voor haar kunnen betekenen!

heel veel sterkte in elk geval met het verwerken van dit nieuws weer! Hou vol!

jodyi
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*

Jalo
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Vr 15 Jul 2005 19:56

Berichtdoor Jalo » Vr 09 Sep 2005 13:26

Vanmorgen eerst de huisarts proberen te bereiken maar die was natuurlijk weer op bijscholingscursus, dus die kan ik maandag pas bellen. Verder heb ik contact gezocht met een neurologe in Amsterdam maar daar moest ik naam en telefoonnummer achterlaten op het antwoordapparaat en als het goed is wordt ik teruggebeld EN ik heb een email gestuurd naar Utrecht voor neuroloog Donders omdat ik een artikel van hem las: http://oud.refdag.nl/gezo/000104gezo02.html dus nu maar hopen dat 1 van hun ons verder kan helpen of ons meer gerust kan stellen. Ik hou jullie op de hoogte.

Jalo
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Vr 15 Jul 2005 19:56

Berichtdoor Jalo » Di 11 Okt 2005 23:10

Ik heb contact gehad met die neuroloog en hij bleek in Zeist te zitten (tenminste van daaruit kreeg ik bericht terug) en hij dacht dat er het niks te maken heeft met een beroerte ofzo en raadde ons aan om contact op te nemen met een neuroloog hier in ons ziekenhuis.

Ik heb toch maar een afspraak gemaakt met de huisarts.
Hihi komen we bij de huisarts blijkt er weer een vervangende arts te zitten, maar hier voelden we ons wel lekker bij. Ze legde alles heel goed uit, zelfs dat deze symptomen niet door de hormonen alleen kunnen komen, de gewrichtspijnen wel en hoofdpijn ook, maar dat alles in combinatie met elkaar niet. Doordat mijn kinderen vroeger door mijn ex zowel geestelijk als lichamelijk mishandeld zijn kan het zijn dat de hersenen door deze trauma functies blokkeren. Daarom vond de arts het wel goed om de wandelgangen hier in Apeldoorn wel open te houden. Maar ze gaf ook toe dat er de laatste tijd wel meerdere fouten bij haar bekend zijn door onze ziekenhuis. Ze raadde aan om toch een second opinion te doen bij een academisch ziekenhuis.
Zoals ze zei, het kan zijn dat er heel iets anders ontdekt wordt wat
misschien nog nooit is voorgekomen, of dat ze daar in het ziekenhuis toch
iets ontdekken wat ze hier over het hoofd hebben gezien of gewoon niet aan gedacht hebben.
Ik heb aangegeven dat er ook nog nooit bloedafname is geweest, maar dit
wimpelde ze een beetje af om dit toch maar aan de kinderarts over te laten.

We moeten nu eerst bij onze ziekenfonds checken of een second opinion wordt vergoed en zo ja dan moeten we of met Utrecht of met Nijmegen contact opnemen. Dit moeten we dus allemaal zelf doen. Pas als Utrecht of Nijmegen aangeeft toch een doorverwijzing te willen van de huisarts dat zal zij meteen een fax of verwijsbrief voor klaarmaken.

Al met al voelen wij ons nu eindelijk eens begrepen door een arts. Ze
kon het zich heel goed voorstellen dat je als ouders zijnde je heel veel
zorgen maakt als je kind constant hoofdpijn etc. heeft. En natuurlijk al
haar andere klachten. Over de gewrichten (mijn dochter heeft sinds enge weken pijn in al haar gewrichten en soms bij een plotselinge beweging schieten haar vingers uit de kom of verschuift haar knieschijf) zei ze alleen dat het kan zijn dat de banden slap zijn door de groei, maar ook dat moeten we aangeven bij de kinderarts.

Ik heb haar heel hartelijk bedankt voor de duidelijke uitleg, want ze nam
echt de tijd voor mijn dochter, en begrip en ook dat ik bij haar wijzer ben
geworden dan bij de kinderarts die ons gewoon met een gevoel van "tja en nu????" naar huis stuurde.
Echt heel fijn.

Dus nu weer op naar een volgende ronde, morgen eerst het ziekenfonds bellen en dan hopelijk verder.


Terug naar “Ik ben bang dat ik kanker heb”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten