Al lang problemen

[DD]

Ik heb hier eens een vraagje, of deze situatie jullie bekend voor komt?
Al jaren ben ik op de sukkel door dat ik veel ziek ben, misselijk, spierkrampen, spierpijn, problemen op de longen, veel rugpijn, maagpijn, etc... Veel ziek, héél vermoeid en af en toe koorts. Dit is al zo'n kleine 5 jaar aan de gang. Er was door de huisarts al verschillende keer bloed genomen, buiten mogelijke infecties wees er niets op wat het kon zijn. Ook op de infecties kon de ha geen oorzaak of wat dan ook zeggen. Uiteindelijk ben ik een half jaar geleden doorgestuurd naar een internist - endocrinoloog. Die heeft gezien a.d.h.v. mijn bloedbeeld dat ik geen afweer meer heb, en dat ik constant infecties heb, die m'n lichaam aantasten. Vermits kanker in de familie voorkomt had ik hem gevraagd of het geen kanker kon zijn, want daar heb ik wel schrik voor. Als antwoord zei de specialist, dat ik op dit moment geen afweer heb voor kwaadaardige cellen dus dat ik terecht ongerust ben. Maar ondertussen krijg ik al een half jaar baxters met allerlei medicatie waarvan ik nog niet goed weet of het wel allemaal helpt. Dus ik ga maar moeizaam vooruit, als ik al vooruit ga... Nu heb ik afgelopen jaar m'n beste vriendin verloren aan borstkanker. Zei had hetzelfde verhaal als ik, constant naar de dokter geweest, niets gevonden... om uiteindelijk een paar jaar later te horen dat ze kanker had waar niets meer aan te doen was. Dus nu heb ik nog steeds schrik dat ik ook iets als kanker heb, maar hoe weet je dat nu? Nu wil die internist me een week opnemen in het ziekenhuis om mij zwaardere medicatie te geven, maar ik heb daar niet zo een goed gevoel bij. Wat als hij het mis heeft? Of er is nog een andere oorzaak? Dus ik denk er aan om eens voor een 2e opinie te gaan, maar ja, naar welke specialist moet ik dan? Longspecialist (voor de problemen met m'n longen), neuroloog (voor m'n spieren denk ik...), allée ja erzijn zoveel klachten dat ik niet weet waar ik weer opnieuw moet beginnen. En de huisarts, die laat me zo al jaren lopen, ... tja ik weet het niet meer.

[jodyi]

als je zo twijfelt zou ik inderdaad voor een sec opinion gaan en dan in een universiteits ziekenhuis. Ik zou zeggen dat je bij een internist/hematoloog het beste af bent, zeker als je denkt aan kanker en zeker ook als er al problemen zijn met je afweer (dus je bloed).
Wat voor medicatie krijg je ondertussen? en wat denkt de arts dat je mankeert?
Ik heb wel het idee dat hij adequaat handelt want hij zoekt nog steeds verder en de meeste artsen hebben allerlei soorten 'overleg' met collega's op verschillend niveau, zowel in het ziekenhuis als in de regio. Als hij dus niet zo goed weet wat je mankeert dan kun je er denk ik toch wel vanuit gaan dat je al 'besproken' bent met collega's.
Die week opname lijkt me ook erg goed. Geen pretje misschien, maar toch. Laat je wel goed voorlichten welke medicijnen je krijgt, wat ze doen en wat je te wachten staat als je ze krijgt. En wat de arts er van verwacht.
Aan de hand daarvan kun je dan beslissen; die zie ik eigenlijk niet zitten. Ik doe het niet.
En dan nog blijft die second opinion altijd een optie waar je vrij in bent.

sterkte in elk geval, moeiljik die onzekerheid allemaal...

jodyi

[DD]

Hallo Jodiye,

bedankt voor jouw reactie en advies.

Ondertussen ben ik nog naar de huisarts geweest, ik wist anders niet wat doen, om dit met hem te bespreken. De ha vind dat ik dus wel die week naar het ziekenhuis moet, omdat ik al zo'n lange weg afleg, en dat dit er ook maar bij moet en hopen dat die kuur dan aanslaat want dat is op voorhand niet te zeggen. Hetgeen ik heb noemt volgens de specialist een 'imuuniteitsstoornis', dwz dat de afweer niet werkt en op die manier krijg ik infecties die uiteindelijk in de bloedbaan zitten en alles kunnen aantasten. Volgens de ha klopt het dat ik op dit moment geen verweer heb op kwaadaardige cellen dus m.a.w. het risico op krijgen van kanker is ook groter. Omdat het al in de familie zit heb ik daar echt schrik voor.
Alleen, is het blijkbaar moeilijk om daarop te zoeken of er iets zou kunnen zitten. Nu stelde de ha wel voor om bloed te trekken en het cea (tumormarker) na te kijken, of er een verhoogde waarde is. Maar ik vraag me af of ze alleen aan de hand van het bloed trekken zo iets kunnen uitsluiten? Ik vind het allemaal zo raar... en mij doorsturen naar een uz doet hij niet. Tja, ik begrijp het allemaal niet goed, maar ik weet één ding, het gaat over mijn leven waar ze beslissingen over nemen, en ik ben mama van twee kinderen en zoals ik me nu voel weet ik ook wel dat ik niet oud wordt.

Groetjes,
DD

[liddy]

Hoi DD,

CEA is een tumormarker voor meerdere soorten kanker, o.a. darmkanker, schildklierkanker.
Als kanker nog maar net ontstaan is, kan het te klein zijn om op een scan te kunnen herkennen.
In het bloed is het dan vaak al wel aantoonbaar.

Als je straks toch in het ziekenhuis bent, overleg dan met de specialist om ook de longarts
en neuroloog erbij te betrekken. Kunnen ze mooi met elkaar overleggen.

Veel sterkte,

Liddy

[DD]

Bedankt Liddy voor je uitleg . Volgende week wordt m'n bloed getrokken om dat CEA na te kijken, maar ik zal waarschijnlijk pas een week later de uitslag hebben. Dus het is wat afwachten, en half januari moet ik dan naar het ziekenhuis. We zullen wel zien wat er komt. Ik wil in ieder geval jullie alvast een goed eindejaar toewensen en een héél gezond 2007 met een groot portie geluk.

[DD]

Lang geleden heb ik deze topic begonnen. Tot nu toe ben ik steeds blijven sukkelen tot ik werd doorgestuurd naar het UZ, voor CVS. Maar alvorens men de diagnose CVS krijgt, krijgt men daar een algemeen onderzoek om andere zaken uit te sluiten.

Het volgende is ondertussen uitgekomen, een dubbele hernia die op het ruggenmerg drukt, ter hoogte van de longen. Oef dacht ik, veel pijn komt daar vandaan. Maar nu kreeg ik de uitslag van de CT-scan van de thorax, en blijkt dat ik een grote tumor heb aan de aorta.

Nu is het bang afwachten. Eind september krijg ik pet-scan, waarbij men kijkt of er activiteit is te zien en of de tumor ondertussen gegroeid is.

Wat staat me nu te wachten? Dus ja, de angst is er weer dat het kanker is. Of ben ik te voorbarig?

[liddy]

Beste DD,

Natuurlijk zou ik veel liever je helemaal gerust willen stellen dat het niet om een kwaadaardige tumor gaat,
je zult begrijpen dat ik dit niet kan van hieruit.

Heel simpel geredeneerd denk ik het volgende:
- niet iedere tumor is kwaadaardig
- wachten met verder onderzoek tot eind september kan ik me moeilijk voorstellen bij een kwaardaardige tumor
Is het een idee om eens met je huisarts te praten om zodoende meer aan de weet te komen?
Als je vantevoren al aangeeft waar je het over wil hebben, kan de huisarts alvast de laatste informatie bij de specialist opvragen.
Probeer positief te blijven en hopelijk weet je snel iets meer.
Veel sterkte,

Liddy

[DD]

Bedankt Liddy.

Ja, mijn huisarts ging alles opvragen. Ik zou pas eind september terug onder de scanner kunnen omdat ik eind juni die CT-scan heb gekregen, en naar het schijnt moet er 3 maand tussen zitten voor de volgende scan om de een of andere, mij onbekende, reden.

[DD]

Ik ben deze morgen opgebeld door het ziekenhuis en ik mag binnen 3 weken onder de pet-scan en tegen eind augustus heb ik mijn uitslag, gelukkig dat er wat spoed achter gezet is.

Deze morgen ook nog bij de huisarts geweest, tja veel kon die niet vertellen alleen dat de tumor ingekapseld is, wat naar het schijnt positief is, maar omwille van die reden wordt er geen biopsie gedaan en ook omwille van de ligging. Dus nog even afwachten en hopen op het beste... alleen heb ik wel schrik omdat mijn bloeduitslag afwijkend was op gebied van immuniteit/witte bloedcellen.

[liddy]

Beste DD,

Goed nieuws voor je
Een ingekapselde tumor betekent normaal dat er veel minder kans op uitzaaiingen is.
Kanker en afwijking in de aantal witte bloedcellen hoort zo'n beetje bij elkaar.
Nog een paar weekjes en dan weet je de uitslag.
Dus nog even volhouden en positief blijven.
Sterkte,

Liddy

[DD]

Vandaag onder de pet-ct scan geweest. Oef, daar ben ik al vanaf. Nu nog een week stressen alvorens ik meer weet. Ik ben afgelopen week nog bij de internist geweest waar ik al meer dan een jaar in behandeling ben, en aan de ligging te zien, vermoed hij dat het gaat om de rest van een thymus of een thymoom. De vraag is alleen of een pet-scan bevestiging of uitsluitsel kan geven. Enfin, eerst de uitslag afwachten.

[liddy]

Beste DD,

Hopelijk kun je afleiding bieden en gaat de komende week gauw voorbij.
Veel sterkte,

Liddy

[DD]

De week is tot hier toe toch nog snel voorbij gegaan. Ik heb mijn bezigheden en de kinderen houden me hier ook niet stil.

Morgen mag ik om de uitslag, pas om 16h30 dus het zal nog een lange dag worden. Ik vraag me af of ze op voorhand bellen als het slecht nieuws zou zijn, om iemand mee te brengen of zo. Of doen ze dat niet?

Groetjes,
DD

[DD]

Goed nieuws, de pet-scan was helemaal goed. Geen teken van activiteit of kankercellen. Nu zei mijn dokter dat hij dacht dat het lymfeklierkanker was, maar dat is alvast helemaal uitgesloten. Wat de tumor nu precies is, is niet zeker. Het wordt wel opgevolgd. Binnen drie maand moet ik weer onder de scanner en dan gaan ze het nog meer in detail bekijken. Ook zijn mijn witte bloedcellen afwijkend, maar de oorzaak hiervan is nog onbekend en moet ook verder opgevolgd worden. Het gevolg hiervan is dat ik steeds kamp met infecties. Verder afwachten en evalueren dus.

Groetjes,
DD

[liddy]

Beste DD,

Fijn voor je dat het geen kanker is.
Hopelijk vinden ze toch een reden voor je infecties.
Succes,

Liddy

[DD]

Ik word nu toch doorgestuurd naar een longspecialist die gespecialiseerd is in oncologie. Voor de massa die er zit, op mijn thymus, waarschijnlijk vastgehecht aan de aorta. De pet-scan wees niets uit, dat was op zich heel goed en gedeeltelijk geruststellend. Maar naar het schijnt pikt de pet-scan niet altijd een thymoom op (gezwel van de thymus), het schijnt zeldzaam te zijn en meestal niet herkenbaar door alle dokters. Daarom nu toch even naar een meer gespecialiseerde arts. Het is dus weeral afwachten wat die gaat voorstellen. Het blijkt ook dat die massa toch niet ingekapseld zit. Eerst zei de internist van wel, de tweede keer sprak hij dat het maar gedeeltelijk was of het was doorbroken. Ik verstond er niet veel van. Maar dit maakt me natuurlijk toch ook wel weer wat ongerust.

[liddy]

Beste D.D.

Weer onzekerheid, dat is balen.
Heb je enig idee wanneer je bij de longarts terecht kunt?
Desnoods bellen en als het te lang duurt, gewoon blijven bellen, wie weet valt er plaats vrij en die kun jij dan hebben.
Er is natuurlijk nog steeds de kans dat het mee gaat vallen.
Immers de pet-scan wees niets uit. Dan heeft of de pet-scan het niet opgepikt of er is werkelijk niets alarmerends aan de hand.
Er valt niets zinnigs over te zeggen, dus het kan altijd meevallen.
Probeer zo positief mogelijk te blijven. Je hebt geen andere optie.
Sta jezelf toe even negatief te denken en roep jezelf dan een halt toe.
Met positieve gedachten maak je jezelf even blij.
Elke dag loop ik even naar mijn tuin en kijk naar de zonnebloemen die uit de zaadjes zijn gekomen. Zij geven mij positiviteit gratis en voor niets.
Dat gun ik jou ook.
Sterkte,

Liddy

[DD]

Hallo Liddy,

ja, ik wacht nog steeds op een telefoontje van de huisarts. Vermoedelijk zal de afspraak wel al gemaakt zijn maar de huisarts ging me dat nog laten weten. Als ik hem morgen niet gehoord heb, bel ik wel even.

Ik ben wel ongerust, maar niet bang. Het is vooral de onzekerheid die het doet. En ik vind dat ze overal zoveel tijd nodig hebben. En dat werkt mentaal op me. Wachten, wachten,... Als ik weet wat er aan de hand is, kan ik eindelijk werken aan mijn herstel. Zo zie ik het.

Wordt vervolgd. Bedankt voor een luisterend visueel oor.

Groetjes,
DD

[DD]

Ik kom juist terug van het ziekenhuis en ik ben op dit moment helemaal mentaal op.

Van die internist werd ik doorgestuurd naar de neus-keel-oor-arts omdat men wat vocht zag op de pet-scan in mijn neus. Ik vond dit alles behalve een prioriteit en ik wou in eerste instantie ook niet gaan. Maar ik ben dan toch maar gegaan. Daar gekomen heb ik direct mijn verhaal gedaan tegen die specialist met mijn mening dat ik echt niet begrijp waarom er verder niets wordt gedaan met die massa, en wat ik in godsnaam bij deze dokter moest komen doen...?
Daarop heeft die specialist gebeld met de dokter van radiologie die mijn ct-scan heeft gemaakt. Besluit: aan de ligging en de vorm te zien, een thymoom!

Ik heb inzage gekregen in mijn dossier, volgens de internist was er niets maar dan ook niets te zien op de pet-scan, toch waren er vergrote klieren wat kan wijzen op activiteit, afweer tegen iets?

Die internist heeft blijkbaar zijn eigenbesluit genomen en maar gedacht, vermits de pet-scan goed was, dat het een rest van de thymus is. Terwijl een thymoom heel dikwijls niet opgepikt wordt door de pet-scan.

Ik ben eigenlijk furieus....

Meteen de huisarts opgebeld. En ik mag nu woensdag al naar de oncoloog.

Als het een thymoom is, moet het er zo snel mogelijk uit. Misschien dat men eerst nog een biopsy zal doen.

Tot zover nieuws.

Groetjes,
DD

[liddy]

Beste D.D.

Hopelijk ben je al iets bekomen van gisteren.
Zo blijkt het maar weer eens, dat je altijd moet opletten en mondig zijn.
Het zou eigenlijk niet nodig moeten zijn, echter het blijkt steeds weer dat oncologie een speciaal vak is en niets voor een "gewone' specialist.
Ik wens je morgen het allerbeste bij de oncoloog.
En vraag hem/haar maar de hemd van het lijf.
Veel succes,

Liddy

[DD]

Het blijft spannend. Afgelopen woensdag ben ik naar de longspecialist oncologie geweest. Een ding is zeker, het is geen restje van de thymus. Daar is het te groot voor. Het is ofwel een thymoom of een hyperplasie (woekering van cellen). Beide kan kwaadaardig zijn of worden dus ik hoop dat ze het eruit halen. Deze avond hebben ze een vergadering waarbij ze mijn situatie zullen bekijken en wat er aan kan gedaan worden. Morgen moet ik dus terug en zal ik horen wat de bevindingen zijn. Ik ben heel benieuwd.

Ondertussen heb ik ook de verslagen ontvangen van de ct en pet-scan en zowel op de ct als op de pet zijn er vergrote lymfenodu (klieren vermoed ik?) te zien. Er staat wel bij 'niet-pathologisch', maar ja het is wel toevallig dat vele kleren vergroot zijn (thorax, abdomen, hals, etc...) Ook spreekt men op deze verslagen van hyperplasie/thymoom. Het is onvoorstelbaar dat daar niets mee gedaan is.

[liddy]

Beste D.D.,

En nu maar weer een avondje afwachten.
Wat lymfenodu betreft, ik ben vrijwel zeker dat daar weefselvermeerdering van de lymfeklieren mee bedoeld worden.
Dat het "niet-pathologisch" is, is gunstig. Dit wil zeggen dat het er niet ziekelijk of afwijkend uitziet.
Kwaadaardig kankerweefsel is heel vaak te herkennen aan de afwijkende vorm van het weefsel. En zo ziet het er bij jou niet uit.
Je kunt niets uitsluiten, echter "niet-pathologisch" is een uitslag die je graag wilt hebben.
Houd er rekening mee dat men wellicht tot de conclusie komt dat men een ander ziekenhuis om raad vraagt.
Dan krijg je morgen dus geen echte uitslag.
Veel sterkte,

Liddy

[DD]

Hoi Liddy,
je had gelijk. Ze hebben de uitslagen en bevindingen opgevraagd van het eerste ziekenhuis en uiteindelijk sluiten ze daar bij aan. Een ding ben ik wijzer geworden, het is geen restje van de thymus, het is zeker een thymushyperplasie en misschien een thymoom. Eigenlijk kunnen ze dat pas zeker weten als het eruit is. Maar ze adviseren om het af te wachten en om de 3 maand onder de scanner te gaan. Pfff... op zich blijf ik dus met die problemen zitten. Infecties, koorts.... de thymus staat voor het afweersysteem, ik heb problemen met het afweersysteem maar er zou geen link zijn... Het is iets zeldzaam, als ik op de webwite www.thymoma.de kijk, zijn er wel degenlijk mensen met thymoom met infecties en koorts... Ik ben mentaal op. Als er iets aan kan gedaan worden, kan ik werken aan genezing, nu is het uitzichtloos. De dokters baseren zich op de pet-scan die goed was, terwijl men overal hoort uit ervaringen van mensen die me gecontacteerd hebben dat een thymoom niet wordt aangeduid op de pet-scan. Ik heb zelfs een dokter gecontacteerd die ervaring heeft met thymomen, die dit heeft bevestigd. Ik heb er de longspecialiste oncologie mee geconfronteerd, maar ja, haar mening is dat een thymoom wordt aangeduid op de pet-scan. Mogelijke lotgenoten met thymoom verwittigen om het er niet bij te laten, en het eruit te halen. Maar twee dokters willen het enkel opvolgen met ct-scans om de drie maand. Het is allemaal heel verwarrend, ik heb gezondheidsproblemen die maar niet ophouden. Twee kleine kinderen, een huishouden dat moet gerund worden en ze laten me maar lopen.
Maandag heeft een vriend van me een afspraak gemaakt bij zijn prof. waarbij hij in behandeling is, een hematoloog. Hij stond er op dat ik daar naartoe moest gaan. Hij herkent de symptomen en vind ook dat ik het er niet bij moet laten. Of deze hematoloog ook ervaring heeft met thymomen, geen idee. Ik ga nog maar eens een opinie vragen met goedkeuring van mijn huisarts die ook vind dat het wel eens mag ophouden. En anders zit er niets op dan af te wachten, tegen eind november nogmaals onder de scanner te gaan. Als het groeit, wordt het eruit gehaald. Ik hoop dan dat het niet te laat is.
Groetjes,
DD

[liddy]

Beste D.D.,

Hopelijk is de hematoloog deskundig genoeg.
En mocht de hematoloog je morgen niet zelf kunnen helpen, dan kun je hem/haar altijd vragen of hij/zij een beter adres weet.
Uit je verhaal maak ik op dat je contact met de huisarts goed is.
Ik zou zelf ook niet tegen de stress kunnen van iedere 3 maanden afwachten of ze het nu wel eruit willen halen.
Bespreek dit met je huisarts.
Wellicht weet hij een specialist die wel bereid is het eruit te halen.
Heb je al lotgenoten kunnen vinden bij wie er wel geopereerd is?
Dan zou je naar de specialist kunnen gaan waar zij geweest zijn.

Probeer nog een beetje van de zon te genieten, die krijg je in ieder geval wel
Veel sterkte,

Liddy

[DD]

Beste D.D.,

Hopelijk is de hematoloog deskundig genoeg.
En mocht de hematoloog je morgen niet zelf kunnen helpen, dan kun je hem/haar altijd vragen of hij/zij een beter adres weet.
Uit je verhaal maak ik op dat je contact met de huisarts goed is.
Ik zou zelf ook niet tegen de stress kunnen van iedere 3 maanden afwachten of ze het nu wel eruit willen halen.
Bespreek dit met je huisarts.
Wellicht weet hij een specialist die wel bereid is het eruit te halen.
Heb je al lotgenoten kunnen vinden bij wie er wel geopereerd is?
Dan zou je naar de specialist kunnen gaan waar zij geweest zijn.

Probeer nog een beetje van de zon te genieten, die krijg je in ieder geval wel
Veel sterkte,

Liddy

Hoi Liddy,
Ik heb van een persoon uit Belgie reactie gekregen die eraan was geopereerd omdat ze myasthenia had. Dit was compleet goedaardig op dat moment. Nu is het uitgezaaid... het is iets dat dus heel grillig kan verlopen, dat hoeft niet zo, maar zoals ze zelf zegt is zij daar wel het bewijs van. Eventueel kan ik nog wel een afspraak maken bij die oncoloog, maar die heeft naar het schijnt een wachttijd omdat die zoveel te doen heeft. Verder heb ik reacties gekregen uit Nederland, Engeland en de VS. Dus blijkbaar echt heel zeldzaam. En dan op zoek naar een specialist in een klein landje. Een dokter die gespecialiseerd is in thymomen heeft me een naam gegeven van een thoraxchirurg in Leuven. Ik heb daar nu ook een afspraak bij binnen 3 weken. Even bekijken wat die er mee wilt doen.

Ondertussen ook nog problemen met het overmatig zweten. Het is gewoon niet normaal, van zodra ik enige inspanning doe heb ik het zitten. Afgelopen nacht hetzelfde verhaal....

Liddy, weet jij soms hoe een activiteit wordt uitgedrukt van de pet-scan? Is dat een bepaalde waarde dat ze geven zodat men weet of het een hoog of lage activiteit is? En zou dat dan kunnen dat het bij een gezonde mens nul moet zijn? Bij mij sprak men toch van een waarde, vandaar.

Groetjes,
DD