Diagnose Kanker lotgenotenforum

In 1998 heeft mijn man zaliger, Henk, aan een trail meegedaan betreffende zofran. Kennelijk heeft hij tijdens de dubbelblindproef het echte middel gehad, want hij is tijdens het eerste deel van zijn palliatieve chemokuur niet misselijk geweest.
Doordat ze dan nog midden in de proef zitten, heb je geen idee of wat de uitkomst is geweest.
Laat ik nu zelf voor eierstokkanker geopereerd worden en erg misselijk zijn van de morfine.
Krijg ik als medicijn zofran. Dank je wel Henk, dat je toen aan de proef hebt meegedaan.

Ik weet dat het niet meevalt om te beslissen aan een proef deel te nemen. Vooral als je, zoals Henk, in het palliatieve stadium bent. De zorgvuldigheid, de uitleg van de oncoloog waarmee de proef gepaard ging, maakte dat wij er allebei het volle vertrouwen in het meedoen aan de proef hadden.

Liddy

Jeetje Liddy, dat moet heftig zijn! Vooral de confrontatie en de herinneringen die het weer oproept. Pfff...
Ook ik maak dankbaar gebruik van zofran; ik moet het zelfs al nemen voordat ik misselijk wordt van de chemo. Dus ook namens mij heel veel dank.
Heb ook nog meegewerkt aan een misselijkheidsonderzoek bij chemo's, moest ik invullen wat ik allemaal aan medicijnen nam in de eerste week na de chemo en hoe ik me had gevoeld.

Maar goed, dat was een flauw boekje met vragenlijst invullen; niet te vergelijken met deelname aan experimentele medicijnen. Mijn moeder heeft dat in haar laatste fase wel gedaan, en met erg slechte ervaringen. Ze is er heel erg beroerd van geweest en er is onherstelbare schade aangericht. Nu was ze toch al opgegeven maar het heeft haar laatste levensjaar totaal geen goed gedaan.

Om heel eerlijk te zijn: ik zou niet weten of ik zou meewerken. Enerzijds voel ik me verplicht (omdat mensen als Henk toch maar mooi voor goede medicijnen hebben gezorgd), anderzijds ben ik heel egoïstisch en denk "moet ik me dan nóg beroerder gaan voelen". Ik ben in elk geval blij dat ik (nog) niet gevraagd ben om aan een proef mee te werken.

Erg zeg...

Wat het middel zofran betreft, zofran hoort bij de groep van middelen tegen misselijkheid die vooral goed zijn bij het voorkómen van de directe misselijkheid. Daarom moet je ze al slikken voor de kuur begint. Voor de later ontstane misselijkheid is het de vraag of het dan nog helpt.

Toen ik hoorde dat ik nu zelf kanker had, was ik ergens ook blij dat ik al "ervaring" met kanker had. Dus al wat voorbereid was op het feit, dat er ineens van alles moet gebeuren.

Jammer dat de trail voor je moeder zo slecht heeft uitgepakt. Je hoopt toch altijd dat het goed loopt. Door de deelname van jouw moeder heeft men wel beter inzicht in het medicijn gekregen, maar dat is, besef ik al te goed, maar een heel schrale troost.

Wat een trail betreft, is het vooral zaak om zoveel mogelijk informatie te krijgen om te kunnen beslissen of je wel of niet mee doet. Aan iedere trail zitten risico's, wel of niet ingrijpend. Dus moet je eerlijk tegenover jezelf zijn, of het risico voor jou aanvaarbaar is. En voel je nergens toe verplicht

Liddy

Hoi Liddy,

Ook ik heb voorafgaand aan mijn 8 R-CHOPP kuren dankbaar gebruik gemaakt van Zofran. Ook de dagen na de chemo moest ik Zofran slikken. Ik kan je vertellen dat ik eigenlijk niet tot nauwelijks misselijk geweest ben tijdens of na de chemo's. En dat is eigenlijk één van de dingen die me heel erg meeviel van de chemotherapie, omdat toch het beeld bestaat dat je heel misselijk wordt. Dus ik ben je man Henk (en alle andere deelnemers aan deze trial) zeer dankbaar!!

Mijn persoonlijke ervaring is wel dat ik liever een gewone tablet heb dan een smelttablet. De smelttabletten hebben een soort chemisch aardbeiensmaakje waarvan je op zichzelf misselijk zou worden!!

Groetjes, Jewel

Ondansetron is een geschenk uit de hemel Zonder dat spul had ik veel vaker moeten overgeven van de Temodal (chemocapsules) en was veel vaker misselijk geweest.