Keuze wel of geen kinderen bij erfelijke kanker

Dit forum is speciaal voor jongeren met kanker en hun lotgenoten.
mschuitema
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 30 Jul 2003 12:42
Locatie: Hoofddorp

Keuze wel of geen kinderen bij erfelijke kanker

Berichtdoor mschuitema » Wo 30 Jul 2003 12:49

5 jaar geleden is er bij mij een DNA test gedaan en daar kwam uit dat ik drager ben van de erfelijke vorm van dikke darm kanker. 3 jaar geleden was ik niet meer alleen drager, maar had ik inmiddels kanker. Ben daar aan geopereerd, een deel van de dikke en dunne darm zijn weggehaald en tevens de gehele blinde darm.

Nu komt natuurlijk mijn vraag. Ik ben nu op een leeftijd dat ik aan kinderen begin te denken. Echter als ik kinderen krijg dan is er natuurlijk een kans dat ik de kanker aan mijn kind overdraag. Mijn moeder en mijn oma hebben het bijvoorbeeld ook. Er is dan ook echt aangetoon dat het erfelijk is.

Zijn er mensen die hier ook mee te maken hebben?

Marieke
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Zo 03 Mar 2002 13:33
Locatie: Nijmegen

Berichtdoor Marieke » Do 31 Jul 2003 20:40

Ja! Ik!

In zoverre: ik heb de HNPCC-mutatie (weet het nu bijna 2 jaar, ben 22 jaar), maar poliepen of kanker heb ik gelukkig nog niet.
Ik denk dat de keuze voor wel of geen kinderen er een is waar 'wij' heel goed over nadenken. De ene kiest voor wel, de andere voor niet.
Naar mijn mening wordt de keuze wel of niet voor een groot deel beinvloed door hoe je over kinderen dacht terwijl je nog geen weet had van de erfelijkheidsfactor. Voor mij persoonlijk is de keuze ook doorgeslagen naar wel (moet alleen nog even de juiste jongen vinden om een gezinnetje mee te starten).
De keuze die je maakt is een superpersoonlijke. Wil je het je eventuele kinderen eventueel wel aandoen? Wat mijn maatschappelijk werkster zei: als je over een jaar of 5 een kind krijgt, zal die pas over 25 jaar geconfronteerd worden met de erfelijkheid. En dan? Wie weet wat er over 25 jaar allemaal verzonnen is? En ik vond dat ze daarin gelijk heeft.

Voor mijzelf vind ik ook: ik kan er mee leven, en daarom denk ik ook dat ik het aankan om een eventueel kind ermee 'op te zadelen'.

Maar nog een keer: de keuze is heel persoonlijk. Een vriendin van mij zegt dat ze ze hierom niet wil. Dat moet een ieder zelf weten! Je keuzes worden door heel veel zaken beinvloed, en in ons geval is die erfelijkheid een hele belangrijke.
Ik ken trouwens voldoende mensen die 'gewoon' geen kinderen willen. Die hebben daar ook hun redenen voor. Maar als jij graag kinderen wilt, hoop ik dat je je niet teveel laat beinvloeden doordat mensen zeggen dat je ze zeer bewust in een lastig parket laat brengen.

Het is jouw keuze en die van jou alleen! (Ehm, en natuurlijk ook die van je partner).

Ik hoop snel wat van je te horen, ik ken namelijk weinig mensen die er net als ik zo over kunnen (en moeten) peinzen.

Marieke

mschuitema
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 30 Jul 2003 12:42
Locatie: Hoofddorp

Berichtdoor mschuitema » Vr 01 Aug 2003 12:11

Marieke,

Bedankt voor je reactie.
Mag ik vragen wat HNPCC-mutatie is?

Heb over dit onderwerp ook al wel eens met mijn moeder gesproken, ook zij is al aan darmkanker geopereerd, maar toen zij aan kinderen begon, wist ze van dit alles nog niet. Dus zij heeft die keuze niet hoeven maken.

Echter toen ik in het ziekenhuis lag en geopereerd was, heb ik gezegd dat je dit je kwaadste vijand niet aan zou willen doen. Dus zeker je kind niet.

Echter op dit moment komen er steeds meer kinderen bij in mijn omgeving en dan ga je er toch weer over nadenken.
Jij zegt dat nog 25 jaar duurt voordat je kind het mogelijk kan krijgen, bij ons is de jongste op haar 18e al geopereerd.

Het blijft in ieder geval een dilemma

Groet
Monique

Marieke
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Zo 03 Mar 2002 13:33
Locatie: Nijmegen

Berichtdoor Marieke » Za 02 Aug 2003 11:12

Hoi!

HNPCC is een van de twee vormen van dikke darm kanker. De andere is FAP (polyposis) en als ik het goed heb is dat degene die in jouw familie voorkomt?

Bij HNPCC heb je weinig poliepvorming, en je hoeft ook pas vanaf je 20-25 onder controle. Elke twee jaar krijg je dan een colonoscopie omdat die eventuele poliepen maar heel langzaam ontwikkelen. Als de artsen een poliep vinden wordt die ook meteen verwijderd en onderzocht.

Ik kan me voorstellen dat de voors en tegens een beetje anders worden als er in jouw familie FAP voorkomt, naar mijn inzien is dat een veel ingrijpendere aandoening.

Ik denk dat het heel belangrijk is dat je voor jezelf op een rijtje hebt welke punten je zouden tegenhouden en welke je zouden kunnen sterken in je keuze voor wel of geen kinderen. Misschien moet je eens 2 lijsten maken, een met de rationele voors- en tegens (dat zullen dan vooral tegens zijn), en een met de emotionele voors en tegens.

Hoe denkt je partner er over? Is het voor je partner te accepteren dat jullie samen kinderen op de wereld zetten die misschien die genetische afwijkng hebben?

Ik heb voor mezelf besloten dat ik me niet laat tegenhouden door mijn mutatie. Ik heb het er vaak best moeilijk mee, vooral dat ik niet weet wat me te wachten staat, maar ik wil ook graag een normaal leven leiden en voor mij horen daar een stelletje kids bij.

Ik hoop snel weer van je te horen!

gemma
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 17 Aug 2003 17:42
Locatie: utrecht

Berichtdoor gemma » Zo 17 Aug 2003 18:14

Hallo,
Jullie vraag en antwoord zijn alweer van 2 weken geleden. Ik las ze nu pas.
Voor mij is de vraag ook relevant. Ik ben 3 jaar geleden geopereerd aan darmkanker en heb kort geleden gehoord dat ik erfelijk belast ben hiermee. Misschien zie ik het wel te rooskleurig, maar ik heb begrepen dat met goede screening darmkanker en ook baarmoederkanker in een vroeg (poliepen) stadium kan worden gestopt.
Ik heb besloten dat de erfelijke belasting met deze vormen van kanker voor mij geen reden is om niet te proberen kinderen te krijgen, om de volgende redenen:

- er zijn goede screeningmogelijkheden
- over 20 jaar is er vast veel meer mogelijk qua screening en behandeling
- het ziek zijn en de operatie en chemokuren heb ik niet als heel vreselijk ervaren.

Deze overwegingen zijn heel persoonlijk. Ik kan me voorstellen dat ze voor jou minder belangrijk zijn of dat er nog andere factoren meetellen. Bovendien, als jij inderdaad, zoals Marieke suggereerde, belast bent met een andere vorm van erfelijke darmkanker, dan liggen de zaken misschien heel anders.

Ik wens je heel veel sterkte bij het maken van een keuze.

groetjes,
Gemma


Terug naar “Jongeren praten met jongeren die kanker hebben”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten