echtgenote van man met ependymoom in het ruggemerg in de nek

In ons gastenboek kun je vertellen wat je van onze site en aangeboden diensten vindt.
(niet voor andere zaken gebruiken a.u.b.).

mag je je partner verlaten als hij/zij ziek is , en jij het niet meer aankan

ja
1
17%
nee
5
83%
natuurlijk
0
Geen stemmen
 
Totaal aantal stemmen: 6

Gebruikersavatar
klaproos
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Di 19 Aug 2008 15:39
Contact:

echtgenote van man met ependymoom in het ruggemerg in de nek

Berichtdoor klaproos » Di 19 Aug 2008 21:05

Hoi allemaal, ik leef nu al 15 jaar met een man die geopereerd is aan een ependymoom, destijds na de operatie moest ik direct komen want hij zou geen week meer leven nu na 15 jaar leeft hij nog!
ieder jaar wordt een MRI gemaakt en soms is het wat gegroeid en dan staat het weer jaren stil.
Hij had na de operatie een volledige/gedeeltelijke dwarsleasie en heeft weer leren lopen alleen het gevoel onder hals hoogte is weg , maar na al die jaren gaat het de laatste drie jaar bergafwaards met lopen en zit hij weer in een rolstoel , we hebben een aangepaste auto.Aangepast huis.
En alle frustraties worden thuis (op mij dus) uitgeleefd.Dat is pas de laatste drie jaar daarvoor konden we alles samen, maakten er het beste van .
Nu heeft hij uitgevonden dat hij met een speciale fiets ;n.l. een handbike weer kan fietsen. die dingen zijn zo gruwelijk duur maar het is weer een mogelijkheid om samen te fietsen. de gemeente betaald een gedeelte mee maar nu heeft hij uitgevonden dat de zefde handbikes in amerika de helft kosten , dus het geld van de gemeente beland hier in de zakken van de zorg instellingen daar boven op komt de prijs van de handbike. Mijn man is er woest over. Maar ik denk jongen als je nu met je handen kunt fietsen doe dat dan dan krijg je weer conditie en hij vind het leuk ,hij heeft er nu een te leen.
Als we dit niet doen belanden we achter de geraniums en dat beeld staat me helemaal niet aan! Ben eind veertig!
We hebben al zoveel van zijn functies en daardoor allerlei materiële zaken in moeten leveren , ben met werken gestopt om hem bij te staan en een mooie tijd samen te kunnen hebben ,ons huis verkocht, wonen nu in een aangepast huis (lees bejaardenhuis) onze omgeving is 80+ , wel zonder drempels en brede deuren grote douche.
Nu heeft mijn man van weer een nieuwe ""professor in de alles weetkunde" nieuwe medicijnen gekregen en hij draait helemaal door moeten tegen spasticiteit zijn maar mijn man wordt heel boos op iedereen en alles incl. mij.
De omgeving vind dat ik sterk moet zijn, maar ik heb uitgevonden ,pas een jaar, dat ik dat helemaal niet hoef te zijn ik huil soms drie kwartier achter elkaar van ellende ,maar dan raap ik mezelf weer op en ga weer door. Steun van de omgeving heb ik allang niet meer.
Dus gun ik mezelf die uitlaatklep, ik denk ook weleens om weg te gaan , dat kan ik echt niet en geef toe wij (partners)zijn ook maar mensen en hebben ook maar één leven.Maar dat is vaak omdat ik geen idee heb bij wie ik nog aan zou kunnen komen.
Maar op die momenten ben ik het zo zat.
Maar gelukkig hebben wij ook onze goede momenten , we houden van elkaar en als hij deze ellendige medicijnen weer gestopt is,met alle ontwenningsverschijnselen erbij, zullen wij weer gelukig zijn en kopen wij die nieuwe handbike en kunnen wij weer onze mooie momenten hebben, hoop ik!! En voor ons geen nieuwe medicijnen meer. Dan maar niet.
Maar dit samen moeten doormaken ,kun je een mens niet aandoen.
Dit is geen klagen. Alleen mijn verhaal/ons verhaal!
Liefs en sterkte voor allemaal, Klaproos

janf
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 25 Jul 2011 14:41

Re: echtgenote van man met ependymoom in het ruggemerg in de

Berichtdoor janf » Ma 25 Jul 2011 20:25

Hoi Klaproos, ik kan me je boosheid goed voorstellen. Je man trekt een sterke wissel op je leven. Je voelt je schuldig als je niet voor hem kiest. Het zou geweldig zijn als je zowel voor hem kon kiezen als voor jezelf, dan hoef jij je niet schuldig te voelen, en je hebt dan ook niet het gevoel dat je je eigen leven vergooit, want dat laatste voel ik een beetje als ik je verhaal lees. Ik hoop dat het je goed gaat.
Zelf ben ik ruim een jaar geleden geopereerd aan een ependymoom, in m'n hoofd. Ik kan me nu, na een jaar revalidatie, aardig zelf redden. Als ik merk dat ik een belasting voor m'n omgeving ga vormen, dan wil ik niet meer. Althans, daar ben ik nu van overtuigd. Hoe het ooit zijn zal als puntje bij paaltje komt, dat moet nog blijken.
Groeten
Jan


Terug naar “Ons gastenboek”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 7 gasten