Heb Hodgkin, maar waarschijnljik geen behandeling!!

[Jamie]

Het blijkt dat ik op dit moment een bijzondere vorm van Hodgkin heb, die misschien geen behandeling behoeft. Ik vind dit heel vreemd, want het enige wat je hoort als je hodgkin hebt is dat je chemo en/ of bestraling krijgt. Het zit bij mij in stadium 2, maar heb verder geen enkele symptoom. Ik heb op dit moment nog 2 andere bulten in mijn hals.
Graag zou ik willen weten of er hier iemand is die dit ook heeft of heeft gehad, of iemand kent !!!
De doktoren willen dan een periode van 6 maanden afwachten en dan alle controles opnieuw doen. dus in mijn ogen wachten tot het misschien wel omslaat in een ergere vorm die wel behandling behoeft.

Groetjes,

Jamie

[jodyi]

hoi Jamie,

heb je hodgkin of non hodgkin? bij non hodgkin komt het in elk geval vaker voor; zogenaamde; wait and see patienten. Dit omdat de behandeling in hun stadium vaak erger is dan de kwaal zeg maar...
maar ikweet niet hoe het bij jou zit?

sterkte in elk geval

jodyi

[Jamie]

Ik heb hodgkin

[jodyi]

hoi Jamie,

ik kon me herinneren, dat ik ooit; 1 x eerder van iemand had gehoord die hetzelfde had als jij.... na even zoeken hier een link naar het berichten; misschien kun je deze persoon aanmailen? of een persoonlijk berichtje sturen? het berichtje is wel behoorlijk oud.

dit is de link;

http://www.diagnosekanker.nl/lotgenoten ... ehandeling

verder; als je heel erg twijfelt, denk dan eens na over een second opinion.

sterkte in elk geval

jodyi

[dennis]

Beste Jamie

Ik ben zelf ex-hogdkinpatient. Ik heb bij non-hogdkin er inderdaad wel eens van gehoord. Bij standaard Hogdkin niet. Ik vraag het wel van de week aan m'n internist.

Groeten D

[sanne]

Mijn naam is Sanne en ben 30 jaar. Vanmiddag hebben we te horen gekregen, na een verkeerder diagnose borstkanker met operatie, dat er kwaadaardige cellen zijn gevonden die overeenkomen met een kwaadaardige aandoening aan het lymfestelsel. De diagnose hodgkin/non-hodgkin is niet gesteld, maar er zullen wel veel onderzoeken plaatsvinden de komende 2 weken. Waardonder dus een beenmergpunctie. Hier maak ik me hele erge zorgen over. a.s. Dinsdag gaat dit al plaatsvinden.Wie heeft hier ervaring mee?? Met name hoe gaat dit in zijn werk, is het erg pijnlijk, wordt het goed verdoofd en zoja hoe? Het wordt uit mijn bekken gehaald. Verder wordt er een CT-scan gemaakt, echo van mijn hals, kno-arts bezoeken, en uitgebreid bloedonderzoek. Het dubbele is dat ik nog helemaal geen klachten heb, ik heb zelfs een HB-gehalte van 9,5 !! geen opgezette klieren dus en niet moe, geen gewichtsverlies etc. Misschien maar goed, want er staat me nog heel wat te wachten....
Graag hoor ik al jullie ervaringen hiermee!!

[jodyi]

hoi Sanne,

hoe is het nu met je? weet je al iets meer? en hoe ging de beenmergpunctie? sorry dat ik nu pas reageer.. ik zag je mail te laat. Ik weet wel; bij veel mensen valt een beenmergpunctie nogal tegen, maar ik vond het persoonlijk ontzettend meevallen. Het zal ook wel liggen aan wie het doet enzo denk ik...

ik hoop dat je snel uitslagen hebt, zodat je echt weet waar je aan toe bent, die onzekerheid is verschrikkelijk!

groetjes jodyi

[sanne]

Hoi Jodyi! Bedankt voor je reactie! Het geeft niet dat het wat later is, beter laat dan nooit hoor. De punctie is me erg meegevallen. Die verdovingsprik deed me eigenlijk het meeste zeer; daarna heb ik geen pijn meer gevoeld. De internist kon ons ook wel iets geruststellen, het is nl. non-hodgkin maar met een niet al te grote agressiviteit. We moesten ook nog niet teveel met chemo bezig zijn; dat stond nl. nog helemaal niet vast dat ik dat krijg. Verder heb ik alle onderzoeken nu achter de rug. De echo van mijn hals liet niks afwijkends zien, de kno-arts kon ook niets byzonders vinden. De CT-scan viel ook mee. maarja na zo'n beenmergpunctie stelt dat niet veel voor. Morgenochtend hebben we een afspraak met de internist en hopen we wat utslagen te horen. We wachten het maar rustig af en gaan er blind in. Ik zal gauw wat van me laten horen! Groetjes, Sanne

[Miral]

Hoi Sanne,

ik heb net de bovenstaande berichtjes gelezen. Spannende dagen voor je meid, zenuwslopend maar daar weet hier denk ik iedereen wel over mee te praten!
Ik brgrijp dat je morgen wat uitslagen hoort,

Ikzelf heb non hodgkin met ook een lage graad van kwaadaardigheid. Werd ontdekt 17 september jl nu een half jaar geleden.
Ook ik had helemaal geen klachten, nog steeds niet trouwens. Voel me prima en word ook (nog) niet behandelt. Moet wel elke twee maanden voor onderzoekjes komen en dat is dan natuurlijk elke keer weer spannend.

Ik wil je nog even veel sterkte wensen voor morgen!!! En ik hoop dat je laat horen hoe het geweest is,

groetjes Miral

[sanne]

Nou, ein-de-lijk hebben we dan goed nieuws gekregen!
Alle uitslagen waren al binnen en het blijkt alleen maar in mijn rechterborst te zitten! Het gaat om een laag-gradig non-hodgkin lymfoom,
en ik word nu doorgestuurd naar de radiotherapeut in het Daniel den Hoed in R'dam. Voorlopig word ik alleen maar bestraald en is chemo niet nodig; maar ik houd wel een slag om de arm......
Maar we zijn toch in de feeststemming hier, want dit is toch een hele grote stap in de goede richting!!
Groetjes van Sanne

[Gast]

Hoi Sanne,

Fijn meid dat je opgelucht bent, klinkt raar he.......opgelucht en zelfs in een "feesstemming" zoals je omschrijft maar ik kan me dat zo goed voorstellen. Je haalt je van te voren toch de meest vreselijke dingen in je hoofd als dan blijkt dat het "alleen maar" in je rechterborst blijkt te zitten dan is het logisch dat je, je toch enigszins opgelucht voelt.

Ook is het natuurlijk een groot voordeel dat jij , je zo goed voelt. Als je conditie goed is en je weerstand hoog dan kun je zoveel meer hebben denk ik.

Nou, hou het goede gevoel nog maar lekker even vast!!!!

Groetjes Miralda

[Shaky_G]

iick hep weinig bloed plaatjes en iick moet eeen beenmerg ounctie hebben word ik verdoofd?want ik ben erg bang vooor Verdovingen

[jodyi]

tja.. geloof me.. het is beter mét verdoving dan zonder... maar misschien als je aangeeft hoe bang je bent, kunnen ze zowiezo wat rustgevends geven..

sterkte Jodyi