Heb ik Hodgkin?

Voor Hogdkin- en non-Hodgkinpatiënten.
Maanmaan
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Do 25 Okt 2012 13:17

Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor Maanmaan » Do 25 Okt 2012 13:34

Hallo allemaal

Ik heb een half jaar heftige pfeiffer gehad. Ik had heel vaak koorts en opgezette klieren en dan heb ik het nog niet over de ernstige vermoeidheid gehad. Ik werd onderzocht bij een internist, omdat mijn koorts aanhield en ik geen verbetering merkte. Daar kreeg ik een buikecho, longfoto en bloed en urine onderzoek. Daar kwam niks uit. Alleen dat ik een vergote milt had en de uitslag van pfeiffer was per ongeluk uit het onderzoek geglipt. Ik moest opnieuw prikken en daar kwam uit dat het achter me moet liggen. Ik was van mijn pfeiffer af en was aan het hertsellen. Dat is inmiddels 2 maanden geleden. Nu heb ik nog steeds opgezette klieren terwijl ik dus geen pfeiffer meer heb en ook heb ik nog af en toe koorts. Er is een grote klier op mijn achterhoofd gekomen en er zit een klier die niet weg gaat in mn hals. Ik heb gegoogled en kwam erachter dat er een sterkte aanwijzing is dat pfeiffer kan leiden tot hodgkin doordat de B-lymfocyten kwaadaardig kunnen worden dan. Ik heb ook last van jeuk in mijn hals en op mijn hoofd zonder uitslag en voel me vaak nog moe. Dit maakte mij best bang, omdat veel verhalen laten zien dat ze met onderzoeken vaak niks vinden in eerste instantie. Kunnen jullie zeggen wat jullie hier van vinden ? Heb ik kans op hodgkin? Ik ben trouwens nog maar 16 jaar en ben al sins half april bezig met ziek zijn door pfeiffer dus ben het zat. Ik wil graag duidelijkheid en geen angst meer. Alvast bedankt !

Groetjes Maan
Laatst gewijzigd door Maanmaan op Do 15 Nov 2012 17:31, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor liddy » Do 25 Okt 2012 17:24

Logisch dat je je zorgen maakt. Of je nu bang moet zijn voor Hodgkin, daar heb ik mijn twijfels over.
Wat ik je met klem wil aanraden is, maak een afspraak met de huisarts.
Bespreek met hem/haar waar je bang voor bent. Dan kunnen jullie samen kijken en bespreken wat te doen.
Het is zo zonde van je energie om in angst te zitten, die energie kun je beter voor leukere dingen gebruiken.

Maanmaan
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Do 25 Okt 2012 13:17

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor Maanmaan » Vr 26 Okt 2012 16:50

Mijn vader heeft de afdeling van mijn internist in het ziekenhuis weer gebeld om te vragen naar een telefonische afspraak. Ik heb komende maandag om 12 uur mijn afspraak staan dus kan dan mijn verhaal doen. Nou.. mijn vader gaat met haar bellen. Dus ik hoop dat ik meer duidelijkheid krijg of in ieder geval opnieuw mag komen, want heb weer verhoging en klieren blijven zitten. Als ik meer weet zal ik zeggen :)

xx Maan

Maanmaan
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Do 25 Okt 2012 13:17

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor Maanmaan » Ma 29 Okt 2012 15:49

Oke vandaag heeft mijn vader een telefonische afspraak gehad en hij heeft mijn klachten verteld aan de internist. Ze vond dat ik deze week nog moet komen en er word een scan gemaakt en een biopsie krijg ik. Ze gaan dus verder onderzoek doen in die klieren gelukkig want ze vond het raar dat ik nog steeds heel vaak koorts heb en klieren die niet weggaan en waarvan er alleen bijkomen. Het klopt niet zei ze. Ik hoop dat er niks uit komt.

Groetjes maanxx

Maanmaan
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Do 25 Okt 2012 13:17

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor Maanmaan » Ma 29 Okt 2012 16:39

Liddy, is ergens ook uw verhaal te lezen?

Groetjes maan

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor liddy » Ma 29 Okt 2012 17:21

Mijn verhaal:
Ik ben behandeld voor een granulosaceltumor.

Half juni 2003 heb ik twee weken lang steken in mijn zij gehad. Ik ging er vanuit dat het vanzelf wel over zou gaan.
Het is puur het knappen van de eileider geweest, waardoor ik zo'n enorm afschuwelijke pijn
kreeg dat ik naar het ziekenhuis ben gegaan, want ik kreeg de huisarts niet te pakken (lag aan mij).
Ik kon niet lopen, niet staan, niet zitten, niet liggen. Ze namen een röntgenfoto, daarna een uitwendige echo,
een inwendige echo en even later lag ik al op de operatietafel.
En werd ik geopereerd aan een cyste van de linkereierstok, bij die operatie is de linkereierstok en -eileider verwijderd.
Naderhand is uit pathologisch onderzoek pas gebleken dat ik een granulosaceltumor had.
Zodoende moest ik weer geopereerd worden. Er moesten minstens 2 maanden tussen de operaties zitten.
Begin september 2003 was mijn tweede operatie, toen is de rechtereierstok en -eileider, de baarmoeder en het vetschort verwijderd.
Het is me niet meegevallen twee operaties kort na elkaar, ookal doordat ik ook reuma heb.
De eerste operatie was via een bikinisnede is gegaan, daardoor krijg je nogal last van je buikspieren.
De tweede operatie bij mij was van de navel naar beneden, met als groot voordeel dat je dan veel en veel minder last van je buikspieren hebt.
Omdat mijn waarden af en toe toch omhoog gingen, heeft het tot 2011 geduurd voordat ik op jaarlijkse controles sta.
Bij de vorm die ik heb, kunnen er heel laat nog uitzaaiingen ontstaan, zodoende blijf ik 30 jaar onder controle staan.
Mijn herstel is me heel erg tegengevallen, ik heb veel last van vermoeidheid.
Dit komt deels doordat ik reuma had en doordat ik zware darmklachten kreeg, die op hun beurt blaasklachten veroorzaakten.
Eerst dacht ik dat ik nog niet genoeg hersteld was. Nog langer wachten en dan toch maar weer naar de huisarts, toen zijn hulp niet toereikend bleek, heeft de huisarts me doorgestuurd.
Zodoende heeft het 4,5 jaar voordat de oorzaak gevonden werd. Helaas is als gevolg van de 2e operatie een gedeelte van mijn dunne darm aan de wandel gegaan
en nu is mijn dunne darm is voor een gedeelte verzakt (entrocele die de endeldarm in de weg zit) waardoor de doorstroming erg moeilijk wordt.
Een hersteloperatie is te riskant, 50% kans op een stoma.
Uiteindelijk met een dieet en movicolon is mijn kwaliteit van leven enorm verbeterd.
Als mijn cyste meer naar mijn baarmoeder had gezeten, was mijn eileider niet geknapt,
had ik nooit iets van de cyste gemerkt en was ik er nu niet meer geweest.
Dus ik heb heel veel geluk gehad :)

Maanmaan
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Do 25 Okt 2012 13:17

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor Maanmaan » Ma 29 Okt 2012 17:27

Wow wat wen verhaal !
U heeft inderdaad veel geluk gehad.
Veel sterkte nog !

Groetjes

ElaniaX
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 05 Nov 2012 12:28

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor ElaniaX » Zo 11 Nov 2012 13:56

Hoi Maan,

Heb je ondertussen al een uitslag gekregen?

Groet,
Elania

Maanmaan
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Do 25 Okt 2012 13:17

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor Maanmaan » Do 15 Nov 2012 17:30

Hallo allemaal!

Ik heb inmiddels nog geen uitslag helaas Elania. Mijn vader had een telefonische afspraak gehad toen met de internist zoals ik al zei en alles ging toen heel snel. Ik moest direct de volgende ochtend al op de polie zijn en heb toen met de internist gesproken en die ging me weer een beetje onderzoeken door naar mn klieren te kijken. Mn klieren waren keihard zei ze en ze vond het veel te lang duren. De koorts moet weg zijn en de klieren ook dus opeens moest ik snel onderzocht worden. Het ziekenhuis waar ik onderzocht werd heeft meerdere vestigingen en omdat alles snel moest had ik op verschillende plekken afspraken. Eerst moest ik gelijk bloed prikken nadat ik de internist had gesproken. 2 dagen later kreeg ik in een ander ziekenhuis een ct-scan en van mijn buik, longen en hals om naar klieren te kijken en nadat ze erachter kwamen dat er niks uit mijn bloed kwam en dat op de scan nog meer kleine kliertjes te zien waren rondom mijn hals zat ik de week erop bij de chirurg om vast te stellen welke klier ze zouden gaan verwijderen. Die man deed heel eng, want hij was niet eens gaan zitten. Hij zei alleen deed hij me zo snel mogelijk wilde opereren en dat het de maandag of dinsdag echt al moest. Het was toen donderdag middag. Ze zouden de klier uit mijn hals weg halen en ik moest onder volledige narcose en kreeg verdoving. Vrijdag de dag erna zat ik weer in een ander ziekenhuis bij een anesthesist. Uiteindelijk is mijn klier al verwijderd op maandag. Ik ben nu nog aan het wachten op de uitslag van het onderzoek van de klier. Dat kan helaas wel 10 dagen duren maar mijn vader gaat al bellen na 5 werkdagen. Ik hoop dat er tenminste iets uitkomt want ben het zat...

groetjes Maan

ElaniaX
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 05 Nov 2012 12:28

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor ElaniaX » Do 15 Nov 2012 18:28

Hoi Maan,

Ik kan me voorstellen dat je er zat van bent. Je loopt al een behoorlijke tijd met klachten.
Maar wel goed dat het ziekenhuis nu goed doorzet met de onderzoeken.
De uitslag van een biopt (de klier die ze hebben verwijderd), kan inderdaad wel tot tien dagen duren.

Sterkte met wachten. Ik weet uit ervaring hoe lang dat soms kan duren.

Elania.

cin26
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Za 01 Dec 2012 17:29

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor cin26 » Za 01 Dec 2012 17:49

ik heb sinds een paar maanden ook opgezette klieren in mn lies,
hett zijn er best veel, doen pijn als je erop drukt, het brand, en trekt door naar mijn been.. tot aan mijn voet.. en
savonds als ik een glaasje drink, ist erger eigenlijk..
heb pfeiver gehad, dat kwam een paar maanden terug uit door mijn bloedtest.., en heb gelezen dat het invloed kan hebben op hodgin.. dinsdag naar de dokter.. pffff

en maan??? hoe gaat het nu ondertussen?? al iets gehoord??
gr cin

Maanmaan
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Do 25 Okt 2012 13:17

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor Maanmaan » Za 01 Dec 2012 22:36

Hoi Cin en de rest

Ik heb meer nieuws inderdaad. Nadat mijn klier eruit is gehaald en na andere onderzoeken heb ik een vage uitslag gehad. Mn milt en lever bleken dit keer ook opgezet te zijn en er is nog een klier die dieper ligt in mijn halsgebied van 3 bij 1,5 cm. De patholoog kon geen duidelijkheid ofzo krijgen uit de klier en volgende week gaat de internist met een team van het erasmus MC overleggen. Dan geven zij een advies wat misschien gaat gebeuren. Waarschijnlijk een beenmerg puctie en anders later misschien een andere klier eruit. Die ene ligt te diep helaas. Van pfeiffer is geen sprake meer maar ze hebben wel een hele lage activiteit gezien van het ebstein barr virus in mijn klier maar dat kan mijn klachten niet veroorzaken. Ik ben niet meer zo bang maar wel eng dat er niks duidelijk is geworden enzo. Wie weet komt er ineens iets uit de beenmerg punctie of uit een andere klier. pff

Ach ja,
ik hou me rustig en wacht gewoon af.

Sterkte iedereen!

xMaan

cin26
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Za 01 Dec 2012 17:29

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor cin26 » Zo 02 Dec 2012 00:35

he maan,

nou lekker dan het schiet niet echt op dus,
is ook irritant dat je allerlei onderzoeken moet doen, door al je klachten en je hebt eigenlijk geen andwoord..

hoop voor je dat er toch een soort van uitslag komt, want dan weetje tenminste waar je aan toe bent,
al die klachten heb je niet voor niets, er moet iets niet inoorde zijn zou e zeggen..

dat denk ik dus ook, als er al een paar maanden mn klieren opgezet zijn in mn lies van mn linker been, e nu brand het en voelt raar aan,
en het trekt door mijn been heen, dan denk heb ik zo iets van, dit komt niet allen gewoon door de pfijver...

maarjah, ik zal dinsdg zien wat dde dokter zegt... :?

gr cin

cin26
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Za 01 Dec 2012 17:29

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor cin26 » Di 04 Dec 2012 19:18

hallo, allemaal, net bij de dokter geweest,
hij weet het niet maar laat me opnieuw bloedprikken, (morgen) en wil dat er een echo gemaakt word,,
maar daar moet ik tot 26 dec opwachten, want ervoor is er geen plaats....
en misschien een biopsie, als er wat te zien valt op de echo.. maar dat heeft hij niet opgeschreven..
dus... nou afwachten dan maar nu..... :roll:
groetjes cin

Maanmaan
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Do 25 Okt 2012 13:17

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor Maanmaan » Ma 10 Dec 2012 11:01

hoi

sterkte cin, komt vast goed!
Als je bang bent voor hodgkin kan ik je misschien een heel klein beetje gerust stellen want bij hodgkin doen je klieren geen pijn en zijn ze gewoon keihard. Je hebt er geen last van heb ik gehoord dus als het helemaal je benen in trekt zou ik inderdaad denken dat het je pfeiffer gewoon is. Toen ik hiervoor pfeiffer had had ik klieren bijna zo groot als tennisballen in mn hals en dat deed super veel pijn maar de klieren die ik nu heb nog doen absoluut geen pijn.

Ik hoop dat je een goede uitslag krijgt!

Ik heb ook nog nieuws,
De internist had gebeld nadat ze hadden overlegd met erasmus MC en ze wilde tot begin januari afwachten en als dan nog zo is dan nog een klier eruit en beenmergpunctie,
maar als tussendoor erger zo worden of iets zou veranderen moet ik eerder komen en dat willen mn ouders. Ik tik nu elke dag de 38.3 aan en voel me altijd moe

dus ja eerst effe feestdagen door misschien of daarvoor toch al terug.

Ik hou jullie op de hoogte

xgroetjes maan

cin26
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Za 01 Dec 2012 17:29

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor cin26 » Wo 26 Dec 2012 21:50

halloo,maan en de rest

nou, vanmiddag naar die afspr geweest voor de echo.,
drie weken voor gewacht, en ben 4 minuten binnen geweest!!!! niet te doen,
hij heeft gekeken, en ja hij ziet grotere die 17 mm zijn, en de kleinste 6 mm, hij ziet niets specials… dat was het dan maar weer… ben nietecht gerustgesteld.. in 4 min kan je dan goed iets bekeken hebben?? ik weet het niet, nu terug een afspraak maken met de dokter zodat hij de echos kan zien, en ook mn bloedresultaten kan bekijken…
dus….. groetjes cin…

cin26
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Za 01 Dec 2012 17:29

Re: Heb ik Hodgkin?

Berichtdoor cin26 » Do 03 Jan 2013 17:58

hallo, nou ben geweest gister
en hi wist het niet echt, hij stuurd me door naar een vriend van hem in het ziekenhuis, en
dan misschien een biopsie..
dus we zullen zien...
en maaan hoest nu met jou?? gr cin


Terug naar “Hodgkin en non-Hodgkin”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten