Artsen kunnen diagnose Non Hodgkin niet uitsluiten

Voor Hogdkin- en non-Hodgkinpatiënten.
Sannie29
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 14 Okt 2008 12:10

Artsen kunnen diagnose Non Hodgkin niet uitsluiten

Berichtdoor Sannie29 » Di 14 Okt 2008 12:22

Hallo Allemaal,

Ik heb een vraag, ik heb vorige week een gesprek gehad met mijn hematoloog en die vertelde mij dat ze helaas de diagnose Non Hodgkin niet kan uitsluiten!.

Na mijn bevalling van mijn 2e dochter (december 2006) ben ik eigenlijk steeds onder controle bij mijn huisarts gebleven, omdat mijn bloed niet goed was. Toen daar in september 2007, ook een knobbel op mijn schildklier bij kwam, ben ik doorgestuurd naar Gooi Noord. Ik de schildklier is geprikt en het blijkt een goedaardig cyste te zijn. In Gooi Noord hebben ze verder een hele reeks bloedonderzoeken, ct scan, pet scan, nucleaire scan en 2 x een beenmergpunctie gedaan.

Helaas hebben ze geen diagnose kunnen stellen.
Ik ben door gestuurd naar het AMC en daar hebben ze weer bloed afgenomen en de scans en beenmergpuncties opnieuw beoordeeld. En toen kreeg ik dus vorige week te horen, dat ze geen duidelijke diagnose kunnen stellen en dat ze helaas non hodgkin niet kan uitsluiten.

Mijn bloedplaatjes zijn verminderd, mijn witte bloedcellen en rode bloedcellen zijn weinig. Voor de rest is mijn milt vergroot (20 cm), mijn lever en er zijn vergroote lymfeklieren in mijn buik gevonden. De klachten die ik heb zijn vermoeidheid en pijn in mijn buik (door de milt)

Nu moet ik over 2 maanden terugkomen, weer bloed onderzoek en dan hoor ik hoe of wat! Vinden jullie dit niet raar? En is er misschien iemand, bij wie het ook zo lang duurde voor dat er een diagnose was? Graag hoor ik het van jullie. Groetjes Sannie

ka
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 09 Okt 2008 19:52

Re: Artsen kunnen diagnose Non Hodgkin niet uitsluiten

Berichtdoor ka » Di 14 Okt 2008 16:50

Sannie, Hoe zijn jou trombocyten? Zijn die ook te laag?
Bij mijn vader wisten ze ook eerst niet goed wat het was tot ze beenmergpunctie gedaan hebben en daar hebben ze dan vast gesteld dat het myelofibrose is en dat is een aandoening van het beenmerg, de dokter zegt dat dit een veroudering is van het beenmerg. Het is een ziekte waarbij een toename van bindweefsel in het beenmerg optreedt.

Hij is ook altijd moe, zijn bloedplaatjes waren te laag, zijn witte en rode bloedlichaampjes waren ook te laag en zijn trombocyten zijn te laag.
Zijn milt en zijn lever zijn vergroot en hij heeft last van teveel vocht in zijn benen.

Je hebt zo'n verschillende soorten van ziektes dat je moeilijk kunt zeggen o ja ik hebt dat of het lijkt er wel op. Ik heb al gelezen dat bloedarmoede dikwijls voorkomt. De uitslag van een beenmergpunctie duurt wel 3 weken en dan nog want ze hebben van mijn vader nog niet alles om echt te kunnen starten met medicatie.

groetjes en sterkte,
ka

Sannie29
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 14 Okt 2008 12:10

Berichtdoor Sannie29 » Wo 15 Okt 2008 09:43

Hoi Ka,

Ja mjin trombocyten zijn ook iets verlaagd 146.000,
Nee, volgens de artsen is het ook niet Myeliofibrose, want dat hebben ze ook onderzocht, je schijnt dan een JAK 2 gen of zo te missen. Dus dat is het ook niet.
Jij vind het dus ook niet op Non Hodgkin lijken?
Maar in ieder geval dank je wel voor het mee denken.

Sannie

Gebruikersavatar
jodyi
Lid
Berichten: 499
Lid geworden op: Za 15 Mar 2003 19:56

Berichtdoor jodyi » Vr 24 Okt 2008 16:49

akelig zeg, om zo in onzekerheid te zitten. Zeker gezien de onderzoeken die al gedaan zijn, daar had toch een diagnose uit gesteld moeten kunnen worden?!

Ik dacht zelf altijd dat je witte cellen bij hodgkin en non hodgkin juist verhoogd waren, maar ik weet ook, dat er heel wat soorten (35 ofzo) non hodgkin zijn. De overigen klachten passen verder wel in het beeld, maarja, je zou denken dat ze dat na die hoeveelheid onderzoeken toch wel zeker hadden kunnen weten?

Raar is het, maar ze blijven er wel mee bezig, 2 teams met artsen... dus het niet zo (zou je denken) dat ze je maar aan het lijntje houden of wat aanmodderen. Moeilijk hoor. Ik hoop dat ze iets verzinnen voor over 2 maanden, of dat er dan ineens iets is veranderd waaraan ze kunnen zien wat het dan wél is.

sterkte

jodyi
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*

ka
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 09 Okt 2008 19:52

Berichtdoor ka » Vr 09 Jan 2009 16:10

Bij mijn vader blijkt het dus geen myelofibrose te zijn maar wat weten we nu nog altijd niet.
Hij heeft ook een scan moeten laten nemen van zijn lymfe aan zijn longen omdat het misschien splenomegalie kon zijn maar op die scan is geen sporen van dit te vinden.
Zijn bloedwaarden zijn heel laag zelfs de hemoglobine.
Ik vraag me af of bij lymfeklierkanker de waarden juist laag of hoog moeten zijn want ik heb al van alles gelezen.
Er is dan bloedarmoede maar zijn dan zowel de rode als de witte dan te laag???

groetjes,
ka

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Vr 09 Jan 2009 16:48

Bij bloedarmoede zijn er te weinig rode bloedlichaampjes.
De witte bloedlichaampjes hebben als ziektekiemen te doden en op te ruimen én afweerstoffen te maken tegen ziekteverwekkers.
Zijn de witte bloedlichaampjes er hoog, dan duidt er op dat het lichaam bezig is met de bestrijden van een ziekte, ontsteking, allergie.
Bij lymfeklierkanker is er sprake van te snelle celdelingen van bepaalde afweercellen. Afweercellen zijn de witte bloedlichaampjes.
De cellen blijven zich maar ontwikkelen en er ontstaat een ongeregelde groei.

ka
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 09 Okt 2008 19:52

Berichtdoor ka » Ma 12 Jan 2009 21:16

Dank u liddy voor uw reactie.
Bij mijn vader zijn zowel de rode als de witte bloedlichamen te laag ook zijn hemoglobine ligt te laag die ligt maar op 9.8 ongeveer.
Zijn lymfeklieren rond zijn buikslagader zijn enorm vergroot.
Ik heb echt geen flauw idee van wat hij zou kunnen hebben. Ik dacht ook dat de witte dan te hoog moesten staan en niet te laag als het om lymfeklierkanker ging of liggen die dan ook te laag????

groetjes,
ka

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Ma 12 Jan 2009 23:03

Wat de hemoglobine betreft, vraag ik me af wat voor waarde jij hebt.

Wat is hemoglobine:
Hemoglobine is een eiwit dat in het bloed van de mens en veel andere dieren voorkomt. Rode bloedcellen zijn vrijwel geheel gevuld met dit eiwit. Het geeft aan bloed de rode kleur. In de rode bloedcellen is hemoglobine verantwoordelijk voor het transport van zuurstof (O2) en koolstofdioxide (CO2) door het bloed. In elke rode bloedcel bevinden zich circa 640 miljoen hemoglobine moleculen. Dit is ongeveer 34% van de inhoud van een normale rode bloedcel. Elke dag wordt 1% van het hemoglobine vernieuwd. Een volwassene heeft 600 - 800 gram hemoglobine, dat ongeveer 2,5 gram ijzer bevat (c.a. 0,3%)

Waarde:
De hemoglobinewaarde (Hb) van een bloedmonster is de concentratie van hemoglobine in het bloed, uitgedrukt in mmol/l of g/dl. De normale waarden zijn ongeveer 8,5 -11 mmol/l bij volwassen mannen en 7,5 - 10,0 mmol/l bij volwassen vrouwen.
Dit zou betekenen dat de door jou genoemde waarde normaal is.

Zover ik weet zijn bij lymfeklierkanker de witte bloedlichaampjes verhoogd.
Dus misschien is het geen kanker, maar iets anders.
Blijft de vraag; wat is het dan?
Ik hoop dat jullie hier vlug antwoord op krijgen.


Terug naar “Hodgkin en non-Hodgkin”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten