Hoofdwebsite Stichting DiagnosekankerSinds kort weet ik dat ik een recidief van Hodgkin heb - 7 maanden na de laatste chemo.
Mij is voorgesteld: een stamceltransplantatie - maar dat is een hele zware behandeling met de nodige risico's en een beperkte kans op genezing.
Er is ook een mildere behandeling - maar die geneest niet - maar dringt de ziekte waarschijnlijk wel een tijdje terug.
Ik ben nu aan het wikken en wegen wat ik in mijn geval het beste kan doen.
Ik ben 59 jaar.
Ben op zoek naar iemand in dezelfde situatie of iemand die dit al heeft meegemaakt.
recidief Hodgkin
recidief Hodgkin
Hallo Gayana
Ik ben heel blij met je reactie zomaar ineens uit het niets - stond helemaal niet meer stil bij mijn vraag op het forum.
Na lang wikken en wegen heb ik besloten geen stamceltransplantatie te doen.
Ik heb 1 chemokuur gedaan om de ziekte terug te dringen, maar daar werd ik behoorlijk beroerd van en ben daar niet mee verder gegaan. Dat is nu ruim 3 maanden geleden.
Tot nu toe gaat dat goed - ik heb geen lichamelijke klachten en dat geeft volgens de arts aan dat de ziekte niet erg actief is.
Als ik lichamelijke klachten ga krijgen kan ik altijd nog voor chemo kiezen.
Gelukkig heb ik een arts (een vrouw) die me snapt en me zo goed en kundig mogelijk probeert te begeleiden.
Maar begrijp ik het nou goed - ben je 4 jaar geleden gestopt met behandelen en loop je nu nog steeds rond zonder behandeling ?
Ik zou daar heel graag iets meer over willen horen !!
en kijk uit naar je antwoord !
Zou ik misschien je leeftijd mogen weten ?
lieve groet
Josien
Ik ben heel blij met je reactie zomaar ineens uit het niets - stond helemaal niet meer stil bij mijn vraag op het forum.
Na lang wikken en wegen heb ik besloten geen stamceltransplantatie te doen.
Ik heb 1 chemokuur gedaan om de ziekte terug te dringen, maar daar werd ik behoorlijk beroerd van en ben daar niet mee verder gegaan. Dat is nu ruim 3 maanden geleden.
Tot nu toe gaat dat goed - ik heb geen lichamelijke klachten en dat geeft volgens de arts aan dat de ziekte niet erg actief is.
Als ik lichamelijke klachten ga krijgen kan ik altijd nog voor chemo kiezen.
Gelukkig heb ik een arts (een vrouw) die me snapt en me zo goed en kundig mogelijk probeert te begeleiden.
Maar begrijp ik het nou goed - ben je 4 jaar geleden gestopt met behandelen en loop je nu nog steeds rond zonder behandeling ?
Ik zou daar heel graag iets meer over willen horen !!
en kijk uit naar je antwoord !
Zou ik misschien je leeftijd mogen weten ?
lieve groet
Josien
Hallo Josien,
Ik ben nu 48 jaar. Ja, ik ben gestopt met alle behandelingen. Ik kan inmiddels boekdelen schrijven over missers in het ziekenhuis, foute voorlichting of geheel geen voorlichting. En dat was weer zo met mijn laatste contacten daar. Zoals ik eerder schreef heb ik WEL een stamceltransplantatie gehad. Maar toch kreeg ik weer een recidief, althans een verdachte klier (ergens tussen longen en hart). Toen werd mij een tweede stamceltransplantatie voorgesteld en dan niet autogeen, maar van een donor. Helaas heb ik geen broers of zussen die een mogelijke donor konden zijn dus er zouden cellen van een donorbank moeten komen. Niemand kon mij garanderen dat die cellen er op het juiste moment ook zouden zijn. Het hoofd Hematologie vertelde mij ook dat zij pas naar een donor gingen zoeken op het moment dat ik de voorbereidende chemo's had gehad en als die ook zouden aanslaan. Ik vond dat een beetje een vreemde redenering, want stel dat ze geen donor konden vinden... dan had ik alle chemo's voor niets gehad??
Na alles wat ik al had meegemaakt zat ik daar niet echt op te wachten, dat kun je je voorstellen. Ik ben toen voor een second opinion gegaan naar het AvL ziekenhuis in Amsterdam, waar men nogal verbijsterd reageerde op de initiatieven van het RMC. Uit mijn dossier en alle scans kon totaal niet worden opgemaakt of het hier ook om een kwaadaardige celdeling ging. Het zou van alles kunnen zijn, dus ook gewoon een kliertje dat vanwege een ontsteking net wat groter was. Daar kreeg ik ook pas te horen dat de voorgestelde tweede stamceltransplantatie in Nederland nog niet met succes was uitgevoerd.
Je kunt je voorstellen hoe belazerd ik me voelde, aangezien niemand in het RMC mij ooit heeft verteld dat dit eigenlijk een 'experiment' was.
Ik ben er nog 1x naar toe gegaan om opheldering te vragen en trof daar een hoofdarts Hematologie aan die het schaamrood op haar kaken had staan na mijn verhaal en nieuwe informatie.
Ik heb mijn jas gepakt en weggegaan en hoop er nooit weer terug te komen.
Achteraf bleek dat ik 40% kans had om te sterven van deze chemo's, en 60% kans dat de donorstamcellen uiteindelijk niet zouden aanslaan.
Ieder mag daarin zijn keuzes maken, mijn keuze was op dat moment te kiezen voor kwaliteit en niet weer een jaar dood- en doodziek in een ziekenhuis verblijven, maar naar buiten gaan en mijn leven leven zoals het voor mij goed voelt.
Persoonlijk denk ik dat jij een goed besluit hebt genomen!
Ik ben nu 48 jaar. Ja, ik ben gestopt met alle behandelingen. Ik kan inmiddels boekdelen schrijven over missers in het ziekenhuis, foute voorlichting of geheel geen voorlichting. En dat was weer zo met mijn laatste contacten daar. Zoals ik eerder schreef heb ik WEL een stamceltransplantatie gehad. Maar toch kreeg ik weer een recidief, althans een verdachte klier (ergens tussen longen en hart). Toen werd mij een tweede stamceltransplantatie voorgesteld en dan niet autogeen, maar van een donor. Helaas heb ik geen broers of zussen die een mogelijke donor konden zijn dus er zouden cellen van een donorbank moeten komen. Niemand kon mij garanderen dat die cellen er op het juiste moment ook zouden zijn. Het hoofd Hematologie vertelde mij ook dat zij pas naar een donor gingen zoeken op het moment dat ik de voorbereidende chemo's had gehad en als die ook zouden aanslaan. Ik vond dat een beetje een vreemde redenering, want stel dat ze geen donor konden vinden... dan had ik alle chemo's voor niets gehad??
Na alles wat ik al had meegemaakt zat ik daar niet echt op te wachten, dat kun je je voorstellen. Ik ben toen voor een second opinion gegaan naar het AvL ziekenhuis in Amsterdam, waar men nogal verbijsterd reageerde op de initiatieven van het RMC. Uit mijn dossier en alle scans kon totaal niet worden opgemaakt of het hier ook om een kwaadaardige celdeling ging. Het zou van alles kunnen zijn, dus ook gewoon een kliertje dat vanwege een ontsteking net wat groter was. Daar kreeg ik ook pas te horen dat de voorgestelde tweede stamceltransplantatie in Nederland nog niet met succes was uitgevoerd.
Je kunt je voorstellen hoe belazerd ik me voelde, aangezien niemand in het RMC mij ooit heeft verteld dat dit eigenlijk een 'experiment' was.
Ik ben er nog 1x naar toe gegaan om opheldering te vragen en trof daar een hoofdarts Hematologie aan die het schaamrood op haar kaken had staan na mijn verhaal en nieuwe informatie.
Ik heb mijn jas gepakt en weggegaan en hoop er nooit weer terug te komen.
Achteraf bleek dat ik 40% kans had om te sterven van deze chemo's, en 60% kans dat de donorstamcellen uiteindelijk niet zouden aanslaan.
Ieder mag daarin zijn keuzes maken, mijn keuze was op dat moment te kiezen voor kwaliteit en niet weer een jaar dood- en doodziek in een ziekenhuis verblijven, maar naar buiten gaan en mijn leven leven zoals het voor mij goed voelt.
Persoonlijk denk ik dat jij een goed besluit hebt genomen!
Terug naar “Hodgkin en non-Hodgkin”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 8 gasten