Wie heeft tips/ervaringen non-hodgkin?

[Saskia]

Ik heb hier al eens eerder gereageerd: in 2004 ontdekte is voor het eerst opgezette klieren in mijn liezen. Naar de huisarts natuurlijk, ze dacht niet aan iets ernstigs. Maar de klieren bleven opgezet, dus ik ging meerder malen terug en steeds werd ik naar huis gestuurd. Toen ontdekte ik ook een opgezette klier in mijn hals, net onder mijn achterhoofd en rechts van mijn borst. Dus weer terug. Er werd nu bloedonderzoek gedaan, dit was allemaal goed. Op mijn aandringen werd ik doorgestuurd naar een internist. Deze arts nam mij totaal niet serieus, hij keek nauwelijks naar de klieren. Omdat ik niet van plan was me zomaar te laten wegsturen liet hij een longfoto maken en een halsecho en buikecho doen. De opgezette klieren werden wel gezien, maar ze waren toch zo klein dat ze er niet verontrustend uitzagen. Er werd bij een klier in mijn hals een punctie gedaan, wederom op mijn aandringen. Daar kwam uit dat het een reactieve lymfenklier was, geen zorgen dus, volgens de internist, ik hoefde niet meer terug te komen. Later hoorde ik van de huisarts zelfs dat hij in de brief aan haar had gezet dat er geen opgezette klieren waren! Na een aantal maanden zat het me toch nog steeds niet lekker, ik ontdekte intussen ook na een week wat blauwe plek-achtige pijn gevoeld te hebben achter mijn oor dat ook daar een klein, maar duidelijk voelbaar knobbeltje zat. Dus ik weer terug naar de huisarts en heb daar gewoon gezegd dat ik per se wilde dat er een klier uitgehaald werd. Ze stuurde mij naar een chirurg en hij ging accoord. De klier uit mijn hals werd weggehaald: niets aan de hand. Dus ik zette het uit mijn hoofd, de oorzaak van die opgezette klieren bleef onduidelijk, maar kanker was het dus zeker niet. Ruim een half jaar kon ik het ook echt uit mijn hoofd zetten, tot afgelopen maand. Sinds maart ben ik nu voortdurend verkouden of grieperig. Het lijkt niet over te gaan, dan weer keelpijn, dan weer een snotneus, dan weer diarree, dan weer hoesten. Het ene is nog niet over, of het volgende virus dient zich alweer aan. En het duurt lang voor het overgaat. Daarnaast zweet ik me 's nachts een ongeluk. Ik word er iedere nacht wakker van en dan is mijn t-shirt doorweekt en mijn bed drijfnat. Eerst dacht ik nog dat het door het warmere weer kwam, maar nu ik bijna niets meer aan heb en en onder een heel dun dekbed lig, heb ik het nog steeds, al een hele maand! Ik begon me natuurlijk toch zorgen te maken en ging weer op zoek naar nieuwe opgezette klieren. En jawel, er zit er eentje onderin mijn hals rechts, ongeveer 1 cm groot en een hele grote soort van streng onder mijn rechteroksel. Ik maak me hartstikke zorgen, ben ook al naar de huisarts geweest. Zij zegt dat het een ontsteking is, die virussen zijn normaal want iedereen heeft dat momenteel en het zweten is vanwege de stress, omdat ik net een miskraam heb gehad. Ik weet het ff niet meer. Ik ben hartstikke bang, wil gewoon weten of ik non-hodgkin heb (daar denk ik aan namelijk). Ik heb dit ook gezegd tegen de huisarts, maar volgens haar zijn alle mogelijke onderzoeken gedaan en er komt niets uit. Ze vindt me volgens mij een beetje een hypochonder ofzo, maar het is toch niet zo gek dat ik me zorgen maak? Wat denken jullie van mijn verhaal? Zijn er mensen met non-hodgkin, bij wie het ook pas na 2 jaar werd gediagnostiseerd? Zijn er mensen die ook zo lang hebben rondgelopen met bobbels, die allerlei onderzoeken hebben gehad waar telkens niks uitkomt? Maar die toch telkens meer opgezette klieren krijgen of ook klachten? Naast het nachtzweten heb ik overigens geen klachten, mijn eetlust is goed, ik heb wel een paar keer koorts gehad toen ik grieperig was, maar dat is nu over en ik ben niks afgevallen. Wie heeft een ervaringsverhaal of een tip wat ik hier nu mee moet, want ik word er gek van!

[yowi]

Hallo Saskia,

Kwam toevallig op deze site terecht. Jouw verhaal komt me zeer bekend voor alleen had ik niet de angst dat het Non hodkin zou zijn.
In 2002 kreg ik een hele opgezette klier in mijn hals (kaaklijn niet meer zichtbaar) 10 dagen ziejenhuis, KNO arts, etc) Veel puncties die niets opleverde)
De pijnlijke zwelling is na 2 maanden verdwenen, niks aan het handje. eind 2003 bobbel in lies, niet zeer. punctie...niks aan de hand. Toen weer een enorme pijnlijke zwelling onder oksel. Internist toe, allerlei onderzoeken...niets. Je gaat aan jezelf twijfelen, zit ussen mijn oren, tot hij een lymfklier liet verwijderen. Ik had non hodkin.......das ff schrikken.
De hele molen ging draaien. Intussen al chemo's gehad en het is nu stabiel. Maar blijf het gevoel houden dat je niet serieus wordt genomen door artsen. Alle klachten die ik op noem wordt afgedaan met..nog moe??? Pijn? hoort niet bij het ziektebeeld............ Ik wordt er grrrrrrrr van.
Blijf voor jezelf opkomen, neem iemand mee naar spreekuren.
Weet je inmiddels iets meer???

groetjes

[Mo-Vie]

Hoi Saskia,

Ik begrijp jouw reactie heel goed, dat je het gevoel hebt niet serieus genomen te worden.
Mijn tweelinzus is in februari naar haar internist gegaan, omdat zij een knobbel in haar lies had (zij heeft in 2004 Hodgkin gehad). Volgens de internist was het waarschijnlijk een onsteking en haar bloedwaardes waren goed, dus niets aan de hand.
In augustus was de knobbel nog niet weg en is zij naar de huisarts gegaan. Hij vond toch wel dat er een biopsie gedaan moest worden. Uit de biopsie kwam te voorschijn, dat de waardes van haar b- en t-cellen andersom waren. De lymfeklier uit haar lies werd verwijderd en ze bleek non-hodgkin te hebben. Ook zij had het gevoel niet serieus genomen te worden (zeker gezien haar verleden). Ze heeft de traagste vorm van non-hodgkin en het is afwachten, wanneer er wat aan gedaan moet worden. "Wait and see" noemen de artsen het. Wanneer zij gaat nachtzweten of gewichtsverlies heeft, moet zij kontakt opnemen met de internist. Aangezien het niet in het beenmerg zat waren wij in eerste instantie opgelucht. Het schijnt jaren goed te kunnen gaan. Maar na een aantal dagen realiseer je je toch, dat het weer kanker is en het dit keer niet te genezen is. Wij zijn naar huis gegaan en ik moet zeggen dat het niet mee valt. Zeker voor mijn zus niet. Tot opheden slapeloze nachten en angst. Want je moet het er verder maar mee doen. Zonder begeleiding of wat dan ook.
Ik hoop dat je wat aan mijn verhaal hebt en denk aan jezelf, het gaat om jou en voordurend in angst leven is verschrikkelijk.

Gr.
Monica

[liddy]

Is het een idee voor jouw tweelingzus om naar de huisarts te gaan en daar te vragen wat voor begeleiding ze kan krijgen?
Ik kan me voorstellen dat je daar hulp bij nodig hebt.
Het is niet niks om zo'n diagnose te krijgen, dat komt hard aan.
Daarom wens ik jou en je zus veel sterkte,

[martin1976]

Hoi Saskia

Ik zou me inderdaad niet laten afschepen.
Je zou eventueel een second opinion kunnen aanvragen dit kan in principe bij ieder ziekenhuis.
Je zou dus zelf even kunnen bekijken welk ziekenhuis gespecialiseerd is en daar een afspraak kunnen maken.

[mariannehuyser]

Hallo,

Ook ik maak me heel erg zorgen,loop nu al 6maanden rond met opgezette klieren heb erg jeuk en zweet s'nachts heel erg.
Deze dingen had ik niet bijelkaar gezocht maar toen ik op het internet ging kijken naar de oorzaak van de opgezette klieren kwamen deze klachten wel gezamelijk voor bij hodgkin.dus ik ben gelijk naar de dokter gegaan doorgestuurd naar kno arts daar hebben ze een echo gemaakt van de klieren in mijn hals en lies de arts zei dat ze wel opgezet maar maar niet zo erg dat hij zich daarover zorgen maakte dus doorgestuurd naar de internist die hetzelfde zei hij heeft een foto van mijn longen en hart gemaakt en een uitgebreid bloedonderzoek gedaan op de uitslag hiervan moet ik nog wachten maar mijn vraag is dan ook kan je ook hodgkin hebben en je klieren niet groter dan 1cm zijn??want ze waren net geen 1cm en dus maakten zij zich geen zorgen maar ik wel en moet nu nog 2weken op de uitslag wachten maar uit het bloed kunnen ze het niet halen dus maak me heel erg zorgen en wordt gek van de jeuk vooral in mijn nek en op mijn benen.Wie o wie kan mij er meer over vertellen??

[liddy]

Het Hodgkin lymfoom of de ziekte van Hodgkin is een vorm van lymfeklierkanker.
Bij het Hodgkin lymfoom is er sprake van een woekering van de lymfocyten in de lymfeklieren.
Lymfocyten zitten onder andere in het bloed en behoren tot de categorie van de witte bloedcellen.
Deze lymfocyten zijn onmisbaar voor een goede werking van ons immuunsysteem of afweersysteem.
Door bloedonderzoek kan men dus veel te weten komen i.v.m. hodgkin en non-hodgkin.
Heel veel succes met het wachten op de uitslag.
Probeer afleiding te zoeken, zodat je af en toe aan iets anders denkt.

[mariannehuyser]

in mijn bloed hebben ze niets kunnen vinden en ze hebben gister twee klieren uit mijn lies verwijderd voor onderzoek ik krijg hier de 21e uitslag van erg spannend allemaal ik hoop dat het meevalt.

[stoffeltje]

hallo marianne,
probeer wat afleiding te zoeken,anders blijf je piekeren.
wachten kan lang duren.
zal voor je duimen voor een zo goed mogelijke uitslag!
sterkte stoffel