non-hodgkin + borrelia-infectie (ziekte van Lyme)

[otto]

Hallo, Ik ben 26 jaar en in juni dit jaar vertelde men mij dat ik een grootcellig diffuus b-cel non-hodgkin lymfoom stadium II heb. Ik had op dat moment enkele weken lage koorts 37-37,5 en pijn in de borst. Tussen longen en hart zit een grote tumor en nog een kleintje onder de halsstreek.
Ik heb momenteel 5 chemo's achter de rug en heb er nog 1 te gaan. De laatste PET scan toonde geen tekenen meer van actief tumorweefsel, het meeste is verdwenen. Het ziet er dus allemaal goed uit.

Maar er blijkt zich een ander probleem voor te doen: Nu blijkt dat ik antistoffen tegen borrelia in mijn bloed heb, veroorzaakt door een tekenbeet. Of ik nu de ziekte van Lyme heb of niet, weet ik niet zeker. Alleszinds heb ik de laatste 2 maanden last gehad aan mijn been. Eerst had ik een infectie aan de knie, met lichte koorts, roodheid en opgezwollen. Door de pijn moest ik in een rolstoel zitten. De dokter zei dat ik het gewoon moest laten rusten. Na 6 weken zag mijn hele been rood, tot boven de navel zelfs en had ik nog steeds koorts. Toen hebben ze mij pas antibiotica gegeven voor deze "lymfeklierontsteking" aan mijn been.
Ik vroeg deze week naar de uitslag van de borrelia serologie test en nu blijkt dat ik al positief ben voor borrelia sinds de eerste bloedtesten in juni. Maw, ze weten al 4 maanden dat ik antistoffen tegen borrelia heb, maar men heeft mij dat nooit verteld. Waarom niet, dat begrijp ik niet.
Of die borrelia-infectie de oorzaak is voor mijn non-hodgkin, weet ik niet. De dokter zegt dat het een niks met het ander te maken heeft, maar op verschillende internetsites lees je dat er wel een verband is, borrelia is een risicofactor voor NHL.
Al van maart-april heb ik last gehad aan gewrichtspijnen aan de ellebogen en knie, dus zal ik toen al die infectie opgelopen hebben.
Misschien had ik zelfs niet eens kanker en behandelen ze mij nu voor NHL terwijl die gezwollen klieren enkel door borrelia veroorzaakt worden...

Zijn er mensen die informatie hebben over het verband tss borrelia en non-hodgkin, of mensen die dezelfde 2 ziekten samen hebben/gehad hebben.

groeten, otto

[Gast]

Beste Otto,

Hoewel uw bericht over non-hodgkin en Lyme al van enige tijd geleden is, wil graag reageren. Eigenlijk meer een vraag stellen. Bij mijn schoonmoeder is eveneens de diagnose non hodgkin gesteld en ook bij haar zijn antilichamen tegen de borrelia bacterie aangetoond.
Er is nog een eerste gesprek met de oncoloog te gaan over de behandeling. Mijn schoonmoeder heeft al veel gelezen over deze materie en zou ook willen dat men nader onderzoek doet naar een mogelijk verband tussen de lyme infectie en de Non hodgkin. Het vermoeden is nu echter dat de oncoloog meteen wil kiezen voor een chemokuur.
Mijn vraag is nu, heeft u nog veel reacties in dit kader gekregen op uw schrijven en zo ja heeft u nog tips voor ons?
met vriendelijke groet,

Bte

[catharina jonkhoff]

Hallo Otto en de andere die vorige maand reageerde,
wel een interessant verhaal wat je daar schrijft. Hebben ze dan niet eerst zeker geweten dat het kanker was alvorens te gaan chemokuren?
Hopelijk ben je inmiddels helemaal genezen, ook van de Lyme.
Wat een rotziekte, ik heb het al jaren en ben ook jaren lang aan alle symptomen apart behandeld. Bv hartproblemen, pijnstillers van allerlei aard, ook heb ik al die tijd ( sinds ongeveer 10 jaar) een tumor in mijn schildklier (rechter helft) Het is geen gezicht want het lijkt alsof ik een biljartbal heb ingeslikt, maar de schildklierfunctie is nog steeds in orde en verder heb ik er ook geen last van. Geregeld wordt er een punctie gezet om te kijken of die tumor nog steeds goedaardig is. als blijkt dat er kwaadaardige aanwas is, is dat geen probleem is mij verzekerd, want dat is mooi ingekapseld in de schildklier en kan niet uitzaaien. Ik vind het toch eng en vervelend.
Pas na jaren en jaren en telkens weer een nieuwe tekenbeet weet ik nu sinds augustus 2005 dat ik de Lyme-ziekte heb. Er zijn geen antilichamen gevonden in Nederland, maar wel in Duitsland. Na enkele weken antibiotica (doxycycline) werd in NL weer mijn bloed onderzocht en werd ik gefeliciteerd met de uitslag, ik was beter! Maar de klachten waren nog minstens even erg, er zijn zelfs meer klachten bijgekomen (o.a.meningitis). Ik lees overal in de literatuur dat men na het slikken van antibiotica geen valide test kan laten doen, omdat dan alle antilichamen verdwenen zullen zijn. Maar de borrelia-bacterie is nog zeer actief en zit verstopt in weefsels en organen.
Het is een grote ellende in Nederland, die gezondheidszorg. Al het verdere onderzoek, consulten en medicijnen moet ik zelf betalen, ik ben bijna failliet.
Maar volgens de bloedtest heb ik geen antilichamen meer en dus geen Lymeziekte meer en als ik nog steeds overal pijn heb, dan verbeeld ik me dat.

Hopelijk loopt het met jullie wat voorspoediger,
vriendelijke groet, catharina