Ik heb hodgkin en krijg chemokuur EBVP, hoe nu verder?

[Mario]

Hallo,

Ik ben Mario en ben 23 jaar, bij mij is 3 weken geleden geconstateerd dat ik de ziekte van hodgkin heb . Nu ben ik inmiddels door de molen van onderzoeken gegaan en de uitslag daarvan is dat ik mij bevind in stadium 2A (zonder symptomen) ik voel mij niet ziek en kan nu nog alles, maar begin binnenkort met chemokuren (6 x ) in de vorm van EBVP en ik weet dus echt niet wat mij allemaal te wachten staat?? Wie heeft deze kuur ook gehad en kan mij enkele tips geven hoe ik deze moeilijke tijd het beste kan doorstaan?? en wat jou ervaring hiermee was?

Groetjes Mario

[jodyi]

hoi Mario,

het scheelt ontzettend dat je je nog heel goed voelt. Je lichaam is blijkbaar nog vrij fit, en hoe fitter je eraan begint, hoe beter je ze meestal zal doorstaan. Het is altijd heel verschillend hoe mensen op kuren reageren. Je weet ook nooit of je ergens allergisch ofzo voor bent. Maar meestal valt de eerste kuur zowiezo wel mee. Belangrijk is het vooral dat je goed voor je zelf zorgt. Blijf bewegen, maar pak je rust wanneer dit nodig blijkt.
Ik heb zelf een andere kuur gehad, maar dat was 4 jaar geleden; Mopp ABV, tegenwoordig krijgen heel veel mensen abvd ..
Maar Mopp abv lijkt eigenlijk best op wat jij krijgt zie ik net; De E staat gelijk aan de A in de mopp abv kuur.. en ook de anderen medicijnen uit je kuur heb ik gehad, mogelijk in andere dosissen.
Het voordeel van deze kuur ten opzichte met andere kuren bij andere kankersoorten is dat je voor deze kuur maar een paar uur in het ziekenhuis hoeft te zijn, afhankelijk van de snelheid van de verpleging. Daarna kun je dus snel weer naar huis.
Verder zijn er gewoon goede medicijnen tegen de mogelijke bijwerkingen. Misselijkheid vormt niet echt meer een probleem, omdat hier een heel goed middel tegen is. Misschien voel je je wel niet fit na een kuur... maar doodziek is eerder uitzondering dan regel. Neem de tijd voor jezelf, maar blijf ook lekker dingen doen..
Je hebt een extra reden om leuke dingen te doen...

maar oke, ik vind het moeilijk om zomaar wat te vertellen... iedereen is anders.. het is niet te voorspellen, maar je hoeft er zeker niet vanuit te gaan dat je gelijk ontzettend ziek word nu je kanker hebt.

sterkte in elk geval met je kuren!

jodyi

ps; als je lotgenoten wilt om mee te praten kun je ook terecht hier op de chat; er is een chatbox voor jongeren
verder kun je je aanmelden bij de hodgkin contactgroep, de patientenvereniging die ook een aparte afdeling heeft voor jongeren
en tot slot heb je hier nog de mailgroep waar je lid van kunt worden, voordeel hiervan is; veel mensen die weten wat je meemaakt, nadeel is; soms hoor je dingen die je liever niet wilt horen, vooral nu je nog zo aan het begin staat

[miloutje85]

Beste Mario,

Bij mij werd ongeveer 7 jaar geleden Hogkin geconstateerd, ook in stadium 2a. Ook ik voelde me nog niet ziek ofzo, ik had alleen een bobbeltje in mijn nek en er bleken wat uitzaaiingen tussen de longen te zitten. Ik heb de zelfde kuur gekregen als jij, EBVP. Ik heb het vrij goed ervaren, ben nooit heel erg ziek geweest. De eerste keer heb ik de avond na de kuur wel heel veel overgegeven, maar de bij de volgende kuren gaven ze me al medicijnen tegen de misselijkheid via het infuus en had ik er pilletjes voor en toen heb ik bijna nooit meer overgegeven. De dag erna was ik altijd al weer beter, dus het was echt alleen de dag/avond vd chemo zelf dat ik me niet lekker voelde. Mijn haar viel wel uit en ik heb wel erg veel last gehad vermoeidheid. De vermoeidheid was wel het moeilijkste, want ik was niet echt ziek en wilde gewoon door met school maar soms lukte het niet omdat ik gewoon echt helemaal kapot was. Ik vond da tmoeilijk om te accepteren. Ik heb veel van mezelf gevergt en heb mn 5 vwo gewoon gehaald met goede punten (ik ben niet blijven zitten ofzo) en ben zelfs tussen de 4e en 5e chemo mee geweest naar Rome (ik was wel extra geinjecteerd met witte bloedlichaampjes om mn weerstand omhoog te halen voor deze trip). Dus de chemo, het is aardig wat, maar mij is het over het algemeen erg meegevallen. Ik heb daarna ook nog 22 bestralingen gehad en daar merk je niets van eigenlijk.
Bij mij kwamen pas achteraf de problemen, ik vond dat mn haar niet snel genoeg teruggroeide en ik was het zat om moe te zijn teriwjl de behandelingen klaar waren. En die vermoeidheid blijft heel lang, bij mij meer dan een jaar, al wordt het wel minden. Mentaal ben ik er echter nog steeds niet helemaal overheen; ik heb me tijdens de behandelingen altijd heel erg sterk opgesteld, een soort survival instinct was dat om het makkelijker en minder zwaar te maken, maar daardoor heb ik misschien nooit helemaal willen beseffen dat het ernstig is en heb ik er nooit mee willen dealen. Ik heb nu, 6,5 jaar na behandelingen nog steeds veel angsten; bij elk pijntje ben ik bang dat het kanken is, ik heb echt het vertrouwen in mijn lichaam verloren. Ik hoop dat dit voor jou makkelijker zal zijn. Als je ooit vragen hebt, dan kan je altijd een berichtje achter laten.

Groetjes, Milou