tongkanker: zoek lotgenoten

[Jellepelle]

Ik ben op zoek naar lotgenoten met tongkanker.
Ik had vorig jaar een knobbel in mijn hals (rechts) dat een opgezette lymfeklier bleek te zijn en kwaadaardige cellen bevatte. In mei werden alle lymfeklieren aan die kant verwijderd en alle kiezen getrokken ivm aanstaande bestralingen. Tijdens de operatie werden hapjes weggenomen en uit een van die hapjes bleek dat achter op de tongbasis een, met het blote oog niet te zien, tumor zat. Daarvoor heb ik 34 bestralingen gehad, met alle gevolgen van dien (veel pijn, brandblaren op de tong, speekselklieren die niet meer werken, weinig smaak en dan de emotionele kant nog).
Ik zou daarover graag ervaringen uitwisselen met mensen die dit ook gehad hebben. Ik kan op internet maar heel weinig vinden over tongkanker.

[liddy]

Jammer dat je nog geen reacties hebt gehad.
Gelukkig zijn de behandelingen achter de rug.
Hoe nu verder ...
Ik hoop zou dat er nog reacties komen van lotgenoten.

[Jellepelle]

In ieder geval dank voor jouw reactie. Het is inderdaad "hoe nu verder". Het is erg moeilijk om aan anderen uit te leggen wat je angsten zijn en hoe de toekomst er uitziet. Ook is voor anderen moeilijk te begrijpen wat het is als je steeds een droge mond hebt, je tong erg pijnlijk blijft en je smaak van het ene op het andere moment wegvalt. De artsen zeggen alleen maar: het kan allemaal terugkomen, maar het kan ook zijn van niet en daar mag je het dan mee doen.

[riaw]

Ook ik ben behandeld voor tongkanker,maar niet bestraald en geen chemo gehad,wel een ingrijpende operatie,helaas kan ik je dus niet helpen omdat mijn restklachten anders zijn dan die van jou.

[Jellepelle]

Toch bedankt voor jouw reactie. Ik had inmiddels het idee dat ik de enige was met tongkanker, terwijl men mij in de Maestro in Maastricht vertelde dat ze de operatie en bestralingen zeker 1 x per week doen (dus 52 patienten per jaar). Wat zijn jouw restklachten als ik vragen mag?

[riaw]

Hallo Jellepelle,ik ben ook onder behandeling in de maestrokliniek in maastricht,ik heb nog veel last van mijn schouders,ik heb oedeem waar ik ook voor behandeld wordt,en ik heb nog steeds een dood(doof ) gevoel in nek en deel van mijn schouders.
Daarnaast kan ik nog niet alles eten hoewel daar nu wel aan gewerkt wordt door de tandarts in maastricht om een passende prothese te maken.

[Jellepelle]

Hallo riaw,
Ik heb zelf inderdaad ook last van mijn nek, waar de lymfeklieren zijn weggehaald. Ik ben in mei vorig jaar in Maastricht geopereerd en heb nu na bijna 1 jaar nog steeds plekken bij mijn oor en in de nek waar ik geen gevoel heb. De littekens voelen ook erg strak aan, en ben nog steeds in behandeling bij een oedeemtherapeut. Ik heb inmiddels sinds januari een gedeeltelijke boven- en onderprothese in mijn mond; het is echt even wennen hoor, maar alles is beter dan zonder kiezen.
Mijn tong blijft aan de zijkant waar de blaren hebben gezeten pijnlijk en ook de smaak is nog niet zoals het zijn moet.
Ik hoop dat de tandarts in Maastricht iets voor je kan betekenen en dat je snel weer normaal kunt eten.

[riaw]

Ik heb je een persoonlijk berichtje gestuurd voor het geval je persoonlijk contact wil,

[Ansieh]

Beste mensen,
Afgelopen woensdag te horen gekregen dat ik tongkanker heb... Ben me rotgeschrokken zit nu in een emotionele rollercoaster. 4 oktober alle onderzoeken en krijg dan te horen wat het behandelplan is.
Leve internet dan ga je zoeken, hoe kom ik hier in godsnaam aan? Maar nog belangrijker hoe kom ik er weer vanaf! Weet eigenlijk niet zo goed wat ik hier doe, weet het eigenlijk even allemaal niet, schrik van de verhalen en de impact die het op je leven heeft.Dit gaat een hele grote zure appel worden om doorheen te bijten ....

[Richard3843]

Ook ik heb te maken gehad met tongkanker

Er zijn 2 soorten, 1 die veroorzaakt wordt door roken en/of alcohol en 1 soort die door het HPV virus wordt veroorzaakt

Bij mij kwam ik erachter dat ik een dikke klier in mijn hals kreeg
3 maanden lang hield men in het ziekenhuis vol dat het een Cyste was die gewoon door de huisarts leeggezogen kon worden.
Echter ik vertrouwde het niet dus wilde dat het operatief verwijdert zou worden, zo gezegd zo gedaan en achteraf bleek het dus een kwaadaardige uitzaaiing te zijn van iets wat in mijn lichaam zat
Doorverwezen naar een ander ziekenhuis die alles goed hebben opgepakt en bleek dus inderdaad een tumor achter op de tongbasis te zitten

Alle lymfeklieren incl de grote nekspier zijn operatief verwijdert- 3 chemo en 35 bestralingen
Gelukkig ben ik weer helemaal genezen echter blijven wel een paar restklachten over waarmee te leven valt zoals droge keel, vaak spierpijn in nek etc etc
wat ik wel vervelend vind is dat regelmatig het eten blijft steken in mijn keel

1 tip voor iedereen die een volledige behandeling krijgen, blijf niet onnodig met pijn rondlopen door de bestraling etc, er bestaat buiten de gewone morfine pleisters ook morfine neusspray en die werken uitstekend bij tongkanker, het heeft mij enorm veel pijn en ellende bespaart, moest wel afkicken erna hahaha

[Richard3843]

Hallo Jellepelle,ik ben ook onder behandeling in de maestrokliniek in maastricht,ik heb nog veel last van mijn schouders,ik heb oedeem waar ik ook voor behandeld wordt,en ik heb nog steeds een dood(doof ) gevoel in nek en deel van mijn schouders.
Daarnaast kan ik nog niet alles eten hoewel daar nu wel aan gewerkt wordt door de tandarts in maastricht om een passende prothese te maken.

Dat doof-dood gevoel in schouders is normaal bij zulke operaties
Bij mij hadden ze dat van te voren al verteld want bij het weghalen van je lymfeklieren raken ze altijd wat zenuwen, dat kunnen ze niet vermijden

[Ansieh]

Inmiddels ben ik aan het herstellen van de operatie aan tong en lymfeklieren en bestralingen. Lymfeklieren aan een kant zijn verwijderd helaas zaten er uitzaaingen in maar gelukkig ingekapseld. 28 bestralingen waren wel nodig. Vond het een erg zware periode maar inderdaad met behulp van morfine pleisters drankjes en andere medicatie hoefde ik geen vreselijke pijn te lijden. De restklachten zijn idd behoorlijk en niemand kan je zeggen wat precies blijvend is. Gelukkig heb ik wel voor ongeveer 75% mijn smaak terug, wel last van droge mond, moeizamer praten omdat de helt van de tong niet meedoet. Voor het vocht in de hals ga ik naar een oedeemtherapeut, slikken is ook nog regelmatig pijnlijk. Zijkant van mijn gezicht is ook doof/dood. Op het moment ben ik hees? Waar dit weer vandaan komt? Maar eens navragen in het ziekenhuis. Al met al is mijn ervaring dat het wel te doen is maar het is geen pretje. Ik hoop maar dat het komen jaar nog wat herstel gaat brengen! Verder probeer ik zoveel mogelijk van alles wat het leven brengt te genieten!! Succes en sterkte!!

[Richard3843]

Ansieh

Ja iedereen ervaart het anders en geen enkele behandeling is hetzelfde

de smaak van eten heb ik gelukkig maar van het drinken ben ik veel kwijt, zo lust ik niks meer waar prik in zit
Voor wat betreft je heesheid , dat kan komen doordat al je slijmvliezen zijn kapot bestraald en dan blijft er een lange tijd slijm in je keel en op je stembanden zitten

[Ansieh]

Hallo Richard,

Bedankt voor je reactie.

Toch blijft het bijzonder dat het vooral een mannelijke kwaal is werd mij gezegd? Zou ik veel mannelijke hormonen hebben ofzo hahaha?

Fijn dat jou het eten weer smaakt. Mag ik misschien weten hoelang e.e.a bij jou geleden is? Mijn laatste bestraling was 11 januari nog een maandje nawerken dus mijn herstel is nu zo'n 8 weken bezig. Hoop toch dat er nog verbetering plaats gaat vinden.

Ik ben sinds vorige week bezig met het revalidatieprogramma Herstel en Balans, hoop ik voor mezelf mijn conditie terug te vinden en tussen mijn oren het weer op de rit te krijgen, was toch een heftige periode. Er is alleen niemand bij met tongkanker dus fijn om via dit forum ervaringen uit te kunnen wisselen!

Groet Ans

[Richard3843]

Beste Ans

Mijn behandelingen waren tussen maart en eind mei 2011 dus nu bijna 2 jaar geleden

Ik heb elke ochtend nog steeds last van slijm en mijn stem is ook regelmatig hees door slijm op de stembanden

Het is niet typisch een mannenziekte hoor
ligt er ook een beetje aan welke variant je hebt, de gewone kankersoort of die door het HPV virus veroorzaakte kanker
Ik heb gedurende 6 maanden ook een maagsonde gehad

ergste wat blijft hangen is mijn eten in mijn keel, ik moet echt geconcentreerd blijven eten en geen te grote happen en de vermoeidheid na een dag werken blijft voorlopig door de chemo

Ik heb echter geen operatie aan de tong hoeven ondergaan

[Ansieh]

Richard,

Ik schijn de variant te hebben die wordt veroorzaakt door roken, doe ik niet en zware alcoholische drank, drink ik niet? In eerste instantie was het een goedaardig zogenaamd bijttrauma wat zich verkeerd ontwikkeld heeft. Zelfs kaakchirurg was verbaasd dat het uiteindelijk kwaadaardig was omdat ik niet aan het beeld van deze kankersoort voldoe. Er is aan de zijkant van mijn tong een stukje, ter grote van een knikker, uitgehaald. Dan worden er ook allerlei zenuwen beschadigd wat voor het dode gevoel zorgt en het gevoel dat mijn tong voor de helft niet meedoet als ik praat.

Al met al had ik kanker en was het meer de vraag hoe kom ik eraf. Gelukkig is het nu weg en ik hoop dat het ook wegblijft! Ik geef mezelf een jaar de tijd om te herstellen, aan de hand van de klachten die ik dan nog heb zal ik bezien of ik nog wat in het alternatieve cirquit ga zoeken bijvoorbeeld accupunctuur, heb ik in het verleden goeie ervaringen mee gehad.

Eerst maar herstellen en een beetje rust.

Dank voor je reactie !!

[BertZ]

Hoi,
Ik heb ook tongkanker gehad met alle fysieke en mentale gevolgen van dien. Als je zoekt op nekspier zie je mijn verhaal ook. Fijn om te zien dat je reacties hebt gekregen. Hopelijk kunnen weer elkaar helpen. Mijn probleem is een zere schouder en nek en veel angsten en de vraag hoe kom ik hier van af?
Ik zie graag je reactie!
Groet, BertZ

[Ansieh]

Hoi Bertz,

Van een zere schouder heb ik geen last, ben je al bij de fysio geweest? Ik ga er wel heen voor oedeemtherapie omdat ik nogal wat vocht in mijn hals heb wat voor een strak gevoel zorgt. Heb je al eens gedacht aan accupunctuur?
Op dit moment doe ik mee aan het programma Herstel en Balans dat is 2x per week sporten (goed voor je herstel) en 1x per week een praatgroep. Het doet mij erg goed, je komt hierdoor ook weer in een "normaler" ritme ook heb ik mijn werk weer voor een paar uurtjes opgepakt. Ik weet niet hoelang het bij jou allemaal geleden is maar na 1 jaar weet ik eigenlijk pas wat de restklachten zijn.
Totdan pak ik alles aan wat voor een zo goed mogelijk herstel kan zorgen!
Het blijft niet makkelijk ellende in je mond maar probeer mogelijkheden te zoeken en te pakken om de schade zo beperkt mogelijk te houden. Sterkte ! !
Groet Ans

[Iellie]

Hallo Allemaal,

ik durf voor het eerst rond te neuzen op internet en kom dit forum tegen. graag deel ik mijn verhaal en hoop steun te krijgen van lotgenoten.
Ik ben 27 jaar. toen ik 38 weken zwanger was van mijn eerste kindje (dec 2012) kreeg ik te hoen dat ik tongkanker had met uitzaaiingen in de lymfeklieren in mijn nek. Ik voldoe aan geen enkel risicofactor (vrouw, jong, nooit gerookt, drink nauwelijks...). de arts noemen het ene kwestie van botte pech...
Een week later werd onze zoon gezond geboren. een enorme opluchting, want je bent toch bang...
eind januari ben ik geopereerd. er is ongeveer 75% van mijn tong verwijderd en vanuit mijn bovenbeen is mijn tong weer aangevuld. Daarnaast zijn de lymfeklieren in mijn nek (links) weggehaald.
Na 2 weken in het ziekenhuis en 4 weken thuis herstel ben ik begonnen aan 6 chemo's en 33 bestralingen. Ook bij mij ging het om een kwaadaardige vorm met tentakels, de hoop is dus dat het nu met alle behandelingen volledig verdwenen is.
Ik leef nu sinds de operatie met een maagsonde (via de buik) en een canule (adembuisje in mijn keel). Sinds een week heb ik een canule met een spraakklepje en kan ik gaan oefenen met praten en slikken.
Ik heb nog veel last van dik slijm dat in mijn keel blijft zitten, gelukkig kan ik dat nu goed ophoesten met de spraakcanule. Het is fijn eindelijk weer te kunnen ruiken.
Ik heb me goed door de behandelingen heen geslagen, maar merk dat ik nu 'gewoon' verder wil, maar zo eenvoudig is het niet. Ik heb nog lang mijn energie niet terug. Ik ben uit bed van 12 tot 20 uur. Langer lukt nog niet. Daarbij moet ik wel voor onze zoon zorgen, wat het lastig maakt. gelukkig heb ik hulp van mijn moeder.
ik hoop dat de canule er ooit weer uit mag, ik vermoed van wel. Het is geen gezicht zo'n buisje....
Of ik ooit weer kan eten is de vraag, maar dat vind ik op dit moment minder erg dan de canule.
Ik heb de eerste controle gehad en die was goed. Alleen het enige dat de arts gedaan heeft is in mijn mond kijken en voelen aan mijn hals etc. Het maakt mij wat onzeker dat er verder niet gekeken wordt. Missschien komt dat nog...
Graag hoor ik meer over de ervaringen van de controles.
Ik lees dat veel weer aan het werk zijn. het lijkt me heerlijk. bij mij is de vraag of ik mijn oude baan weer op kan pakken. Hoe mijn stem geluid (articulatie) zal ontwikkelen is erg belangrijk, want ik werk in het onderwijs.... Ik probeer er niet over na te denken, maar mijn hart breekt als ik beden dat ik mijn werk niet meer kan doen.

Zoals jullie lezen, genoeg onzekerheden en dus behoefte aan lotgenoten!

[Richard3843]

Hoi Ielly

heftig om dit zo te lezen, zo zie je dat ieder mens met een zelfde kwaal toch anders is

Op zich vind ik het vreemd dat ze een stuk van je tong verwijdert hebben want dat doen ze niet zo gauw meer tegenwoordig
de meeste tongkankersoorten is goed te bestrijden met bestraling en chemos maar bij jou zal het wel anders gewest zijn zodat het niet voldoende kon zijn

Ik hoop in ieder geval voor je dat je dat keel buisje kwijt raakt

[sylvia50]

hallo ik lees net je verhaal en ik moet de operatie nog onder gaan.
Wat ik mij erg afvraag, wat heb je thuis moeten regelen toen je na die twee weken weer thuis kwam? Ik bedoel met bv slapen of hulp in de huishouding.
Ik hoor donderdag wanneer ik geopereerd word. Ik heb een tumor tussen m'n onderkaak en m,n tong. Hoelang duurde bij jou de operatie? Tegen mij werd gezegd tussen de 10 en 11 uur. Ik heb enorm veel vragen. Ik krijg ook een gat in m'n keel voor een buis.
Er word een stuk uit m'n been of arm genomen dit hangt af van de laatste ct scan die ik gehad heb vrijdag.
Ik wacht je reactie af groetjes sylvia