Twee diagnoses van verschillende vormen van kanker
Geplaatst: Vr 19 Feb 2016 23:35
Hoi allemaal,
Ik ben nieuw hier en zou graag jullie een vraag/ervaring voorleggen. Bij mijn moeder van 70 is een 6 jaar geleden alvleesklierkanker geconstateerd. De tumor is destijds verwijderd en zij was daarna schoon verklaard. In de jaren daarna is er bij haar borstkanker geconstateerd en zijn haar beide borsten verwijderd. In de tussentijd zijn er bij haar vlekken op haar lever geconstateerd. In eerste instantie dachten de artsen meteen aan kanker. Dit werd echter na echo's en biopties weerlegd als poliepen en ontstekingen. Toen werd ook verteld dat haar alvleesklier geen kanker was maar eenzelfde ontsteking. Erg verwarrend allemaal. In de afgelopen 2-3 jaar zijn de vlekken op haar lever flink toegenomen, na veel doorverwijzingen, mislukte biopties en diagnostische fouten werd zij doorverwezen naar het AVL in Amsterdam. Daar werd de diagnose "solid pseudo papillairy tumor" een klaarblijkelijk uiterst zeldzame vorm van kanker. Deze is laaggraads en groeit langzaam. Deze is volgens het AVL van haar alvleesklier uitgezaaid naar haar lever. Na deze diagnose is zij terugverwezen naar het MCH om aan haar lever geopereerd te worden. Hier concludeerde men na verschillende echo's en MRI' dat zij beter in het LUMC terecht kon voor een behandeling. In het LUMC stelde de arts voor om dmv chemo-embolisatie de grootste tumor aan te pakken. Dit doen zij op basis van de diagnose uit het MCH wat dus "neuro endocrine tumor" blijkt te zijn. Iets anders dan wat het AVL had vastgesteld. Nu blijkt dus dat het LUMC de gegevens van het AVL nooit vanuit MCH heeft gezien. Nu zitten we met 2 verschillende diagnoses en gaan de artsen weer opnieuw in beraad. Mijn vraag, hoe gaan we hiermee om? Mijn moeder zit er doorheen van de spanningen en wilt gewoon zsm geholpen worden. Is er een instantie die kan bemiddelen in dit soort situaties? Alle tips zijn welkom!
Ik ben nieuw hier en zou graag jullie een vraag/ervaring voorleggen. Bij mijn moeder van 70 is een 6 jaar geleden alvleesklierkanker geconstateerd. De tumor is destijds verwijderd en zij was daarna schoon verklaard. In de jaren daarna is er bij haar borstkanker geconstateerd en zijn haar beide borsten verwijderd. In de tussentijd zijn er bij haar vlekken op haar lever geconstateerd. In eerste instantie dachten de artsen meteen aan kanker. Dit werd echter na echo's en biopties weerlegd als poliepen en ontstekingen. Toen werd ook verteld dat haar alvleesklier geen kanker was maar eenzelfde ontsteking. Erg verwarrend allemaal. In de afgelopen 2-3 jaar zijn de vlekken op haar lever flink toegenomen, na veel doorverwijzingen, mislukte biopties en diagnostische fouten werd zij doorverwezen naar het AVL in Amsterdam. Daar werd de diagnose "solid pseudo papillairy tumor" een klaarblijkelijk uiterst zeldzame vorm van kanker. Deze is laaggraads en groeit langzaam. Deze is volgens het AVL van haar alvleesklier uitgezaaid naar haar lever. Na deze diagnose is zij terugverwezen naar het MCH om aan haar lever geopereerd te worden. Hier concludeerde men na verschillende echo's en MRI' dat zij beter in het LUMC terecht kon voor een behandeling. In het LUMC stelde de arts voor om dmv chemo-embolisatie de grootste tumor aan te pakken. Dit doen zij op basis van de diagnose uit het MCH wat dus "neuro endocrine tumor" blijkt te zijn. Iets anders dan wat het AVL had vastgesteld. Nu blijkt dus dat het LUMC de gegevens van het AVL nooit vanuit MCH heeft gezien. Nu zitten we met 2 verschillende diagnoses en gaan de artsen weer opnieuw in beraad. Mijn vraag, hoe gaan we hiermee om? Mijn moeder zit er doorheen van de spanningen en wilt gewoon zsm geholpen worden. Is er een instantie die kan bemiddelen in dit soort situaties? Alle tips zijn welkom!