zwezerikkanker

[mariet]

wie weet iets meer over kanker aan de zwezrik?

[Anne]

Beste Mariet,

Ik las net de oproep die je al enige tijd geleden hebt geplaatst en ben benieuwd of je nog reacties hebt gehad. Toen wij enkele jaren geleden geconfronteerd werden met deze vorm van kanker zijn we ook op zoek gegaan naar informatie en/of mensen die ermee bekend waren. Dat bleek zoeken naar een speld in een hooiberg, zo zeldzaam was (en is) deze vorm van kanker. Ben jij wel wat verder gekomen in je zoektocht? Ik hoop het voor je...

Groeten,

Anne

[Gast]

wie weet iets meer over kanker aan de zwezrik?

Hallo Mariet,

Bij mijn zus hebben ze net zwezerikkanker gekonstateerd. Het is uit gezaaid naar de longvliezen maar zit nog niet in de longen. Mag ik je vragen of jij de soort kanker hebt? Kan je ons alsjeblieft je ervaringen vertellen?
We weten het nog maar net en zijn zeer angstig.

[wilma kin]

Af en toe zoek ik es op internet of er iets over zwerikkanker geschreven wordt, maar meestal vindt ik niks. Nu dus wel. In 2000 is bij mij een thymoom ondekt in een vrij ver stadium. Ik heb 3 zware chemokuren gehad en daarna geopereerd. Helaas kwam het weer terug in 2002. Opnieuw een operatie + een hytocbehandeling (inwendige chemospoeling). Dit lijkt aan te slaan. Tot nu toe geen uitzaaiingen en ik voel me prima! Ben moeder van 3 kinderen en werk daarnaast part-time als schoonheidsspecialiste. Ben niet meer met m'n ziekte bezig, moet nog wel ieder half jaar door de scan, maar vind dat geen bezwaar. Ik ben behandeld in het Avl in A'dam en heb daar ondanks deze nare ziekte goede herinneringen aan.

[Ilse]

Hallo Wilma,
Ik was heel blij om een reactie te krijgen. Mijn zus moet dinsdag binnen in het ziekenhuis en dan krijgt ze haar eerste chemokuur. Toen ik haar vertelde dat je gereageerd had en dat het nu goed met je gaat was ze ook zichtbaar opgelucht. Het doet goed om possitieve verhalen te horen zeker als je maar niets over deze kanker kan vinden. Ze vroeg me of ik je nog enkele vragen kon stellen. Hopelijk kom je nog eens terug op de site en kan je ze beantwoorden.
Was je erg ziek van de chemo?
Hoe is de operatie in zijn werk gegaan? Hebben ze heel de zwezerik weggenomen? Heb je daar later ook nog last van?
Je mag ook altijd mailen naar Angie_e4500@hotmail.com
Alvast bedankt.

[Charles]

Bij mij is eind December 2003 een borstfoto gemaakt in opdracht van de reumatoloog. Vier dagen daarna is met spoed een ct scan gemaakt. En
4 januari 2004 zat ik reeds bij de longarts op de stoel. Hier werd mij verteld dat er iets zat wat daar niet thuis hoorde."kanker?"
Een tumor zat in het mediastinum genesteld 8x6cm groot, een tymoom!
Ik was toen 51 jaar en mijn wereld storte in, zoiets gebeurt altijd iemand anders, niet jou. Er is een pet scan gemaakt, longfunctie, en een intern longonderzoek. Resultaat geen tekenen van uitzaaingen, zelfs de tumor was niet te verklaren. Medio Februari is een (flinke) biopte genomen en op de uitslag hiervan heb ik bijna 4 weken moeten wachten. (Waarom laat men een mens zolang in het ongewisse) Dinsdag 31 maart moest ik bij de longarts komen, die mij vertelde dat ik eind van de week geopereerd zou worden. 5 April is de tumor in zijn geheel verwijderd, bleek toch kwaadaardig te zijn.
Iik heb nu 15 bestralingen achter de rug er volgen nog 15. Tijdens mijn "ziekte" ben ik op zoek gegaan naar informatie over tymuskanker.
Resultaat is negatief, zelfs de longarts en internist weten niet veel te vertellen, alleen dat het een uiterst zeldzame aandoening is. In het Atrium Heerlen waar ik geopereerd ben, is het de derde keer dat zoiets waargenomen wordt. De laatste keer in 1997 een vrouw die goed genezen is. Alleen mogen zij in verband met de privacy geen gegevens prijsgeven
Het vreemde is het feit dat ik alleen vrouwen vindt met deze aandoening.
Ik ga nu trachten informatie te achterhalen in de USA.
Ik wens jullie allen sterkte en tot hoors.

Groeten Charles

[Lambert]

Bij mij is eind December 2003 een borstfoto gemaakt in opdracht van de reumatoloog. Vier dagen daarna is met spoed een ct scan gemaakt. En
4 januari 2004 zat ik reeds bij de longarts op de stoel. Hier werd mij verteld dat er iets zat wat daar niet thuis hoorde."kanker?"
Een tumor zat in het mediastinum genesteld 8x6cm groot, een tymoom!
Ik was toen 51 jaar en mijn wereld storte in, zoiets gebeurt altijd iemand anders, niet jou. Er is een pet scan gemaakt, longfunctie, en een intern longonderzoek. Resultaat geen tekenen van uitzaaingen, zelfs de tumor was niet te verklaren. Medio Februari is een (flinke) biopte genomen en op de uitslag hiervan heb ik bijna 4 weken moeten wachten. (Waarom laat men een mens zolang in het ongewisse) Dinsdag 31 maart moest ik bij de longarts komen, die mij vertelde dat ik eind van de week geopereerd zou worden. 5 April is de tumor in zijn geheel verwijderd, bleek toch kwaadaardig te zijn.
Iik heb nu 15 bestralingen achter de rug er volgen nog 15. Tijdens mijn "ziekte" ben ik op zoek gegaan naar informatie over tymuskanker.
Resultaat is negatief, zelfs de longarts en internist weten niet veel te vertellen, alleen dat het een uiterst zeldzame aandoening is. In het Atrium Heerlen waar ik geopereerd ben, is het de derde keer dat zoiets waargenomen wordt. De laatste keer in 1997 een vrouw die goed genezen is. Alleen mogen zij in verband met de privacy geen gegevens prijsgeven
Het vreemde is het feit dat ik alleen vrouwen vindt met deze aandoening.
Ik ga nu trachten informatie te achterhalen in de USA.
Ik wens jullie allen sterkte en tot hoors.

Groeten Charles :P

[Jeroen72]

Beste allemaal,

Ook bij mij is een kwaadaardige tumor in de thymus ontdekt (mei 2003) nadat zich de ziekte van Cushing geopenbaard had sinds enkele maanden. De tumor produceerde nl. hormonen die deze ziekte veroorzaakte (ACTH dat tot extreem hoog cortisol leidt).
Eind juni 2003 geopereerd in VU Amsterdam. Tumor is in Maastricht en Veldhoven middels somatostatinescan (nuclair onderzoek) gedetecteerd. Daarna in Eindhoven bestralingen (25). Thymus is in zijn geheel verwijderd. Nu zo'n 1 jaar later voel ik me erg goed. Door Cushing (blijvende) schade en enige beperkingen maar voor de rest (energie, levensvreugde/kwaliteit) erg oke. Blijft enige angst op mogelijke terugkeer maar beheerst niet dagelijks mijn leven. Elke 3 maanden bloed en urine-onderzoek en iets lager frequent een ct-scan, thorax-foto's en een mri. Na een lang ziekbed (met name door de Cusching-uitwerking en niet de kanker op zich) nu ook weer grotendeels aan het werk.
Ken via patientenvereniging een vrouw van ongeveer gelijke leeftijd met ook hormoonproducerend thymuskanker en heb eens iemand ontmoet die als gevolg ervan een spierziekte had (genezen). Uiterst zeldzaam allemaal maar voelt niet verkeerd om zo af en toe eens van iemand te horen die ook zo'n zeldzame soort heeft. Zoek ook wel naar perspetief voor een lange toekomst. En daarin zijn de publicaties op internet maar gedeeltelijk toe geschikt.

groeten,
jeroen
(32 jaar).

[Ilse]

Mijn zus heeft ook een spierziekte en ze denken dat het mogelijk ook in verband staat.
Ze heeft 4 chemokuren gehad. Haar gezwel was 9 bij 5 cm. Er was geen uitzaaien zeiden ze maar het longvlies was beneveld. Wat ze daar dan ook mee bedoelen... Een week en half geleden (maandag 23 augustus) is ze geopereerd. Het gezwel zou met 2/3 verkleind zijn. Ze kwamen echter zeggen dat ze ook 1 long wegnamen, een deeltje van het middenrif en een klein deeltje van het hart omdat allemaal "beneveld" is geweest. Helaas is de operatie niet verlopen zoals we gehoopt hebben. Alles is weg maar haar ader die op een moeilijke plaats lag is gaan lekken. Ze is de volgende dag terug geopereerd om dit te herstellen. Het is hersteld maar ze is nog niet wakker. Momenteel is ze stabiel en we hopen nu eindelijk ook eens goed nieuws te krijgen.

[Gast]

Bij mij is eind December 2003 een borstfoto gemaakt in opdracht van de reumatoloog. Vier dagen daarna is met spoed een ct scan gemaakt. En
4 januari 2004 zat ik reeds bij de longarts op de stoel. Hier werd mij verteld dat er iets zat wat daar niet thuis hoorde."kanker?"
Een tumor zat in het mediastinum genesteld 8x6cm groot, een tymoom!
Ik was toen 51 jaar en mijn wereld storte in, zoiets gebeurt altijd iemand anders, niet jou. Er is een pet scan gemaakt, longfunctie, en een intern longonderzoek. Resultaat geen tekenen van uitzaaingen, zelfs de tumor was niet te verklaren. Medio Februari is een (flinke) biopte genomen en op de uitslag hiervan heb ik bijna 4 weken moeten wachten. (Waarom laat men een mens zolang in het ongewisse) Dinsdag 31 maart moest ik bij de longarts komen, die mij vertelde dat ik eind van de week geopereerd zou worden. 5 April is de tumor in zijn geheel verwijderd, bleek toch kwaadaardig te zijn.
Iik heb nu 15 bestralingen achter de rug er volgen nog 15. Tijdens mijn "ziekte" ben ik op zoek gegaan naar informatie over tymuskanker.
Resultaat is negatief, zelfs de longarts en internist weten niet veel te vertellen, alleen dat het een uiterst zeldzame aandoening is. In het Atrium Heerlen waar ik geopereerd ben, is het de derde keer dat zoiets waargenomen wordt. De laatste keer in 1997 een vrouw die goed genezen is. Alleen mogen zij in verband met de privacy geen gegevens prijsgeven
Het vreemde is het feit dat ik alleen vrouwen vindt met deze aandoening.
Ik ga nu trachten informatie te achterhalen in de USA.
Ik wens jullie allen sterkte en tot hoors.

Groeten Charles

[karin w.]

Hallo 'lotgenoten',

Blij wat ervaringsverhalen gevonden te hebben over dit type kanker.
Bij mijn vader van 73 is een tymoom geconstateerd; het heeft wel 3 maanden van onderzoek en wachten geduurd. Het gezwel is groot (7 bij 10 cm) en is aan het hartzakje gegroeid. De specialist (hij wordt in Erasmus/Daniel den Hoed in Rotterdam behandeld) wilde het gezwel eerst kleiner maken. Net voor de Kerst heeft hij zijn 4e chemokuur afgesloten; zijn conditie is hierdoor fors verslechterd. Maar de scan bracht ons positief nieuws; het gezwel is kleiner geworden en operabel. Volgende week wordt hij opgenomen voor de operatie. Daar ziet hij zelf erg tegen op. Daarna wordt er nog bestraald.

Kan iemand iets meer over de operatie vertellen; duurt die lang, moet je lang revalideren, heb je veel pijn erna, etc. Misschien kan ik hem nog vooraf wat gerust stellen.

dank alvast voor jullie reactie,
en natuurlijk allemaal veel sterkte nog verder in jullie behandeling en genezingsproces,
Karin Willebrand

[Charles1]

Ik ben de persoon die twee jaar geleden het artikel over een tymuscarcinoom heeft geplaatst. Ik heb de afgelopen jaren
veel problemen gehad door littekenweefsel in de linkerlong veroorzaakt door de bestraling. Januari j.l heeft men uitzaaingen geconstateerd naar beide longen. 20 Maart ben ik geopereerd aan de rechterlong er zijn 3 (circa 4 mm grote) tumoren verwijderd. Binnen 6 weken is de linkerlong aan de beurt.
Blijf wel de moed erin houden, wat wil ik anders.
Informatie over deze vorm van kanker is te verkrijgen op
www.cancer.org


Groetjes,

Charles

[Charles]

Hallo, ik heb besloten om toch maar weer iets van mij te laten horen. Wij zijn nu bijna 3 jaar verder, en het zijn wel 3 zware jaren geweest. Ik ben in 2004 geopereerd aan de tymus , men heeft een kwaadaardige tumor van 20 bij 8 cm verwijderd. Vervolgens 30 bestralingen ondergaan , met als gevolg beschadiging van de linkerlong. In september 2004 heb ik een stootkuur met prednison gehad, met als bijwerking diabetes. Weer 3 weken in het ziekenhuis gelegen.
In Januari 2006 constateerde men uitzaaingen naar beide longen, ik ben geopereerd, Maart 2006 rechterlong, Mei 2006 linkerlong, December 2006 weer de linkerlong. Ik heb problemen met het hart(ritme) gekregen door de frekwente ingrepen. Ben momenteel wel"tumorvrij"kijken voor hoelang.

Heb inmiddels wel geleerd om iedere dag van het leven te genieten hoe beroerd ik mij ook voel.
Werk nog altijd 4 uur per dag, ondanks WAO.
Ben inmiddels opa geworden, een godsgeschenk.
Weet nu ook dat als mijn tijd is gekomen ik rustig en zonder wrok zal gaan, vreemd eigenlijk hoe rustig men wordt....
Veder niets als lof voor mijn longarts Custers, en de chirurgen Bollen en Siebenga in het Atrium Heerlen. Dit zijn artsen zonder poespas, die
behandelen je als mens.

Voor ieder die interesse heeft kijk eens op
http://www.thymic.org/

Groeten, Charles

[elisabeth]

Hallo Charles en anderen,

ik heb jullie gemail gevolgd. Ik ben zelf een jaar geleden gopereerd in AZM, 30 keer bestraald en onder controle bij Bootsma in Heerlen. Het valt mij op hoe weinig er toch bekend is over de thymus en de bijbehorende tumoren. Je vind alleen info over hoe je de tumor weg moet halen.
En het beleid in de praktijk verschilt gewoon per arts: ik ken nog 2 lotgenoten...
Overigens had ik een thymoom B1, dus geen carcinoom.
Er is overigens wél info: ik heb hier de vakliteratuur voor artsen. En ook oncoline geeft toch wel wat info
onder 'thymoom'.

http://www.oncoline.nl/index.php?pagina ... ijn_id=327

En een proefschrift uit Duitsland:

http://edoc.hu-berlin.de/dissertationen ... i-ch1.html

[DD]

Er is een pet scan gemaakt, longfunctie, en een intern longonderzoek. Resultaat geen tekenen van uitzaaingen, zelfs de tumor was niet te verklaren. Medio Februari is een (flinke) biopte genomen en op de uitslag hiervan heb ik bijna 4 weken moeten wachten. (Waarom laat men een mens zolang in het ongewisse) Dinsdag 31 maart moest ik bij de longarts komen, die mij vertelde dat ik eind van de week geopereerd zou worden. 5 April is de tumor in zijn geheel verwijderd, bleek toch kwaadaardig te zijn.
Groeten Charles

Hallo Charles,
als ik dit zo lees, klopt het dan dat de pet-scan geen activiteit aanduidde? Met andere woorden, de tumor zag er onschuldig uit?
Bij mij is er eind juni een massa ontdekt, tegen mijn aorta, vermoedelijk eraan vastgehecht, op de plaats van de thymus. Men denkt dat het een restje van de thymus is of een thymoom. De pet-scan wees niets uit, ik heb ook al vernomen dat men normaal gesproken voor een thymoom een andere vloeistof zou gebruiken omdat de glucose niet altijd reageerd op een thymoom. Dat is van horen vertellen want ik ben natuurlijk geen dokter. Terwijl ik in eerste instantie gerustgesteld was, ben ik nu toch nog ongerust. Ik word hiervoor doorgestuurd naar een longspecialist, specialisatie oncologie maar zelfs dokters weten niet veel te vertellen. Ik had zelfs de indruk dat mijn huisarts er nog nooit van had gehoord...
Groetjes,
DD