herkenning agressieve fibromatose

[pet21mar]

Hoi,

Ik las net met verbazing de berichten op dit forum. Bij mij is zo'n 7 jaar geleden agressieve fibromatose in de buikspier geconstateerd en destijds ben ik avonden op zoek geweest naar informatie op Internet. Er was toen nog niet zoveel informatie te vinden, in ieder geval niet in het Nederlands. Ik ben dan ook verbaasd dat er nu toch veel meer informatie te vinden is...en zo herkenbaar!

Ook bij mij is de tumor ontdekt na een zwangerschap. Mijn dochtertje was ongeveer 1,5 jaar toen mij ineens een grote knobbel in mijn buik opviel. Na een bezoekje aan de huisarts werd ik direct doorgestuurd naar het ziekenhuis, waar eerst gedacht werd aan een bloeduitstorting in de buikspier. Ze vroegen mij of ik niet toevallig hard in mijn buik gestompt was. Nee, dat was me vast opgevallen. Om een lang verhaal kort te maken, na verschillende echo's waarbij de knobbel alleen maar groter werd, werd een stukje weefsel weggenomen en onderzocht en werd de diagnose agressieve fibromatose gesteld. Een aantal maanden later is de tumor (die inmiddels de grootte van een tennisbal had) verwijderd, waarbij ook een groot deel van mijn buikspier is verwijderd en er een matje voor in de plaats is gezet. De operatie vond ik overigens erg meevallen, het was een paar dagen erg pijnlijk, maar na 2 weken ben ik alweer gaan werken, in een nieuwe baan nog wel.

De periode na de operatie heb ik helemaal geen last meer gehad van pijn of wat dan ook, alleen bij onverwachte bewegingen als niezen of hoesten of het plotseling omdraaien in bed voel ik soms een pijnscheut, zo'n beetje vergelijkbaar met de bandenpijn die ik voelde tijdens mijn zwangerschappen. Dit heb ik nu nog steeds en ik denk eigenlijk dat dit niet meer overgaat. Maar ach, hier valt mee te leven.

Ongeveer een half jaar na de operatie raakte ik zwanger van de tweede en de zwangerschap is helemaal zonder problemen verlopen, ondanks dat geen arts me van tevoren kon voorspellen hoe het allemaal zou gaan met zo'n matje. Blijkbaar rekt zo'n matje behoorlijk goed mee.

Ik ben in totaal 5 jaar onder controle geweest (jaarlijks) en voor zover ik weet zit het allemaal nog steeds prima daarbinnen.

Het enige probleem dat ik sinds een jaar of 2 heb, is terugkerende rugklachten (verschoven tussenwervelschijf). Ik heb een tijdlang fysiotherapie geprobeerd, maar de rugklachten blijven terugkomen. De fysiotherapeut vertelde mij dat mijn lichaam niet meer in balans is, doordat ik aan 1 kant een buikspier mis. Klinkt logisch. Nu nog een oplossing voor dit probleem...

Als ik jullie verhalen zo lees, komt het toch veel vaker voor bij jonge vrouwen na een zwangerschap dan ik dacht. Ik had zelf altijd wel een vermoeden dat het iets met die zwangerschap te maken had, maar dat werd door de artsen nooit bevestigd.

Sterkte voor iedereen die nog middenin dit proces zit.

Groeten,

[jorieke]

Hallo!
Ook ik heb/had een desmoid tumor op mijn rechter buikspier.
Op 28 april 2008 is mijn 2e dochtertje geboren met een keizersnee tijdens de keizersnee werd mij net als het bericht boven mij gevraagd of ik mij ook had gestoten/ongeluk/gevallen was omdat ze een verdikking in mijn rechte buiksper zagen.ik had op dat moment geen idee. dus dachten ze evt eerst aan een bloeduitstorting maar die zou dan weer kleiner moeten worden met de tijd dus kreeg ik een echo en een maand later weer een echo zo konden ze zien dat het niet om een bloeduitstorting ging.Vervolgens moest ik een MRI scan laten maken maar daar ging weer een week of 8 overheen. Op 8 augustus kreeg ik te horen dat ik een desmoid tumor waarschijnlijk had. Dit werd tijdens mijn operatie op 9 sept 2008 bevestigd. Ook mijn tumor was te groot zodat ze mijn buikspier hebben moeten verwijderen en ik dus nu ook een matje heb.
helaas waren mijn snijranden naar het schaambeen niet schoon zoals verwacht. En wacht ik nu op radiotherapie. A.s maandag moet ik terug om de krammen/ nieten uit mijn buik te laten halen en zal ik horen wat me verder te wachten staat.
Voor mij is het nog allemaal dus vers en ik vind het mentaal heel moeilijk op dit moment omdat je inderdaad met al die vragen zit en waar de artsen dus geen antwoorden op hebben.
ik was dus verrast om te lezen dat het vorige bericht vermelde zwanger te zijn geweest met een matje.
dat is in ieder geval al één beantwoorde vraag van mij.
En wat betreft radiotherapie zijn er meer wie dat hebben moeten ondergaan de arts vond dat voor mij de beste optie en ik wordt inderdaad ook gecontroleerd op FAB.
hopenlijk kunnen we ervaringen uitdelen.
groetjes Marieke

[pet21mar]

Hallo Marieke,

Ik kan me voorstellen dat je het mentaal moeilijk hebt op dit moment, je zit nu nog middenin het proces. Ik had dat 7 jaar geleden ook. Vooral die onzekere periode - is het wel of niet kwaadaardig - was erg. Al met al heb ik toen ook wel een aantal maanden in onzekerheid gezeten en ik was (als jonge moeder) natuurlijk bang voor het ergste. Maar toen eenmaal bekend was wat het was, hebben ze mij bij elk ziekenhuisbezoek gezegd dat deze tumoren in principe geen kwaad kunnen. Ze zijn wel agressief in de zin dat ze lokaal snel kunnen groeien, maar ze zaaien niet uit. ' Gelukkig' zat de tumor bij ons in de buikspier, dat is nog een redelijk makkelijk te opereren gebied, Maar het is ook het woord he? Tumor klinkt gewoon heel eng. Daarom had ik het liever over een 'knobbel' in mijn buik.

Bij mij is overigens ook na de operatie gezegd dat 1 randje onderaan niet helemaal schoon was. Maar ze wilden het bij mij toch eerst maar eens aanzien (of het wel of niet weer zou aangroeien). Blijkbaar heeft dat goed uitgepakt. In jouw geval is er dus wel gekozen voor radiotherapie. Dat lijkt nu misschien heel erg, maar misschien is het maar beter, dan weet je straks in ieder geval zeker dat het echt weg is. Ik zat elk jaar toch wel weer in de zenuwen als ik op controle moest of dat kleine restantje niet weer was gaan woekeren.
Ik heb na mijn tweede zwangerschap nog 1 keer een scan gehad en alles zag er toen prima uit dus ik vertrouw er nu maar gewoon op dat het echt weg is.

Ik wens je heel veel sterkte! Het is een spannende periode waar je doorheen moet. Sterkte bij het verwijderen van de krammen maandag en bij de radiotherapie.

Petra