MEN-2a-syndroom

[Aramis]

Hallo,

Ik heb het MEN-2a-syndroom. Schildklier, bijnieren en 80% van bijschildklieren werden verwijderd.
Graag zou ik contact willen leggen met andere lotgenoten.
Laat je iets weten?

[AIDA]

Hoi,
Ik heb ook MEN2a, mijn schildklier is verwijderd, tevens zoveel mogelijk lymfeklieren, mijn bijschilklieren zijn verplaatst. Mijn rechter bijnier geheel verwijderd en mijn linker voor een groot deel. Het deel dat er nog zit werkt helaas onvoldoende. Ik ben in 2007 geopereerd. Ik neem nu o.a thyrax en hydrocortison. Ik ben nog onder controle. bij de laatste controles bleken de C cellen verdubbeld, dus er zit nog ergens iets....
Ik wacht nu op resultaten en dan wordt er besproken wat er gaat gebeuren.
Ik ben erg benieuwd naar andere mensen die MEN 2a hebben en hoe het nu met ze gaat.

[Ronaldzon]

Beste lotgenoten,

Ik heb de uitgebreide vorm van MEN-2a.
Mijn leeftijd is nu 47 jaar, 19 september 1961

Ik heb kanker in de schildklier (uitgezaaid).
Deze is op 17-jarige leeftijd verwijderd maar niet curatief (dwz. het geheel verwijderen is niet gelukt)

Daarnaast zijn alle bijnieren veranderd in tumoren (deze zijn ook allen weggehaald). Laatst is er nog een vierde bijnier ontdekt die in een tumor veranderd is.

Enkele jaren geleden werd ik ook geconfronteerd met het feit dat de bijschildklieren in tumoren veranderen.
Deze zijn zeer lastig te verwijderen.

De laatste tijd ben ik mij er nog meer in gaan verdiepen.
Ik ben tot de conclusie gekomen dat het raadzaam is om je zoveel als mogelijk alle kennis en bijkomende aspecten je toch eigen te maken.

Deze ziekte geeft veel klachten die ook vaak nog niet bij de medische wetenschap bekend is. En dat geeft problemen met de erkennig ervan.
En die gebrek aan erkenning geeft weer problemen bij de nieuwe WMO-wet. Deze nieuwe wet zorgt voor de nodige voorzieningen bij ziekte.

Mijn gehele gestel takelt in een snel tempo af.
Mijn denkvermogen wordt op een dag steeds beperkter.
Op goede momenten kan ik soms behoorlijk normaal denken maar later op de dag gaat het bergafwaards. Dat geeft bij mijn medemens een verwarrende indruk. Geheugenverlies neemt ook toe.
Al mijn botten en dus ook mijn rug zijn zeer ernstig verzwakt.
En die verzwakking zet door.
Bijkomende aandoeningen hebben soms ook meer greep.

Door een nog onbekende oorzaak kan ik door het afbrokkelen van mijn rechterbovenbeen geeb stap meer zetten.
Op 2 december heb ik weer een nieuwe MRI-scan voor mijn benen en rug in het UMC-Utrecht.

Mijn spierkracht neemt zienderogen af.
Algehele conditie neemt af en vermoeidheden toe.
En de medische wetenschap lijkt geen passend antwoord te hebben.

Wie herkent zich min of meer in al deze verschijnselen?
Mijn hyves-site is :
http://ronaldzon.hyves.nl/

Met een hartelijke groet,

Ronald

[Aramis]

Hallo Aïda en Ronald,

Ik laat nog eens iets horen van mij.

Aïda,

Hoe gaat het ondertussen met je? Heb je nog resultaten van het één of het ander gekregen?


Ronald,

Bij mij heeft de ziekte zich voor het eerst gemanifesteerd op mijn 14de onder de vorm van zeer hevige hoofdpijnen. De operaties (gehele verwijdering van mijn schildklier en bijnieren en 80% van de bijschildklieren) vond plaats op mijn 18de. Daarna is het een hele tijd "goed" gegaan met mij. D.w.z. dat ik gedurende jaren nog fulltime ben kunnen gaan werken met dien verstande dat er wel steeds een constant gevoel van vermoeidheid was waardoor ik op het einde van de dag niet veel "pap" meer kon zeggen.
In '94 was er weer een evolutie. Een nieuw letsel in de pancreas. Gevolg: chemo gedurende 1,5 jaar met een stabilisatie tot gevolg. Voelde me weer beter en kon daardoor opnieuw fulltime aan de slag en dit gedurende zo'n 9 jaar. Tot vorig jaar juli toen het niet meer te doen was om nog een normaal werkritme aan te houden.
Sindsdien ben ik in een nieuwe medicijnstudie gestapt. Het medicijn heet "Zactima". Elke dag 's morgens 2 pillen slikken. De flushes en de krampen die ik tevoren gedurende 2 jaar had waren 3 dagen na de start van de studie verdwenen. Voelde me "herboren" en kon terug meer doen. Mijn job terug opnemen zat er echter niet meer in. Maar ik klaag niet. Ben al blij dat ik nog redelijk goed functioneer. Zeker als ik zie wat jij meemaakt Ronald.

Zo, ik stop nu maar maar ik laat nog dra iets van mij horen.

P.s.: Hebben jullie al eens gekeken de website van MEN-Lotgenotencontact?


Pat

[Ronaldzon]

Beste Aida en Pat

Leuk dat jij vanuit Belgie weer wat van je laat horen.
Ik zal mij wat meer gaan verdiepen in Zactima.
Daar heb jij goede resultaten mee.
Graag zou ik willen weten hoelang jij dat al slik?
Krijg je dat vergoed of moet je dat zelf betalen?

Zoals jij de organen die operatief bij je weg zijn gehaald noemde vind ik dat jij ook een zware vorm van een MEN-type hebt.

Je spreekt van letsel in de pancreas.
Dat hoor ik bij het MEN-2a syndroom nooit.
Maar ook ik kan mij vergissen dus ik zal er nog eens nader onderzoek naar doen.
Mag ik vragen welk type MEN bij jou is vastgesteld?
En op welke manier?
Door bepaalde testen of DNA-onderzoek?
DNA-onderzoek is wel erg betrouwbaar zoniet haast 100 procent.
Je kan er gewoon van op aan. Maar dat is wat ik hoor.
De praktijk is misschien net anders.

Verder zou je mij een plezier doen om je leeftijd te melden.
Iets in de vijfendertig schat ik uit je verhaal of toch nog ouder?.

Ik vind dat jij wel vroeg in je leeftijd klachten kreeg.
Zeker omdat alle tumoren tegelijk opspeelde.
Heb je wel alles in een keer gehad.
Nu is veel blijkbaar weer gestabiliseerd.
Veel is verbeterd en ik hoop voor je dat dat zo blijft.
Je hebt er vertrouwen in en dat is ook belangrijk.
En doe wat je nu nog kan. Later is het misschien anders.
Ik heb veel gedaan en daar kan ik nu op terug kijken.

Ik ben echter alweer (ach jee wat gaat de tijd hard) 47 jaar.
Het totale proces aan klachten is bij mij langzaam gegaan maar helaas wel zeker.
Het totale klachtenpatroon is bij de belangengroep in Nederland nog niet echt in kaart gebracht.
Er is tegenwoordig ook in belgie wat gaande. Weet je dat.
Ze hebben ook contact met de belangengroep in Nederland.

Toch is op deze manier contact hebben ook heel veel waard vind ik.
Soms lijkt het erop dat de medicy in Belgie actiever zijn.
Ik weet niet wat jouw mening is?

Het is logisch dat het gemis van zoveel organen pas op latere leeftijd de passende klachten komen.
Maar dan zijn die klachten zo divers en onbekend dat dat weer een (ernstig) probleem apart is.
Door de vermoeidheid kom ik er niet aan toe om zo actief te zijn met deze ziekte maar de laatste tijd zet ik mij ertoe. Ik kan door de pijnen en vermoeidheid al helemaal niet echt mijn leven meer handhaven. Maar ik wil nog wel leven (al begrijp ik soms niet waarom) dus daar doe ik het dan maar voor.

Je bent bijna echt verplicht om je te verdiepen in deze materie.
Zo is mijn ervaring. Ik dacht dat ik dat wel deed maar nog te weinig.
Ik heb ook eigenlijk andere interessegebieden waar ik mee bezig wil zijn.
Die moet ik deels nu maar opgeven. Het is niet anders.
Men kan niet alles aan de men-artsen overlaten. Zo gaat dat in Nederland tenminste.

Had je een zware job, dat je die niet meer kon oppakken.
Wat gebeurd er als je dat wel doet.
Wat doe je nu?

Nu, ik hoop weer wat van je te horen.

Ps. op de site www.belangengroepmen.nl is niet veel te ontdekken.
Hebben jullie in Belgie al wat op internet?
Ik heb wel een boekje van MEN-2a voor je:
http://www.kwfkankerbestrijding.nl/inde ... ctid=14777
Maar de informatie is erg summier en het is al een oude uitgave.

Nu, wel veel vragen maar ik hoop echt weer wat van je te horen.
Het is uit een goed hart.

Groetjes,

Ronald

[AIDA]

Dag Aramis, Ronald,

Ik heb de uistalgen van het onderzoek en hoef voorlopig GELUKKIG niet geopereerd te worden. YEAAAAHH!

Verder gaat het wel, Ik voelde me de laatste tijd niet goed veel verkouden en weer erg moe. Ik denk dat de thyrax nog niet zo goed is ingesteld. Heb gisteren zelf ietsjes meer genomen en merk dat ik vandaag toch iets beter ben.

Hebben jullie ook veel last gehad van de thyrax en hydrocortison?

Groeten Aida

[Aramis]

Hallo Aida,

Die vermoeidheid herken ik ook wel zoals je al hebt kunnen lezen. En ik heb net zoals Ronald het schreef ook wel de indruk dat andere kwaaltjes soms meer last veroorzaken dan ze bij een 'normaal' mens zouden doen. Wat de thyrax en hydrocortisone betreft kan je niet veel wijzer maken. Het is ondertussen reeds 30 jaar geleden dat ik geopereerd ben en ik begonnen ben met de substitutiemedicatie. Ik heb altijd trouw de door de arts aanbevolen hoeveelheid medicatie genomen zonder deze ooit zelf te hebben aangepast aan omstandigheden. In de loop der jaren is de medicatie soms een beetje aangepast maar ik heb eigenlijk nooit echt ervaren of dat een verbetering gaf.

Mag ik je mss nog enkele vraagjes stellen Aida?
Wat is je leeftijd (ik weet het wel, aan een dame stelt men deze vraag niet. Ik ben dus onbeleefd ), ben je aan het werk? Vind je van jezelf dat je goed met Men-2a omgaat?

Ben nieuwsgierig maar ben altijd al geïnteresseerd geweest in hoe anderen ermee omgaan...


Groet van Pat

[Aramis]

Dag Ronald,

Ik zal even proberen om al je vragen te beantwoorden.

Sinds vorig jaar september slik ik dus elke morgen 2 pillen Zactima.
De Zactima-studie is opgestart door de firma Astra Zeneca.
Om in aanmerking te komen voor een behandeling moest iedere deelnemer voldoen aan een aantal voorwaarden waarvan de belangrijkste het calcitoninegehalte was. Dit moest tenminste 500 zijn. Bij mij was dat geen probleem (ergens tussen de 20 000 en 30 000). Ik moest ook nog kunnen bewijzen dat ik het MEN-2a-syndroom had wat niet zo evident was aangezien er geen vroegere medische resultaten meer voor handen waren! Mijn grote operatie had ik immers zo'n 27 jaar geleden ondergaan en dan nog in een ander UZ. Ik ben nu dus in behandeling in het UZ-Leuven. In Leuven hebben ze dan opnieuw een DNA-test gedaan de vroegere (27 jaar geleden) bevestigde.
De studie wordt volledig betaald door de firma en iedere patiënt krijgt bij elke nieuwe controle (nu om de 3 mndn) zelfs een geschenkcheque van 12,5 euro! Rijk zal ik er niet van worden maar het is toch dat. Sinds ongeveer einde augustus van dit jaar is het niet meer mogelijk om nog in de studie te stappen. Het is nu wachten op de eindresultaten ervan. Dat kan nog wel een tijd(je) duren maar de reacties waren zeer hoopgevend. Op een frans forum (Vivre sans thyroïde) werd zelfs bij een patiënt gewag gemaakt van een reductie van de letsels van zo'n 80%! Bij mij was er tot hiertoe een reductie van zo'n 20% en een toch wel merkelijke verbetering van de conditie vergeleken met de toestand van voor september 2007.

Ik heb dus het geluk gehad om nog zo'n 15 jaar fulltime te kunnen gaan werken als federaal ambtenaar. Ik had geen verantwoordelijkheid maar ben er altijd wel trots op geweest dat ik die job heb mogen/kunnen uitoefenen! Hoewel het natuurlijk niet elke dag van een leien dakje liep maar dat zal jij ook wel weten hé. Nu kan ik echter geen normaal werkritme meer aanhouden. De vermoeidheid is tè onvoorspelbaar. Ik doe nu alles op mijn eigen tempo. Het is een kwestie van te luisteren naar je lichaam. Ik probeer me zo weinig mogelijk te forceren omdat ik het anders achteraf moet bekopen. En dat is niet de bedoeling, het moet nog een beetje leefbaar blijven hé.
Vanaf eind januari volgend jaar zal ik meer dan waarschijnlijk op mijn 47ste gepensioneerd worden wegens ziekte. Dat zal natuurlijk serieuze financiële gevolgen hebben. Een nieuwe fase in mijn leven...

Ik ben dus ook lid van de MEN-belangengroep. Er is nu sinds een drietal jaren ook een belgische tak. Ik ben tweemaal naar een bijeenkomst geweest. Enerzijds vind ik het positief dat er een vereniging bestaat. Ik ben op zoek geweest naar andere patiënten omdat ik het gevoel had 'de enige ter wereld' te zijn met MEN-2a wat natuurlijk niet zo was maar ik heb het ergens altijd wel belangrijk gevonden om met andere patiënten eens in contact te kunnen komen. Sinds een tweetal jaren beschik ik over een computer en gaat die zoektocht veel en veel gemakkelijker. Vanachter mijn bureau heb ik contact met de hele wereld! Fantastisch!
Anderzijds vind ik dat ikzelf via de vereniging niet zoveel nieuwigheden te weten ben gekomen. De vereniging kan wel heel positief zijn voor 'recentere' patiënten.

Wat ik na al die jaren al wel heb ondervonden is dat géén 2 dezelfde MEN-patiënten bestaan. Zoals je al schreef is het ziektebeeld zó verscheiden. De ene heeft last daarvan de andere daarvan. Het is steeds weer een kwestie van zich aanpassen en het beste er proberen uit te halen. Elke dag opnieuw...


Groet van Pat

[AIDA]

Dag Pat en Roland,

Wel heel nieuwschierig geworden over het verhaal van Zactima, ik zal er op internet ook eens naar zoeken, hou je ons daarvan op de hoogte?
Ik ben ook lid geworden van de MEN belangengroep, ik ben nog niet naar een bijeenkomst gegaan. Ben het wel van plan.
Ook bij Pat ben ik toch "blij"om te lezen dat je nu al 47 jaar bent. De doktoren geven nl een percentage van 4 a 5 op de 10 haalt de 10 jaar niet meer...

Ik ben zelf 29 jaar ( om je vraag te beantwoorden )

Ik ben paramedicus en had/heb een goedlopende praktijk, ik werkte 4 volle dagen van gemm 16 pt op een dag, daarnaast deed ik zelf mijn administratie en was erg actief met bijscholing, cursussen en andere activiteiten naast mijn werk. Ik heb daarnaast een druk prive leven, familie schoonfamilie etc.
Nu ben ik vanaf begin dit jaar begnnen langzaam opbouwend en werk nu 2 dagen bijna 12 pt. Ik vind het heerlijk om weer te werken, maar ik merk dat ik snel te veel wil en dan kan ik s `avonds en de volgende dag niet zo veel ( soms gaat het ook wel goed en dat is dan heerlijk)
Ik denk niet dat ik nog kan werken zoals ik voorheen deed ( ik was ook echt wel een workaholic) en ik ben bang dat ik zeker geen 4 dagen meer kan gaan werken. Ik heb gelukkig een goede arbeidsongeschiktheidsverzekekering en ik heb nu een goede waarneemster en goede collega`s, dus mijn dagen zijn nu weer een beetje gevuld qua werk..
Maar ik heb echt moeite met nee zeggen als er iets leuks qua werk of scholing op mijn pad komt, heb ik echt moeite om nee te zeggen en het niet te doen. Maar dat is een acceptatieproces en dat kost tijd om te accepteren dat je niet de oude bent.
Gelukkig prijs ik me zelf met het feit dat ik hier woon in NL en dat er medische zorg is en dat er een sociaal vangnet is. Dat is in andere landen wel anders.

Of ik vind dat ik goed met mijn MEN omga?
Tja lastige vraag...
Ik heb het dus dat is gewoon zo, je kunt er niets aan doen.
Of bedoel je iets anders met deze vraag?

Groeten Aida

[AIDA]

P.S

Lees ik dat nou goed Pat, heb je een calcotonine gehalte van 20.000?

dat is wel erg veel, is dat langzaam gestegen na je operatie of was dat toen al zo hoog?

[Aramis]

Hallo Aida,

Bedankt dat je ons wat meer vertelde over jezelf.

Er staat op het internet al wel het één en het ander over Zactima. Als er wat nieuws is hou ik jullie wel op de hoogte.
Uit hetgeen je vertelde kan ik opmaken dat je bezig bent met de dingen te accepteren. Positief is dat. Je "bruist" als ik hetzo bekijk. "Je moet wel" zal je zeggen maar dat is niet altijd evident. Ieder reageert daar anders op. En het kost idd tijd. Met vallen en opstaan. Ikzelf heb altijd geprobeerd om de lat nog voldoende hoog te leggen. Steeds mezelf een doel te stellen, hoe klein soms ook.

En mijn calcitonine is altijd zo hoog geweest na de operatie. Bij de controle eind augustus was deze wel gezakt tot zo rond de 11 000 (als ik het goed voor heb) vertelde mijn huisarts mij. Dat kan betekenen dat de letsels minder actief zijn. Kan want de calcitonine kan soms wel schommelingen vertonen. Nu echter was er toch wel een meer uitgesproken daling. Wanneer er terug een verhoging is betekent dit nog niet direct dat er wat scheelt.

Toch weer tof dat ik weer contact heb met 2 nieuwe lotgenoten. We zijn met weinig en elk nieuw contact is dan weer een voldoening. Al moet ik ook wel zeggen dat ik heb ondervonden dat niet iedereen het contact blijft opzoeken. En daarnaast is het niet altijd positief nieuws dat we van mekaar soms te horen krijgen. Maar ook dat moeten we accepteren hé.

Tot de volgende.

Grtjs van Pat

[AIDA]

Dag Pat en Ronald,

Pat, ik had een calcotonine gehalte van plumin. 350 voor mijn operatie en na de operatie 30 en dat is langzamerhand gestegen tot nu 60, maar als ik dat dus met jou vergelijk is dat nog best weinig, of gebruiken ze inBelgie een ander meetgraad?

Groeten Aida

[Aramis]

Dag Pat en Ronald,

Pat, ik had een calcotonine gehalte van plumin. 350 voor mijn operatie en na de operatie 30 en dat is langzamerhand gestegen tot nu 60, maar als ik dat dus met jou vergelijk is dat nog best weinig, of gebruiken ze inBelgie een ander meetgraad?

Groeten Aida

Dat kan zo zijn ja. Om toegelaten te worden tot de Zactima-studie moest dus o.a. de calcitonine bepaald worden. De bloedstalen werden onderzocht in Schotland en daar wordt er een andere meetgraad gehanteerd.

Groet van Pat