agressieve fibromatose/desmoïd tumor [ Tin@ ]

Over zeldzame kankersoorten.
Tin@

agressieve fibromatose/desmoïd tumor [ Tin@ ]

Berichtdoor Tin@ » Za 20 Aug 2005 14:47

Hallo allemaal,

Mijn zoontje heeft agressieve fibromatose in zijn kaakbeen en omliggend weefsel gehad. Hij is een aantal keren geopereerd en heeft chemokuren gehad. Het gaat nu goed met hem! Ik hoop ook dat dat zo blijft, want ik lees overal dat de recidief kans hoog is, zeker als het niet compleet verwijderd is. Dit was ook het geval bij mijn zoontje, daarom is hij nabehandeld met chemokuren. Dit is echter geen standaardprotocol, het is experimenteel. Volwassenen worden vaak nabehandeld met radiotherapie.
Mijn vraag is: zijn er mensen die agressieve fibromatose/desmoïd tumor hebben gehad? Hoe is de behandeling geweest en bleef het daarna weg?
Mijn zoontje moet in september weer door de MRI-scan, we hopen dat het allemaal goed is! Die onderzoeken zijn altijd weer zo spannend!
Wij hebben ook een website gemaakt over hoe het allemaal is gegaan tijdens en na de behandeling. Iedereen is welkom om deze te komen bekijken. We hebben inmiddels al best wat informatie op de site staan over agressieve fibromatose.

De website: http://members.home.nl/denzel98/index.htm

Ik hoop op reacties!
Tot nu toe hebben we nog niemand getroffen, met hetzelfde als mijn zoontje.

Met vriendelijke groet,

Albertina (moeder)

Marijke van Buren

Fibromatose

Berichtdoor Marijke van Buren » Ma 13 Mar 2006 08:25

Beste Albertina,

Zo'n 2 maanden geleden trof ik bij mijn zoontje, van nu 8 maanden, een kleine knobbel in zijn nek vlak achter zijn oor aan. Deze knobbel was toen zo'n 1 à  1.5 cm groot. Na diverse bloedonderzoeken, echo's en operaties (2x) is onlangs in het Sophia Kinderziekenhuis de diagnose Fibromatose gesteld. Of het om de gunstige of aggresieve vorm gaat is nog niet duidelijk. Gezien de locatie van de knobbel en het risico van een eventueel volgende operatie wil de kinderarts in het Sophia Kinderziekenhuis nu nog afwachten en hoopt hij er nog op dat de knobbel vanzelf weggaat. Wij zijn iets minder positief gestemd omdat de knobbel blijft doorgroeien. Hij is nu 3,9 cm. Over 2 weken moeten we weer terug naar het ziekenhuis. Aangezien er niet veel informatie over Fibromatose te vinden is, blijven we eigenlijk met veel vragen en onzekerheid zitten. Wellicht hebben jullie hetzelfde ervaren. Ik hoor het graag van je.

Groetjes, Marijke

Tin@

Re: Fibromatose

Berichtdoor Tin@ » Ma 13 Mar 2006 11:15

Beste Marijke,

Bedankt voor je reactie!
Toen de diagnose agressieve fibromatose gesteld was bij ons zoontje, zaten wij ook met veel vragen en onzekerheden. Wij hebben heel internet afgezocht en onze vragen ook gesteld aan de artsen. Toevallig is mijn zoontje ook onder behandeling bij een oncoloog in het Sophia Kinderziekenhuis en een kaakchirurg in het ErasmusMC. Het gaat nu goed met hem!
Tegen ons is gezegd dat het belangrijk is dat de tumor in zijn geheel wordt weggehaald anders is de kans op recidief groot. Dit is ook altijd onze grootste angst geweest, dat het terug zou komen. Tot nu toe is dat niet het geval, dus wij zijn op het moment héél positief.
Is jullie zoontje niet onder behandeling van een oncoloog, ik lees nl. dat jullie bij een kinderarts lopen.
Als je wilt kun je eens een kijkje nemen op Denzel's website, daar staat informatie die we hebben gevonden op internet en heel de behandeling beschreven. Misschien heb je daar wat aan. Ik wens jullie heel veel sterkte toe! Succes over 2 weken, als jullie naar het ziekenhuis moeten!
Laat je horen hoe het is geweest?
Je kan me ook altijd mailen, via de email die op Denzel's website staat vermeld. Ik leef met jullie mee!

Groetjes,

Albertina (moeder van Denzel)

Marijke van Buren

Fibromatose

Berichtdoor Marijke van Buren » Ma 13 Mar 2006 11:46

Hoi Albertina,

Bedankt voor je snelle reactie. Ons zoontje is inderdaad in behandeling bij een oncoloog in het Sophia Kinderziekenhuis. Afgelopen donderdag is er opnieuw een echo gemaakt. Deze echo liet zien dat de tumor zich nu nog op enige afstand van de speekselklier, aangezichtszenuw etc. bevindt. Dus ons leek het risico om te opereren nu minder groot dan wanneer de tumor blijft groeien. Vooralsnog hoopt men toch dat de tumor uit zichzelf slinkt. Dit gebeurt blijkbaar vaker. Natuurlijk willen wij weten wanneer men besluit in te grijpen maar helaas kan men hier ons geen duidelijkheid over geven. Het blijft dus vooralsnog spannen en onzeker.

Ik heb de site van Denzel al gelezen. Wat hebben jullie veel meegemaakt zeg. Ik ben in ieder geval blij dat het nu goed gaat met Denzel.

Groetjes, Marijke

moos

behandeling desmoïd tumor

Berichtdoor moos » Ma 03 Apr 2006 22:42

Beste mensen,

bij mij is in 1993 desmoïd tumor ontdekt in rug/nek/schouder, 14 operaties zijn uitgevoerd, chemo, en hormoonkuren, deze hielpen niet. MAAR, radiotherapie met een dosis van 60Gy heeft bij mij zeer goed gewerkt, de tumor is niet meer actief en de diagnose was palliatief en gaat richting curatief.

gr.
moos,
vragen;dominus_maximo@hotmail.com

Saskia

fibromatose

Berichtdoor Saskia » Zo 09 Apr 2006 00:07

Vijf jaar geleden is bij mij fibromatose geconstateerd in een buikspier, de knobbel was behoorlijk groot en is helemaal verwijderd uit de buikspier en daarvoor in de plaats hebben ze een marlex (soort matje van kunststof) geplaatst.

Ieder half jaar ga ik nog voor controle naar de chirurg en tot nog toe is er geen vertakking gevonden dus mag ik bijna met zekerheid stellen dat ze alles weg hebben gehaald.

Lichamelijk heb ik na vijf jaar bijna geen last meer van pijn, alleen hoesten en niezen is behoorlijk pijnlijk, verder doe ik alle dagelijkse dingen en heb bijna geen beperkingen.

Ik heb jullie verhalen gelezen over jullie zoontjes en wens jullie heel veel geluk, gezondheid toe in de toekomst, en vooral wijsheid.

Mijn arts vertelde mij dat fibromatose hardnekkigwoekerend weefsel is en dat het dus niet zomaar verdwijnt. Ik keek er trouwens wel van op dat er ook radiotherapie is voor deze soort van weke delen kanker/tumor.

Corine42

desmoïd tumor in buikspier, wat nu?

Berichtdoor Corine42 » Za 13 Mei 2006 09:22

Bij mij hebben ze na een biopsie net geconstateerd dat de tumor in mijn buikspier een desmoïd is. Ben gaan zoeken op internet, omdat mijn huisarts ook niet wist wat het nou precies is. hij zei alleen dat ik z.s.m. naar een chirurg toe moest in een academisch ziekenhuis(moest ik zelf uitzoeken!). Wie weet waar ik een chirurg kan vinden die hierin gespecialiseerd is?
Ik ben best wel bang na wat ik gelezen heb op internet hierover. Ik ben 42 en heb een dochtertje van bijna twee.
Reacties kunnen jullie ook sturen naar resink@scarlet.nl
Alvast bedankt,

een bange Corine

SANNED

Desmoïd tumor

Berichtdoor SANNED » Do 08 Jun 2006 11:50

HALLO

3 jaar geleden werd bij mij een desmoïd tumor verwijderd uit mijn buikspier waar ook een deel van de spier werd verwijderd omdat de tumor redelijk was ingegroeid. Na de operatie kreeg ik nog allerhande onderzoeken van darmen en rx opnames van kaakbeenderen omdat ze dachten aan de ziekte van Gardner. Ik herstelde redelijk vlot. De arts vertelde me dat het een zeldzame tumor is die men treft bij jonge vrouwen in aansluiting van een zwangerschap soms. Na de operatie en onderzoeken moest ik zelfs niet meer op controle. Nu dus 3 jaar later ontdekte ik terug een gezwel die voelbaar is in de onderbuik, terug een vaste massa. Dus eerste gedacht het is er weer zo één. Morgen naar de huisarts en horen wat hij zegt. Zij er nog mensen die meermaals geopereerd werden ? Je vindt er zo weinig info over. De eerste keer was het mijn dochter 20 maand toen ik de tumor ontdekte en nu is het terug weer 20 maanden na mijn bevalling.

Groetjes Sanne

ina zwiers
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 07 Mar 2007 09:01

Re: behandeling desmoïd tumor

Berichtdoor ina zwiers » Wo 07 Mar 2007 10:09

moos schreef:Beste mensen,
bij mij is in 1993 desmoïd tumor ontdekt in rug/nek/schouder, 14 operaties zijn uitgevoerd, chemo, en hormoonkuren, deze hielpen niet. MAAR, radiotherapie met een dosis van 60Gy heeft bij mij zeer goed gewerkt, de tumor is niet meer actief en de diagnose was palliatief en gaat richting curatief.

Hallo Moos,

Bij mij hebben ze agressieve fibromatose 2 jaar geleden ontdekt in mijn rechter heup. Ik ben hiervoor 6 weken bestraald. Nu gaat de tumor langzaamaan slinken. Mijn heup kan ik nog steeds niet goed gebruiken, maar kan wel goed lopen hoor! Elke 3 maanden ga ik voor controle en elk half jaar ga ik voor een MRI scan Groetjes Ina
ina.vlas@kpnplanet.nl

Aikina
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Wo 28 Feb 2007 19:14

Desmoïd tumor

Berichtdoor Aikina » Wo 11 Apr 2007 15:56

Op 29 maart is bij mijn dochter (na een bioptie op 1 februari) een desmoïd tumor weggehaald uit haar rechter bovenbeen (achter). Na de operatie werd ons verteld dat de tumor in zijn geheel is verwijderd. Hij had twee uitlopers bij de zenuwen naar boven en naar beneden. Waardoor tijdelijk gevoelloosheid mogelijk was. Kelly loopt inmiddels weer redelijk tot goed, haar knie is nog iets stijf. Maandag krijgen we meer te horen ook de uitslag van de PA.

Wij hebben op de onderstaande duitse link iets meer kunnen vinden over deze aandoening.

http://www.kinderkrebsstiftung.de/pdf/f ... _rz_02.pdf

groetjes
Janny.

Alida
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 18 Apr 2007 09:10

Re: desmoïd tumor

Berichtdoor Alida » Wo 18 Apr 2007 09:23

Hoi Sanne,

Ik heb ook na mijn 2 zwangerschappen een desmoïd tumor gehad in de buikwand en heb een matje in mijn buik. Deze was uitgegroeit tot 7 bij 9 cm. Ik hoef niet meer op controle. Maar toch heb je altijd de angst dat het weer terug komt. Ik moet weer vertrouwen krijgen hierin. Ik ben dan ook benieuwd wat de uitslag van het weefsel vast massa wat bij jou opnieuw gevonden is. Ik hoop dat het goed is afgelopen.

Groeten Alida
SANNED schreef:HALLO
3 jaar geleden werd bij mij een desmoïd tumor verwijderd uit mijn buikspier waar ook een deel van de spier werd verwijderd omdat de tumor redelijk was ingegroeid. Na de operatie kreeg ik nog allerhande onderzoeken van darmen en rx opnames van kaakbeenderen omdat ze dachten aan de ziekte van Gardner. Ik herstelde redelijk vlot. De arts vertelde me dat het een zeldzame tumor is die men treft bij jonge vrouwen in aansluiting van een zwangerschap soms. Na de operatie en onderzoeken moest ik zelfs niet meer op controle. Nu dus 3 jaar later ontdekte ik terug een gezwel die voelbaar is in de onderbuik, terug een vaste massa. Dus eerste gedacht het is er weer zo één. Morgen naar de huisarts en horen wat hij zegt. Zij er nog mensen die meermaals geopereerd werden ? Je vindt er zo weinig info over. De eerste keer was het mijn dochter 20 maand toen ik de tumor ontdekte en nu is het terug weer 20 maanden na mijn bevalling.
Groetjes Sanne

Alida
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 18 Apr 2007 09:10

Desmoïd tumor

Berichtdoor Alida » Wo 18 Apr 2007 09:36

Ik ben Alida (37 jaar) en ben een jaar geleden geopereerd aan een desmoïd tumor in de buikwand. Ik had er weleens van gehoord maar als het je dan zelf overkomt schrik je er wel van. De tumor was ondekt na mijn 2e zwangerschap. Maar was al aanwezig na mijn eerste zwangerschap. Hij was ook behoorlijk groot vandaar dat ik nu een marlexmatje heb. Toen ik de uitslag kreeg, vertelden ze erbij dat alle snijranden schoon zijn. En ik hoefde niet meer voor controle. Zijn er meerdere mensen die zoiets hebben ondergaan en ook niet meer voor controle hoeven. Ik voel mij weer prima! Kan weer aan alles mee doen, nog wel op mijn eigen tempo. Ga straks ook weer sporten. Toch heb ik nog steeds angst als ik iets anders in mijn lichaam voel.

Saskialk
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 15 Mei 2007 23:50

Desmoïd tumor

Berichtdoor Saskialk » Di 15 Mei 2007 23:58

Hoi Alida,

Hier precies hetzelfde verhaal maar dan 6 jaar geleden geopereerd.
Ik kan eigenlijk alles wel en sporten ook, alleen fitness en krachtsport zal nooit gaan. Badmintonnen gaat goed.

Waar ik meer last van heb is dat mijn lichaam niet meer in balans is, dat uit zich momenteel uit nek en rugklachten, het probleem is ook dat het niet te trainen is want je loopt steeds tegen beperkingen op. Buikspieroefeningen gaan niet want wat je niet hebt kun je ook niet trainen. Het enige wat gaat zijn balansoefeningen, zoals boek op je hoofd op 1 been staan en dat blijkt toch nog wel inspannend.

Ik ga nu nog 1 keer per jaar voor controle bij de chirurg. Op zich een fijn idee ook omdat ik nu na 6 jaar toch wel tegen die nek en rugklachten aan loop, zeker voor een chirug goed om te weten wat er op de lange duur kan gebeuren als je zoals mij een deel van de buikspier mist.
Groetjes van Saskia

Annemie72
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 17 Mei 2007 20:57
Locatie: Zwijndrecht

Desmoïd tumor

Berichtdoor Annemie72 » Do 17 Mei 2007 21:04

Hallo,
Ook ik heb een desmoïd tumor in mijn buikspier gehad.Ik heb tot nu toe 2 operaties gehad en de laatste was in november 2006.Er is een flink deel mijn mijn buikspier en buikvlies verwijderd en ook heb ik nu een matje.Ik heb veel baat bij mensendiecktherapie om zo weer verantwoord met mijn spieren/lijf om te gaan en mijn grenzen te leren kennen.Het gaat goed en ik verwacht dan ook snel weer aan sport te kunnen doen.Ik moet nog 1x op controle maar ik denk dat het nu echt weg is alhoewel ik gehoord heb dat de tumor altijd nog terug kan komen.Afwachten dus..
groetjes
annemieke

Stijntje
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 08 Jun 2007 23:17

Desmoïd tumor buikspier

Berichtdoor Stijntje » Vr 08 Jun 2007 23:32

Hallo,
Wat fijn om hier mede-patienten te treffen. Ik ben 34 jaar en heb een (zwangerschapsgerelateerde) desmoïd tumor in mijn buikspier. De artsen adviseren mij een operatie, waarbij 12 cm buikspier verwijderd zal worden en zo'n matje geplaatst. Een alternatief is bestraling. Effect is onzeker (nog vrij experimenteel als primaire behandeling bij desmoïd tumoren) - misschien moet er later alsnog een operatie volgen - en mogelijk houd je er blijvende darmproblemen aan over.
Ik zie echter erg op tegen de operatie en 'het leven daarna'. Wat zijn je beperkingen? Of kun je toch in principe normaal leven? Alle ervaringen zijn welkom!
Groetjes,
Stijntje

Saskialk
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 15 Mei 2007 23:50

Desmoïd tumor

Berichtdoor Saskialk » Za 18 Aug 2007 23:36

Hoi Stijntje,

Hoe gaat het nu, ben je al geopereerd???
Ik ben geen expert maar zou je toch adviseren om een operatie te doen en er niet te lang mee te wachten aangezien het toch woekerend littekenweefsel is, tenminste dat is mij verteld.

Het leven na de operatie is eerst natuurlijk erg pijnlijk maar na ongeveer een half jaar tot een jaar ben je al weer redelijk mobiel. Pijnlijk zal het altijd blijven bij niezen/hoesten/spugen.

Bij mij is het nu 6 jaar geleden en heb bijna geen klachten meer, ja nek en rugklachten die komen voort uit het feit dat je lichaam niet in balans is maar daar is met fysio of mensendieck wel wat aan te doen.

Darmproblemen: ik heb wel een paar keer een blokkade in de darmen gehad en dat is vreselijk pijnlijk maar dat heb ik de laatste jaren ook niet meer.
Groetjes van Saskia

jacq33
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 25 Aug 2007 13:53

Desmoïd tumor

Berichtdoor jacq33 » Za 25 Aug 2007 14:03

Hallo,

Desmoïd tumor komt weinig voor en als het al voorkomt vaak bij kleine kinderen of vrouwen rond de 30e na een zwangerschap, dat is wat mij verteld is.
ikzelf voelde na de geboorte van mijn 2e kind een vreemde bult in mijn buik en een pijnlijke en warme plek.
naar de dokter geweest maar die wist het ook niet goed, doorgestuurd naar het ziekenhuis want er werd gedacht aan een vetbult.
na een MRI scan werd duidelijk dat het om een desmoïd tumor ging. Mijn eigen arts uit het ziekenhuis had hier geen ervaring mee en stuurde mij door naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam.
Daar werd een operatie gepland om de spier waar de tumor op lag te verwijderen. Ze hebben ongeveer 12 cm verwijderd.
Het is nu 4 maanden geleden en het gaat prima met me, ik heb gelukkig nergens last van en kan alles weer doen. ik heb alleen een rare deuk in mijn buik waar vroeger de spier zat. En een rare bobbel met littekenweefsel wat nog wel gevoelig is.
ik heb er zelf gelukkig geen rug of nekklachten er aan over gehouden.
Ze hebben tijdens de operatie ook gezond weefsel verwijderd en daarin zijn wel weer uitlopers gevonden wat weer kan groeien tot een nieuwe tumor.
het blijft dus sowieso allemaal afwachten of het ook daadwerkelijk wegblijft.
Geestelijk heeft het er wel ingehakt, voor een 3e kindje durf ik niet meer te gaan.....

jantje1971
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 20 Sep 2007 14:38

Re: Desmoïd tumor

Berichtdoor jantje1971 » Do 20 Sep 2007 15:28

Alida schreef:Ik ben Alida (37 jaar) en ben een jaar geleden geopereerd aan een desmoïd tumor in de buikwand. Ik had er weleens van gehoord maar als het je dan zelf overkomt schrik je er wel van. De tumor was ondekt na mijn 2e zwangerschap. Maar was al aanwezig na mijn eerste zwangerschap. Hij was ook behoorlijk groot vandaar dat ik nu een marlexmatje heb. Toen ik de uitslag kreeg, vertelden ze erbij dat alle snijranden schoon zijn. En ik hoefde niet meer voor controle. Zijn er meerdere mensen die zoiets hebben ondergaan en ook niet meer voor controle hoeven. Ik voel mij weer prima! Kan weer aan alles mee doen, nog wel op mijn eigen tempo. Ga straks ook weer sporten. Toch heb ik nog steeds angst als ik iets anders in mijn lichaam voel.


Hoi Alida

Ook bij mij hebben ze 5 jaar geleden een desmoïd tumor verwijderd.
Mijn dochtertje was toen 3 maanden oud.(2de zwangerschap)
Ik heb het tijdens mijn zwangerschap er bij gedragen toen ze de tumor hadden verwijderd was het net zo groot als een kind van ongeveer 30 weken.
Ook bij mij hebben ze heel veel spierweefsel verwijderd.
Maar tegen mij hebben ze gezegd dat de tumor is gaan groeien door mijn zwangerschaps hormoon.
Ik ben nu 6 weken zwanger wat absoluut niet de bedoeling was.
Maandag moet ik naar de gynaecoloog er staat een spoed afspraak.
Ik ben bang dat ik dan weer zo'n tumor krijg.
Dan zit er niets anders op dan de zwangerschap af te breken.
Tegen mij hebben ze wel gezegd dat het beter was om niet meer zwanger te worden.
Misschien ook wel dat het dan kans had om terug te komen.
Nou we wachten maandag wel af.
in tegen stelling van de meeste sta ik elk jaar wel onder controle.

groetjes jantje

zonnemieke
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Wo 12 Sep 2007 19:12
Locatie: WAAR HET MOOI IS

Desmoïd tumor

Berichtdoor zonnemieke » Di 06 Nov 2007 10:35

Hallo,

Als ik dit zo allemaal lees klinkt het mij nog bekend in de oren bij mij is het pas net allemaal achter de rug.

Begin april voelde ik een klein knobbeltje in mijn buik ter hoogte van mijn lever, ik ben daar toen bij naar de dokter gegaan maar toen leek dat allemaal zo onschuldig een vetknobbeltje zei hij.
Dan eind juli voelde ik dat het serieus gegroeid was en ben er opnieuw mee verder gegaan en van toen volgde de ene scan de andere op.
De onderzoeken hebben bij mij zo'n 2,5 maand geduurd voordat ze wiste wat het was, alhoewel er toen wel al aan een desmoïd tumor werd gedacht.
Ik ben dan ook op onderzoek getrokken en zo ben ik hier op deze site beland ik had dus van jullie hier allemaal al wat informatie en bedacht dat het me zo ook wel zou vergaan.
En inderdaad, bij mij hebben ze ook zo'n kunstof matje geplaats en ze hebben ongeveer 10 cm buikspier verwijderd, ook hebben ze mijn linkerbuikspier met een flap naar de rechterkant overgebogen.
Ik moet zeggen toen ik wist wat ik moest ondergaan dacht ik jongens toch dat gaat pijn doen maaaaaaaaaaaaaaar
ik heb dan toch een beetje goed nieuws voor degene die dit leest en het misschien allemaal nog moet ondergaan HET VALT BEST WEL MEE!!!!!!!
Voor mij in elk geval toch. Het is nu amper veertien dagen geleden en ik voel niet veel pijn meer, wel als ik mij van de ene zijde op de andere zijde wil leggen maar verder lukt het prima met me.
Ik moet zeggen dat ik op dit moment meer last heb van mijn nek dan van mijn buik. Omdat ik mijn buikspieren niet zo goed kon gebruiken heb ik mijn nekspieren overbelast en dat doet dan wel weer pijn waarop je dan toch weer probeert om je buikspieren te gebruiken en dan kom je tot de conclussie hola effe dimme dit gaat nog niet dus..........
Maar alles bij alles jawel gaat prima.
Ik heb natuurlijk ook wel een beetje bang om in de toekomst zoals er hier nog mensen zijn meer en meer last te gaan krijgen van mijn nek en hoe zit het dan op professioneel vlak?????
Acht uur zitten achter een pc'tje ???? Ik weet niet zullen afwachten zeker ???
Ah ja voor ik het vergeet bij mij kwam de tumor dus ook verder van mijn zwangerschap, mijn zoontje was net 18mnd toen ik de tumor ontdekte in april.
Maar ik heb nu alles achter de rug en ben er toch wel blij van :D :wink:
Dus aan al degene die dit nog gaan lezen probeer positief te denken en alles een beetje met de glimlach te ondergaan dat heeft voor mij enorm goed gewerkt en dan ook natuurlijk de reacties die ik van iedereen hier mocht lezen dus BEDANKT ALLEMAAL :D
grtjs xxxxxxxx

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Desmoïd tumor

Berichtdoor liddy » Di 06 Nov 2007 12:22

Beste Mieke,

Even over je nekklachten.
Doordat je tijdens de operatie als het ware gefixeerd in een houding ligt, kunnen de nekklachten ook veroorzaakt zijn de operatie.
Dit is van tijdelijke aard, maar reken zeker op enkele weken.
Ook bij laparotomie, waarbij ze de buik met lucht vullen om meer zicht te krijgen, zijn de nekklachten berucht.
Succes,

Liddy

Sterretje
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 23 Nov 2007 21:29

desmoidtumor

Berichtdoor Sterretje » Vr 23 Nov 2007 21:56

Hallo allemaal,

Ik ben blij om te lezen dat er dus blijkbaar toch een aantal mensen in Nederland rondlopen met een desmoïd tumor en hierover iets kwijt willen op een internetsite. Daar ben ik heel blij om. Zelf heb ik ook een desmoïd tumor gehad. Echter niet zoals bij de meesten van jullie in de buikspier, maar in de buik zelf. Bij mij zat de tumor in een darmlis (van de dunne darm). Hij is gegroeid tijdens mijn 2e zwangerschap (nu 4,5 jaar geleden). 7 weken na de bevalling van mijn dochtertje ontdekte ik een hele grote bult in mijn buik. Allerlei onderzoeken volgden en het bleef gedurende enkele weken onduidelijk of het om een kwaadaardig gezwel ging of niet. Vreselijke tijd. Op een zondag was het weer zover dat ik helse buikpijn kreeg en ditmaal liet ik me niet naar huis sturen. Ik had wel degelijk in de gaten dat de pijn te maken had met die tumor in mijn buik. Het toeval wilde dat er op dat moment een radioloog dienst had die ervaring had met desmoïd tumor. Na een spoed CT-scan volgde een spoedoperatie. De tumor is in zijn geheel verwijderd en bleek 16x16x13 cm te zijn en woog 2 kg!
Het ging al snel weer goed met me. Zeker toen bleek dat het geen kanker was! Toch blijft het me bezighouden. Niet altijd, maar met zekere regelmaat. In december heb ik weer mijn jaarlijkse CT-scan en dan loopt de spanning weer op, merk ik. Een paar weken geleden ontdekte ik bij mijn dochtertje in haar halskuiltje een knobbel. Eerst dacht ik aan een opgezwollen lymfeklier. Ik ben vandaag toch maar eens naar de huisarts geweest. Die denkt dat het niet iets is om me ongerust te maken. Ik dacht nog niet aan desmoïd of zoiets dergelijks maar ik vraag me nu toch af of dit mogelijk is. Als het over 2 weken niet weg is, moet ik een echo laten maken van die knobbel bij haar keel. Wie van jullie weet iets meer af van erfelijkheid e.d. Je vindt zo weinig over desmoid op het net.
Ik zou ook willen weten of er meer mensen zijn met dezelfde tumor zoals ik heb gehad. Sinds anderhalf jaar weet ik dat ik colitis ulcerosa heb (chronische ontsteking van de dikke darm) en vorig jaar is er een poliep weggehaald. Na mijn operatie aan de tumor zijn er onderzoeken gedaan naar bepaalde ziektes die verband kunnen houden met desmoïd. Er is toen niets afwijkends gevonden.
Weet iemand meer??????

Groetjes Sterretje.

zonnemieke
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Wo 12 Sep 2007 19:12
Locatie: WAAR HET MOOI IS

Desmoïd tumor

Berichtdoor zonnemieke » Vr 07 Dec 2007 16:57

Hallo sterretje

Eerst en vooral ben ik zeer blij te horen dat het nu prima met je gaat, maar toen ik net je verhaal aan't lezen was dacht ik voila zo voel ik me nu ook.
Ook bij mij zit de schrik er serieus ingebakken, ik ben wel blij dat het allemaal niet kwaadaardig was maar toch houd het me bezig met vragen als: Vanwaar krijg ik dit nu? Kan dit omslaan in kwaadaardig en levensbedreigend worden ?
En ja ook ik voelde een knobbeltje bij mijn zoontje in zijn hals en onmiddelijk dacht ik: het is toch niet hè? (omdat ik weet dat het ook met kleine kinderen voorkomt)
Maar weet je in mijn geval komt dat door de schrik die ik gehad heb omdat ik toch ook ongeveer zo'n 2,5 mnd in spanning geleefd heb met steeds de terugkerende vraag: is dit kanker?
Vandaag ben ik terug op controle geweest bij de behandelende geneesheer en het zag er allemaal heel goed uit (dit was de eerste keer na de operatie).
Binnen drie maanden moet ik opnieuw een scan ondergaan want zo zei de dokter moet ik om de drie maanden op controle omdat ik een kans heb van 1/2 dat ik de tumor terug zou krijgen ( net zoals vele anderen hier ) Ik denk dan bwah weet je zelfs ieder gezonde mens heeft een kans van 50% om iets aan de hand te krijgen niet?
Dus ik bekijk het zo maar ik weet dat wanneer de scan eraan komt mijn hartje toch gaat slaan hoor, de schrik zit er te zeer in.
Ik draag voortaan mensen die genezen zijn van een kanker wel een heel erg warm hart toe jongens toch, kijk nu bij mij was het niet eens kwaadaardig wat moeten zo mensen dan doorstaan en hoe moeten zij daarna weer verder en zeker als je dan kleine kindjes heb foei ik kan janken als ik eraan denk. Ik ben in elk geval een bang vogeltje geworden dat wel het heeft bij mij m'n ogen serieus opengetrokken hoor.
Dus sterretje ik versta je héél goed maar ik wou dat ik een antwoord had op je vraag maar daar kan ik je helaas ook niet mee verder helpen.

grtjs x

zonnemieke
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Wo 12 Sep 2007 19:12
Locatie: WAAR HET MOOI IS

Desmoïd tumor

Berichtdoor zonnemieke » Vr 07 Dec 2007 17:00

Wat ik je tenslotte nog vergeet te zeggen sterretje: als je twijfelt of ongerust bent over je kindje, ga ermee!
want ik denk dat het je zo kan bekruipen dat gevoel en de beste remedie daartegen is naar de dokter gaan voor een echo zodat ze je letterlijk kunnen zeggen maak je niet ongerust want het is .........dat of dat.
Het laat je anders niet vlug los (mijn gedachte hè) :wink:

grtjs

zonnemieke
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Wo 12 Sep 2007 19:12
Locatie: WAAR HET MOOI IS

Desmoïd tumor

Berichtdoor zonnemieke » Vr 07 Dec 2007 17:05

En Liddy bedankt voor de tip hè meisje, dat wist ik totaal niet dat je daarvan eventjes met je nek geplaagd kunt zitten maar ook dat is alweer verleden tijd en is nu weer dik in orde :wink:

veerle d
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Wo 19 Dec 2007 21:56
Locatie: Kempen - België

Desmoid tumor na zwangerschap

Berichtdoor veerle d » Wo 19 Dec 2007 22:06

Ik viel bijna van mijn stoel als ik bovenstaande berichten hier las ...

Ik heb zonet een hele reeks onderzoeken beëindigd en heb de diagnose desmoïd tumor in de buikwand te horen gekregen.
Wanneer ik vroeg of er hier een oorzaak voor is of dat zo'n ding zomaar spontaan begint te groeien, kreeg ik als antwoord dat de éne persoon daar meer aanleg voor heeft dan de andere.
Nu lees ik dat de meeste onder jullie die een soortgelijke tumor vaststelden, dit deden na een zwangerschap. Wel, ik ben 3 maanden geleden bevallen van een 2e kindje ... . Mijn verbazing was groot dat ik dit dus via internet moest vernemen.
Weet iemand van jullie wat het verband is tussen beiden? En wat met de erfelijkheid? Tumoren kunnen zich verplaatsen naar een andere plaats in het lichaam doordat de cellen getransporteerd worden door het bloed; kunnen deze cellen dan tijdens de zwangerschap tot bij de baby raken? Kan dat de doorzaak zijn dat ook kleine kinderen tot de risicogroep horen?

Jullie merken het, ik zit nog vol vragen. Ik ben dan tot hiertoe ook alleen nog maar begeleid door de huisarts en een radioloog. De volgende op het programma is de chirurg. Misschien kan die het één en ander verduidelijken, al hoop ik natuurlijk dat ik op dit forum ook al een aantal van mijn vragen opgelost kan zien.


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 10 gasten