agressieve fibromatose/desmoïd tumor [ Tin@ ]

Over zeldzame kankersoorten.
hotlips
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Za 17 Okt 2009 05:01

Re: agressieve fibromatose/desmoïd tumor

Berichtdoor hotlips » Za 17 Okt 2009 05:55

lieve dames,

bij uw allen is een desmoïd tumor vastgesteld, maar hoe herken je dit?

De reden dat ik dit vraag is simpel en toch ook niet. Misschien kunnen jullie wat met mijn verhaal, 10 november moet ik weer terug naar de gynacoloog, ik hoop dan ook iets af te dwingen aan de hand van jullie reactie's....................

Op 11 januari 2008 om 23.35 uur ziet mijn 3de kindje het levenslicht omdat de navelstreng om hem heen zat was een natuurlijke bevalling niet haalbaar, toen bleek dat zijn hartslag wegzakte tijdens de weeen werd er besloten tot een keizersnede. Gelukkig voor mij is het horizontaal gedaan en zou het weg moeten vallen onder je bikinibroekje, daar was nog wel de tijd voor. Mijn kindje is dan ook geboren, heeft wel wat er aan overgehouden, maar niets dodelijks, veel oorproblemen en kijkt vreselijk scheel. Ik krijg die nacht vreselijke koorts en zweet zoveel dat mijn bed verschoont moet worden terwijl mijn benen nog lam zijn van de ruggeprik. Die ochtend heb ik al last van mijn buik en geef dit ook aan bij de verpleging, men zegt dat dit normaal is na een keizersnede. Ik vond en vind nog steeds van niet, ik wees toen al een duidelijke plek aan waar het pijn deed. Die zondag als ik voor het eerst loop weer, ik denk dat het de hechting is, maar volgens de verpleging is dit niet het geval. Toch word de pijn niet minder. Door het lopen zou het minder moeten worden. Maandag zeur ik er weer over en krijg dan te horen dat ik teveel loop. Dus ik verplaats mij in een rolstoel naar de neonatologie waar mijn zoontje ligt. Iets later in de ochtend mogen wij beiden naar huis toe, omdat er niemand is die mij overdags kan opvangen vertrek ik in de avond pas. Op dinsdag zoveel pijn dat ik niet eens meer rechtop kan staan onder de douche. Mijn vriend regelt een spoedafspraak in het ziekenhuis bij de gynacoloog, wat blijkt ik heb een onderhuidse bloeding gehad. Dit is te zien met de echo die men eindelijk maakt. De hechting gaat eruit en mijn buik staat dan gewoon over een lengte van 5 cm open en dat moet zo genezen. De buitenkant van mijn buik geneest goed en snel, echter de plek waar de pijn begon blijft. En na 8 weken vloei ik nog steeds zo erg als de eerste dag ik ging lopen. Men besluit een spiraal te plaatsen, de mirena. Na weer 8 weken is het vloeien dan bijna over, de exacte dag kan ik mij niet meer herinneren. Spiraal heb ik geen last van. Maar op de plek waar de pijn begon, daar zit onderhuids een bult en die doet mij pijn, veel pijn, hij is dan ongeveer 4 cm lang en 2 vingers dik. Het eerste ziekenhuis doet dit af met dat ik aanslag heb op mijn eierstokken en zo, ik ben de naam hiervan kwijt. Ik ben het niet eens met hun beslissing, ze stellen dit vast zonder verder onderzoek. In maart dit jaar kan ik dan eindelijk terecht bij amc voor een second opinion en zij gaan op zoek voor mij, er worden allerlei tests gedaan en de ziekte die het eerste ziekenhuis vast stelt is het absoluut niet, ook kijkt men na of ik een littekenbreuk heb of een buikhernia. Dit is niet het geval. Ze nemen mij hier wel serieus en de onderzoeken zijn extreem pijnlijk. Ik geef opnieuw aan, dat je de plek het duidelijkst voelt als ik sta en de gynacoloog bevestigt dit, maar denkt dat het door mijn te dikke buik komt. Eindelijk mag ik dan gaan trainen van hem en kan ik die zwangerschapsbuik gaan proberen weg te krijgen. Ik bouw het trainen per maand op en dat gaat goed. Mijn spieren beginnen op te bouwen en ik af te vallen. Dit alles kan ik pijnloos. Vorige week zaterdag op zondag nacht, ik krijg een hoestbui en ik heb zoveel pijn in mijn buik erbij niet normaal. Wij naar de eerste hulp en ik word weggestuurd met de mededeling dat het mijn spieren zijn. Maandagavond naar trainen geen last van mijn spieren, heb wel heel licht getraind voor de zekerheid. Gisterochtend beginnen de steken aan de andere kant en als ik nu in mijn buik voel is de plek zo groot dat hij van links naar rechts tussen de heupen loopt en rondom het litteken, iets meer erboven om precies te zijn. Het vrijen doet in ene pijn en ik kan niet langer meer op mijn buik slapen, ik heb het gevoel dat ik op een soort waterballon lig en dat drukt op mijn blaas en de eindeloze zeurende pijn. Ik weet het gewoon niet meer, ook niet omdat de eerste hulp mij wegstuurde............................

Wie van jullie herkent dit?

Of wie kan mij vertellen waar ik naar moet laten zoeken?

Ik ben radeloos aan het worden, ik ben op deze site gekomen omdat ik gegoogled had en kwam de naam van desmoïd tumor tegen en ik zelf het gevoel begon te krijgen dat het nog wel eens kanker zou kunnen zijn. Maar ik weet het gewoonweg niet. Ik ben gewoon zo leeg na al die 21 maanden, wie o wie kan en wil mij helpen naar aanleiding van dit verhaal................. ?

Alvast bedankt voor het lezen en ik hoop dat iemand dit herkent en mij wil helpen.

Liefs een radeloze en wanhopige Bianca en moeder van 3

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: agressieve fibromatose/desmoïd tumor

Berichtdoor stoffeltje » Za 17 Okt 2009 10:53

hallo hotlips,
zelf heb ik hier geen ervaring mee!
is het niet iets om aan de arts te vragen,en erbij te zeggen wat jij denkt.
er staat idd. weinig over geschreven,maar ik ben ook geen arts.
een second opinion had je al gevraagt?
zet de vragen die je hebt duidelijk op papier en de klachten ook!
het is ook niet niks om zo door te lopen.
ik hoop dat er reactie"s van mensen komen die hier ervaringen mee hebben.
heel veel sterkte stoffeltje.

hotlips
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Za 17 Okt 2009 05:01

Re: agressieve fibromatose/desmoïd tumor

Berichtdoor hotlips » Wo 28 Okt 2009 20:52

dank je wel stoffeltje voor je reactie, dat zal ik zeker gaan doen.

Saskialk
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 15 Mei 2007 23:50

agressieve fibromatose/desmoïd tumor

Berichtdoor Saskialk » Zo 08 Nov 2009 17:10

Hoi,
Niet niks jou hele verhaal maar ik herken er geen desmoíd in moet ik zeggen.
Ik heb het zelf gehad maar de plek was nooit pijnlijk. Ik ben geen deskundige maar ik zou als ik jou was toch weer naar een ziekenhuis gaan en eventueel een mri of zoiets afdwingen.

Sterkte en succes er mee.
Groetjes van Saskia

jorieke
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Do 25 Sep 2008 23:21

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor

Berichtdoor jorieke » Zo 08 Nov 2009 20:31

Hallo
ze hebben het bij mij ontdekt tijdens de keizersnee.
Daarvoor en daarna nooit gevoeld of pijn eraan gehad.
Ben in april bevallen in sept is het eruit gehaald.
Ik heb één ding geleerd in het ziekenhuis je moet op je strepen gaan staan!!!!!!
Dus idd aan mri afdwingen!

Succes

Stijntje
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 08 Jun 2007 23:17

Re: agressieve fibromatose/desmoïd tumor

Berichtdoor Stijntje » Do 03 Dec 2009 16:13

Hi allemaal,
Jammer genoeg is er nog steeds weinig informatie in het nederlands te verkrijgen over desmoïd tumoren. Er is wel een hele goede site met veel informatie in het engels: http://www.dtrf.org
Groet,
Stijntje

Kristien
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Zo 07 Mar 2010 19:07

Re: behandeling desmoïd tumor

Berichtdoor Kristien » Do 08 Apr 2010 19:53

Hallo Moos,

Ik ben benieuwd hoe het inmiddels met je gaat. Ik kan je op het onderstaande mailadres niet bereiken, vandaar dat ik het op deze manier nog maar een keer probeer. Ik heb een tumor in mijn buik gehad, die helaas weer is aangegroeid. Ik ga starten met irmrt bestraling.l Had jij veel last van de bijwerkingen en hoeveel cm. is de tumor geslonken?

Alvast bedankt voor je antwoord en het beste gewenst!

Gr. K

Kristien
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Zo 07 Mar 2010 19:07

Re: desmoïd tumor na zwangerschap

Berichtdoor Kristien » Do 08 Apr 2010 19:56

Hallo Veerle,

Ik ben benieuwd hoet met je gaat. Hoe groot was jouw desmoïd tumor en heeft de bestraling geholpen?

IK ben een jaar geleden geopereerd aan een desmoid in mijn buik, helaas is deze nu, een jaar later weer aangegroeid. Ik ga nu starten met bestralingen (irmt bestraling).

Alvast bedankt voor je reactie en het beste gewenst!

K.


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 8 gasten