Hoofdwebsite Stichting DiagnosekankerOnze mammie is 82 jaar, maar ziet er zo jong uit. Jong van lijf en leden, maar vooral van geest en volop levenszin!
Ze dachten toen zij op 30 oktober jl. plotsklaps in het ziekenhuis terecht kwam, dat ze rond de 67 was!
Mijn moeder verzorgde onze vader vanaf mei 2014 jl. ivm laatste stadium longkanker. Wij dachten verleden week, dat zij overspannen was en een burnout had. Dat mijn mamsie gewoon top vermoeid was van het verzorgen van mijn vader. Wat ons meer logisch leek! Tot 2 weken geleden liep mijn moeder nog gewoon op naaldhakken, hele afstanden en was de dame van het dorp! Er was echt (nog) niets te zien aan haar. Na een week van vele onderzoeken kregen wij afgelopen week te horen dat onze mamsie een glioblastoma graad 4 ter grote van een tennisbal heeft in haar hoofd.
Onze moeder is Uitbehandeld en gelijk terminaal!!
WAT ZEGT U DOKTER???????????..... Het leek wel of wij in een of andere slechte geregiseerde film rond liepen.
Zo van gezond in eens en zonder pardon naar Terminaal?!?!?!? Hoe was dit mogelijk!....Ongeloof verdriet en onmacht maakte zich van ons allemaal meester. Een operatie RAADDE de neuroloog TEN STRENGSTE AF! Omdat de operatie te zwaar is voor iemand van 82! Plus rekken wij er maar een paar maanden mee!!!! Dat begrijpen mijn broer, zus en ik ook wel. Ook vertelde de neurolog ons dat als je geopereerd wordt aan een glioblastoma graad 4, er een lange reeks van chemokuren en bestralingen moet volgen na de operatie. Aangezien mijn moeder 82, is gebeurd dit niet meer. De neuroloog vertelde ons dat er chemo wordt gegeven tot het 70se levenjaar, daarna niet meer
Bestralen zou nog kunnen, maar heeft geen nut zonder chemo.Mede adviseerde de neuroloog dit alles mede omdat de hersenstam van onze moeder ook al in de, verdrukking zit!
Dit is ook duidelijk te zien op de MRI scan!.. Dus haar ademhaling en of hartslag komen straks ook in de klem te zitten.
De prognose voor mijn moeder schatte de neuroloog op: 1 maand!!!!!!!!!!!!!!! Hooguit 2, maar zeker niet meer.
Als wij het zouden willen, of mijn moeder, zou de neuroloog, van het .....ziekenhuis, te ..... het nog wel eens willen bespreken, met de neurochirurg, maar de neuroloog zei er al wel bij, dat de neurochirurg er sowieso en in DIT geval, niet echt positief tegenover staat. Omdat er weinig valt te "behalen". Ivm de hersenstam die ook al "scheef loopt"!!!
De neuroloog deelde ons mede dat het een harde, lange pijnlijke strijd zou worden met veel pijn en verdriet voor onze mamsie en dat de tumor, een glioblastoma graad 4 ten alle tijden terugkeert????
Je kunt proberen de primaire hersentumor te verwijderen en de achtergebleven resten via bestraling en/of chemotherapie uit te schakelen, maar in de praktijk is de tumor vrijwel altijd binnen zes maanden terug. Dit werd ons verteld.
Ook omdat de tumor van mijn moeder de grootte heeft van een TENNISBAL (erg groot) en in de Temperale kwab zit! Plus mijn moeder niet meer in aanmerking komt voor chemo! Wordt er dus NIET meer geopereerd. Levensverlenging van een 82-jarige dame heeft blijkbaar geen prioriteit. Een hard gelach, maar ook wel begrijpelijk!!.. Wij willen niet dat onze mamma, nog meer krijgt te verduren dan als dat zij NU al moet doormaken.
Moet je nagaan hoe snel deze tumor groeit. Heb ook gelezen dat deze tumor The Terminator wordt genoemd.
Haar hele lichaam is schoon! Maar ja,.. een glioblastoma groeit alleen in de hersens, zo deelde de neuroloog ons mede.
Mijn moeder loopt vanaf dat ze het weet, de hele dag te roepen dat ze niet dood wil en dat ze geopereerd wil worden! Al moet de onderste steen bovenkomen zegt ze steeds!!! maar ja jullie lezen het goed, onze moeder is uitbehandeld! Zo in eens van "gezond binnen een week naar Terminaal in een oogwenk!!!! Ongelooflijk!!!!
Daarbij heb ik geloof ik nog niet verteld (of wel, mijn hoofd zit vol) dat mijn vader ook op sterven ligt. Hij is tevens terminaal. Gingen wij er verleden maand nog vanuit dat mijn vader binnenkort kwam te overlijden, nu blijkt dat onze moeder nog zieker is dan onze vader en komt mijn moeder naar alle waarschijnlijkheid, nog eerder te overlijden dan onze vader. Wat een hard gelach, wat een rare en onwerkelijke situatie!.
Begrijpen wij dit?.... Willen wij hier aan??....Zitten wij in een slechte film?
Vandaag de hele dag bij onze moeder geweest. Doordat wij heel ver uit elkaar wonen, bijna iedere dag 240 kilometer op en neer moet rijden. Afgezien van het emotionele komt straks natuurlijk ook het financieleplaatje om de hoek kijken. Want wij verstoken veel benzine met zijn allen. Ik hoop niet dat ik overkom als een geldwolf, want dat is zeker niet het geval, maar het is wel een feit wat de revue passeert. Ook wij hebben allemaal gezinnen, die wel moeten door blijven draaien. Wat een ellende allemaal!
De neuroloog heeft met ons erbij met mijn moeder gepraat en haar de uitslag gegeven. Niets is met mijn moeder te bespreken!. Ze wil alleen, maar horen dat ze geopereerd gaat worden en beter wordt!! Willen de doktoren dit niet, dan gaat en wil ze naar het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam, voor een second opion en bestraling plus chemokuur. Ze accepteert het niet! Ze stuurt ook regelmatig de tumor weg en wordt boos op "het"! Ze heeft het erover dat het huidige huis te koop staat , zodat als onze vader is overleden, mijn moeder in een klein flatje kan gaan wonen, waar zij verleden maand al is geweest met de makelaar (toen ze nog "gezond"was).
Ze is de kleuren verf voor de woonkamer/muren al aan het uitzoeken en bespreekt dat ook de hele dag door met ons.
De vloerbedekking is bijna al besteld en ze gaat,........... maar door.......... en gaat, maar door. ..........
Omdat ze nog zo helder is, wel uitval linker kant (arm en been) binnen 2 weken! Is ze eigenlijk wel zo ziek?..,maar ja,.. wij hebben zelf de MRI scan gezien met zijn allen en die ziet er totaal NIET goed uit! De rechterhersenhelft, die het betreft is al helemaal troebel en de rechte lijn die de linker van de rechterkant scheiden loopt ook al niet meer recht. De tumor drukt al de linker hersenhelft helemaal opzij!!!
Donderdag aanstaande om half 11 worden mijn beiden ouders naar een verpleeghuis gebracht, Daarwaar zij samen hun laatste dagen?, weken?, maanden??????....door kunnen brengen. Gelukkig samen, met kamers tegenover elkaar. Mijn vader is een rustige man en wil rust. Mijn moeder heeft door de medicijnen die zij slikt, dexamethason, vreselijke praatbuien en stopt niet met praten! Ook mega vreetbuien de hele dag door! Vraagt om de 10 minuten naar haar eten! Als je het uitlegt dat het tussen half 6 en 6 komt dan zegt ze: "oke,..oke ja ja ik snap het!"... Om vervolgens daarna gewoon weer door tegaan met vragen naar haar eten!
Ze is ongeremd!. Waar zij vroeger een hekel had aan het woord poepen, zegt ze nu gewoon: "meisje haal de verpleegster ik moet schijten!!!".... Wij moeten er dan ook wel om lachen, want ik ben dat van mijn moeder niet gewend. Ook is ze opeens geïnteresseerd in jonge mannen en ziet ze bijbelse figuren met lange baarden.
Ik heb er de laatste dagen veel over gelezen op internet, over de glioblastoma graad 4.
Het hebben van hallucinatie's schijnt ook bij deze tumor te horen.
Las ook hier op internet dat ze er experimenten mee hebben gedaan bij mensen met deze tumor, door het
geven van stroomscheutjes. Deze personen zagen dan inderdaad bijbelse figuren. Heel apart, toen ik mijn moeder hier vanmiddg over hoorde vertellen. Dat ze dus allemaal bijbelse figuren zag voorbijkomen in haar kamer in het ziekenhuis. Plus valt ze herhaaldelijk in herhaling. Zo verteld ze de eene dag een verhaal om het de andere dag weer in geuren en kleuren opnieuw te vertellen. Wij gaan, maar gewoon mee in haar verhalen, waarom zouden wij haar kwetsen! We laten het, maar voor wat het is. Hopelijk sterft ze in haar slaap, ook al is dat wel heel raar en geeft mij een rot gevoel, zoals in dit nu neer tik!!.. Pffffff!!! Bah... onze lieve moeder dood, nee joh,..dat kan toch niet!
Het is allemaal wat. Wat een drama! Zo in eens en zonder pardon staat onze wereld helemaal op zijn kop!
Beiden ouders terminaal! Pfff Wat een hel!! Beiden ouders zometeen met een paar maanden allebei weg!
Hoe moeten we hier doorheen?. Wat staat onze ouders te wachten?....
Wat gaat onze mamsie allemaal nog overkomen met deze vreselijke vijand in haar hoofd?
We moeten erdoor of we willen of niet, maar hoe in godsnaam gaan wij dat doen?.....
Gisteren helemaal in elkaar geklapt, een dag van huilen en onbegrip! Mijn broer had het vandaag, die brak volledig!
Er zullen nog veel van deze dagen volgen.................tja,.....................
