Overlevingstijd: te moe & te weinig nazorg/steun omgeving

[Nila]

Beste mensen,

Ik ben een nog vrij jong persoon en ruim een jaar geleden is bij mij een zeldzame vorm van kanker ontdekt. De meningen verschillen onder ziekenhuizen en specialisten over de precieze aandoening, fase, behandelplan. Ik heb na een operatie gekozen voor een afwachtend beleid, omdat mogelijk met de tumor alle kanker was verwijderd. Nu heb ik ruim een jaar geen verdachte uitslagen gehad bij controles, al waren die sowieso nooit sterk voor de operatie. Ik ben nooit een vitaal jong persoon geweest, heb de tweede helft van mijn leven chronische vermoeidheid. Voor de ontdekking had ik een burn-out. Nog steeds ben ik zeer moe.

Ik ben benieuwd naar ervaringen van andere mensen en vooral overlevers, met name over de vermoeidheid, het niet kunnen deelnemen aan de maatschappij, zoals van je verwacht wordt (door ook vrienden en familie). Kanker komt nooit dezelfde wereld binnen, iedereen had een ander leven voor de kanker. Sommigen makkelijker dan de ene, sommigen moeilijker dan de ander. Ik moest ervoor ook al fysiek en financieel de eindjes aan elkaar knopen, en heb nu het gevoel dat ik dubbel zo hard heb moeten knokken om te herstellen. Niet alleen van de operatie, maar van alles, fysiek, mentaal, spiritueel. Vorig jaar stond alleen in het teken van vechten voor mijn leven en andere basisbehoeften, waardoor ik nu pas toekom langzamerhand aan wat mij overkomen is en hoe het nu eigenlijk met mij gaat. Ik ben nog lang niet toe aan de rat-race en vraag mij hardop af hoe ik ooit mogelijk ga kunnen meedraaien om mijn rekeningen te betalen en een prettige leefwijze te bekostigen, in een tijd van economische malaise. Wie zit te wachten op een jong persoon die een tijd door gezondheidsproblemen uit de werkwereld is geweest, en nog steeds niet en misschien wel nooit er keihard fulltime stressbestendig tegenaan zal kunnen gaan? Daarbij komt dat als je dan een 2de kans op leven hebt gekregen, het laatste wat ik wil, is geleefd worden door andermans verwachtingen (en na geleefd te zijn door het gebeuren rondom kanker) en niet in redelijke mate doen wat ik zelf wil met mijn leven, ook via een beroep.

Daarnaast ben ik benieuwd naar mensen die misschien een tekort aan hulp/steun/begrip uit de directe omgeving kunnen herkennen. Mensen hebben altijd van mij verwacht dat ik de controle neem en sterk ben, terwijl ik met mijn ziekte en operatie expliciet ben gaan laten weten dat ik nu hen nodig heb en als initiatiefnemers. Ik heb veel alleen voor en na de operatie moeten regelen. Het verhaal is niet zwart-wit. Mijn vriend is er altijd 100% voor mij geweest, een schat en een held. Mijn familie was er goed voor mij tijdens het ziekenhuisbed, en mijn moeder zorgde fysiek goed voor mij erna. Bij doktersafspraken waren ze er. Maar je hebt nog steeds zoveel meer nodig: praktisch en liefde. Iemand die je regelmatig (echt) vraagt hoe het met je gaat, even je een attent berichtje stuurt, vraagt of 'ie iets voor je kan doen (en niet die vrijblijvende aanboden), of je niet even uit het huis wilt, omdat je continu zit te denken aan dat je pijn hebt bij elke beweging, niet weet wat de uitslag van de operatie is, of en wat voor een operatie hierna kan/zal volgen, hoeveel meer er van je lichaam weggehaald zal worden, of je zult overleven, hoeveel goede dagen je nog ooit zult krijgen. Zelfs als ik zei dat ik het nodig had, vraag eens hoe het met me gaat, neem me eens weg met de rolstoel (want ik was even compleet mobiel afhankelijk), maak een schema zodat ik me menswaardig voel en niet een plant. Het afgelopen jaar na het besluit het advies aan te nemen voor een afwachtend beleid, lijkt mijn familie elke 'goede' controle aan te grijpen als een reden om steeds minder nazorg te bieden. Begrijpen mensen niet dat ook de periode na de directe hel nog steeds nabrandt? Dat sommige dingen dan pas aan bod komen, dat herstel geleidelijk gaat en dat je niet alleen een lichaam bent. In veel 'vrienden' ben ik ook teleurgesteld, velen wil ik nu ook 'officieel' uit mijn leven. Ik snap niet waarom er niet vaker een aanbod was/is voor een schouder om op te huilen, een ander die een last van je overneemt...want vaak kun je gewoonweg niet meer. Begrip van familie en vrienden dat zelfs een jong persoon gewoon kapot en te moe kan zijn, even niet meer kan en niet weet wanneer dat wel en hoe dat zal zijn. Mijn vriend heeft daarnaast een chronische ziekte, je kunt niet zomaar bijna alles op twee mensen laten aankomen. Misschien heb ik deels verkeerde mensen in mijn leven gehad, want sommigen hebben wel de nodige steun gehad met kanker, maar velen ook niet, weet ik. Ik probeer te denken dat mensen wel om je geven, maar zelf bang zijn, in ontkenning, en tegelijkertijd vrees ik dat mensen misschien minder om je geven dan je dacht. Dat het verliezen van de enige persoon die jij bent, minder betekent voor hen, dan je dacht. Dat is een pijnlijke en kwetsende gedachte.

Ik zou reacties ontzettend waarderen! Na vanuit mijn omgeving vaak gezwijg, genegeer, boosheid en onbegrip te hebben ervaren, bij het willen hebben hierover, hoop ik hier op een meer 'veilige', begripvolle omgeving. Veel sterkte aan alle andere mensen.

Groet

[Karin53]

Beste Nila,

Ik begrijp heel goed wat je bedoelt, ik was ook een regelaar, ik zorgde dat alles goed met iedereen ging, ik cijferde mijzelf weg.
Toen ik het nieuws kreeg dat ik kanker had, heb ik dat gebagatelliseerd naar mijn omgeving, ik had een knobbeltje in mijn borst,
werd preventief verwijderd, blahblahblah. Mijn zoon stond op het punt naar Spanje te gaan voor een vakantiebaantje, niets verteld,
Mijn vriend heeft Borderline, die kan ook niet zo veel hebben, mijn moeder is bijna 80, die weet nog steeds van niks. Ik heb het mijn
zus verteld, omdat ik daardoor niet zoveel voor mijn moeder kon doen, die heeft mij sinds ze het weet mij nooit gevraagd hoe het met
mij gaat.

Mijn schoonmoeder had ook rond haar 50e borstkanker en ik dus ook, daarom moest ik het mijn dochter vertellen. Die heeft sindsdien
het contact verbroken met de mededeling dat ik mij niet zo moest aanstellen dat ik kaal zou worden, er waren heel leuke pruiken te
koop.

Ik hoorde het in mei 2012, op mijn verjaardag, ik ben die avond gezellig gaan bowlen met mijn zoon en mijn vriend. Ik kon het nog niet
bevatten.

Ik heb het pas nu aan vriendinnen kunnen vertellen, die roepen allemaal "doos, waarom heb je niets gezegd!"

Ik moest het eerst zelf een plek geven, voordat ik het kon delen.

De vermoeidheid, pffffff. Ik heb ook in het verleden een burn-out gehad, daarna wordt je gewoon niet meer de persoon die je was,
telefoontjes plegen, brieven schrijven, alles wat met mijn werk als MA te maken had kost mij 3x zoveel energie.
Dan dit er nog over heen. Ook al geloven mensen en medici er niet in, ik slik goede vitamines en mineralen, die hebben mij er door
heen gesleurd en daardoor was mijn bloed elke keer weer fantastisch, zodat ik aan de volgende chemo kon. Die helpen mij nu ook bij mijn
herstel.

Ik heb nu geleerd om echt pauzes te nemen, hoe frustrerend dat ook is, ik was gewend om mij te vermannen en gewoon door te gaan,
dat gaat niet meer. Het geven van stoelmassages en kooklessen heb ik even aan de kant gezet, misschien over 1 jaar of zo, dat ik
dat weer op kan pakken.

Ik richt mij nu op dingen die ik nu kan. Ik ga een kookboek schrijven en bouw langzamerhand alles weer op.

Ik heb in het verleden andere beroerde tijden meegemaakt, dan kom je er inderdaad achter wie je vrienden zijn. Mijn beste vriendin bleek zelfs
mijn ergste vijand te zijn.

Veel sterkte en groetjes, Karin

[Lelan]

Hallo Nila,
Ik denk alleen de lotgenoten kunnen met je voelen hoe erg het is om kanker te hebben en al die nare bijwerkingen die je na behandelingen kregen.
Ik heb in 2010 heel dichtbij meegemaakt toen mijn man slokdarm kanker had. Ik heb samen met hem gevochten. Maar ik merkte dat ik toch zijn lijden niet helemaal kon voelen. Ik heb gedurende anderhalve jaar dat hij nog leefde voor hem gezorgd, naar ziekenhuis gebracht. Toen ziekenhuis het niet meer wilde behandelen hebben wij nog 2maanden 2keer per week naar Duitsland gegaan om daar te behandelen terwijl ik ook nog een baan heb. Ik was geestelijk en lichamelijk kapot en begon ook kwaaltjes te krijgen. Maar als ik een goede nachtrust had, kon ik het weer de volgende dag. Maar hij niet, constant klaagde hij van vermoeidheid en pijn. Een jaar na zijn overlijden heb ik ook kanker. Ik kan nu pas echt voelen wat hij doormaakte. De vermoeidheid is niet te vergelijken bij 'gezonde' mensen. Ik heb zo spijt van dat ik toen soms tegen hem snauwde. En inderdaad de omgeving, zozo buitenstanders hebben nog minder begrippen. Ik moest na het overlijden van mij man mijn werk weer hervatten en merk dat mensen moeite hebben om met mij om te gaan. Want ik ben niet vrolijk en heb verdriet en kan heel vaak niet 'normaal' gedragen. Familie is wel met je te doen. Maar zoals ik je vertelde, konden zij niet echt voelen als de ziekte. Daarbij is je wereld/leven stilgestaan. De hunnen niet! Zelfs voor mij is mijn leven ook stilgestaan maar toen ik niet ziek was, kon ik het beleving vd ziekte niet doorgronden.
Begrijp mij niet verkeerd als ik zeg dat je geluk heb om zo fijne dierbaren om je heen te hebben en je steunden toen je behandeld werd. Het is wel moeilijk maar probeer positieve kanten te bekijken. Voor hen denk ik het meest pijn doet is de machteloosheid dat ze jou moeten zien lijden! En niets aan kunnen doen. Daarom willen/kunnen niet meer aanzien.
Probeer blij te zijn en waardeer wat je van andere krijgen en niet kijk naar dingen wat je nog niet hebt.
Bij mij is het 3maanden geleden dat ik een borstamputatie heb gehad. Ik heb nog steeds last van. Maar mijn omgeving zegt dat ik goed uitzie wat ik denk dat ze me niet geloven dat ik nog steeds ziek voel en pijn hebt. Maar dan denk ik dat ik niet zo moet concentreren maar aan mijn herstel moet denken.
Ik hoop dat je iets positief uit kunt halen uit mijn verhaal om je beter te voelen. Misschien een psycholoog een goed optie om te leren hoe je mentaal sterk kunt maken. Heel veel sterkte