Lotgenoten met Oogmelanoom (ookwel oogkanker, uveamelanoom)

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
paperdetective
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 22 Jan 2013 12:42

Lotgenoten met Oogmelanoom (ookwel oogkanker, uveamelanoom)

Berichtdoor paperdetective » Di 22 Jan 2013 12:57

Ik heb sinds januari 2012 ene middelgrote oogmelanoom diagnose en de primaire tumor is met protonbestraling behandeld. Ook heb ik een biopsie en genetische test laten doen en het resultaat is dat ik in klasse 1b zit, met 21% risico (95% accuraat) voor uitzaaiingen binnen 5 jaar.

Omdat ik nieuw ben in Nederland maar goed de zorg in de VS ken, wil ik graag in kontakt komen met lotgenoten en ervaringen uitwisselen.

mvg
Peter

cdr-2016
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 30 Mar 2016 18:15

Re: Lotgenoten met Oogmelanoom (ookwel oogkanker, uveamelanoom)

Berichtdoor cdr-2016 » Wo 30 Mar 2016 18:47

Beste lotgenoten,
Mijn man had al jaren oogklachten zoals een rood bloed doorlopen oog en bloeduitstortingen onder het oog. De huisarts zei dat dit vanzelf over ging en niets te betekenen had.
Op een nacht maart 2014) zag hij niets meer met zijn rechter oog. De volgende dag naar de huisarts en doorgestuurd naar de oogarts. Daar werd een regenboogvliesontsteking geconstateerd. Het oog werd met zorg behandeld door de oogarts en in juli 2014 zag zij iets in het oog dat daar niet hoorde en verwees mijn man door naar het LUMC in Leiden.
Daar werd een oogmelanoom gezien en hij werd op 1 september geopereerd (oogverwijdering). In november werd er een prachtig kunstoog voor hem gemaakt en mensen zagen het alleen als je het zei. Vol goede moed nam hij een paar rijlessen en in januari mocht hij weer rijden van het CBR.
We hebben voorop de auto sensoren laten zetten en er zat al een achteruitrijcamera in de auto. In januari 2015 krijgt hij de eerste controle van de lever, (bloed en longen werden niet meer gecontroleerd). De huisarts heeft de radioloog gebeld, omdat er iets onduidelijks was te zien, maar de radioloog zei dat het niets te betekenen had. In mei werd er prostaatkanker geconstateerd met uitzaaiingen naar de botten. In juli was het mis en waren er plekken op de lever te zien. In het AVL werd hij naar huis gestuurd met de mededeling dat ze niets meer voor hem konden doen en hij waarschijnlijk nog een jaar te leven had. We zijn nog naar het LUMC geweest en de oncoloog internist had alle scans opnieuw laten beoordelen en daar waren ze van mening dat de uitzaaiingen naar de botten van de prostaatkanker mogelijk de ziekte van Paget was. We dachten dat ze misschien nu konden helpen omdat er nu misschien geen sprake was van uitzaaiingen vanuit twee verschillende bronnen , maar helaas hij kreeg geen verdere behandeling en onderzoek toegezegd. Onze huisarts heeft nog het een en ander nagevraagd, maar er was niets meer aan te doen en mijn man heeft, moe als hij was, zich erbij neergelegd. In december 2015 is hij overleden aan de gevolgen van uitzaaiingen vanuit het oogmelanoom naar de lever.
Mijn ervaring is dat er nog weinig bekend is bij artsen over oogmelanoom. De kans dat ze er mee te maken krijgen is laag, omdat er ongeveer 150 gevallen per jaar zijn. Waar mijn man ook tegen aan liep was dat hij in 2014 langer moest wachten omdat het vakantietijd was en hetzelfde hebben we ervaren nadat er in juli 2015 uitzaaiingen naar de lever werd gezien. Dit is voor een patiënt erg frustrerend.
vr.gr. Corrie
Laatst gewijzigd door cdr-2016 op Za 10 Dec 2016 12:05, 1 keer totaal gewijzigd.

Ella
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 04 Okt 2016 18:24

Re: Lotgenoten met Oogmelanoom (ookwel oogkanker, uveamelanoom)

Berichtdoor Ella » Di 04 Okt 2016 18:45

Mijn man kreeg in 2013 de diagnose oogmelanoom, in augustus werd zijn oog verwijderd. Februari 2016 bleek er iets te zien op de controle-echo. Na ct/petscan bleek hij in beide longen een plekje te hebben. De lever wad wasrschijnlijk niet aangedaan. Een operatie in april om de plek rechts te verwijderen leverde 4 uitzaaiingen op, in juli links nog eens 2. En nu bleek vorige week dat er opnieuw iets te zien is in de linkerlong, in de lymfe tussen beide longen en in de lever....
Donderdag nog een gesprek, of er nog deelname aan een trial in Leiden mogelijk is, en wat ze verder nog kunnen....genezing is niet meer mogelijk...

paperdetective
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 22 Jan 2013 12:42

Re: Lotgenoten met Oogmelanoom (ookwel oogkanker, uveamelanoom)

Berichtdoor paperdetective » Za 19 Nov 2016 16:17

Ik ben al een tijdje niet meer op dit forum geweest, want we hebben nu een Facebook groep voor oogmelanoom patiënten en familie in Nederland en België.
Interessant dat er meerdere echtgenotes zijn die hier over het onderwerp praten. Die mannen hebben geluk.
Hopelijk zijn de resultaten bemoedigend.
Ik ben zelf nu al bijna 5 jaar zonder dat de kanker zich buiten het oog naar de organen verspreid, maar men is natuurlijk nimmer volledig veilig want het risico blijft er en er is helaas nog geen genezende behandeling, alleen wat experimentele behandelingen die een beperkt aantal patiënten helpen. Wel lijkt het erop dat die behandelingen steeds meer mensen langer in leven houden.
Hopelijk krijgen jullie echtgenoten nu ook de periodieke (zoals elders in VS en GB normaal, minstens iedere 6 maanden) MRI scans van de lever met en zonder contrast en de CT scans met iodine en zonder van de longen (minstens elk jaar) plus iedere 6 maanden bloedtesten.
Hopelijk is het niet nog steeds alleen een zeldzame echo want die levert geen goede informatie op omdat de lever slechts ten dele gezien wordt en ze ook geen kleine tumoren oppikken zoals MRI. In mijn tijd kon je alleen echo's krijgen en long CT scans al helemaal niet. Ik moest er voor naar Duitsland en uit eigen zak betalen.


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google [Bot] en 12 gasten