FAP met desmoid tumoren

[Evelien81]

Bij mij is eind 2009 fap geconstateerd , jamuari 2010 ben ik toen geopereerd en is mijn dikke darm en endeldarm verwijderd.
Heb toen een tijdelijk stoma gehad en na 8 weken werd mijn stoma weer opgeheven en ging mijn pouch in werking.
De controles van mijn darm gaan altijd goed , dat is fijn om te weten. En dan denk je darm is er uit er kan me niks meer gebeuren..
Totdat dit jaar in April ik een bobbel op mijn buik voelde, het bleek een desmoid tumor te zijn, en het was er niet 1 nee ik had er
2. Ik krijg nu medicijnen om de tumoren te doen verkleinen, bij de ene tumor helpt het redeslijk die is stabiel maar de andere tumor
is gewoon gegroeid dus heeft men besloten dat die tumor dan toch operatief moest worden verwijderd. Vorige week maandag ben ik
geopereerd aan die tumor in mijn buikwand.
Ben erg benieuwd of hier nog meer mensen zijn met fap en desmoid tumoren