Premaligne inverted papilloom

[Birdie]

Ik ben op zoek naar mensen die premaligne inverted papilloom in de neus/kaakholte gediagnoseerd hebben gekregen.
Deze komt 0,8 op de een miljoen voor en zou vaker bij mannen dan bij vrouwen voorkomen.
Er is bijna niets in gewone mensentaal over de ziekte te vinden, enkel een hoop wetenschappelijke teksten die voor mij vrijwel niet leesbaar zijn.
Graag zou ik in contact komen met mensen die hetzelfde hebben en/ of behandeling al gestart zijn.

mvg Cathy