Neuro endocriene tumor
Geplaatst: Di 25 Okt 2011 21:42
3 weken geleden kregen we van de dokters te horen dan mijn man ( 33 jaar ) heel ziek was en niet meer te genezen. Hij had al een 3 tal maanden last van buikpijn en diarree, af en toe met veel bloed erbij. We zijn 6 keer bij de huisarts geweest, maar die vond niets. Uiteindelijk maakte ik zelf een afspraak bij een gastro-enteroloog. Die afspraak is nu 3 weken geleden en toen werd er een echo genomen en de dag erop moest dringend een CT scan gebeuren. Sindsdien weten we dat mijn man een hele grote tumor ( 10 cm + ) heeft in zijn dikke darm met daarrond veel ontsteking , uitzaaiingen in de lever ( heel veel ) en ook in de longen. Hij werd meteen opgenomen voor nader onderzoek, biopsie enzo. Dat was op een donderdag. Vrijdagnamiddag kreeg hij plots hevige pijn, en tegen de avond hebben ze hem met spoed geopereerd, hij had er een darmperforatie bovenop. Er werd een stukje darm weggehaald, en kreeg een stoma en een buikspoeling gedurende een week. Daarvan moest hij serieus herstellen en daarom konden ze niet verder met de onderzoeken en behandeling.
Eerst dachten ze dat het gezwel een adenocarcinoom was. We kregen meteen heel slecht nieuws, dat ze eigenlijk niks konden doen, alleen chemo om het te rekken.
Een paar dagen later werd hij geel en begon hij te hoesten, dus de metastasen kwamen verder op. De lever ziet er verschrikkelijk uit. Momenteel is zijn bili 5,3, dat zou onder de 1 moeten zijn. Vorige week was er plots paniek, de calciumwaarde in het bloed was veel te hoog, ik moest meteen komen, want hij kon een hartaanval krijgen en er zou niet worden gereanimeerd. We vallen van de ene verbazing in de andere en kunnen het nog altijd niet geloven...
Vandaag kregen we dan te horen dat het een neuro endocriene tumor zou zijn, en dat het nog agressiever is dan ze eerst dachten. Weer het hele slechte nieuws dat ze met hun rug tegen de muur staan. Ze gaan wel nog chemo geven om het te rekken. Als ik dan zo eens begin te lezen over die soort tumor, lees ik toch wel andere dingen, dat er hoop mag zijn enzo...
Momenteel willen ze niks doen aan de tumor omdat die door de darmwand heen zit en vergroeid is met de blaas, ze willen hem niet weghalen.
Ik vraag me ondertussen constant af of we echt niks meer kunnen doen... heeft iemand dit ook gehad of meegemaakt bij iemand ? Hoe was de afloop ? Wat moeten we verwachten ? Is het ergens goed gekomen ? Er spookt vanalles door mijn hoofd momenteel. Ik ben helemaal nog niet klaar om alleen te zijn, ik ben pas 3& jaar en we hebben samen 5 lieve kinderen tussen 8 en 3 jaar...
In welke nachtmerrie zijn we belandt ?
Eerst dachten ze dat het gezwel een adenocarcinoom was. We kregen meteen heel slecht nieuws, dat ze eigenlijk niks konden doen, alleen chemo om het te rekken.
Een paar dagen later werd hij geel en begon hij te hoesten, dus de metastasen kwamen verder op. De lever ziet er verschrikkelijk uit. Momenteel is zijn bili 5,3, dat zou onder de 1 moeten zijn. Vorige week was er plots paniek, de calciumwaarde in het bloed was veel te hoog, ik moest meteen komen, want hij kon een hartaanval krijgen en er zou niet worden gereanimeerd. We vallen van de ene verbazing in de andere en kunnen het nog altijd niet geloven...
Vandaag kregen we dan te horen dat het een neuro endocriene tumor zou zijn, en dat het nog agressiever is dan ze eerst dachten. Weer het hele slechte nieuws dat ze met hun rug tegen de muur staan. Ze gaan wel nog chemo geven om het te rekken. Als ik dan zo eens begin te lezen over die soort tumor, lees ik toch wel andere dingen, dat er hoop mag zijn enzo...
Momenteel willen ze niks doen aan de tumor omdat die door de darmwand heen zit en vergroeid is met de blaas, ze willen hem niet weghalen.
Ik vraag me ondertussen constant af of we echt niks meer kunnen doen... heeft iemand dit ook gehad of meegemaakt bij iemand ? Hoe was de afloop ? Wat moeten we verwachten ? Is het ergens goed gekomen ? Er spookt vanalles door mijn hoofd momenteel. Ik ben helemaal nog niet klaar om alleen te zijn, ik ben pas 3& jaar en we hebben samen 5 lieve kinderen tussen 8 en 3 jaar...
In welke nachtmerrie zijn we belandt ?