non-hogdkin lymfekanker Sezary syndroom

[Jaap Schuitema]

Hallo, mijn naam is Ria Schuitema en mijn man heet Jaap. Bij hem is in 2009 lymfklierkanker geconstateerd en dan specifiek het syndroom van Sezary.
Dit is een lymfekanker die gepaard gaat met ernstige huidklachten. Hij is over zijn hele lichaam rood ( een beetje bobbelig, niet egaal). Het ziet er vurig uit en het voelt ook zo. Hij heeft erg veel last van jeuk. Zijn behandeling tot nu toe heeft bestaan uit MTX, in tabletvorm en per injectie. Nu krijgt hij leukeran in tabletvorm. ( MTX en leukeran zijn chemokuren). Verder heeft hij in 2010 50 puvalichthterapiebeurten gehad. Dit is ook een soort chemo. Hij moest 2x per week.
's Morgens moest hij dan eerst 4 capsules slikken waardoor zijn porien open gaan staan. Hij werd hier erg misselijk van. Het effect van die therapie was helaas niet dat zijn huid daar rfustiger van werd. afgelopen juni heeft hij een poosje prednison gehad. Daardoor had hij weer energie, en zijn huid werd rustig.
Helaas mag hj daar niet mee doorgaan, dus is hij weer erg rood en heeft veel jeuk. Wij gaan voor controles naar het UMCG, naar de dermatoloog en hematoloog.
Omdat er volgens de artsen weinig mensen zijn die dit hebben, doen we hier een oproep of er iemand is die hiermee bekend is.
Wij zouden graag in contact komen met lotgenoten. Overigens is er geen beterschap bij deze vorm van kanker.
Graag horen wij van iemand iets.
groeten Jaap en Ria

[Margrietha]

Jaap en Ria,

Uw verhaal hier is al een poosje geleden, ik heb geen idee hoe het verder gaat op dit moment.
Ik zal gelijk zeggen dat ik u niet kan helpen in uw zoektocht naar ervaringen.
Mijn moeder heeft gisteren pas de diagnose gekregen dus we zijn zelf nog zoekende naar informatie.
We weten niet wat de prognose is van sezary syndroom. Hier gaan de behandelingen vandaag beginnen
en we wachten af.

Ik wens u heel veel sterkte...

mvg,
Marga