Mijn moeder is maar 54 jaar geworden, ik ben 25. [Lexio84]

[lexio84]

ik weet waar jullie het over hebben.

ben zelf net 26 jaar geworden en ik heb ook zoiets meegemaakt.

mijn verhaal over mijn moeder die 54 jaar is geworden.


7 jaar geleden werd er bij mijn moeder in de maagwand een tumor geconstanteerd van 3 kilo omdat ze pijn had. Deze is operatief verwijderd en ze bleef voor 5 jaar onder controle staan.
de 5 jaren waren bijna verstreken totdat de allerlaatste controle kwam. Waar helaas weer een tumor werd geconstanteerd.

dus een operatie volgde opnieuw in afwachting van een telefoontje vanuit het ziekenhuis kregen we slecht nieuws te horen de tumor kon niet operatief worden verwijderd.
de dag na dat mijn moeder was geopereerd moesten we samen met mijn moeder na een aparte kamertje in het ziekenhuis er werd door de arts gezegd helaas mevrouw we kunnen niets meer voor u doen.

Maar mijn moeder die stond erop dat ze een chemokuur kreeg en die kreeg ze uiteindelijk ook 6 kuren op de dagbehandeling na de chemo's heeft ze nog 3x een ctscan gehad alles was mooi stabiel dus de tumor groeide niet meer en was ook niet gekrompen. Afgelopen hemelvaart ging ze voor het eerst met hun beiden op vakantie ze zijn een weekend naar België geweest naar Antwerpen naar de markt.

Maar op de terug weg naar de camping was ze gevallen en 's avonds begon ze over te geven en ze begon in 1 week tijd 10 kilo aftevallen dus gelijk naar het ziekenhuis gegaan daar bleek dat de tumor weer aan het groeien was. Toen volgde er weer chemo's maar nu verdeeld over 3 dagen om de 3 weken.

1e chemo ging alles goed op vermoeidheid na (bijwerking)
3 weken later was het de 29 juni toen begon ze aan de 2e chemo. Alles ging net zoals bij de eerste chemo.
totdat ze 15 juli naar de wc moest en op de overloop flauw viel voor de trapgat. Ze is een stukje van de trap gevallen maar mijn vader kon haar boven nog bij de benen vasthouden anders had ze wel naar beneden gegleden.

Die donderdag toen ze zover van de trap was gevallen was de huisarts nog bij ons geweest alles ging goed ze had nergens last van. totdat ze tegen 19.30 hevige pijn in de buik kreeg dus 112 gebeld en ze kon gelijk naar het ziekenhuis.

22 juli is er een ct-scan van haar lichaam gemaakt en de uitslag van de scan was niet goed de tumor had zich door de darmen heen gepreforeerd (geduwt) die donderdag was ze uitgeprocedeerd uit het ziekenhuis waar werd gezegd dat ze nog 1 tot 6 maand te leven had.

die weekend ging het nog goed maar de eetlust werd behoorlijk minder en ze wou graag dat we bij haar bed in de voorkamer gingen eten dus zogezegd zogedaan. Maandag 26 juli wou ze met haar broertje en zusje achterthuis spelen met een bal (haar zusje en broertje zijn op een jonge leeftijd gestorven) daarna begon ze behoorlijk onrustig te worden ze wou niet meer slapen 's avonds heeft ze 3 hapjes aardappelpuree (ze mocht geen gewone aardappelen meer) gehad wat mijn vader haar had gevoerd (deed ze anders zelf) ook drinken wou ze op den duur niet meer.

's avond nog iemand gehad van icare omdat ze morfine kreeg tegen de pijn maar toen begon mijn moeder weer onrustig te worden ze wou steeds met haar bed(rugleuning) omhoog en omlaag (zo ging het de rest van de dag ook al) dus de huisarts nog langsgeweest kreeg ze een slaappilletje voor het slapen (wat normale mensen ook wel eens gebruiken of ze niet kunnen slapen).

de volgende ochtend moest ze tegen 5.30 wakker worden maar helaas is ze niet weer wakker geworden en is ze in coma geraakt en om 21.40 27 juli 2010 is mijn moeder in haar coma overleden.

[liddy]

Gecondoleerd met het verlies van je moeder.
Wat is dit snel gegaan.
Goed dat je dit forum gevonden hebt, hier vind je lotgenoten.

[stoffeltje]

lexio,
van harte gecondoleerd met het verlies van je moeder, en veel sterkte in de komende periode.
praat veel met mensen die je vertrouwd,voor ieder een ander.
zelf had ik een dominee,de ander een huisarts of psycholoog of een goede vriend.
maar uit het.
het is moeilijk maar je leven gaat door, al gaat in het begin alles in een waas.
veel sterkte stoffeltje.

[HS83]

Beste Lexio,

Gecondoleerd met het verlies van je moeder en ook ik wil je heel veel sterkte toewensen. Helaas weet ik uit eigen ervaring hoe het is om een moeder te verliezen op een jonge leeftijd. Op 11 september 2010 is mijn moeder aan kanker overleden na een kort ziektebed van 7 weken. Zij is 56 geworden en ik ben zelf 27 jaar. Wel fijn om hier mensen te treffen met dezelfde ervaring, ik ben hier zelf voor het eerst omdat ik merk dat ik graag lotgenoten ontmoet. Veel vriendinnen en vrienden die hun beide ouders hebben zeggen vaak "Ja ik kan het me voorstellen hoe je je voelt" en ik weet dat ze het goed bedoelen maar ik heb daar gewoon niets aan momenteel. Deed me goed jouw verhaal te lezen.

Nogmaals veel sterkte!

Groetjes HS83

[stoffeltje]

hallo hs83,
allereerst van harte gecondoleerd met het verlies van je moeder!

en dan zo jong nog.
je hoort op jou leeftijd ook nog een moeder te hebben!
het is goed en fijn als je met lotgenoten je gevoelens kan uitwisselen.
dat zal best lukken er zijn hier meerdere die dit meegemaakt hebben.
veel sterkte stoffeltje

[lexio84]

hs jij ook veel sterkte met het verlies van je moeder.



maar ik dacht alles goed ging hier maar helaas bleek dit niet zo te zijn.


14 januari om 16.45 is ook mijn lievelings broertje van 19 jaar overleden zonder ziek te zijn.

(op benauwdheid na ook al naar de dokter geweest en die dacht aan een bronchitis. Bloed getest bleek een onsteking in zijn bloed te zitten heeft die een soort pensilinekuur voor gehad en daar knapte die ook van op dit alles was een week voor het gebeuren)

12 januari hebben wij hem gewekt om 10.30 maar hij wou nog even uitslapen was zijn antwoord om 12.15 toch maar naar boven gegaan om het wakker te maken maar hij wou niet wakker worden heb ik 112 gebeld mijn vader heeft hem gereanimeerd daarna heeft die 2 1/2 dag in het ziekenhuis gelegen aan een zuurstof apparaat maar dit mocht allemaal niet meer baten.

bij opname in het ziekenhuis bleek dat die lymfeklierkanker had en dat er een grote tumor over zijn hele borstkas al zat en deze heeft op zijn longen tegenelkaar gedrukt waardoor die een hartstilstand heeft gekregen.

en dit alles binnen 1 week tijd zonder ooit klachten te hebben gehad.

11 februari naar het ziekenhuis voor de resultaten van de tumor omdat er 3 hapjes zijn uitgenomen via een punctie.

ook vind de dokter raadzaam om mij te laten controleren heb de laatste tijd wel pijnlijke drukking bij de maag en 's morgens last van braken zonder dat er iets naar buiten komt maar ik denk aan spanning van de afgelopen periode.

[stoffeltje]

hallo lexio,
van harte gecondoleerd met het velies van je broertje!
en zo jong.
het zit jullie niet mee.
laat jezelf ook nakijken ,wat de arts zei.
voorkomen is beter dan genezen.
je zal nu wel in een moeilijke periode zitten.
neem ook de tijd om te rouwen.
praat en laat je emotie"s gaan.
veel kracht toegewenst,
stoffeltje

[kimhoe]

Hoi lexio,

gecondoleerd met je moeder en broertje.

Zelf ben ik ook op 25 (ben nu 26) jarige leeftijd mijn moeder verloren aan darmkanker. Zij is maar 48 jaar geworden. Dus kan ik me goed voorstellen dat je helemaal kapot was. en dan ook nog je broertje! jeetje wat erg.

Wij hadden precies een half jaar later na het overlijden van me moeder, de klap dat mijn schoonmoeder is overleden. ook aan kanker.

Zelf ben ik 5 dagen voor het overlijden van me moeder, zelf moeder geworden van een zoon.

Wij moeten onze moeders missen, terwijl we ze nog zo hard nodig hebben.

Hoe gaat het met je eigen gezondheid?

liefs kim

[lexio84]

mijn vader moet een stamboom opmaken voor de genetische afdeling in het ziekenhuis.
omdat het vrij vaak voorkomt aan mijn moeder zijn kant.
en omdat er in de tumor van van mijn broertje een breuk is gevonden in de gen.

nou vandaag mijn broertje zijn uitslagen gekregen maar het was geen lymfonoom (lymfeklierkanker) maar een Synoviaal sarcoom (engelse benaming: Synovial sarcoma).
op de nederlandse benaming vindt je niet zoveel omdat het zeldzaam is maar of je de engelse benaming intypt krijg je een site van wikipedia via google.

Zijn foto's ook gezien vandaag en daarop kon je zien waar de tumor zat zijn hele borstkast zat vol met 1 hele grote tumor het begin vanaf de bovenste rand van de longen tot aan het onderste eind toe beide longen.
aan de linkerkant had die +- 4 cm nog over om lucht in te ademen en de rest zat vol zijn hartje zat helemaal ingekapseld in de tumor ook deze was niet meer te zien op de foto's.
de tumor zat niet in de longen zelf maar drukten op de longen zodat zijn longen bijelkaar zijn gedrukt op de hart waardoor die op de woensdag morgen een hartstilstand had gekregen in huis.
en bij de mild was een afwijking te zien maar deze was niet zo groot.

de dokters vonden het raar dat die er nog zolang meegeleefd had zonder enige klachten op benauwdheid en vermoeidheid na.

ook al hadden ze het 1 jaar eerder geconstanteerd maar helaas had dat voor hem niks meer uitgemaakt omdat hij niet meer te redden was omdat het een van de agressiefste soort was.

nou even een stukje over onszelf met ons gaat het sinds vandaag een stukje beter ook wegens de ontvangen uitslagen omdat wij ons zelf nog wel eens afvroegen of wij er wat aan konden doen maar zoals ik hierboven vertelde hadden wij het helaas ook niet kunnen verhelpen. alleen in de beginstadion maar hij had nooit klachten

hij had zelf een postwijk wat die nog tot 2 weken voor zijn overlijden zelf heeft gelopen ze zeiden vaak hier in de buurt dat die een snelle vogel was omdat hij erg snel was met het fietsen en postlopen dat ze er niet tegen konden kijken of hij was al weer klaar



En nog een stukje over mijn eigen gezondheid ik heb zelf last van onder mijn arm linkerkant bij de ribbenkast niet zozeer pijn alleen of ik er zachtjes opdruk, aan de rechterkant heb ik dit niet.
en omdat ik het via wikipedia had gelezen en via het ziekenhuis zelf dat deze soort tumoren beginnen op dezelfde plek.

begin ik ook aan mijzelf te twijfelen ook vandaag aangegeven in het ziekenhuis en volgens de doktoren was het zeker niet verkeerd om een bezoekje te brengen aan de huisarts zodat ik een doorverwijs kaart krijg ook gingen ze de huisarts al op de hoogte stellen dat ik deze week langskwam ze konden mij niet via het het ziekenhuis rechtstreeks doorverwijzen maar dit kon alleen via de huisarts omdat ze anders iedereen rechtstreeks moesten doorverwijzen.

dus a.s dinsdag ga ik er even naar toe.

ik laat het wel even weten hoe het allemaal afloopt.

[liddy]

Wat een opluchting voor jullie dat er nu uitslag over je broertje is en dat jullie daardoor nu de zekerheid hebben dat je jezelf niets hoeft te verwijten.
Daar krijg je wel niet je broertje mee terug, maar er zal een last van je schouders zijn gevallen.
Goed dat je de arts gevraagd hebt naar jezelf te kijken.
Je hebt nog altijd de kans dat het niets is bij jou, echter nakijken is zeker weten.
Ik zou je willen aanraden om te bespreken met de arts op welke symptonen je moet letten.

[kimhoe]

Wat fijn dat jullie nou de uitslagen hebben van je broertje.
En wat goed dat je naar de huisarts gaat. Begrijpelijk dat je zelf na wil laten kijken. het is ook niet niks.

Was de stamboom van je vader nog gelukt?

groetjes kim

[lexio84]

jep de stamboom is gelukt daar gaan ze nu mee aan de slag.

@Liddy: De syptomen waar ik op moest letten zijn:

kijken of ik niet te vaak ziek ben (te vaak hoesten), gewichtverlies, pijn aan de zijkant van de lichaam (denk hierbij vaak aan een zijsteek).

Omdat deze sarcoom wat bij mij broertje gevonden is een zuster is van mijn moeder's haar tumor en het moeilijkste aan deze tumoren is dat ze meestal pijnloos zijn alleen door een drukking met je hand op een bepaalde plek waar meestal de tumor zit kan je meestal voelen of er iets zit. Denk hierbij aan een pijnlijke drukking en een zeurende pijn.

En van die pijn heb ik op dit moment last van het zit onder mijn arm (oksel) te hoogte van mijn hart maar dan aan de zijkant van mijn lichaam alleen of ik erop druk het is een soort zeurende pijn of ik het een cijfer mag geven van 1 t/m 10 is het een cijfer van een 4.



Nou gisteren naar de dokter geweest moest zelf een afspraak maken bij het ziekenhuis had al een verwijskaart gekregen.

dus gisteren gebeld voor een afspraak dus zei de arts van het ziekenhuis kom volgende week maar even langs voor een afspraak.

dus telefoon opgelegd belde ze later terug dat ik per direct naar het ziekenhuis moest om rongtenfoto's te laten maken met de achtergrond van onze gezin.

dus gelijk gedaan maar krijg over 5 werkdagen (volgende week dinsdag) de uitslag omdat de oncologen even naar de foto willen kijken.

ze hadden na het nemen van de foto's over een sarcoom maar of dat nu over mijn foto's ging of over de vondst van mijn broertje dat zal de tijd uitwijzen

[liddy]

Fijn dat je nu weet waar je op moet letten.
Wat attent van de arts om je gelijk te bellen.
Je bent voor haar geen nummer, maar een mens met een familieverhaal.
Het zit er dik in dat jouw foto door de oncologen wordt bekeken.
Met jouw familieverhaal willen ze weten hoe het er bij jou uitziet.
Jouw foto's van nu kunnen studiemateriaal worden in het geval er later bij jou kanker zou ontwikkelen.
Maak je niet ongerust, daar is nu geen reden toe.
Geniet van de zon als die morgen schijnt.

[lexio84]

vandaag de uitslag van de rongtenfoto's gekregen via de assistente van de dokter.

en gelukkig waren die goed geen afwijkingen te zien.

Donderdag moet ik weer bij de dokter komen voor verder onderzoek want de dokter vertrouw het toch niet helemaal omdat ik sinds afgelopen Zaterdag ('s morgens en na het eten moet braken zonder overgeefsel)

[liddy]

Wat fijn dat jouw foto's goed zijn.
Juist vanwege jouw achtergrond wil de arts jou verder onderzoeken.
Hiermee is helemaal niet gezegd dat hij/zij bang is dat er bij jou een tumor zit.
Wie weet heb je een sluimerend griepje, ben je zwanger, zijn je hormonen van slag ...
Je weerstand is danig onder druk komen te staan en daar kun je last van krijgen.
Zoek afleiding dan gaat de dag sneller om.
Veel succes morgen.

[lexio84]

vorige week weer naar de dokter geweest een doorverwijskaart gekregen en binnen 10 werkdag zou ik een brief van het ziekenhuis krijgen.

heb de brief ondertussen ontvangen van het ziekenhuis en a.s 14 april moet ik voor een Gastroscopie naar het ziekenhuis.

morgen toch maar even naar de huisarts bellen of de afspraak niet vervroegd kan worden.

want het braken heb ik nog elke dag en begin er iets bij aftevallen.

[sa88]

Beste Lexio,

Wat verschrikkelijk om allemaal te horen. Hoe zijn je onderzoeken gegaan?

Ik ben net lid geworden bij dit forum, bij mijn moeder is voor de 2e keer in haar leven kanker geconstateerd.
Ik vraag me dus ook af of er mensen zijn die ouders hebben die nu ziek zijn.

groetjes,
sa88

[marjanxxx]

hoi elxio
jeetje wat erg allemaal
heel veel sterkte
lief marjan

[lexio84]

sorry voor de late reactie ondertussen heb ik de Gastroscopie gehad en de uitslagen waren goed.

we hebben nog een vervolg gesprek gehad bij de genetica afdeling in het ziekenhuis en toen is er ons verteld dat ik en mijn andere broers waarschijnlijk 10% kans hadden om het te krijgen.

maar afgelopen vrijdag een brief gekregen dat ze nu precies weten om wat voor soort kanker het gaat.

een stukje uit de brief: er is sprake geweest van een vorm van erfelijke kanker die het LI-Fraumeni syndroom wordt genoemd. Dit is een zeldzame vorm van erfelijke kanker waarbij mensen die drager zijn de aanleg een hogere kans hebben op sarcomen en andere vormen van kanker, met name borstkanker, hersentumoren en bijnierkanker.

als een persoon de aanleg heeft voor het li-fraumeni syndroom, dan hebben al zijn of haar kinderen een kans van 50% (1 uit 2) om deze aanleg te erven.

tot zover het stukje uit de brief.

Maandag nog weer een gesprek bij de genetische afdeling.

De kopie van de brief ligt ook bij mijn huisarts en ik kan na hem toe gaan of ik een onderzoek voor mijzelf wil starten maar ik weet nog niet of ik onderzoek wil laten doen.

ook mede doordat het percentage behoorlijk hoog is. (ik denk dat de angst ook een stukje meespeelt).

dus tips zijn welkom of ervaringen met dit soort syndroom

[liddy]

De oprichter van Diagnose Kanker heeft ervaring met het Li-fraumeni syndroom.
Daarom is er ook een mailgroep over deze vorm.
Kijk eens bij http://diagnose-kanker.nl/lotgenoten/overzicht-mailgroepen/kankersoorten-mg
daar staat Li-fraumeni bij. Wie weet is het iets voor je.