Synoviasarcoom

[trientje]

Hallo iedereen,

Vorige week heb ik te horen gekregen dat ik een Synoviaal sarcoom heb in mijn linkervoet.
Volgende week woensdag krijg ik een amputatie te verwerken tot de helft van mijn onderbeen.
Verdere onderzoeken moeten uitwijzen of de vlekjes op mijn longen en lever gerelateerd zijn aan het sarcoom
of dat ze iets ander uitwijzen.
Graag was ik in contact gekomen met mensen die ervaring hebben met deze vorm van Sarcoom (al hoop ik stilletjes
dat er niemand is want ik besef hoe agressief en recidief dit sarcoom is en ik wil het niemand toewensen!)
Of met mensen die ervaring hebben van omgaan met een amputatie.
Er is heel weinig te vinden over deze ziekte en dat maakt het allemaal nog wat ingewikkelder,ook al is mijn professor
heel begripvol om steeds op al mijn 1000 vragen te beantwoorden de ervaring van een lotgenoot zou het misschien
een makkelijker maken in het aanvaardingsproces.

Kleurrijke groet

[liddy]

Deze vorm valt onder de weke delen sarcomen zie ook bij het KWF.
Echter een synoviasarcoom wordt daar niet met name genoemd.
Het zal niet meevallen om je onderbeen kwijt te raken,
het ene heel kleine pluspuntje is dat je de knie mag behouden.
Dat maakt het lopen met een prothese veel makkelijker.
Je zult waarschijnlijk met de revalidatiearts te maken krijgen.
Vraag eens aan hem/haar om je in contact te brengen met een lotgenoot.
Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat de verdere onderzoeken een goede uitkomst hebben.

[trientje]

Liddy,

Dank je wel voor je reactie en tip.

Fijne groetjes

[janhenks]

Hallo Trientje,

Ik ben toevallig op het internet aan het zoeken over bepaalde dingen betreft synoviasarcoom en chemotherapie en kwam op dit forum terecht. Zie dat je jou reactie vorig jaar augustus hebt geplaatst, maar ik wil toch even reageren.
Ben benieuwd naar jou situatie en hoe het nu met je gaat na de ingrijpende operatie?
Ik zal mijn situatie even uitleggen:
Ik ben een jongen van 26 jaar oud en toen ik 8 jaar oud was hebben de artsen bij mij kanker met de naam synoviasarcoom geconstateerd. Het gezwel zat ook in mijn linkervoet en ze hebben er voor gekozen om mijn linker voet te amputeren.
Om er zeker van te zijn heb ik daarna ook nog een chemotherapie gekregen van 7 weken. Ondanks dat het al heel wat jaren is geleden dat ik hier voor behandeld ben, heb ik al vele jaren last van vermoeidheid.

Vriendelijke groet,
Jan-Henk Slotman

[lexio84]

helaas heb ik wel ervaring met deze sarcoom waaraan mijn broertje helaas is overleden.
zie ook

viewtopic.php?f=2&t=4408

voor meer informatie kan je ook ook nog eens kijken op wikipedia onder:

http://en.wikipedia.org/wiki/Synovial_sarcoma

toevallig had ik deze site nog onder mijn bookmarks staan.

[trientje]

Lang geleden dat ik op deze pagina ben geweest.
Beschouw het als een onbewust onderdrukken van realiteit.
Na mijn amputatie vorig jaar in Augustus 2010 ben ik na enkele maanden revalideren redelijk goed
terug te been gekomen.
Van Maart 2011 tot heden Oktober 2011 ben ik heel actief geweest, heel gulzig, met mijn hobby's en reizen.
Ik had het gevoel dat ik die verloren maanden terug moest inhalen.

Maar ik heb ontdekt dat je tijd niet kan inhalen of voor zijn ... Ik heb vorige week het nieuws gekregen dat er terug
3 sarcomen zijn gevonden nu in mijn longen.
Eerder was me al verteld door de Professors dat als de sarcomen terug komen het dan de longen zouden zijn maar zelfs
met die wetenschap in het achterhoofd komt de klap heel hard aan.

Niemand heeft een horloge waarop de " aankomsttijd" op staat vermeld maar de mijne begint wel luider te tikken.