mijn zusje heeft een hersentumor [ Channiee ]

[Channiee]

Hallo,

Ik heb nu ongeveer 2 weken geleden te horen gekregen dat mijn zusje van 9 een hersentumor heeft.
Ik schrok heel erg, omdat we het totaal niet verwachtte.
Er is heel veel gebeurd in die 2 weken.
Ze is al geopereerd en ze hebben ongeveer 80% verwijderd, want het zat vast aan de hersenstam & bij de 4e kamer.
We krijgen volgende week te horen over het stappenplan voor de radiotherapie en Chemotherapie.
Ik ben hier helemaal ondersteboven van en zoek mensen die hetzelfde mee hebben gemaakt om ermee te kunnen praten.
Ik zit nu ook in me examenjaar en heb over 2 weken examens, ik weet ook niet hoe ik ermee om moet gaan & hoe ik kan leren.
Ik hoop dat er mensen zijn die me kunnen helpen.

Liefs, xxx

[stoffeltje]

hoi channiee,
wat jong om dat op zo een jonge leeftijd al mee te moeten maken.
je verwacht dat toch niet.
weten ze bij jou op school van de situatie af,dit zou ik wel melden als ik jou was.
ms. is er een mentor die je zn. op kan vangen.
het accepteren van de tumor bij je zusje is erg moeilijk.
het er mee om leren gaan hangt van de situatie af van dat moment.
soms kunnen bij tumoren in de hersenen stemmings wisselingen optreden.
al is ze nog zo jong.
is er iemand voor jou met wie je kan praten ,fam. vrienden,of iemand van buitenaf!

het is ook erg vers het verdriet<2 weken>
wacht ook de gesprekken en de uitslagen af.
duim voor je dat er lotgenoten reageren.
zoek ook zelf wat afleiding en ontspanning,en wees er voor je zusje .
doe leuke spelletjes zo mogelijk met haar die ze leuk vindt.
sterkte stoffeltje

[Channiee]

Hoi Stoffoltje,

Ik heb het inderdaad al gemeld op school bij me mentor, want 2 dagen nadat ik het van me zusje hoorde,
had ik praktijk & theorie examen van me hoofdvak, ben ik wel mee geslaagd, zelfs het hoogste van iedereen.
Misschien dat ik toen onbewust me best heb gedaan voor me zusje.
Ik heb opzich wel mensen met wie ik kan praten in de familie en vrienden, maar de meeste vrienden hebben het niet meegemaakt, dus daar kan je niet goed mee praten.
Me familie maakt het nu dan ook mee, maar zit ook in de onzekerheid en kunnen mij wel helpen met hoe ik me hierbij voel,
maar niet goed natuurlijk.
Daarom hoop ik ook mensen te vinden die nu hetzelfde meemaken/ mee hebben gemaakt of al een stap verder zijn..
Ik doe ook heel veel spelletjes met me zusje, de laatste paar dagen zijn we de hele middag met spelletjes bezig.
Maar het is ook zo moeilijk dat je dr af en toe echt ziet inkakken,
en dan kom je op school en dan schelden ze allemaal met kanker.
& ik kan er dan wel wat van zeggen, maar het zit zo in hun kop dat ik het er ook niet uit krijg.


Heb/heeft jij of u ook iets meegemaakt ?

Dank voor de steunn.


Liefsss,

[stoffeltje]

hoi channiee,
zelf ben ik mijn broer verloren aan kanker.
maar wel op een oudere leeftijd dan je zusje.
goed dat ze het op school al weten.
en mensen die kanker als scheldnaam gebruiken,of met ziekte"s spotten die weten niet beter.
probeer daar niet op in te gaan,je maakt alleen jezelf er te druk om.
zo leer je ook gelijk je vrienden kennen.
zoek ook wat ontspanning tussen het leren en de tijd die je bij je zusje bent in.
je kan je dan beter consentreren.
en slaap voldoende.
trek niet teveel verantwoordelijkheid voor je zusje naar je toe.
daar zijn je ouders en artsen voor.
je kan ook met de huisarts praten als je het moeilijk hebt.
het is ook een rotziekte.
heel veel zterkte ,je kan hier altijd terecht hoor!
stoffeltje

[Channiee]

Hoihoi.

Echt? Wat erg.
Wat voor soort kanker heeft hij gehad? & hoe oud was hij?
als je er niet over wilt praten hoeft het niet hoor.

Ik ga er verder ook niet op in op school.
Ik probeer ook wel een beetje te ontspannen.
Ik heb heb vrijdag een trouwerij enzo, dus wel leuke dingen nog en ga ook met me oma de stad lekker in & morgen met me nicht nagels zetten enzo.
Morgen gaan me ouders weer naar het ziekenhuis naar de oncoloog en krijgen we alles voor de radiotherapie & chemo te horen..
Hoop dat er toch nog een beetje goed nieuws bij is, want het kan eerst radio zijn of eerst chemo, maar ook allebei te gelijk ..
Hoop toch op goed nieuws.
Maar vind het gewoon soms moeilijk om mee om te gaan, zal ik zeker hebben wanneer ze kaal word ..

Dankjewel.

Ook veel sterkte !

[stoffeltje]

hoi channiee,
als ik jou was zou ik nog niet te ver vooruit kijken!
stapje voor stapje en proberen positief te blijven.
dat is goed voor jezelf en voor je zusje.
zal ook voor je duimen.
in je fam. zal er zeker een druk op zitten momenteel.

zelf ben ik er erg open over geworden,mijn broer had alvleesklier en lever kanker.
hij was 5 jaar ouder dan ikzelf en is nu 2 jaar geleden overleden.
ben zelf 53 jaar.

schrijf het maar wat van je af,er is altijd wel een luisterend oor.
er zijn veel mensen die dit meemaken.
sterkte stoffeltje

[Channiee]

Hoihoi,

Ik probeer ook zo positief mogelijk te blijven hoor.
Ik vind het wel moeilijk om het van me af te schrijven, ik weet niet goed hoe ik dat moet doen.

Oh, dat is wel wat ouder, maar alsnog erg.
Nog gecondoleerd..
Zal voor jullie heel moeilijk zijn geweest.
58 jaar is ook nog veel te jong om te gaan !

Ik zie dat u veel mailtjes hier op het hele forum neer zet,
is heel lief dat u toch iedereen probeerd te helpen.

Liefs,

[liddy]

Hopelijk hebben je ouders vandaag wat goed nieuws gehad.
Gaat het een beetje met je?

[skydes]

Hallo Channiee,

het is allemaal niet niks.
Mijn man heeft een jaar geleden te horen gekregen dat hij een hersentumor heeft.
Ook in de hersenstam.
Het is begonnen bij zijn 3e hersenkamer.
Hij heeft 33 bestralingen en 6 weken chemo (gelijkertijd) gehad.
En daarna over 6 maanden verdeeld nog 6 chemokuren.

Helaas is hij vorige week maandag weer opgenomen in het ziekenhuis, maar morgen mag hij gelukkig weer naar huis.
Het is allemaal niet te bevatten en het is ook moeilijk om erover te praten met mensen die het niet hebben meegemaakt.
Ze zullen je niet altijd helemaal snappen, maar het lucht wel op, te weten dat er iemand naar je wilt luisteren.

Als je vragen hebt, mag je me altijd een bericht sturen.

Groetjes, Cindy

[Channiee]

Hoihoii,

Het nieuws was niet echt goed.
Ze beginnen volgende week al met de chemo, daarna bestraling en dan weer chemo.
Omdat ze in haar hoofd en rug uitzaaiingen heeft.
Ze word volgende week dus al kaal, maar ze is er zelf heel nuchter over ..
Ze krijgt eerst nog een kleine operatie volgende week, dan krijgt ze iets binnen en dan hoeven ze met de chemo alleen daarin te prikken ofzoiets..
Lekker, volgende week heb ik examen, zit ik hiermee !


Dat is niet niks om het van uw man te horen..
Ik hoop dat het goed komt met uw man.
zijn de chemo en de bestralingen wel goed aangeslagen?
Want het is 50 procent kans dat het aanslaat toch? In ieder geval wel bij me zusje.

Het lucht ook wel op om erover te praten, maar inderdaad het meest met mensen die het snappen.
Mensen die zelf iets met kanker hebben meegemaakt of in de familie zit/zat.

Sterkte.
Kus, Chantal. x

[liddy]

Maak je niet druk over die operatie. Die wordt heel vaak gedaan en ik zou het meer een ingreepje noemen.
Wat je zusje krijgt is een 'Port-a-Cath®'

Een Port-a-Cath® is een kleine injectiekamer, een soort dop die onder de huid wordt geplaatst. Deze is gemaakt van titanium of een combinatie van titanium/polysulfon. Op de dop zit een zelfsluitend, siliconen membraan. Aan de injectiekamer zit een dunne, siliconen catheter vast. Die catheter komt uit in een ader. Zo komen medicijnen en vloeistoffen in die ader. Een Port-a-Cath® wordt gebruikt bij mensen die vaak geprikt moeten worden, bijvoorbeeld als ze een chemokuur krijgen en wanneer iemand ‘moeilijk te prikken' is. Via een Port-a-Cath® is het laten instromen van cytostatica bijvoorbeeld minder gevoelig of pijnlijk.
Het inbrengen

Een Port-a-Cath® wordt op de operatiekamer ingebracht. Je zusje ligt onder steriele doeken, enigszins ongemakkelijk met een opgerold handdoekje tussen de schouderbladen om het aanprikken van de ader onder het sleutelbeen zo gemakkelijk mogelijk te maken. Een verpleegkundige houdt contact met haar. Het plaatsen gebeurt meestal onder plaatselijke verdoving maar soms ook onder algehele narcose. Bij kinderen gebeurt het heel vaak onder algehele narcose. Het kastje wordt onderhuids op de borstspier geplaatst. Het kastje wordt gevuld met fysiologisch zout met daarin een stofje dat het stollen moet voorkomen. Na afloop wordt nog een controle röntgenfoto gemaakt.
Wat voelt ze ervan?
Het plaatsen van het kastje is een relatief eenvoudige ingreep. Ze zal daar niet veel last van hebben. Het kastje is onder de huid wel goed te voelen, maar dat is niet pijnlijk. Ze zal een bobbeltje en 1 of 2 kleine littekens kunnen zien. Verder steekt geen enkele onderdeel uit en is er geen permanente opening van de huid. Alleen via een injectie door de huid krijgt een arts of verpleegkundige toegang tot het systeem. Die prik voelt ze wel. Overigens kan ze met een Port-a-Cath® gewoon door het poortje in een warenhuis of op de luchthaven.

Fijn dat ze al vlug met de behandeling beginnen.
Je zusje kan er nu wel nuchter over praten, maar als het er echt af gaat, zullen er wel een paar traantjes vloeien.
Niets mis. Jouw zusje is op een leeftijd, waarop het ook wel stoer is om geen haar te hebben.
Verder zijn er leuke hoedjes en sjaaltjes waarmee ze al haar creativiteit kan tonen.

Fijn dat je examens hebt, dan heb je afleiding, denk je even aan iets anders.
Zou je het zo willen proberen te bekijken?

[Channiee]

Dankjewel voor de infomatie.
Ze krijgt een algehele narcose dat weet ik wel.
Maar weet er nu een stuk meer over, dankjewel.

Ja ze denkt er nu nuchter over, maar als het eraf gaat zal het zwaar zijn.
Ze heeft blond haar, dat mooie slag/krullen heeft en tot dr kont.
Ze verzorgd het ook goed, omdat ze tegen mij opkijkt met dr haar, ik heb bruin stijl haar, ook tot me kont.
Maar ze gaan van haar eigen haar niet een pruik maken, maar een soort haar stukje.
Dat kan ze dan opdoen en dan is de bovenkant kaal, maar daar doen we dan een petje overheen.
Dat vind ze zelf het leukste.
We hebben deze week gelukkig nog leuke dingen om naar toe te kijken voordat ze weer echt ziek word.
Vanmiddag 'gaan we shoppen voor de trouwerij voor vrijdag.
Vind ze helemaal leuk.

Ja ik wil het wel op z'n opzicht bekijken, maar is wel lastig.
Ik probeer ook zoveel mogelijk met haar te doen dat ik er niet eens aan toe kom.
En als ik wil leren, wilt ze weer dat ik wat met haar doe..
Maar leren komt wel goed, ik ga ook gelukkig heel goed me examen in!
met twee 7ens en twee 8en.

Dankjewel voor de uitleg nogmaals,

xChantal.

[liddy]

Heel veel plezier bij het shoppen.
Wat een leuke afleiding.

[stoffeltje]

hoi chantal,
wat ik zo lees ga je er best goed mee om,het blijft moeilijk,maar toch!
fijn dat ze zo snel geholpen kan worden.
dat shoppe is een leuke afleiding voor haar.
geniet er zoveel mogelijk van.
je gaat best goed op school hè!
kan me voorstellen dat je er wel tegenop ziet,maar je cijfers zijn goed.
tot horens doegie!
stoffeltje

[Channiee]

Nou het shoppen is goed gegaan en leuk geweest hoor !

Als ik erover schrijf, dan kan ik er ook wel mee om gaan, maar als ik er met iemand over praat in het echt, is het lastiger.
Want we hebben eigen 2 huizen, we hebben een flat ( van me ma ) en me pa ( stiefvader ) heeft een eengezinswoning, dus we blijven nu al die maanden bij me pa..
Maar we hebben in de flat nog 2 poesjes zitten, maar die kunnen niet hierheen, omdat het binnen poezen zijn en we hebben hier poezen die buiten poezen zijn..
Dus nu moetenn we die 2 poesjes weg doen, omdat ze nu al heimwee hebben en al alles onder kotsen enzo.
Vind het zo erg, ik hoop echt dat ik een lief baasje voor ze kan vinden! Het zijn echt scheetjes.

Ik ga ook wel goed me examen in ja, maar probeer wel te leren.
Dat ga ik nu ook doen!

Kus, xx

[stoffeltje]

hoi chantal,
iedereen uit zich anders,schrijf het maar van je af.
je kan ook zelf een schrift bijhouden voor je gevoelens en wat je kwijt wilt.
en hier ook van je afschrijven.
dat is al een hele stap.
wat fijn dat je het shoppe met je zus leuk vond.
kan je vaker doen,wat leuks ondernemen.
wat sneu dat je poezen weg moeten,het worden net je kindjes hè!
maar ze zullen wel een goed onderkomen krijgen.
nu gaat ook je zusje even voor.
goed dat je er ook voor gaat om je examen te doen,toppie hoor!!!
stoffeltje

[Channiee]

Hoi stoffeltje.

Ja maar ik weet niet hoe ik me moet uiten in een schrift.
Nu kan ik nog met andere mensen praten en een reactie geven op andermans verhalen..
Met een schrift kan dat niet haha.
Ik ga ook zeker vaker wat met dr doen, morgen naar de kinderboederij bijvoorbeeld.
Maar we kunnen 1 deze dagen ineens gebeld worden dat ze die morgen daarna ofzo naar het ziekenhuis moet ..
Ja het zijn net me kindjes. 1 poes is ook van mij en 1tje van me zusje, dus we vinden het echt heel erg.

Ik ga zeker voor me examen, zou zonde zijn om een jaar over te doen.

Liefs, x

[stoffeltje]

hoi chantal,
het schriftje was een suggestie omdat het bij sommige helpt.
ws. helpt wat praten jou.
ze praten idd. niet terug
de kinderboerderij is idd. leuk.
geniet ervan met je zusje.
maak leuke foto"s.
groetjes,stoffeltje

[Channiee]

Foto's maken, goed idee!
Had ik nog niet aan gedacht!
Ga ik zeker doen.
Dankjewel.

xxx

[Channiee]

Ik ben op de site verder aan het kijken, en vind ook echt een stuk meer.
Ik lees nu ook verhalen dat mensen hun kind zijn verloren aan Medulloblastoom ..
Nu ben ik zo bang voor me zusje, want die heeft dat ook.
Ik lees natuurlijk ook verhalen van mensen waarbij alles goed is gekomen.
Mijn moeder heeft vandaag ook gekeken op een site en ik zag gelijk de paniek in dr ogen.
Ik hoop dat ze niet meer op een site gaat hiervoor.
& ik blijf erbij dat me zusje het red, maar de angst blijft me bij ..

Xx.

[liddy]

Het zal jou ook wel opgevallen zijn dat je veel meer verhalen kunt vinden die
een minder goede afloop hebben, dan verhalen waarbij het wel goed gegaan is.
Vergelijk het maar met de krant. Daar lees je volop verhalen waar iets mis is,
en de verhalen met iets goeds die moet je zoeken met een vergrootglas.
Vertel dit ook maar aan je moeder.
Je bent echt goed bezig, toppie.
Een hele fijne dag morgen op de bruiloft.
Veel plezier.

[skydes]

mensen proberen toch de slechte verhalen van zich af te schrijven, en bij goed nieuws is dat gewoon minder.
Dat zie je nu aan het vliegtuigongeluk, dat is dagelijks in de media, maar we horen niet hoeveel vliegtuigen er zonder problemen landen.
Een slecht bericht gaat nou eenmaal veel sneller.

Heb je een leuke dag gehad trouwens?

Groetjes, Cindy

[Channiee]

Ja me moeder leest alleen maar de slechte verhalen.
Ik heb gelukkig ook zat verhalen gelezen dat ze gewoon beter zijn geworden.
Daardoor weet ik gewoon dat het goed komt.

Maar precies zoals je zegt, het slechte nieuws gaat inderdaad altijd sneller.

Ja het was een hele leuke dag.
Weer ff wat anders en lekker gezellig.
Ze heeft het ook heel lang uitgehouden, tot 12 uur.
En toen zijn we maar naar huis gegaan voor dr.

Kus, x

[stoffeltje]

hoi chantal,
fijn dat je een prettige dag had met je zusje.
het is nu ook lekker weer om er even uit te gaan.
positief blijven is een goede instelling.
voor je zusje ook beter dan ipv.dat je zo naast haar loopt somber te zijn.
en internet en kranten staan vol met onderwerpen die niet vrolijk zijn.
daar ga je alleen maar van doemdenken.
komen er ook vriendinnetjes bij je zusje langs!
heb je nog vak.,,of is die maandag voorbij.
groetjes stoffel

[Channiee]

Hoi stoffeltje,

Precies. Lekker er even uit.
Tot nu toe zijn er geen vriendinnetjes bij dr langs geweest,
wel al heel veel familie.
Ze gaat deze week als het goed is ff langs school.
Dan kan iedereen dr nog ff zien, met wat korter haar, voordat ze dr helemaal kaal zien en kan ze of mama het even goed uitleggen aan de kinderen.
Ze krijgt wel heel veel kaartjes.

Ik heb allang vakantie en begin maandag met me examen.
Dan heb ik maandag, woensdag, donderdag en die maandag erop examen!
Ben best zenuwachtig maar red het denk ik wel.
Hoop ik.

Hoe gaat het verder met jou?

Liefs, xx